[mixi]座談会 - 私は恋するトゥレッター

[252] mixiユーザー 01月19日 00:15

>>[250]、こんにちは。管理人のレプトンです＾＾

治したいと思う気持ち(心)に年齢は関係ないと思いますよ＾＾

この病気を持っていらっしゃる大人のトゥレッターの方の中では

お医者へ行かれることを躊躇されている方が多いような気がします。

薬は即効性のあるものではないですし、治療期間が長いので、

途中であきらめてしまう方もいるようです。

しかしながら、治療期間はかかりますが、お医者様と相談しながら

色々ある薬の中でご自身に合う薬と量が見つかる時がやってきます。

また、現在、ご友人の前では出ていないとゆうことは、おそらくですが

リラックスもしていると思いますが、興奮したり緊張したりすることが

少ないのではないかと推察致します。

蓮☆(´_ゝ｀)さんは、すてきなお友達に囲まれているようですね。

[253] mixiユーザー 01月19日 00:33

一年くらいかかったかなぁ・・・

去年の三月にそれまで勤めていた大手電機メーカーをリストラされて以来、

また、就労生活支援センターの後方支援を受けながら就職活動してました。

やっと採用されました～＾＾　

大手電機メーカーのリストラ理由が誤った病気への理解でしたから、

なんとかトゥレット症候群の事を説明したのですが聞き入れてもらえず

残念な気持ちで途方に暮れてしまいそうでした。でもこのままでは負けてしまうと

再度奮起して、新たな気持ちで就職活動を始めたのです。

昨年の十月にハローワーク主催で行われた、合同面接会の折に面接を

受けた所から、なんとまあ忘れた頃に連絡が来たのです！！

それから二次面接も通過し、昨年十二月の終わりに内定をもらいました。

職場は地域の総合病院での事務のような看護助手のようなお仕事ですよ＾＾

今月の１６日が初出勤でした。レプトンの所属部署は看護婦です。

まだ何もできることがないので、ひたすら観察しているところですが、

看護師の皆さんが少しでも患者様のケアを優先して出来るように頑張ります＾＾

３ヶ月は見習い期間なので、その後も採用されるように頑張ります！！

みなさん、応援よろしくおねがいしま～す(^O^)／

[254] mixiユーザー 01月19日 17:49

レプトンのブログ、『私は恋するトゥレッター』のアドレスが変わりました。

http://repton.cocolog-nifty.com/repton_2013/

今後ともよろしくお願い致しますm(__)m

[256] mixiユーザー 01月20日 14:57

>>[255]、こんにちは。管理人のレプトンでございます。

ああ、その番組みてみたかったなぁ。

アメリカのリロイ高校の女子生徒数名にもトゥレットに似た症状があるって

アンビリバボーで放送されてました。

トゥレットはてんかんのように全身痙攣はしないので、他の病気かもしれませんね。
人が見てる前での書き物って嫌ですよね。逃げ出したくなります。

飲食も同じ！！ラーメン食べるのがとても大変でした。麺をくわえたまま、

首を振りますから、汁は飛ばすし、汗びっしょりだし＾＾；

これを気にするなって方が無責任です。とても辛いのですから。

完治はしないかもですが、治療を受けて入れば良い方向に変化しますよ。

気長に治療を続けて行ってほしいです。薬はいろいろな種類のものが

ありますから、主治医とよくそうだんして実験しながら探してください。

一緒にがんばりましょう(^O^)／

[258] mixiユーザー 01月22日 16:15

ご無沙汰しております

ﾚﾌﾟﾄﾝさん

お元気でしたか

先日ｻｲｴﾝｽﾐｽﾃﾘｰでやっていた、声出しや全身性の痙攣に関しては、ﾖｳﾚﾝ菌感染が引き金で引き起こる神経麻痺の一種です

不随意なもので意思とは無関係に起こる症状なので、ﾄｩﾚｯﾄとは少し違うかもしれませんね

ﾚﾌﾟﾄﾝさんも病院勤務になりましたか

素晴らしいｻﾎﾟｰﾄがいるからこそ看護師は働きやすい

無理せず頑張ってくださいね

私は現在運動・声だし等ありますが、内服せず暮らしています

[259] mixiユーザー 01月24日 08:21

>>[257]

