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私は恋するトゥレッターコミュの管理人からお知らせ

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わたくしの方から皆様へお知らせしたいことがある時にここに書きますね。

コメント(26)

NPO法人日本トゥレット協会のブログができました!

http://tourette2010.blog115.fc2.com/




携帯でも見れます。毎週木曜日に更新するそうです。みなさま、よかったら見てみてくださいハート
5月7日(金)の毎日新聞に先日(4/25)東大病院で行われたNPO法人日本トゥレット協会の医学講演会の記事が掲載されました(くらしナビ健康Health)。題して『子のチック受け止めて』。


インターネット上で、日本トゥレット協会で、無料相談を受け付けているとゆう誤報が流れており、この一週間で三名の方から問い合わせが協会に寄せられたとのことです。事務局では、無料でカウンセリングや相談は受け付けていません。
日本トゥレット協会公式ブログよりお知らせ


平成22年12月10日公布されました「障がい者制度改革推進本部等における検討を踏まえて障害保健福祉施策を見直すまでの間において障害者等の地域生活を支援するための関係法律の整備に関する法律」において発達障害が、障害者自立支援法及び児童福祉法の対象になることが明確化されました。「発達障害情報センター」のホームページにトゥレット症候群のことが明文化されています。
一部の方たちの間で日本トゥレット協会で「トゥレットの家」とゆうものの構想があると流れているようですが、そのような構想はありませんので、ご注意ください。
私ごとで恐縮ですが、ブログを開設いたしました(5月1日より)。

お時間のあるときにでも、遊びにきてくださいませ。


★私は恋するトゥレッター

http://repton.cocolog-nifty.com/
危険・警告レプトンへ、メッセージを寄せてくださる方へ

受信範囲の設定によって、メッセージを送っていただいても

マイミクでなければ、こちらから返信することができません。

マイミク以外の方がレプトンへメッセージを送る際には、

皆様のメッセージの設定がどうなっているのかを確認してください。

もしも、友人、または友人の友人に設定されていましたら、

返信をご希望の場合は制限無しに設定してください。
薬についてのトビと、私が最近思っている事トビは、座談会トビと話題が重複している部分を多く残しているため、前記二つのトピックスは一旦閉鎖し座談会トピックスに一本化にしますので、ご理解、ご協力をお願い致します。
2012年7月15日開催予定の茶話会について

参加される皆様へ、レプトンの携帯の情報を書いたメッセージを
送りましたが、ミクシィ事務局より、面識の無い異性と直接会う行為と
みなされ、メッセージがミクシィ事務局によって削除されてしまいました。

なので、茶話会のイベント画面のトップに直接、携帯のアドレスを明記
しておきましたので、レプトンに連絡をしたい方は、そちらをご参照ください。
以前からどうしようか考えていたのですが、このコミュニティ名と同じか或いは類似している書籍やブロク、ホームページなどを見かけます。


皆様はコミュニティ名を変更することについて、どうお感じになりますか?


ご意見をお待ちしております!
>>[12]、いつもコメントをありがとうございます!!

了解です^^ ご意見、ありがとうございましたm(__)m
私もあんどうなっつさんと同じです。
レプトンさんにおまかせします。
>>[014]
こんばんは!いつもコメントをありがとうございます!了解です!
10月3日日本トゥレット協会事務局が移転しました。
新しい連絡先は下記になります。


<NPO法人 日本トゥレット協会 事務局>

〒170-0005
東京都豊島区南大塚3丁目43-11
福祉財団ビル7F

電話/FAX 03-6912-9625


レプトンさん、お久しぶりです。トウレッターです。今はわけあってmikageになってます。(^_^;)
どうなるかわかりませんが、3級を申請しました。その節はいろいろとありがとうざいました。
>>[017]


おはようございます!申請が通過すると良いですね。


うさちゃん、可愛いハート
※管理人より重要なお知らせ。
2013/11/9より、コミュニティー名を“トゥレット症候群と共に生きる”から、“私は恋するトゥレッター”に変更致しました。長年ご愛顧いただいた名前ですが、類似したタイトルの書籍等が増えてきましたので、変更することにしました。ブログをご覧の方はお気付きのことと思いますが、ブログと同じタイトルです。コミュニティのスタンスは変わりませんので、これからも引き続き宜しくお願い申し上げます。
皆様、

年末のお忙しい時の書き込みで恐縮です。知り合いを通じて大変悲しいニュースを知りました。レプトンさんのお母様とお姉様がmixiの皆様にもご挨拶をなさりたいとのことで(お母様もお姉さまも会員ではありません)、メッセージの転載を引き受けさせていただきました。メッセージは下記の通りです。レプトンさんのご冥福をお祈り申し上げます。


mixi会員の皆様には、常日頃、お世話になっております。この度、会員であります、レプトンですが、急死致しました事、ご報告させて頂きます。病名は『肺動脈血栓塞栓症』でした。生前、皆様との出会いと、かけかえのない経験をさせて頂いた事、感謝致します。志半ばで、本人が一番悔しい事と思います。まだまだ、やりたかった事も、たくさんあったでしょう。故人の思いを、皆様に託したいと思います。何とぞよろしくお願い致します。ありがとうございました。 レプトン母、妹より
あんどうなっつさん、

息子もレプトンさんをお手本にしながら、様々なことを乗り越えてきました。
レプトンさんの意志を受け継いで、啓発活動をつづけていきたいと思います。
>>[20]

ショックです。
レプトンさんの言葉にどれだけ励まされたか分かりません。

レプトンさんのご冥福をお祈りします。
サーヤさん

お知らせありがとうございました。
レプトンさんは啓発活動をとても頑張られていただけに、とてもショックで、残念です。
ご冥福をお祈り申し上げます。
少しでも啓発活動を受け継いでいきたいと思います。
つなまぐろさん、はむさん、

レプトンさんは、とても勢力的に啓発活動をなさっていましたし、いつも前向きでした。ご冥福をお祈りしつつ、少しでもご遺志を受け継いでいければと思います。
>>[20]
今頃 読ませていただき涙が止まりません。
私も次女がトゥレットの症状をからかわれて不登校になってしまった時、レプトンさんの返信には勿論、活動されている様子などを読ませていただき本当に救われた思いでした。

本当に残念ですがレプトンさんのご冥福をお祈り致しますm(_ _)m

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