非結核性抗酸菌症コミュの病院について質問です

初めまして！
質問トピが無かったので作成してしまいました。

９月に行った区の検診で肺に影がみつかり、CTを撮ったところ、こちらの感染疑いがあると言われました。
ただ自覚症状もなく、痰の検査をして確定したいと言われても痰が出なくて…(;´д｀)
取り敢えず経過観察との事で来週またレントゲンを撮ります。

病院は近くの入院設備もある所なのですが内科と整形がメインです。
週一で呼吸器の先生が外来にいらっしゃるのですが半年位で交代するみたいで先月の先生と今月の先生は違うみたいです。

そこで質問なのですが、このまま経過観察なら病院は変えなくても良さそうですが、やはり痰の検査もしくは気管支鏡で確定させた方が良いでしょうか？

そこは気管支鏡はもちろん無いので他の大きい病院に紹介状は出してもらえるのですが。
確定されて治療を開始するにしても、大きい病院の方が良いでしょうか？
薬には副作用があるみたいですよね、耳鼻科や眼科とも連携して…と読みました。
やはり大きい病院の方が良さそうですよね。

通うのには歩いていかれる近くの病院が便利ですが、後々は大きい病院ですよね…

とりとめなく書き連ねてしまいましたが、皆さんは大きい病院（大学病院など）ですか？
経過観察でも大きい病院でしょうか？

良かったらアドバイス下さいませ！

コメント(12)

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[1] mixiユーザー 11月08日 19:49

こんにちは。

私は３年近くの総合病院に通院し、そこで複数の呼吸器の先生に診てもらいましたが、誰も治療を始めてくれず、今思うと３年無駄にしたなぁという思いです。

先生からこの病気は治らないけど死ぬこともないと言われていましたが、繰り返す胸膜炎と痰・咳がひどくてしょっちゅう風邪を引いていたので、このコミュニティで専門の病院を教えてもらい今年の２月に転院しました。清瀬の東京病院です。自宅からは遠いんですけど・・・

私もどこの病院に行ったらいいのかわからず困っていましたが、やはり結核病棟がある病院だと詳しい先生がいるのかなと。呼吸器科の先生でもこの病気に対する認識に大分差があるようです。

私は東京病院で気管支鏡検査を受けましたが、結局このときは菌は出ませんでした。過去の総合病院時代の痰の検査で２回アビウムが検出されていたことと、もう胸膜炎の痛みに耐えられなくて、投薬開始となりました。

今も服薬中ですが、風邪も引かなくなり咳・痰に悩まされることもなくなりました。

ジェニーさんは自覚症状もなく、感染疑いなんですよね。

でも知らないうちに進行していることもあるみたいだし、心配ならこの病気に詳しい先生に診てもらうのが一番いいと思います。

私はもっと早く行動にうつしていれば・・・と悔やまれるので、そんな思いをしてほしくなくてコメントしました。

[2] mixiユーザー 11月09日 00:34

>>[1]
詳しくありがとうございます！

さいはむさんは症状がかなりあったのですね。それで無治療とは、さすがに辛いですね。

東京病院、こちらでも目にしまして私も興味ありましたがさすがに清瀬は遠く…
都内中心部ですので大学病院はあちこちありますが、どこが良いかもイマイチわからず。
聖路加が近いのですが後々入院治療の可能性があると、あちらは個室なので無理なので(><)

ここの書き込みで東京病院出身の先生が新宿に開業されたと見かけたのですが。
新宿なら通える範囲なので気になっています。
どこかわかるかたいたら教えてほしいです。

気管支鏡でも菌は発見されなかったのですね。
痰でも出たりでなかったりらしいですね。

今度のレントゲンで影が濃くなってたりしたら転院は視野に入れたいです。

[3] mixiユーザー 11月25日 10:36

こんにちは♪
あたしも、3年目ですが、まだ箘が検出されず、経過観察ずーとです。久々のCT で、少し影が増えてるといわれかなり凹んでます。気管支鏡も考えてますが、なかなか踏ん切れません(T^T)
県内専門医のいる病院にセカンドオピニオンも、考えてますが、かなり先生に言いにくい感じです(T^T)

すんごく、悩みます。
ジェニーさんは体調はいかがですか？

[4] mixiユーザー 11月25日 12:50

気管支鏡検査自体は方式が確立しているので呼吸器科のある病院で受けられます。

が、検査結果の判断、薬剤の耐性の確認、そして投薬治療のさじ加減などを考え
ると「結核に理解のある病院」の方がいいと思います。
また気管支鏡検査はやるが非結核性抗酸菌症ならやらないという病院もあります。

