胸郭出口症候群とお友達コミュの確定診断が出ている方に質問です。

　完全に胸郭出口な方だけにお伺いします。（胸郭出口の「疑い」の方はご回答いただかなくて結構です。）

私は、血管造影をして、はっきり胸郭出口症候群と診断されています。

毎日凝りや痛み、ダルさ、眼精疲労で、普通の生活が送れていません。

働くどころか、家でも何も出来ずにいます。

はっきり胸郭出口症候群と診断されている方（血管造影等詳しい検査をした上で診断を受けた方）で普通の生活が送れている方はおられますか？

トラムセットも全く効き目が無く、困り果てています。

コメント(24)

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[1] mixiユーザー 05月14日 00:24

初めまして。大変ですね。辛いお気持ちお察し致します。

僕も血管造影検査にて胸郭出口症候群と平成18年5月に診断されました。

具体的に診断書には

「両側ともに上肢挙上にて鎖骨骨下動脈は50％の狭窄、右は99％閉塞していた」
と記載されています。

胸郭出口症候群と診断されるまではブロック注射を定期的に打ってました。

現在は整形外科、脳神経外科の通院はしておらず痛み止め等も服用せずに日常生活を過ごしています。

医師のアドバイスを受け、日常生活で具体的に気を付けていることは

（1）パソコンを長時間使用するときは、頚椎カラーバンド（むち打ちになったら装着するものです）を普段から、特に冬場は使用する。

（2）車を運転するときのハンドルを握る位置を以前より下側にする。

（3）自分にあったストレッチ方法を探し実行する。

ただ、これらは僕の場合の胸郭出口症状なので真央さんの症状には当てはまらないかも知れません。
僕の場合、痛みに関しては現在、日常生活に支障をきたしていません。
痛みに慣れたこともあるかも知れません。

血管造影検査を実施した病院の医師の説明によると僕の自立神経障害は胸郭出口症候群が起因していると思うと言われています。　（睡眠障害、パニック障害があるので心療内科には通院してます）

[2] mixiユーザー 05月15日 09:48

＞真央さん

自分は確定診断受けてますが、胸郭の場合症状レベルや波がコントロール出来ない辛さ個人差の大きい病気ですね。
正直残念ながら普通に生活ができるレベルならば確定診断に必要な血管造影検査までいかない人が多いのではとも思いますが。
あと神経性の胸郭出口の人のほうが痛みも強く圧迫場所の特定もできないので辛い患者さんが多いのではと思います。

凝りや痛み、ダルさ、眼精疲労とかかれてるので症状的には血管閉塞の症状だけでなく神経性の混在にも思えますが、処方はトラムセットだけでしょうか？
コリには漢方や筋弛緩剤、トリガーポイント注射を選択される方も多いようですが、だるさはなかなか難しいですが抗鬱剤を処方される方も多いですね。
眼精疲労は頚椎症でも症状で出やすいですが首周り耳の下あたりから後頭部にかけてのコリや血流わるくなると出やすいですが鍼灸で多少なりとも改善される方もいますが難しいですね、
お大事に。

[3] mixiユーザー 05月18日 10:59

お二人ともありがとうございます。

今体調が悪いので、マシになりましたら、お返事させて頂きます。

ご好意で書き込みして下さったのにお返事が遅くなり、誠に申し訳ございません。

[6] mixiユーザー 07月06日 16:14

>>[5] 、診断されても、オペの話はなかったのですね。

神経圧迫型と、血管圧迫型と二種類あるらしいですが、どちらでしたか？

私は、神経圧迫型らしいです。今のところ、リハビリと、ペインを紹介してもらいました。

また、セカンドオピニオンにも行こうかと考えてます。…>_<…＿|￣|○

こんなに、痛いのに、耐えるのはきつすぎますよね。…>_<…
また、私も、リリかのんでましたが、副作用キツく中止となりました。＿|￣|○

[9] mixiユーザー 07月13日 16:33

僕は脳脊髄液減少症と共に併発してしまい、両胸郭出口症候群と診断されています。腕神経叢ブロックにて多少ですが軽減されています。薬だけでなくブロックやリハビリも含めて医師と相談してみては如何でしょうか。

