私はトゥレット症候群です。成人すると症状が軽快すると言われていますが、私の場合は３０代後半までかなり重症でした。現在は完治はしないと言われていますが、通院をして治療に励んでいます。
【トゥレット症候群】
音声チックと運動チックの両方が１８歳以下で出現し一年以上慢性化している病気。
【私の履歴】
私は５歳の時に発症しました。初めは、あごをこすったり、口をパクパク開けたりすることから始まりました。中学に上がる頃、あーあーって声が出始めました。次第に首を強く振るようになり、痛くもないのに「いてっ」、痒くもないのに「かゆっ」ってな感じでいろいろな言葉が出始めました。１０代後半から２０代にかけて症状が酷くなり、頭の先から足の先まで神経の通っているところは全て勝手に動き、汚い言葉を大きな声で発してしまうほどにまでなりました。いったいこれはなんなのか。社会人になり公務員となりましたが症状を周囲に理解してもらえず、止む無く退官せざるをえませんでした。くやしかった。生きているのが辛くて自傷行為にも走りました。しばらく自暴自棄になり何もできませんでした。休養を取り新しい職場に入社しました。周囲に奇異な目で見られましたが頑張って仕事に励みました。初めてパソコンを買い、一番最初にこの病気の事を調べました。「トゥレット症候群」これが私の病気です。病名があった時の喜びは感動でした。そして今、私は国立精神神経研究医療センターへ通院し治療に専念しています。この病気は心因性ではなかったとゆうことが分かりました。勇気を出して周囲にカミングアウトしました。日本トゥレット協会にも参加しました。同じ病気で苦しんでおられる方達がこんなにいたとは思いもしませんでした。「うつ病」「不安障害」「強迫性障害」「睡眠障害」を併発してしまい、入院をし自宅療養をしてしまいました。この環境にいては治らないと決意し、２３年間勤めた会社を退職しました。現在外来加療中です。 今は動かないでラーメンを食べられるようになりました。
■現在服用している薬(あくまでも私の場合ですので一般的ではありません)
2013/11現在
ハロステン・・・(チック用)
アキネトン錠・・・(チック用)
パキシル錠・・・(うつ病用)
テトラミド錠・・・(睡眠障害用)
トリプタノール・・(睡眠障害用)
【トゥレット症候群】
音声チックと運動チックの両方が１８歳以下で出現し一年以上慢性化している病気。
【私の履歴】
私は５歳の時に発症しました。初めは、あごをこすったり、口をパクパク開けたりすることから始まりました。中学に上がる頃、あーあーって声が出始めました。次第に首を強く振るようになり、痛くもないのに「いてっ」、痒くもないのに「かゆっ」ってな感じでいろいろな言葉が出始めました。１０代後半から２０代にかけて症状が酷くなり、頭の先から足の先まで神経の通っているところは全て勝手に動き、汚い言葉を大きな声で発してしまうほどにまでなりました。いったいこれはなんなのか。社会人になり公務員となりましたが症状を周囲に理解してもらえず、止む無く退官せざるをえませんでした。くやしかった。生きているのが辛くて自傷行為にも走りました。しばらく自暴自棄になり何もできませんでした。休養を取り新しい職場に入社しました。周囲に奇異な目で見られましたが頑張って仕事に励みました。初めてパソコンを買い、一番最初にこの病気の事を調べました。「トゥレット症候群」これが私の病気です。病名があった時の喜びは感動でした。そして今、私は国立精神神経研究医療センターへ通院し治療に専念しています。この病気は心因性ではなかったとゆうことが分かりました。勇気を出して周囲にカミングアウトしました。日本トゥレット協会にも参加しました。同じ病気で苦しんでおられる方達がこんなにいたとは思いもしませんでした。「うつ病」「不安障害」「強迫性障害」「睡眠障害」を併発してしまい、入院をし自宅療養をしてしまいました。この環境にいては治らないと決意し、２３年間勤めた会社を退職しました。現在外来加療中です。 今は動かないでラーメンを食べられるようになりました。
■現在服用している薬(あくまでも私の場合ですので一般的ではありません)
2013/11現在
ハロステン・・・(チック用)
アキネトン錠・・・(チック用)
パキシル錠・・・(うつ病用)
テトラミド錠・・・(睡眠障害用)
トリプタノール・・(睡眠障害用)
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コメント(220)
> ふうあこさん
ご両親も口には出さないかもしれないけれど、困っている娘を放っておくわけありません。大事な娘と孫の一大事ですから、受け入れてくれてるのではないでしょうか。体があと何年すれば動くようになるのかは、誰もわかりません。もしかしたら、介護福祉士の資格を取ったら自信がつくのかもしれません。ふうあこさん、色々な問題が今、目の前に広がっていて頭が混乱していませんか？まず、ご自身の病気も含めてどんな問題があるのか、書き出してみてください。次に解決していくのに、重大で緊急なものから順番をつけてみましょう。
