[mixi]非結核性抗酸菌症って？ - 非結核性抗酸菌症

おＱ様、お返事有難うございました

私の発病の際は、即、結核病棟入院だったので、病気の調べようもなし。第一ショックが強過ぎてパニック状態でした

二週間目の外泊の時、家庭の医学・百科事典など読んだ次第です。
治療後五年経過し、今本当にあの治療は必要だったのか、の疑問があります。
何故なら、ガフキー検査でも、２、１、が出ただけで、入院中もずっと陰性でした。現在もです。影は消えませんが、肺炎などでも、治ってからも影がある場合ありますよネ。元々気管支拡張症だし

今の主治医は、菌が出ても治療の対象にならない事もある、と言いますし。
但し、治療は結核剤だそうです。
ある医者は、治療完了後何年だったか菌が出なければ再発はない、漢方薬でも治療できると言いますし。
私のように、五年以上経っても再発する人もいると、殆どの医者は言いますし。
ああ、本当に、訳のわからない病気です。患者数も、年々増えているらしいし(中高年の女性？)、どなたか腰を入れて研究し、エキスパートが出現して欲しい

と、せつに願っています。
結核剤治療もしんどいですが、私は、完了後少し気管支拡張症が悪化した時期がありますので、治療後の体調管理は皆様気をつけて頂きたいと思います

長く愚痴をお聞かせして、ごめんなさい。誰にも分かって貰えないので、つい

でも、皆様、ずっと年上の私でも、今はすこぶる元気です

希望を持って、気長に治療、をなさってネ

このコメントの反応？は、お気遣いなく

[10] mixiユーザー 06月21日 08:50

ひろあき様、おはようございます。
まだ、治療中とか、薬の内服が早く終わり、観察だけの病院通いになる事をお祈り申し上げます。
お差し支えなかったらお教え下さい。
ひろあきさんは、１月の細胞診(内視鏡検査)での確定診断の前に、かくたん検査は、なさらなかったのですか。それとも、たんによる検査は、10月時点及び菌の培養では陰性だったのでしょうか。
私は、家庭医のクリニックでのＸ線で影がわかり、肺炎か結核と言われ総合病院に行きました。
そこで、即日Ｘ線・CT検査・ツベルクリン検査・かくたん検査などをし、数日後、排菌が判明し、結核病棟に入院しました。
診断・治療継続のポイントは、かくたん検査による排菌の有無(4週培養8週培養も含む)だったように思います。影はなかなか薄くなりませんでした。元々、慢性炎症のある呼吸器疾患がある為、影は、前からあるものか判断がつきにくい、と言われましたので。
治療が終わり五年経過しますが、再発していません。呼吸器疾患が悪化し、血たんが出たり影が大きくなった時に、たんの検査をする事がありますが排菌していません。
私には、結核剤の効果が大だったのだと思います。但し一度たりとも内服を忘れた事はありません。仕事と思って頑張って内服していました。
治療後、強い薬を服用していたせいか、他の菌の抵抗力が落ち呼吸器疾患が悪化した時もありましたが、今は、嘘のように快調です。この病気は、結核と同じく心身症的な要素もあると思います。前向きな明るい治療生活が一番だな、とつくづく思います。
長文失礼致しました。たん検査の事が、少し疑問でしたので。

[12] mixiユーザー 06月21日 15:10

ひろあきさん。
偶然とは言え早く発見でき、治療が受けられて良かったです♪
でも、本当に大変な日々だったんですネ。
私も、元々気管支の症状には敏感だったのが幸いし、早めにおかしいと思い治療できたのだと思います。
お酒を全く飲まないせいか、肝臓が丈夫なのか、結核剤の副作用もなく治療も順調に行きました。
抗薬がない、治りにくい、と言われた時は、かなりパニックになりましたが、まずは指示通り薬を服用し、栄養をつけ体重も増やし、良く眠って、ストレスを溜めない。しかないかな、と。
少し前までは、何千人の患者しかいないと言われてましたが、最近は結構増えているみたいですネ。
私のようなかなりの小母さんでも、「若いから大丈夫よ」と先生が言って下さいました♪ひろあきさんや他のお若い方々は、免疫力・回復力が強いから、きっと大丈夫(^o^)ゞ
少しの間辛抱時間ですが、ゆるゆると、お大事にネ♪