こんにちは。ご無沙汰してますが、お元気でしたか？！レプトン、やっと就職先が決まりました！年齢のことを考えても、もう無理なのかなって、諦めかけていたので、よかったです。今度はトゥレッターだって、働けるんだぞ！って認めてもらえるように頑張ります(o≧▽゜)o

そうそう！全身が痙攣を起こしてる時って、声は出せないと思います。チックで動くのは、痙攣とゆう表現は当てはまらないと思うんですよね。声も出せますし。…って、レプトンの場合はですけど。

[260] mixiユーザー 01月24日 11:07

サイエンスミステリー、見てみたかったです。「溶連菌が引き金になって発症するトゥレットのような症状」というのは、ＰＡＮＤＡＳ（パンダス）のことですね。日本ではまだまだ認知されていないようですが･･･。

[261] mixiユーザー 01月24日 21:35

>>[258]、ご無沙汰です＾＾　お元気ですか？！

レプトンも、まさか病院で働くことになるとは夢にも思いませんでした。

過去に二か所ほど、病院勤務で面接を受けたことがあるのですが、

精神障害者であるとゆうことで不採用でした。

まだ何も仕事をさせてもらえないので、実働７時間ひたすら立ちっぱなしです。

入職して１週間が過ぎましたが、障害を心配するより別の意味で心配です＾＾；

260でサーヤさんが書いていらっしゃるとおり、溶連菌がらみですと、

おそらくＰＡＮＤＡＳの疑いが濃いような気がします。

まだ確立されていないので、日本では研究も積極的ではないようですね。

[262] mixiユーザー 01月24日 21:39

サーヤさん、こんばんわ＾＾

ＰＡＮＤＡＳの色が濃い様ですよね。

日本は中々研究に消極的なようですね。

[264] mixiユーザー 01月28日 19:19

>>[263]、こんにちは。オマケの話をありがとうございます。

リウマチ熱と溶連菌て関連があったのですね。知らなかったです。

以下、抜粋です

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Ａ群連鎖球菌（溶連菌）による、のどかぜ（咽頭炎）や扁桃炎(へんとうえん)の治療が不十分な場合、治ってから２～３週間過ぎたころに突然高熱を発症する病気です、その70％に強い関節痛を伴います。約半数が心炎を起こし、適切に治療されないと心臓の弁に障害を残します（心弁膜症(しんべんまくしょう)）。
　５～15歳の子どもに多く、男女差はありません。日本ではほとんどみられなくなりましたが、発展途上国では今なお猛威をふるっています。

原因は何か
　溶連菌に対する免疫力（＝抵抗力）が、自分の関節や心臓を誤って攻撃するために起こる病気と考えられています。しかし、感染した子どもがすべてリウマチ熱を発病するわけではないので、菌側の要因や、子どもの体質や免疫状態が関与すると考えられています。

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リウマチと言えば代表的な膠原病ですよね。免疫が関節に浸透することにより起こります。レプトンは、中学２年の夏に溶連菌に感染しました。今この歳で一般のリウマチ(悪性ではない)になりました。溶連菌に感染した時、熱のせいだと思っていたのですが、手の指の関節がほとんど動かせなくなったことを記憶しています。あれがリウマチ熱だったかもしれません。でも、トゥレット症候群を発症したのは５歳の頃と言われてます。

[265] mixiユーザー 02月17日 17:42

今日は早朝に坐禅会に行ってきて、午後から日本トゥレット協会の会員の集いに参加してきました。たくさんの方が来てました。当事者の方や保護者の方たちが集っていました。二時間が自己紹介で終わってしまうくらい時間が足りなくて押せ押せって感じでしたけど、みなさん収穫はあったかな～。次につながればいいなぁ～と思い、次回も出席しようと思います。当事者だからこそわかること、親の立場で苦しんでいること、色々な発見がありました。