まずどこでも薦められるのが複十字病院（清瀬）。
そして東京病院（清瀬）。

いずれも昔は結核のサナトリウムでした。
それゆえその頃はまだ空気がきれいだった清瀬に建てられています。
複十字病院は結核予防会の運営。
東京病院は確か国だったと思います。

実は非結核性抗酸菌症の専門医は複十字と東京病院掛け持ちだったりします。
東京病院の方が建物がきれいです。
複十字病院は駅から歩ける距離です。

自分は複十字病院に入院して気管支鏡検査を受けました。
胃カメラみたいなもんだろう、何で入院？と甘く見ていましたがとんでもない。
検査中はオピオイドで朦朧としてますが、その後ぐったりして発熱し食事以外
は昏々と二日間眠り続けました。

都内だったら通える範囲、というか羨ましいです。
家は神奈川の海の方なので片道3時間以上かかりました。

今は慶応に転院しました。それでも遠いです。

他に非結核性抗酸菌症の治療実績が書いてあるのは虎ノ門、日赤、慈恵医大。
聖路加も書いてありましたが「薦めない」と結核予防会の先生に言われました。

[5] mixiユーザー 11月25日 16:24

>>[3]
こんにちは！

私は自覚症状もないのです。
そして先日の再検査のエックス線も特に変わりがなかったです。
なのでまた経過観察なんです。

ですので、ここに質問したのが申し訳なかったなと思っています。すみません。

痰の採取はできるように容器は持ち歩いてますが、全く出ません。

ノンタンさん
症状が出てきてるのならセカンドオピニオンも大事かなと思います。
お大事になさって下さい。

[6] mixiユーザー 11月25日 16:28

>>[4]
詳しく有難うございます！

上にも書いた通り、自覚症状もなく、経過観察中なんです。

我が家から清瀬は片道２時間弱みたいですが、母も介護してますので現実的ではないですね…
聖路加は入院代を出せませんので、外来すらも行くつもりはないです

慶応なら通える範囲なので、頭に入れておきますね！

お大事になさって下さい。

[7] mixiユーザー 11月25日 17:39

>>[6]

聖路加は20年前のお値段（竿竹みたい？）で35000円でした。
全部個室ですからね。今なら50000円くらいでしょうか。

山王も全個室で54000円。
洋食ならコースも選べます（別料金）
ネットも使えてブルーレイレコーダー付きだとか。
いったい何しに行くんでしょう（笑う）

慶応は個室だと34000～37000円。
下見に行ったけど狭いし大していい部屋じゃありませんでした。
相部屋（4人だったかな？）なら保険適用です。
呼吸器病棟のせいか共用トイレに「汚染物資入れ」があってビビリました。

複十字は4人で5000円くらい、個室だと17000円くらいでした。
呼吸器病棟は古くて汚いので新病棟に変えてもらって快適でしたよ。

自覚症状がないなら菌が検出されても経過観察になる可能性大です。
とりあえずCT画像を非結核性抗酸菌症の治療実績がある病院の医師に
診てもらうのがいいと思います。
たくさん症例を見ているから画像でも大凡の判断はできるみたいです。
ただし菌が検出されないと確定診断に至らないので治療対象にはならない
ですが。

おだいじになさってください。
介護のストレスもこの病気にはマイナスです。
ゆっくり休んで栄養を摂って体力をつけるのがいいそうですよ。

[8] mixiユーザー 07月10日 22:49

トピあげさせて頂きます。
転院について質問させて下さい。

今地元の総合病院にかかっています。
先生はとてもいい方なのですが、この病気についてはちょっと頼りないというか、ハッキリとした治療の方針が見えなくて、専門医でも指導医でもないので、転院したいと思うようになりました。

セカンドオピニオンを都内の複十字病院で受けたので、遠方ですが、車で1時間30分かからない位で何とか通える範囲かと思っています。

ただ転院をするにあたって、元主治医に話しずらくて、紹介状を書いて欲しくてもなかなか言い出せそうもありません。(＞＜)

転院したという方、その際は紹介状を書いてもらいましたか？それとも初診で受けましたか？

先日複十字病院に相談のTelをいれたら、遠方で通うのが大変ではないかとやんわりと検討し直した方がいいみたいな感じで言われてしまいまして、どうしたものかと悩んでいます。
自分の強い決意があればこんな質問は。。と思われるかもしれませんが、もしよろしければお話お聞かせ頂ければと思います。
よろしくお願いします。