[10] mixiユーザー 12月24日 11:05

>>[9] 私も脳脊髄液減少症もあり、胸郭出口症候群と診断されました。
たまに、どちらの痛みなのか、めまいなのか。…;^_^A良く分からなくなります。-_-b

[11] mixiユーザー 05月17日 16:45

斜角筋が二倍の太さに肥大してるのをしていた、という方いますか？
症状としては重い方なのかな？
アドバイス頂きたいです。

[12] mixiユーザー 05月18日 07:54

>>[11]
私は今年の３月に第一肋骨切除術を行ったものです。
斜角筋ではないですが、第一肋骨が通常の人の2.5倍の太さがありました。この手術を何十件もこなしてきている主治医の先生に「こんだけ太かったら圧迫されて脈も止まるはず」だと言われました。私が手術を受けた病院で肋骨の太さの今までの頂点に立ってしまったみたいです(-_-;)

あなたの場合も2倍の太さになっていると言う事はそれだけ通常の人より負荷がかかっていてそこで圧迫？されていると考えた方が無難では？？

[13] mixiユーザー 05月18日 12:24

>>[12]

コメントありがとうございます。
参考になります。
その状態で、激しい痛みとかの症状ありました？
私も手術予定ですが、日常生活が送れなくなる位の長年の劇痛（それも上半身のみ）が、これが原因だったのかなと思って、改善を期待しているところです。

[14] mixiユーザー 05月18日 16:40

>>[13]
術前は手の痺れと胸部に異常な痛みがあり、その痛み自体波があるもので痛みのあまり冷や汗が出てきたりじっとしていることができなかったり結構酷いものでした。

手術をして多少は楽にはなるかと思っていたのですが、2か月経った今現在は本当に手術してよかったのかと思ってしまう程...術前とはまた違った痛み(激痛)で苦しんでいます。

TOSの手術自体「かけ」みたいなところがあるみたいなんで慎重に決めた方がいいと思います。

ちなみに私は発症してから手術決定まで10か月ほどで決定して手術は発症から１年2か月後に行いました。
比較的色々な方のブログとかを読ませてもらっていると私は発症から手術までがだいぶ早かったのかなーって思います(症状の進行がだいぶ早かったっていうのもありますが...)。

[15] mixiユーザー 05月18日 17:17

>>[14]

必ずしも良くなることばかりじゃないのですね…
参考になりました。
私の場合は、神経の癒着の可能性もあるので、場合によっては癒着を剥がす手術もあります。
私も10年前後、激痛です。
改善を期待しているのですが…

[16] mixiユーザー 05月18日 17:28

>>[15]
そーです…楽になることを期待していたのですが…💦

手術までもつれ込む人はだいたい癒着してますよー
癒着が酷いと手術時間3-4時間くらいはかかってしまうのかなー？？
うちの場合は簡単に1時間程度で終わったみたいですけど…

えっ！？10年！？よくそこまで…うちは10か月で我慢の限界でした💦

かおるさんの、手術が上手くいくことを願います。

[17] mixiユーザー 05月18日 18:02

>>[16]

脳脊髄液減少症もなので、激痛の原因見つけるのにそれだけの時間かかってしまったんです。
生活がままならない位痛いですよね？
手術に期待しているのですが。。

[18] mixiユーザー 05月18日 18:20

>>[17]
うわっまぢですか？？脳髄液からのやつってそっちが治らないと完治しにくいって聞いたことが…

現在箸などを持って食事するのも腕だるくなってくるし、お風呂入るのも一苦労で頭洗うのは痛みとの戦いです…食事するときはたまたま私、両利きだったもんで苦無くやり過ごしてますが…
寝てるときに痛みでるのはやめていただきたい…切実に…