※会員の集いは会員でないと参加できません。当日入会でもOKですよ＾＾

[266] mixiユーザー 03月02日 17:47

こんにちは。皆様、お元気にしていますか？

就職して初めてのお給料をいただきましたよ＾＾

よくがんばったー(^O^)／　・・・って、先は長いのだけど（笑）

なので、昨日は一緒に入職した同僚ととんかつを食べに行きました。

一生懸命に働いて得たおこずかいで食べたとんかつは美味しかった～

ご飯がてんこ盛りだったけど、ペロッと食べちゃいましたよ（笑）

勤務している所の周辺には駅前とゆうこともあって食べ物やが多くて、

これからも頑張って働いて月に一度ご褒美に食べ歩こうと約束しました。

さて、お仕事の方ですが頑張ってますよ～

ひと月が経とうとするころになっても１日中全く仕事をいただけず、

ずっとこのままなのかと、やる気も削がれる状態でしたので、

思い切って思いを込めて課長さんと部長さん宛にお手紙を書きました。

そしたらね、ミーティングを開いてくれました。

部長さんと課長さんの間に少々差異があったことがわかりました。

それからは気にかけてくださり、お仕事をさせてもらえるようになりました。

同僚もレプトンもそれぞれに長い会社員生活で培った事を

少しずつですが発揮できるようになってきました。

チックはというと、『いてっ』ってゆう音声チックと、

肩と腕をぐるんぐるん回す運動チックがすごく出ちゃってます。

止めたいのですが、じっとしていられないんですよね～

患者さんになるべく見えないように立っているのですけど、

隠れちゃうと仕事にならないので、難しいところです。

伝票作りとか、マニュアルの入れ替えとか、ＰＣの入力作業などのお仕事だと

チックが出ても小部屋の中でもくもくと作業をしていられるので気分が楽です。

でも、どんなことでもお仕事をいただけるって、とってもありがたいですね。

今月の月末まで見習い期間です。契約を更新してもらえるように頑張ります！！

[268] mixiユーザー 03月10日 22:20

>>[267]、コメントをありがとうございます。

リウマチ(膠原病)とリウマチ熱は違うのですね。勉強になります！！

レプトンの仕事は何でも屋さんって感じの仕事ですよ～(笑)

[269] mixiユーザー 03月12日 16:39

お久しぶりになりますが、最近のことで少し気になることで。
１８歳の娘のトゥレット症候群（言動・動作）・鬱で長く学校にもいっていません。（学校は定時単位制で今期単位をとりきれず卒業できません。２期制なので（まず登校ができて）うまく単位が取得できれば卒業は秋か来春にできれば助かるのですが・・・）
トゥレット症候群でこのように現在世間様からは廃人扱いされそうな立場の（居場所求めて部屋に閉じこもりっぱなし）娘が「障害者としては通らない」となりました。
トゥレット症候群・鬱症状で通院１０年以上。常備薬服薬中。

事のきっかけは、親の私が障がい者（障害年金受給者）なのですが、娘が１８歳になるので手当てからはずれてしまいますが、娘が障がい者である届けを出せば２０歳になるまで子供の手当てが受けられると役所で説明されました。
そこで渡された用紙が障害年金の申請用紙と全く同様の診断書
国民年金・厚生年金保険・船員保険　診断書（精神の障害用様式第120号の4）
この診断書に３千円かけて、待つに１ヶ月。返ってきた通知（の内容）では、
トゥレット症候群は障害者としては認めないとの事。
誰も障害年金受給者にして（手帳保持者）とは願い出てないのに・・・
年金診断書渡された病院に不服と（その前に役所に確認とりましたが）年金申請診断書ではこちらは手も足も出せません。役所の中の暗闇の世界です。それこそ先生様様、今度はもっと名誉でもある有名な先生でも探して１枚書いてもらうために病院訪ねでもしてみましょうか・・・

