非結核性抗酸菌症コミュの手術か、経過観察か

初めまして！
皆様、体調はいかがですか。
私は現在、27才独身女性です。
相談させていただきたく、トピを立たせていただきました。
長文になりますがお読みいただけたら幸いです。
健康診断で、右肺下葉に影あり、精密検査で肺MAC症と診断されて、一年。
薬の副作用もなく、元気に過ごしております。
影は減ってきており、喀痰検査でも検出されていないので
あと１年薬のめば、投薬も終了できます。
しかし、病巣の気管支拡張をしているそうです。気管支拡張してると菌が入り易く、再発も有りうるとのこと。先生からは「病巣が右肺下葉に限られており、再発のリスクを下げるためにも、手術で右肺下葉を摘出する選択肢もあります。」と言われましたが、「しかし、元々菌が付着しやすい部分（中葉？）が今菌がないが、手術しても今後入ってしまうかもしれないので、手術したからといって再発が必ず防げるわけでもない」等といったことも言われました。手術は選択のひとつだが、必要ではなく、経過観察でもいいのではとのことでした。
もし近年妊娠・出産したいとのことや（妊娠すると薬が飲めないので再発したら治療で妊娠できなくなる）、病巣を取ってしまいたければ手術もいいのでは、とのこと。
やっぱり手術はこわいし、そもそも症状もそんなになく、手術の必要性を実感できないのと、それで手術して結局再発したら意味ないな・・・とか。あとは肺機能の3～4割の低下もあるそうでそれも怖いです。
でも病巣をとって、すっきりさせたい気持ちもあります。まだ未婚ですが、もし結婚できたら妊娠も早く安心して出来そうですし。再発のリスクもかなり下げられるとも思います。
そこで皆様に質問です。
①この病気は再発の可能性は高いのでしょうか（実際に再発された方はいますか）。
②手術するかしないかでかなり迷っています。どう思いますか？もし貴方なら、どうしますか。
長文読んでいただきありがとうございます。

コメント(19)

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[1] mixiユーザー 10月02日 21:55

こんばんは～♪
自分は29歳の時に見つかり同じ事を言われました。
半年薬を飲んで小さくなったら採っちゃおうって。

特に副作用もなく病巣も小さくなったので胸腔鏡手術で４ヶ所部分切除しました。
その後一年投薬を続けて菌が活動してないので今は通院もしてないです。
会社の健康診断レントゲンで様子を見るように、です。
２年たちました！

今はマラソンも続けてます。
苦しいとかは今のところないです。
ただふせぎようがない病気なので風邪ひいたときや湿度の高い季節などは免疫力を高めるように意識してます。

再発した方も知ってますがその方は薬の投薬を終了してまた何年後かに再発していました。
肺全体に広がって手術できない方もたくさんいるので採ってしまう方がいいのかもです。
同じ病室の同じMAC症の方も６０代でしたが同じ日に切除しました。

参考になれば（＾ν＾）

[2] mixiユーザー 10月02日 22:23

>>[1]

コメントありがとうございます！！
ガオさんは手術されたんですね～！！
手術はお医者様からそうした方が良いと勧められたのですか？？
手術するときは勇気要りましたか？術後の痛みは結構ありました？
…色々聞いてしまいすみません(^^;;
私の場合、肺の1/4摘出なので傷口10センチ、肋骨もちょっととるかも？と言われたので手術だとしたら開胸手術だと思います…
でもガオさんのおっしゃる通り、病巣が限られているだけ良いのかもしれませんね。手術出来ますから。
ご経験談、とても参考になります！！本当にありがとうございます。

[3] mixiユーザー 10月02日 22:51

>>[2]

そーですねー、全くこの病気の事を知らずにいたのでまだ若くて体力があるうちに採っちゃいましょ～でしたので、そーゆーもんだと思ってたとゆーか笑

みなさんみたいに自分の菌がなになにでとか数字とかなんもわかりません笑

診察室にこの病名の冊子があって初心者でもわかるようなイラスト付きの、よくある病気なんだなーとか思ったぐらいでしたので、こんなコミュニティーがある事も術後知りましたし笑

いろんな知識を頭に入れずに手術してしまったので逆に良かったのかもです笑

病気１つしてこなかったのでやっぱり緊張したのと術後は初めての激痛を体験したのともーあんな思いはしたくないなと今はこれ以上痩せないで健康的な生活をしてこうと充実してます。

今でも術後の違和感あります。

[4] mixiユーザー 10月03日 10:05

>>[2]

