ネフローゼ症候群に負けるな!!コミュの再発掲示板｡

微小変化型を患ってる貧乏神です｡
皆さんはどれくらい再発してますか??
自分は小さいのを入れると５回は再発してます｡
ちなみに､最初の発症時期は高３の春くらいで今は大学１年です｡
再発すると心が滅入りますが励ましあって乗り切りましょう!!

自分より病気の期間が長い人のお話も是非聞きたいのでよろしくお願いします!!

コメント(11)

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[1] mixiユーザー 01月28日 01:10

一年半くらい前に発病し、再燃回数二桁にのる勢いです。

先週ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞＡ型にかかりましたが、
セーフでした。

次の日には熱も下がり退院しました。

ﾀﾐﾌﾙと違い、吸引する薬でした。
よく効くのか、最初に一度吸引しただけでした。

まだ再燃するﾀｲﾐﾝｸﾞがわかりません。

もう少し経てばわかるようになってくるんですかねぇ。。

[2] mixiユーザー 07月17日 01:10

クスリを切ってすぐに再発

ショック

[3] mixiユーザー 12月14日 09:50

今年５月に発症。入院を経てプレドニン６０～８月末に０へ。
先週３+で初再発？
月曜日にまた病院に行きますが、再発=入院？
まだ再発がよくわからない母親です。

[4] mixiユーザー 12月14日 09:56

４歳から約２２年小さい再発もいれると４０～５０回越えてるかな。

今は再発しっぱなしで抗がん剤治療をやる予定です。

[5] mixiユーザー 02月27日 00:20

久々に再発してきてみました(^^)

あまり動いてないみたいですが調子はどぉですか？？

あたしはついこないだ再発して自宅療養中です。

ひとつ聞きたいことがあるんですが再発すると口内炎がたくさん出来る方っていらっしゃいますか？？

あたしの場合栄養状態が悪くなるからか半端じゃない数の口内炎ができます。
同じだよーって方いますか？？（ ; ; ）

一週間は暇なのでぜひ直接でも絡みにきてください(^^)

写真は舌に出来た口内炎です（ ; ; ）
わかりますか？？

[7] mixiユーザー 07月01日 15:04

こんにちは！

7年間で少なくとも10回は再発してます(^^)/

大腿骨頭壊死、さらには、全身性多発性壊死も発症！

それでもなんとか楽しくやっております( *´艸｀)

この場を借りて、「再発なんてくそくらえ」と、みなさんと楽しく話せればいいなと思います♪

[8] mixiユーザー 10月01日 14:39

こんにちは！

自分は4歳の時に発症して、今年で22になります。
プレドニン10ミリ、ネオーラル75ミリを現在服用中です。

最近仕事が忙しいせいか、月1で再発することが多いです。
その度に自分でステロイドを調整しながら服用しています。
絶対にやってはいけないと分かってるんですが、職場にバレると異動させられる可能性があるので、職場には口が裂けても言わないつもりでいます。

みなさんの中で、再発したら自分で調整して服用いる人はいますか？

[9] mixiユーザー 01月03日 23:24