[9] mixiユーザー 07月11日 16:39

はじめまして、FaceBookの患者の会に入ってから、久しく投稿していませんでした。
転院ですね。　私も最初は物凄く悩みました。
というのも10年近く同じ所に通っていて(大学病院の総合内科ですが）徐々に悪化するばかりで薬は増える一方で、最終的には11種類の薬と3種類の吸入薬になり、それでも悪くなる一方で普通に歩く事もままなりませんでした。人柄はとても良い方で、一生懸命なのはよくわかったのですが・・・
思い切って転居するので、と切り出し、ネットでも症例数を多く扱い、専門医として名前も載っている方に紹介状を書いて頂きました。
案外あっさりと承諾されて、拍子抜けした位です。　
転院先では、薬を見るなり、殆どいらない！と経過観察だけで良し！と言われたのですが、さすがに不安でもあり、状態も悪く訴えると何とか薬は出してもらったのですが、出る薬全てが身体に合わず、副作用で全身湿疹だらけ、急に止めたせいか3度も肺炎を起こし、入院の繰り返し。挙句合う薬がもう無いから、終着駅にでも行ってくれと、暴言の数々、
人柄をよく確かめなかったこちらも悪いのですが・・・・ここは家族が半分喧嘩状態で紹介状を書かせた。といった感じです(笑）　
近くの総合病院に行っていたのですが、今度は主治医が長期でご病気に、今度は病院から転院して欲しいとと言われ、何度か通った事のある開業医に経緯を話し、もう何処に行けばいいのか自分では分からない。多角的に観察力のある方で、物腰の柔らかい方、等と変なお願いをして、今専門の医療センターに通ってます。　そこでは、肺MACは菌が8年前から出ていない事、空洞もあるけど、全く動きがないのとで
肺MACの治療は経過観察という事で、抗生剤1種類を1日に2回。　
そして、2年ほど苦しんでいた後鼻漏は気管支拡張症を起こしており、その為。
激しい咳き込みもこちらが原因と考えた方がよく、気管支拡張症の治療も始めました。肺高血圧もあり、こちらの治療も薬を調整しながら、治療しています。
主治医曰く『なぜ、これだけ顕著に気管支拡張症の所見、状態が見られるのに、肺MACとひとくくりで済ませていたのか、わからない。ここまで悪くなると、完全に治らないけど、すこしでも良い方向に維持できるように治療していきましょう』といわれました。
約1年程、さすらいの果てにたどり着いた・・・といった状態です(笑）
私の様にならない為に、ネットなどで安易に検索して決めたりせずに、セカンドオピニオン等を受けて納得のいくまで話し合ったり、色々聞いたりして、お決めになった方が良いかと思います。転院は案外医師は何とも思っていない様ですね。　
ご自身の身体の事、確かな治療を受けれる様に頑張って下さいね。

長々とすみませんm(_ _)m

[10] mixiユーザー 07月11日 21:16

>>[9]
コメントありがとうございます！

読んでいて腹ただしいやら悔しいやら悲しいやらで。
大変でしたね。。
医師の言葉は患者にとっては本当によく響くものだと思います、良くも悪くも。
ほんの少しづつでいいですから思いやりの気持ちを添えて欲しいですよね。

転院は以外と思っているより、言ってみれば簡単なのかもしれませんね。

今通っている病院は、地元では一番大きく救急もやっているので、頼りにしたい所なのでなかなか決心がつかないのですが、やはり医師により治療法が違うようですので、良く良く検討して自分の身体第一に考えようと思います。

お互い病気に負けない様に、無理せず頑張りましょうね。

[11] mixiユーザー 09月07日 22:00

はじめまして。
みなさんどちらの病院に行ってますか??

[12] mixiユーザー 09月08日 11:06

はじめまして、　ネットなどで肺MACの名医や受診者の多い病院が良い病院と思われがちですが、あながちそうでも無いみたいだと思います。事実、ネットで名医とされている方から大変な目に合いましたし・・・、経験上病院と言うよりも医師との相性や、人柄では無いでしょうか？　この病気はやはり総合病院が良いかと思います。薬によっては眼科受診も必要になってくるので、私が今通院している所を決めたポイントは
１、家からなるべく近い所、なぜなら、病気の性質上、急に悪化したり、これからの季節、風邪をこじらせて肺炎になったり、また倦怠感が酷い時通院出来るかどうか、後入院した場合、家族も来る事を考えてなるべくアクセスの良い所。
２．有名病院や医師に惑わされず、近くの開業医や薬剤師から情報を得て、(セカンドオピニオンの活用も）最終的に開業医の紹介で行ってます。　以前にそこの病院で研修経験があり、また私自身の性格等も伝え過去の失敗を考えて、どのような人柄が良いか等も話して、決めた次第です。結果的に見て、今の医師に掛かって良かったと思っています。
３．各科との連携の取れている所、病院によっては、他科受診の場合面倒な手続きがあったり、全く別物として考えて、関連性も考えず、服用薬や病歴、状態などを共有したうえで判断してくれる所が良いかと思います。
関東地方は有名な病院も沢山あると思いますので、良い病院、医師に合えるといいですね。
参考になれば幸いです。

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