[14] mixiユーザー 06月22日 05:23

ひろあき様。
私は、軽症のうちに治療を開始したのかもしれませんが。
入院は結核剤の副作用を観察する為１ヶ月、もし薬が合わない場合は延長(多分他に替える為？)と言われ、基本的には通院治療との事でした。
ストレプトマイシンの筋肉注射もうちましたので、入院時は毎日。後は通院でと言う事でした。
菌の種類も明確な事は言われず、退院後の通院治療の注意も、薬服用を絶対忘れない、週三回(後二回→めまい・耳なりにより40本で中止)の注射に通う事を忘れない。定期的な耳鼻科・眼科の検診を忘れない(副作用の有無観察の為)…位。
仕事も復帰の許可をもらい、退院後１ヶ月経たないで開始してしまいました。少し無謀。主治医も、フリーランスなので仕事を毎日する訳ではないと思ったのかもしれません。結構、きつくて、仕事開始から２ヶ月目で高熱とロッカン神経痛を伴う風邪をひき、１ヶ月仕事を休む事になりました。
今思えば、もう少し自宅療養すべきだったかも。
体力回復では、痩せてしまいなかなか太れないので、太る為の漢方薬もあると言われましたが、自力で体力回復の為食事は意識的に気をつけました。体重は増えませんでしたが、体力回復には繋がったと思います。
運動をと言う指示も具体的には無かったですが、入院中若い結核患者さんが、階段の上り下りをしてらしたので、私も意識的に病院内を歩きました。
退院後は、父の犬の散歩に殆ど毎日同行。空気のよいところなので、それが良かったかもしれません。
治療中鉄欠乏性貧血になり、鉄剤を３ヶ月程服用しました。呼吸器疾患を長く患うとなる事があるそうです。
転勤で主治医は現在５人目。医師により考え方も多少違うので、疑問は徹底的にぶつけて解決しつつ、治療中の主治医の指示に従うしかないかも。
ひろあきさんは、お薬が効いて順調なご様子なので、回復も早いですよ。ご無理せずお大事にネ♪

[16] mixiユーザー 06月24日 22:12

ひろあきさん。
人それぞれ顔や性格も違うみたいに、同じ病気でも、身体の個性で症状や回復の仕方などは、少しずつ違うのですネ。
私も、病名を言われ説明を受けた時は、ショックで不安でしたが、一応治療が一段落して五年経った今は不思議と不安はありません。そのせいか、最近は、43キロ台から増えなかった体重が、46キロ台にまでになりました。あんまり心配しなくなって、栄養が身体に回って行くようになったせいでしょうか。
現在は、整形外科の方で悩みがありますが、とにかく自力で身体が楽になる方向ヘ持って行きたいと、頑張っています。ゆるゆると♪
人混みに出られたり、冷房や天候で風邪をひいたら大変です。少しずつご自分のペースでなさって下さいネ。
お互い、自分の中にある回復力を信じましょう

[18] mixiユーザー 06月25日 23:07

ひろあきさん。
痺れは、嫌なものですよネ。
私は、腰の椎間板ヘルニアからの左側坐骨神経痛により、痺れがあります。
痛みも辛いですが、痺れの方が不快な時もあります。手術する程ではないのですが、筋肉がかたくなって神経に影響するようです。
神経根ブロック治療もしましたが、効果ありませんでした。
主治医には、死ぬ訳じゃないし、歩けなくなる程の麻痺じゃないのだから、と言われました。
今は、朝晩、腰痛体操(ストレッチ)をしています。そのせいか、少しずつ行動範囲も広がって来ました。
焦らず、主治医と相談しながら、薬の内服と運動を続けて行こうと思っています。
整形話になってしまって、すみません。
ホント、何の病気も、ユルユルですネ♪

[20] mixiユーザー 06月26日 05:42

ひろあきさん。

何だか、不思議な病気治療の経験の一致(笑)
でも、肺手術と言う事には、ならないと思いますよ。

慢性疾患は、本人がどれだけ病気を受け容れて、自分を観察し身体の状態を把握できるかが大切だと思います。
他の病気を乗り越えられたひろあきさんの事です。大丈夫。きっと安定回復なさいます♪
お互い、どっしりと構えて、ホント、ユルユルやりましょう。