私の今の年金（精神２級）が食費の８０%ほどになっています。家計の半分をもっています。（旦那の契約社員収入、家・車ローン・他ありますが・・・）

[270] mixiユーザー 03月13日 03:28

>>[269]、こんにちは。ご無沙汰しております。

相談したのはどこの機関でしょうか？　子供手当のことに関してはまったくわからないのですが、現在の法律ではトゥレット症候群は発達障害のひとつとなったので、精神保健福祉手帳(障害者手帳)の交付を受けれるはずです。また、法改正によりＩＣＤコードが付与されているはずですから障害年金も受給できると聞いております。

↓↓↓日本トゥレット症候群オフィシャルｗｅｂサイト
http://tourette-japan.com/

協会のホームページの中の『トゥレット症候群について』の中に『使える制度と現状』があって、そこにも書いてありますのでご参考までに参照してみてください。現にレプトンもトゥレット症候群により(うつ病と不安障害もあり)生活に支障があるので障害年金も受給しておりますし、精神福祉手帳の交付(３級)も受けております。しかし法改正前ではトゥレット症候群はＩＣＤコードをもっていなかったため対象からはずれていた経緯があります。この法改正による変更を知らない窓口担当者が多いのが現状だそうですよ。おそらく担当された窓口の方はご存じないのではないでしょうか。日本トゥレット協会の事務局で確かなところを教えていただけるはずでので、お手数かとは思いますが念のために確認をしてみるこをお勧め致します。もしも確認に抵抗があるようでしたら、少しお時間をいただければレプトンの方から事務局へ相談してみますが、いかがでしょうか？

[271] mixiユーザー 03月13日 12:06

>>[270]

相談は私の書類を提出する先の関係で、障害年金課（市役所）のほうです。国民年金（厚生年金保険）の支給額を裁定する時、原則は本人（障害等級）とその子供（１８歳以下？未満？で同居の未就職者）←普通の子供です（１８歳の３月まで良いそうなので）

子供は働けないので養っていく為の加算額が人数分、基本額にプラスされて支給されます。
これが働く力のない障がい者の年金です。
旦那は働く能力はあるので、旦那への支援は出されません。

年金で子供の手当てという書き方をして勘違いをさせてしまい申し訳ありません。子供の年金加算額の事でした。
基本金＋加算額（子供２人）だったのが、自治体の子供手当金と勘違いさせてしまいましたね。
私も（娘が）幼少の頃はありましたが歳が上がると共に制度が変わり変わって・・・・下の娘は小学生くらいまではでていそうですねﾌﾆｬﾊ(*^▽^*)ﾎｴﾍ

[272] mixiユーザー 03月13日 13:18

>>[271]、こんにちは。なるほど、そうゆう手当もあるのですね？！レプトンが勉強不足でした。ごめんなさいm(__)m

でもでも、トゥレット症候群が障害とは認められないとゆうのは役所の方の誤った認識ですね。そこのところはどうなのでしょうか？

[274] mixiユーザー 05月14日 00:00

>>[273] 、こんばんわ。お返事が遅くなってしまって、ごめんなさい。管理人のレプトンです＾＾　

子供の目線はほんと怖いですよね＾＾；少し変わった動きをしているとき、ふと見ると、子供がわたしをじ～っとみている・・・なんてこともしばしばです。

なんなら、最初に子供たちを集めて、『お姉ちゃんね、ご病気で少しピクピク動くと思うんだけど､気になっちゃうかな？』と、相手が子供であっても対等な立場で伝えてみてはいかがでしょうか。子供はきちんと理由を言ってあげると、子供なりに解釈し、立ちふるまってくれたりしますよ。

[275] mixiユーザー 05月25日 16:46

病院でのお仕事は順調です。汚言も出るし、首も腕も肩も動いてるけど、順調です。入職して三ヶ月が過ぎました。契約も更新していただくことができました^^ ２５年間のOL時代に培った事が役に立っています。周囲の方からは、何でもできるなんてすごいですねって言ってもらうことが出来ました!!役に立ってるって言ってもらえるのってとってもとっても嬉しいですね。病院とゆう特殊な環境でお仕事しているわけですが、患者さんの命を預かっているわけですから皆さん真剣です。看護師の皆さんがお仕事しやすいように、陰に日向にがんばります＼(^o^)／