どれもこれも、いっぺんに直したいかもしれませんが、そんなことは健康な人であっても無理です。一つづつ、確実にやっつけて行きませんか？また、六年間という時間の長さに相当疲れていらっしゃると思いますが、結果を早急にもとめないことが大事です。もう一度カウントをゼロに戻してやり直してみてください。毎年新年が来るように、何度やり直したっていいんですよ。ひとつの問題に数年要するくらいに構えましょう。だいじょうぶ！できるから。わたしもお手伝いしますから！
ご両親も口には出さないかもしれないけれど、困っている娘を放っておくわけありません。大事な娘と孫の一大事ですから、受け入れてくれてるのではないでしょうか。体があと何年すれば動くようになるのかは、誰もわかりません。もしかしたら、介護福祉士の資格を取ったら自信がつくのかもしれません。ふうあこさん、色々な問題が今、目の前に広がっていて頭が混乱していませんか？まず、ご自身の病気も含めてどんな問題があるのか、書き出してみてください。次に解決していくのに、重大で緊急なものから順番をつけてみましょう。
どれもこれも、いっぺんに直したいかもしれませんが、そんなことは健康な人であっても無理です。一つづつ、確実にやっつけて行きませんか？また、六年間という時間の長さに相当疲れていらっしゃると思いますが、結果を早急にもとめないことが大事です。もう一度カウントをゼロに戻してやり直してみてください。毎年新年が来るように、何度やり直したっていいんですよ。ひとつの問題に数年要するくらいに構えましょう。だいじょうぶ！できるから。わたしもお手伝いしますから！
> ﾍﾟｺﾘﾆｽﾀさん
横レス、ごめんなさい。
消えたいなんて言わないでくださいね。ﾍﾟｺﾘﾆｽﾀさんが消えてしまったら、悲しむ人、けっこういると思いますよ。ほんと、トゥレットの症状は嫌ですし、恥ずかしくて外に出るのも嫌だし、陰口言われてるんじゃあないかと思うと仕事行くのも疲れます。それでも頑張れなんて、誰も言いません。トゥレットは完治は難しいです。ですから、きちんと医師の診察を受けて合うお薬のもとで治療してください。以前、合うお薬に出会ったと書いておられましたが、レプトンにはそのように思えません。もっと追及してもいいんじゃないかな。それに鬱状態を併発しているように感じますよ。そちらの治療はしておられるでしょうか？すごく心配です。
横レス、ごめんなさい。
消えたいなんて言わないでくださいね。ﾍﾟｺﾘﾆｽﾀさんが消えてしまったら、悲しむ人、けっこういると思いますよ。ほんと、トゥレットの症状は嫌ですし、恥ずかしくて外に出るのも嫌だし、陰口言われてるんじゃあないかと思うと仕事行くのも疲れます。それでも頑張れなんて、誰も言いません。トゥレットは完治は難しいです。ですから、きちんと医師の診察を受けて合うお薬のもとで治療してください。以前、合うお薬に出会ったと書いておられましたが、レプトンにはそのように思えません。もっと追及してもいいんじゃないかな。それに鬱状態を併発しているように感じますよ。そちらの治療はしておられるでしょうか？すごく心配です。
私も９歳〜1３歳くらいまでの間、様々な運動チックがありました。
子供のうちは「動きが止まらない」という風に訴えると思いますが、チックには前駆衝動というのがあって、体が勝手に動くというよりも「何が何でもその部分を動かさないと気が済まない！」という気持ちが背景にあります。
また、発作のように同じ動きを何度も立て続けに繰り返してしまうのは、一回ではその部分がすっきりしないからなのです。たとえば、舌を出すチックでも、一回出しただけでは舌の奥の部分の何とも言えない不快感が解消されないので、すっきりするまで何度でも繰り返す必要があるのです。
ちなみに、１２歳の息子はトゥレットで、運動チックも音声チックもあります。私は、人前ではチックが出なくなりましたが、台所や風呂など完全に一人の時には出ることがあります。なぜそうなったのかは分かりませんが、息子の主治医は、「年齢が上がると、ある程度コントロールできるようになる（ことが多い）」とおっしゃっています。
「チックはいけないことだ」とネガティブにとらえると、お子さんはよけいに辛くなると思います。チックは一種のストレスの発散法だととらえる医師もいらっしゃるようなので、「悪いことではないんだよ。」と安心させてあげると、お子さんの気持ちが少し楽になるかもしれません。
ただ、学校のお友達には分かってもらえませんよね…。それは、息子も私も体験済みです。ですから、お子さんはきっと、せめて家族や身近な人だけには受け止めてもらいたいと思っているはずです。（ちなみに、私の場合は時代が時代なので家族にも分かってもらえませんでした…。）辛いと思いますが、同じ体験をしている（した）人はみんな応援していますから、一緒に頑張りましょう！