私のお喋りで、このトピを占領してしまい、皆様お許し下さいませネ。

[22] mixiユーザー 10月02日 23:38

はじめまして。
約2か月前にMAC症を診断されました。右肺に空洞を伴う病巣があり、現在治療中です。

最近、気になる症状がでてきたので、質問させてください。
10日程前から、右の背中が痛く（重くもあります。）、息苦しい時もあります。ただの筋肉痛なら
いいのですが、コレと言った運動もしていません。肺に関係しているのではないかとビクビクしています。

みなさんは、背中が痛く感じることってありますか？
突然の質問ですいません。

[24] mixiユーザー 10月04日 05:31

プレアデスさん、質問です。
マッサージは、良いのでしょうか

私の父は、気管支拡張症で大喀血を繰り返し入院したことがあります。
その時の主治医からは、マッサージはよくないと言われたみたいです。
私は、治療は一応終わりましたが、その後気管支拡張症の方が悪化。数年前まで、出血に悩まされていました。
それからは、怖くてマッサージはしないでいます。
症状に差し障りないのなら、私もやりたいのですが

[26] mixiユーザー 10月05日 00:41

プレアデスさん

当初は結核の疑いで隔離入院させられていたので、この病気で良かった～と思いきや、全然良くありません。。。薬の副作用にも涙ですし。

やっぱり、背部痛＋肩こりあるんですね。ツライですよね。
マッサージしたら、余計ひどくなってしまった気がします。今度からは、ツボ押しに挑戦してみますね♪とりあえず、明日病院に行ってみます。

薬の副作用がつらくて（あまりにもツライので用量を1錠ずつ減らしてもらっています。とりあえずの措置ということで・・。）、薬放棄してしまおうと思うこともありますが、根気強く戦っていくしかなさそうです。

同じ病気の方とお話できるだけで安心できるので、今後ともよろしくお願いします。

[27] mixiユーザー 10月05日 05:35

プレアデスさん、有難うございます。
以前より、肩・背中・首が凝っていて、マッサージにはひんぱんに通っていました。
気管支拡張症の症状が悪くなったのは、それも一つの原因かな、と思っています。
腰(椎間板ヘルニアによる坐骨神経痛)も、鍼とマッサージで、悪化してしまいましたので。
慢性的な凝りをほぐしたいのですが。少し怖いです。良い施術者が見つかると嬉しいです。

数年前まで、血痰と小喀血が続いていました。
抗結核剤治療が終わってから、気管支拡張症の症状が酷くなりました。
やはり夜、血が出だすと一時間位咳き込んだで止まりませんでした。4,5日でおさまりましたが。
一週間に一度血痰などが出るので、止血剤を１ヶ月服用した時期もあります。
今は、薬を増やしたので、20年悩まされて来た、咳・痰・微熱などが、おさまって、ここ数年楽になりました。
排菌も今のところありません。
油断せず、このままの状態を保ちたいです。
プレアデスも、お大事になさいませ

[28] mixiユーザー 10月05日 11:23

こんにちは。
私も背中が毎日痛みます。　特に疲れた時はすごいです。

目覚めた時から痛むので、朝から柱など角のある所に
背中をこすりつけてゴリゴリやっています（笑）。

後、誰かに背中のツボを押してもらいたいけれど誰もいない時は
電動のバイブレーターっていうんですかね（電気あんま器）をあてます。
痩せた方は骨にひびいて、少し痛いかもしれませんが
タッピング効果もあって、痰が出やすくなりますよ！　
自分で強弱や時間を加減できるので、その点がいいかなと思います。

私も喀血を何度かしていますが、そんな時は安静にしてマッサージはやめています。

皆さんも、背中の痛みの他にも咳き込みや薬の副作用で悩んでいるんですね。
同じですね。　辛いですよね。

でも、プレアデスさんの言われているように
すぐに死に至る病気ではないようなので
しんどいけれど、できる範囲で生活の質を上げた人生を歩めたら…と思っています。
　

[29] mixiユーザー 10月05日 15:45

＞R☆泪☆I様

はじめまして。
2005年にこの病気を発症しました、のんのんママと申します。
未だ、定期検査をし、投薬中の身でございます。

私も背中の痛みが、頻繁に起こります。
特に、体調が悪くなると、痛みもひどくなります。
気休めですが、その時は湿布を張ってしのいでおります。

マッサージの件ですが、私は主治医から、
整体やマッサージは勧められていません。
むしろ、やらない方がいいとの事でしたので、
以前は、痛みがあるときに、マッサージに通ってましたが、
それ以来、やめました。
その代わり、足の裏のリフレクソロジーには
通っています。足裏の反射区を押してもらうと、
体も楽になりました。
リフレのスタッフに質問したところ、
リフレクソロジーは、マッサージと違い、
毎日行っても、問題ないとのことでした。
(毎日は行けるはずもないですが)