まだ２０代ですし、色々ご心配なことも多いかと思います。

私は６０代です。アブセッサス菌で先月、胸腔鏡手術で気管支拡張症があり、病巣である右中葉を切除しました。
私の場合は入院しての点滴の薬の効果があまりみられず、また、菌の毒性も強いため、点滴＋手術＋経口薬となりました。手術はしても薬は続ける。今後のことはまったくわかりませんし、また、ひどくなったら再手術の心配はあります。

手術そのものは怖くも心配もないと思います。眠っているうちに終わり、まったく覚えてません。
体力と気力のあるうちがいいというのも本当です。
術後の回復も順調です。

先生とよくご相談されたほうが良いと思います。

[5] mixiユーザー 10月03日 18:52

>>[3]

返信ありがとうございます。確かに、知らないでやる方が恐怖心や不安もそこまで強くならなくて良いかもですね(^^;;私は、不安になりやすいタイプなので色々と調べてしまいました。。。
術後に激痛があったんですね…やっぱりそうですよね>_<
術後も健康に気を配ることは大事ですよね！！
同じ状況で、手術されたお話聞けて、少し勇気を貰えました★
まだ不安も大きいですが(^^;;
術後の違和感まだおありなんですね…。
慣れるものなんですかね>_<

[6] mixiユーザー 10月03日 18:58

>>[4]

コメントありがとうございます！
一ヶ月前に手術されたのですね、お疲れ様でした！
ニックさんは、アブセッサスの方なんですね>_<私はアビウムですが、先生に、もしアブセッサスだったら手術を勧めていた、と言われました…。なので、ニックさんは、手術せざるを得ない状況だったのでしょうね>_<
術後の回復も順調とのことで、良かったです！
先生ともまた話してみます。納得いくまで…

[8] mixiユーザー 10月05日 11:32

>>[7]

コメントありがとうございます！
1月に手術を控えているのですね…。緊張しますか？？
そんな風に言われたのですね！！
すぐ出産のためには手術する方がいいですもんね。
私も喉に貼りつくような痰、あります！！緑色でもない、唾のような透明の痰ですが…
そうなんです＞＜ほんとうにやるべきなのかなぁとか…でも後悔はしたくないなとか＞＜

[9] mixiユーザー 10月06日 20:38

皆さん手術をされたり進められたりしたんですね　私は、７年前に見つかった時にすでに両肺に薄く広がっていたので投薬治療でした。投薬期間終了後再発で三回目の投薬です。難治化してるようで週３の注射をするように言われてますが副作用が二割の人にでるらしく出たら改善はしないって言われて躊躇してます。今より症状が進んだらやるしかないかな～って思ってます。ワンクール60回だから5ヶ月　その間に突然耳が聞こえなくなる事も10万人に一人の確率でもそのひとりにならないって言う事はならないし　　　そんなリスクがあるのに進行を少し遅くなるだけって　副作用がないならすぐに受けるんだけどな　　　注射を受けた方はいますか？　手術してもリスクはあるんですよね　　皆さん凄いです。

[11] mixiユーザー 10月07日 11:49

>>[10]
手術、退院おめでとうございます。
私も同じ菌持ってます。現在抗がん剤治療をしてるので、そちらが優先となりこちらは経過観察です。
免疫力を上げる、疲れないようにと言われてます。

[13] mixiユーザー 10月08日 15:51

>>[9]

コメントありがとうございます。注射という治療法もあるのですね…・。
両肺に広がっていますと、手術も難しいですよね＞＜

[14] mixiユーザー 10月08日 15:54

>>[10]
コメントありがとうございます。
手術は、お医者さんに進められて行ったのでしょうか？？
菌部分をなるべく小さくしてから手術されたのですね。
私も手術するとしたら右肺下葉なので、はりいさんと同じ感じになるのかなと思いました。
やっぱり術後の痛みはありましたか？
順調に回復され、退院日も早まったのことで、良かったですね！！本当にお疲れ様でした。

[17] mixiユーザー 10月08日 19:52

>>[16]

返信ありがとうございます！確かに薬の効き目がなくなったら後悔するって一理ありますね…。私は手術っていう選択肢もあるけど、経過観察でもいいのでは、もし再発してもそこから考えても遅くない、と言われました！なので、迷っています(＞＜;)私が強く希望するならやりましょう、みたいな。だからあんまり必要ないのかなって…。
はりいさんは凄く順調に手術も術後の時期も完了したのですね！手術受けて本当に良かったですね*
手術受けようって決意ができたのもすごいです。私は今度セカンドオピニオンに行きます！

[18] mixiユーザー 10月10日 06:49

私は手術して、今までの自分の思っていた医療や手術に対する価値観が変わったと思います。
私のこの病気に対する、決定的な薬や治療は無いかもしれないけど、少しずつ前進していると思います。
10月17日に福十字病院の公開講座があるそうです。非結核性抗酸菌症についてです。

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