[276] mixiユーザー 05月28日 02:29

コミュニティトップに

東京大学こころの発達診療部公式ホームページ　http://kokoro.umin.jp/　を追加いたしました。トゥレット症候群を長い年月に渡り研究されている『金生由紀子先生』がいらっしゃる診療部です。

[278] mixiユーザー 07月30日 19:45

>>[277]、こんにちは！

食べ始めるタイミング、飲み込むタイミング、ストローをくわえたタイミング、等々、何かを行うタイミングの時に神経伝達物質が異常分泌するのでしょうね。動きたくなくても動いてしまうし、周りにいるのが、う～んと年上の方なら見て見ぬふりもしてくれるかもしれないけれど、子供だと素直だから聞いてくるのが煩わしかったりしますよね。なんか、そんなことが嫌だなって感じちゃうと部屋から出たくなくなりませんか？

きっといつか、『なんでだか自分でもわからないんだけど、勝手に動いちゃうの。そうゆう病気なんだ』って、言えるようになるといいですね。

気持ちが分かる仲間はここにたくさんいます！だから、負けないで

[280] mixiユーザー 09月04日 01:43

こんばんは。ひとつお聞きしたい事がありまして…。息子（小6）の首振りがひどかったんですがその後首が斜め？になってしまいました。レントゲンやＭＲＩでは骨に異常はないのですがまっすぐ向けなくなりました。病院でもよくわからない状態です。薬（リスパダール）と関係はあるのかな、と。他に考えられる事がありません。今現在首振りは治まっていますが首がとっても痛いらしく体育の授業、サッカーやスイミングもお休み状態です。突然こんな質問すみません！他に話せる人が周りにいなくて。

[281] mixiユーザー 09月14日 08:38

>>[280] 、こんにちは。管理人のレプトンです。投稿をいただいたのに、お返事が大変におそくなってしまって、本当にごめんなさい。さっそくですが、レプトンが勤めている病院で、本年度版の薬辞典で調べてみたのですが、手足の震えや眼球が上にあがってしまうなどの副作用はあるようですが、首が曲がってしまうのがリスパダールの副作用かどうかはわかりませんでした。MRIなどは、お薬を処方してくださった病院で検査されたのでしょうか・・・。痛みを伴う点は、ご本人は相当お辛いこととお察しします。リスパダールを服用していらっしゃる方はけっこういると思いますので、この投稿は大変気になるところですね。お住まいの地域がわからないので、どんな病院があるのか分からないのですが、神経に詳しいお医者様に診てもらってはいかがでしょうか。おだいじになさってくださいね。

[282] mixiユーザー 09月14日 16:16

レプトンさん、いろいろ調べて下さってありがとうございます。私の家は宮崎県の南部で病院があまりないので車で１時間以上かかるメンタルクリニックに３週間おきで通っていてそこで薬を処方していただいてます。首の痛みで先月末近くの整形外科でレントゲンを撮り、骨に異常はないがすぐ入院したほうがいいと言われ、１０日間入院しましたが何も変わらず、メンタルクリニックから医科大学病院の神経内科を紹介されて連れて行ったのですが“ここは高校生以上の方しか受診できません”と言われ結局小児科へ回され、待ち時間３時間後やっと診察だったのですが、小児科では何もわからないと言われました。今はリスパダールは中止して痛み止めと抑肝散という漢方薬を飲んでいて整骨院に通っています。トゥレット症候群を理解していない病院に行っても対応が微妙なので神経内科もどこへ行けばいいかわからず困りますね。簡単に“それは自分が止めようとすれば止まるものなんだから、強い心を持たなくちゃダメだ”と平気で言う医者もいました。帰る車の中で息子は泣いていました。本当に辛かったです。今通っているクリニックは３件目ですが一生懸命な先生なのでそこに落ち着いています。

[283] mixiユーザー 09月15日 11:54

キクリンさま、

横から失礼します。
私は小学生の頃軽い運動チックがあり、首振りチックもありました。
また、子供は４年前にトゥレット症候群と診断されましたが、今はかなり症状が軽減しました。