薬の副作用。
私も入院中は本当にひどく、吐き気や頭痛、薬疹などで
悩まされました。あまりにも副作用が酷かったので、
少量から体に慣らしていき、最終的に決められた量まで行くのに
時間がかかりました。
今は結核薬は終了していますが、抗生剤の副作用があるので、
胃の調子が悪いです。
しかし飲み続けなくてはいけないので、辛いものがあります。

この病気は、あまりにもマイナーすぎて、他人から見たら、
どこが悪いのか、理解してもらいにくいです。
なった本人にしか、辛さはわからないものですが、
頑張っていきましょう。

長文、失礼しました。

[31] mixiユーザー 10月06日 17:23

ずれたコメントで、すみませんが。
私が発症した頃は、何かに全国で4000人位の患者。とありました。記憶違いならすみません。
実際は。
このトピでも、どんどん参加者が増え、若い方も随分いらっしゃることに、びっくりしています。
確かに、罹患者が増えているようです。
去年か一昨年読んだ桐野夏生の小説に出てくる医師。呼吸器内科の専門医で、非結核性抗酸菌症を研究している、と言う設定でした。
桐野さんのお知り合いに、患者さんがいらっしゃるからかもしれませんが。
小説に取り上げられる位、認知度が上がっているのかな、とその時少し嬉しくなりました。
現実に、小説の中の医師のように、どなたか医師も研究して、早く抗薬を開発してくれたらとしみじみと思いました。

病気のことを説明しても、知らない方ばかりなので。
それだけで、疲れますよネ。

本当に、ズレズレのコメント。お許しを

[32] mixiユーザー 10月07日 14:37

＞のんのんママさん

はじめまして。
同じ病気で闘病中とのこと。なんだか同じ患者として心強いです。

昨日、病院に行ってきました。
背中が痛いこと伝えました。マッサージは軽くするほうがいいって言われましたよ。現段階では、病気によるものなのか、薬の副作用によるものか、分からないとのことでした。

この病気には本当に悩まされています。
特別苦しいとかない代わりに、咳や痰、微熱など地味な症状が続いてストレス。薬の副作用でもストレス。社会復帰にドクターストップがかかってストレス。このままどうなるのかな～と不安になりストレス。ストレスだらけですね（笑）。おかげで、主治医にグチばっかりこぼしてますよ。。。（先生がかわいそうです・・・。）グチ外来！！