子供のうちは「動きが止まらない」という風に訴えると思いますが、チックには前駆衝動というのがあって、体が勝手に動くというよりも「何が何でもその部分を動かさないと気が済まない！」という気持ちが背景にあります。
また、発作のように同じ動きを何度も立て続けに繰り返してしまうのは、一回ではその部分がすっきりしないからなのです。たとえば、舌を出すチックでも、一回出しただけでは舌の奥の部分の何とも言えない不快感が解消されないので、すっきりするまで何度でも繰り返す必要があるのです。
ちなみに、１２歳の息子はトゥレットで、運動チックも音声チックもあります。私は、人前ではチックが出なくなりましたが、台所や風呂など完全に一人の時には出ることがあります。なぜそうなったのかは分かりませんが、息子の主治医は、「年齢が上がると、ある程度コントロールできるようになる（ことが多い）」とおっしゃっています。
「チックはいけないことだ」とネガティブにとらえると、お子さんはよけいに辛くなると思います。チックは一種のストレスの発散法だととらえる医師もいらっしゃるようなので、「悪いことではないんだよ。」と安心させてあげると、お子さんの気持ちが少し楽になるかもしれません。
ただ、学校のお友達には分かってもらえませんよね…。それは、息子も私も体験済みです。ですから、お子さんはきっと、せめて家族や身近な人だけには受け止めてもらいたいと思っているはずです。（ちなみに、私の場合は時代が時代なので家族にも分かってもらえませんでした…。）辛いと思いますが、同じ体験をしている（した）人はみんな応援していますから、一緒に頑張りましょう！
ふうあこさん、こんばんわ。
ふうあこさんご自身のことが、心配です。
息子さんが苦しんでいて、心が痛んでいるかと思いますが、
ご自身をあまり責めないでくださいね。
息子さんの病気は長期戦ですし、根気がいります。
病気の治療はお医者様にまかせて、
心に余裕をもって息子さんに対応してあげてください。
２度寝、いいじゃないですか。眠いという感覚は大事です。
寝れるだけ寝てくださいね。
お父様も、お母様も、ふうあこさんも、それぞれ役割分担が
あると思うのです。やれなかったことは今は嘆かないでください。
まずは、息子さんの病気で家族が一体になってサポートすること。
目処がついたら、次はふうあこさんの病気の治療をすること。
元気になったら、お母様のお手伝いをすればいいじゃないですか。
ふうあこさんが、こんなに一生懸命にがんばっているのですから、
なんとかなる日がきます。
ふうあこさんご自身のことが、心配です。
息子さんが苦しんでいて、心が痛んでいるかと思いますが、
ご自身をあまり責めないでくださいね。
息子さんの病気は長期戦ですし、根気がいります。
病気の治療はお医者様にまかせて、
心に余裕をもって息子さんに対応してあげてください。
２度寝、いいじゃないですか。眠いという感覚は大事です。
寝れるだけ寝てくださいね。
お父様も、お母様も、ふうあこさんも、それぞれ役割分担が
あると思うのです。やれなかったことは今は嘆かないでください。
まずは、息子さんの病気で家族が一体になってサポートすること。
目処がついたら、次はふうあこさんの病気の治療をすること。
元気になったら、お母様のお手伝いをすればいいじゃないですか。
ふうあこさんが、こんなに一生懸命にがんばっているのですから、
なんとかなる日がきます。
> ふうあこさん
ご両親が、ふうあこさんのことをわかっていてくれて、良かったじゃないですか！やっぱり親子ですね。苦しんでいる娘を無視するわけありません。よく、話しましたね。偉い！！
息子さんが入院して良くなるのであれば受け入れる心の余裕を持ちましょう。それにまだ、わからないのですから、今から右往左往してもどうしようもないでしょ。トゥレットは悪い病気ではありません。緊張や興奮したときの解消の仕方が人と少し違うだけなのです。
ふうあこさん、今はふうあこさんも病気を患っているのですから、ご両親に甘えるところは甘えてなんとか繋ぎましょう。そして、貴女が息子さんの母親なのですから、受け止める余裕を持ってくださいね。
ご両親が、ふうあこさんのことをわかっていてくれて、良かったじゃないですか！やっぱり親子ですね。苦しんでいる娘を無視するわけありません。よく、話しましたね。偉い！！
息子さんが入院して良くなるのであれば受け入れる心の余裕を持ちましょう。それにまだ、わからないのですから、今から右往左往してもどうしようもないでしょ。トゥレットは悪い病気ではありません。緊張や興奮したときの解消の仕方が人と少し違うだけなのです。
ふうあこさん、今はふうあこさんも病気を患っているのですから、ご両親に甘えるところは甘えてなんとか繋ぎましょう。そして、貴女が息子さんの母親なのですから、受け止める余裕を持ってくださいね。
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