私は運動チックだけでしたし、時代が時代でしたので何の治療もせず自然消滅しましたが、子供は様々な症状があったので、西洋医学以外に漢方、鍼灸、整体、電気鍼、認知行動療法･･･などいろいろ試しました。

正直申しまして、いろいろ試したために逆に「これが効いた」と断言できるものはないのですが、お住まいが宮崎とうかがい、長崎県の田中保郎先生のことを思い出しました。

この先生はTV東京の「主治医がみつかる診療所」という番組に以前出演されました。タレントのゴリさんを診察し「こういう方はチックになりやすい」とおっしゃると、ゴリさんはなんと、「ぼく、子供のころチックでした！」と返答されました。　

アメリカなどでは、腸内環境と精神・神経疾患が関係するという学説もありますが、田中先生は、東洋医学の観点から診察される先生で、病気の診断や治療に際し、おなかを診るそうです。

田中先生の病院がキクリンさんのところから近いかどうかは分かりませんが、ご参考までにHPをコピペします。。

http://www.腸内細菌.com/tanaka.html

番組のサイト　http://www.tv-tokyo.co.jp/shujii/backnumber/130617/index.html

[284] mixiユーザー 09月15日 12:06

キクリンさま、

すみません、一つ目のアドレスは病院のHPではありませんでした。失礼しました。

[285] mixiユーザー 09月15日 12:27

>>[282]

こんにちは。強い心を持たなければだめだなんて、時代錯誤も甚だしいお医者がいるのですね！許せませんね。どんなにか、お子様の心が傷ついたことか…。

病院探しは大変な思いをされてしまいましたね。私くしの方でもできるかどうか分からないのですが探してみますね。

[286] mixiユーザー 09月15日 17:26

>>[282]

http://www.pref.miyazaki.lg.jp/contents/org/byoin/oshirase/seishiniryou.html

お住まいの地域からどのくらい離れているのか分からないのですが、

この病院に子どものこころの診療科というのがあります。

電話をかけていないので、対応してくれるのかどうか、

詳しい事がわからないのですが、いかがでしょうか。

受診するには紹介状が必要とのことです。

[287] mixiユーザー 09月16日 07:20

>>[282] おはようございます。たびたびすみません。

日本トゥレット協会の事務局の理事さんに問い合わせてみたのですが、事務局の方にお電話をいただければ、様々な問い合わせに対応しているので、なにかアドバイスができるかもしれないとのことでした。よかったら電話してみてください。

問い合わせ先：NPO法人日本トゥレット協会事務局電話03-3200-5451電話は木曜日10：00～15：00　９月２６日と１０月３日は事務局の移転のためにお休みとなりますので、ご了承ください。

[288] mixiユーザー 09月20日 17:55

サーヤさん、レプトんさん、ありがとうございます！！
とてもありがたく、うれしいです。
長崎だと同じ九州でも遠いですが、探してみようと思います。
また、トゥレット協会の事務局の方にも仕事の合間に問い合わせをしてみます。
レプトンさんが調べて下さった病院のこころの診療科、には２年半前に行き
１年ほど通っていました。が、最初の担当の先生がトゥレットについてよくわからないと言われて半年後に別の先生が担当になったのですが、いつも強い薬を出して体調を壊したり息子が怖がって行きたくないと言い出し…。
それで別の病院を探して行ったところ“自分で止められる”と言われたり…
もう親子でどうすればいいのかわからず辛かったのですが
友人が今の病院を勧めてくれ、やっと落ち着いています。
今の病院もトゥレットについては勉強中だとおっしゃっています。
私たちは安心して通院していますが、今回のことで他の意見が必要だと思い、
皆さんに相談させていただきました。
このコミュニティがあることで心強く思います。感謝です。

[289] mixiユーザー 09月21日 19:34

>>[288]

こんにちは。

そうでしたか。存じ上げず、大変失礼いたしました。現在の先生に出会えて良かったですね。トゥレット症候群関連の書籍が沢山出ていますので、先生に渡してみるのも良いかもしれませんよ。機会があれば、ご検討ください。

息子さんの未来が実りある人生となることを祈っています！

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