すぐに病院に行くわけにもいかないので、こういうコミュニティはかなり心の支えになります。情報の共有って大切ですね♪

これからも、よろしくお願いします。

[34] mixiユーザー 10月15日 00:30

初めまして★

hirockと言います

私もｼｭなんとか？という菌があるらしく非結核性型坑酸菌症、気管支拡張症を患っています

私も時々ですが立っていられないくらい背中が痛い時があります

そういう時は決まって調子が悪い時です

母親に申し訳ないと思いながらマッサージしてもらったり叩いて啖を出すのを促してもらったりしてます

猫背なのでそれも原因なのかな？でも前かがみだと呼吸も楽なんですよね

なんとかしたいと思っているところです

微熱、咳、啖、関節痛など地味だけど辛いですよね

咳や啖が出ない日がないので外出先や周辺に気を使うしちょっとへこみます

病気はなった人にしかわからない辛さがあります最近本当に痛感します

そのせいか周りにも打ち明けられずモヤモヤしていました

なのでこのコミュは励みになります

みなさん一緒に頑張って行きましょうねo(^-^)o

[35] mixiユーザー 10月15日 10:26

>> hirock♪さん

分かります

地味な症状の結構しんどい辛さ

友達と話してるときとか、映画のときとか、食事のときとか、セキ＆タンに悩まされています

気にしてしまうと、余計症状が出る気が・・・

しかも、女性としていかがなものかと。。。
背中がイタイ日には完全ブルーです

社会復帰の日を夢見て、今はゆっくりすることにします

[36] mixiユーザー 10月15日 12:48

私も発症して12年、世間の冷ややかな目とタタカッテいます。
みなさんと一緒に語り合いたいです。

[38] mixiユーザー 10月16日 08:49

あらためまして。
こんなに沢山の方々が、罹患されていることに驚いております。
私も発病して、約十年でしょうか。入院１ヶ月、通院で抗結核薬治療一年半。ストマイは、目眩・耳鳴りが出て40本で止めました。
現在は菌は陰性を保っていますが。気管支拡張症がある為に、消炎剤・抗生剤を服用しつつ、エックス線・血液検査、年に一度CT検査で観察しています。
再発とか、他の抗酸菌に感染することもあると言われました。
コミュの中にも、落ち着かれて、また再発なさった方もいらっしゃるようです。
気管支拡張症があるだけに、ちょっと不安です。
詳しく調べようにも、医師さえ病識の薄い人もいます。
患者さん同士の情報が、何よりです。励みにもなりますし。
また、服薬中、服薬中止、再度服薬の方々が、お差し支えない程度に、小さな情報でもお教え下さいませ。

[40] mixiユーザー 10月16日 22:47

> R☆泪☆Iさん

本当そうですよね～

映画を見る時は効果音が大きくなった所を見計らって咳をごまかしたりしてます

普通の事でさえ色々と気を遣うし体以外でも辛いところです

女性としても複雑ですよね～

私も菌が陰性になって良くなったら安定した職に従事したいと思ってます

のんびり頑張っていきましょうねo(^-^)o

[42] mixiユーザー 10月17日 00:16

> プレアデスさん

初めまして

同じ心中察します

本当辛いですよね～

そればっか考えて中身にちっとも集中出来ないのが悔しいです

笑

私のお爺ﾁｬﾝは若い頃片肺を切除してそれでもﾍﾋﾞｰｽﾓｰｶｰで元気に長生きしてくれました

（私はお爺ﾁｬﾝの遺伝もあるのかな？）

今は医学も進歩してるのでこの先何があるかわかりませんよo(^-^)o

好きな事も出来ないなんて悔しいですよね

病気なんてやっつけてやりましょう

[43] mixiユーザー 10月19日 19:46

すいません、あと一つ質問させてください

お風呂上がりって特に息苦しくないですか？？
なんだか、ゼーハーする感じが・・・

みなさんはいかがですか？

[44] mixiユーザー 10月23日 01:40

>R☆泪☆Iさん

私もお風呂で息苦しいです。　
湯気は吸入効果があって痰は出やすくなるのでしょうが、
私はしんどくて　短時間になってしまいます。　
モワモワした湯気がどうも苦手で…。少し、浴室のドアを開けたりして入ったりしています。

たまに、露天風呂のあるスーパー銭湯なんかに行ってみます。
露天なら浴室のムッとした感じがなく、ゆっくり湯船に浸かってられます～。

[45] mixiユーザー 10月23日 16:31

＞R☆泪☆I サン☆

あります。あります。
お風呂、何か苦しくなります。

元気な頃は、お風呂大好きだったのですが、
この病気になって以来、お風呂に入るのが苦しくて、
夏場はシャワーでもいいのですが、
これから先、寒くなると湯船に浸からないと
風邪ひきそうです。

肩までしっかりぬくもりたくても、
肺がお湯に浸かった瞬間から、水圧のせいでしょうか？
かなり苦しくなります。
そして、出たら、ゼーハーな感じです。

[46] mixiユーザー 10月23日 23:27

>>つむぎさん

やはり、そうですよね。。。

お風呂あがりは痰がとくに出るな～と思っていたのですが、湯気との関係ありなんですね。
疲れを癒すお風呂のはずなのに、この病気にとっては苦ですよね

>>のんのんママさん

私もシャワー派になってしまいましたよ。。。
半身浴好きだったのに、今はあの頃がなつかしいです

今となっては湯船につかると、お風呂あがりには苦しいので一休みが絶対に必要になってきますし・・・。
な～んにも考えずに、ゆっくりのんびりと湯船に浸かりたいです

[47] mixiユーザー 07月24日 01:11

全然気にしてなかったが先月の健康診断で肺の影大きくなってる印象言われて意識してしまう。深呼吸できない、呼吸が浅いような気がする。そろそろ精密検査というか１年ぶりに呼吸器医療センターに見てもらわないと。

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