[19] mixiユーザー 05月18日 18:23

脳脊は治療済みです。
むしろ脳脊の合併症の可能性が…
胸郭の症状の方が強そうです。
社会生活を休養しているので、この病抱えて働いている人は本当に凄いと思います。

[20] mixiユーザー 05月18日 18:46

>>[19]
おっ！！それはそれは！！
まぢですか？そっちが合併症💦

あっそんなもんなんですか？？脳髄液になった事ないんでわかんないんですけど…

私も発症してからの1年2ヶ月パワハラと症状の急速な進行で本当にしんどかったです…現在3/14から手術のために休職中です！今月25日から復帰する予定ですが…やっていけるのか凄くしんぱいで…とりあえず半日ずつ慣らしていく感じで…

今回右側の手術だったのですが左側にも症状があるので左側を手術するかどうかをいま悩み中です…

[21] mixiユーザー 05月23日 02:02

>>[20]

激痛の原因は脳脊だと思ってましたが、斜角筋が原因な気がしています…

背中から首、顎にかけての筋肉はガチガチにこわばったままの状態で、激痛を我慢して生活してきましたが、もっと早く判っていれば、違っていたんでしょうか？

医療機関のかかり方がまずかったのかな…

簡単な手術だと言うけれど、やはり色々と不安です。

ブロック注射もあまり効かない状態ですが、重症なのかな…

[22] mixiユーザー 05月23日 22:22

>>[21]
血管造影ってされましたか？？
造影検査で斜角筋のところに完全は圧迫箇所があれば痛みの原因がわかると思うのですが、脳脊髄がどのようなものなのかわからないので何とも言えないのですが…

発見が早くてもその先生にもよると思いますよー私の場合発症してから一週間経って整形受診して速攻３分間テストでTOSって診断されましたが、リハビリとブロック注射続けても一向に良くなる気配なく手術も視野に入れてたのですが大学病院の先生に真っ向から反対され手術はいつでも出来るからリハビリを頑張ってやってくださいとしか言われなくてダラダラ～っと半年は経ってしまってましたから…
それでも押し切って今回の手術に至ってるんですけど…

私もブロック注射の効きはそんなにもいいほうではなかったですね…丸っと1日24時間持ってくれればすごくいいかなーっていうレベルでした💦
全く持って効かない時もありましたから…痛い思いだけして効き０って喧嘩売っとるやろーって何回思ったことやら…

[23] mixiユーザー 06月12日 21:40

手術で斜角筋切除終えました。
筋肉と筋膜がかなり酷く癒着してたそうで、
それを剥がすのに時間かかったそうです。
激痛はとりあえず消滅しました。
癒着って放置しておくとどうなるのでしょうか？
何故もっと早く胸郭見つけられなかったんだろう…
と思います。
判りにくい疾患なんでしょうか？
そんなに酷かったのに地元では「分からない」という診断、、不信感拭えません…

[24] mixiユーザー 06月25日 00:34

>>[23]
今更ではありますが・・・。
手術お疲れ様でした、改善されたようでなによりです。

癒着はどうなんでしょうね、私はこの病気以前に鎖骨で5回程切った張ったをしております、第一肋骨の除去をした医師も癒着してるような事を言っておりましたが、それがほっといて悪化するものなのかは言ってませんでした。

で、この面倒な胸郭出口症、症状の出方にもよるようですが、かなり医師にも分かり辛いようです。

私も何件も病院を回り、どこでも明確な診断はされず、自分でネットを調べ症状からの説明でまた回り、やっと1件、
「おそらくあなたの言う病気の可能性が1番高いが、ウチでは対応できないからこの病院に行きなさい」と教えてもらったのが手術をした群馬の病院でした。

ちなみに私を含め素人が一番名前を知ってそうな某大学病院では、
とても親切な末梢神経の指導医、呼ばれてきた肩周りの専門医、他関節の専門医等4人程が順番に診てくれても結果は、
「原因不明、おそらく細かい部分ごとの悪化の複合症状」

という診断でした(笑)。
つまり手の施しようが無い、と。

まぁ、こんな言い方は失礼かとも思いますが、病名？が分かって治療法があってラッキーだったと
思うしかないのかもしれません。

私は今船橋の病院で神経ブロックと装具で気長にやっています。

完全に治るといいですね！

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