耳下腺腫瘍コミュのちょっとした雑談　２

「病院」、「手術」、「はじめまして」以外の、ちょっとした雑談。
例えば……

・外来に行ってきた、とか
・いま入院前、とか
・何日間お休みして、日常に復帰した　とか
・傷跡、どうしてる？　とか……

日常にかかわる話題、いかがでしょう？

※管理人様、不適切でしたら削除してくださいませ。

最初の雑談トピが自分のコメント欄がラストだったことに気付きましたので＾＾；
「２」を勝手に作らせていただきました。
http://mixi.jp/view_bbs.pl?comm_id=1823343&id=24045053&comment_count=1000

コメント(170)

最初
全て
最新の40件

前

[131] mixiユーザー 04月25日 23:50

>>[128] ふきふきさま、
綺麗に治ってきていますね。デコボコがかなり改善していますよ。
しびれは私もまだあります。すこしずつ範囲が小さくなっていますが、耳たぶの先端やその下のあたりはまだしびれています。傷跡に赤く見える線は新しい皮膚ができている証拠なので、日焼けしないようにしたいですね。
手術をした病院に経過をみせに行きましたら、「順調な回復」と言われました。ファーストバイト等はこれから出るかも？とのことで、ちょっと恐れています。食事でも何でもないときに、２・３秒、きーんと痛くなったりします。

[132] mixiユーザー 04月26日 21:22

>>[130]
手術は四年前ですが、その後も何度も腫れては潰れていました。今回のは本当にきつい。ずっと１から１０でいうと１０の痛みが続いています。じっとしてられないし眠れないしで狂いそうです。明日違う病院にもいってみます！

[133] mixiユーザー 04月27日 10:50

>>[132] めぐみさま、
そうだったのですね。手術してから結構時間がたっているのに、腫れるのは心配です。ぜひセカンドオピニオンをもらってくださいね。お大事になさってください。

[134] mixiユーザー 04月27日 15:27

>>[131]
ふきふきさん
ご無沙汰してます、術後の経過順調そうで何よりです
でも三ヶ月くらいでもまだ痛みはあるんですね?

しびれとか痛みとかファーストバイトとか本当この手術は厄介ですね
私は六月二日に手術が決まりました
先生からはリスクもあるから手術するかしないかは自分で決めていいよと言われましたが、偶然みつかった膠原病のシェ‐グレーン症候群のせいなのか倦怠感が日に日に悪化して体がつらいのとそれにリンクするかのように順調に?耳下腺のしこりが大きくなってきてる(エコーでは三ヶ月で約三ミリくらい増大)ので思い切って切って正確な診断つけてもううために決断しました

でもやっぱり手術は怖いですね

なもこさんやふきふきさん皆さんの経過書き込みやアドバイス見ながら頑張りたいと思います

めぐみさん
初めまして

四年経つのに激痛ですか?

年数得てからの
そんなこともあるんですね

別な病院いったとは思いますが早くよくなるといいですね

[135] mixiユーザー 04月28日 10:57

>>[134] ゆんち☆彡さま

お久しぶりです。手術日程決まって、まずは一歩前進ですね！３ヶ月で３ミリ大きくなったとは、やはり育っているので、その決断はよかったと思いますよ。頑張ってくださいね。

今思うと、手術自体はそれほどたいしたことはなく、痛いのもせいぜい１・２日です。
むしろ、術後の病理検査結果まち（悪性だったらどうしよう？）とか、このしびれはいつ取れるんだろう？とか、今だに続く「メンタル系の辛さ」のほうが大きいかもしれませんね。どの病気の手術も同じみたいですけどね・・。
そこはこのコミュニティで情報共有できて、私はとても助かっています。

[136] mixiユーザー 05月12日 12:48

術後2年、やっと術後の診察が終了しました。
麻痺は結局治らないまま……
慣れたような慣れないような……

[137] mixiユーザー 05月13日 02:40

>>[136] けんさま
上のほうで検索しました。2015年3月の手術でいらしたのですね。
麻痺の「範囲」はどうですか？血行をよくするように指導されましたか？

私は、美容的なマッサージなど（やわやわと）がよいと言われました。
クチブエもだいぶ吹けるようになりました。笑ったりするときに引きつって、「あ、そうだった」と思います。これ、いつまでも嫌ですね。

[138] mixiユーザー 05月13日 03:10

>>[137]

こんばんは☆ミ
左の耳下腺で深葉だったんですが、麻痺の範囲は頬の半分から耳側まで、肌の表面とちょっと皮下までが鈍くて、大きく動かすには意識しないとなんか不自然な感じですね。
耳たぶは全く感覚ないままで、多分ピアス空けても痛くないのかなって感じです。
頬骨辺りを触ると耳たぶも同時に触られてるような感覚があったり(-_-;)

手術前には、耳たぶ触るとちょっと違和感あるぐらいは残るかもねと言われてたんで、言われてたよりだいぶひどく、1年2年していく内に徐々に戻るかもと言われてた分、なんかなぁ……って感じですね。
術後半年ぐらい、テープを取っていいようになった辺りからは変わってない感じです。

通ってる内に、もうこんなもんでしょうと言われるようになりましたね。
マッサージとかそういう話は一度もなかったですね。
普通にしといたらって感じで。

寝てて、左側が枕に当たったり、電話するのに左で聞いたり、
ヘッドホンつけたり、
なんかそういうのはできないんじゃないですけど違和感が嫌でやらないようになっちゃいましたね。

実質、もうこれ以上治りません宣言された感じです。

[139] mixiユーザー 05月14日 00:04

>>[138] けんさま
「治りません宣言」は辛いですね・・・。お気持ちお察しします。
ピアスのこと、切ったほうを下にして寝ること、イヤホンやヘッドホンのこと、電話のこと、すごくよくわかります～。

しびれ以外に、顔の表情の違和感などありますか？私も口笛をふいたり、「ウ」のクチが難しかったので「顔面リハビリ」なども調べておりました。
http://www.kyorin-prs.com/shourei/fp.html

鍼灸などもよいらしいですが、、もう少し、治ったかたの情報が集まるといいですよね・・。

[140] mixiユーザー 05月14日 01:08

>>[139]
思いっきり口を開けたり、『イ』の口にすると、なんと言うか突っ張ると言うか、麻痺をすごく感じてしまいますね。
できないとかじゃないので同じ手術をしたひとじゃないとわからないですよね。
外から見たら別に普通やでって言われますからねぇ(*_*)
別に日常生活に支障はないけど、一生このままなのかなと思うとなんか……ですよね。

鍼とか効くんですかねぇ？
ノーベル賞とった山中教授のIPS細胞だと神経の移植もできるかもとか言ってましたが……もしいつかできてもまた手術とか費用とかって思うと、無理なのかなぁと思ったり。
メチコバールも2年飲み続けましたが効いた感じ全くしないですね(*_*)

手術前に、日本で一番耳下腺腫瘍の手術をしている関西医科大学病院の術後の麻痺を見たら、一生麻痺が残るってのはほとんど例がなかったんで、そっちで手術したらよかったのかななんて思ってももう後の祭りですしね(T_T)
時間はかかっても、ミリ単位でも元に戻ればいいんですが。

[142] mixiユーザー 06月05日 09:10

こんにちは☆二日に無事手術終わりました
短期間でかなり大きくなって南高梅くらいの大きな？腫瘍でしたが神経触ることなく無事終えました
心配していた麻痺や痺れ傷みですが三日目の現在一才ないです
腫れはまだありますが口動かすのも問題ないし違和感痺れとかも全くないです
痛みは術後傷み止め点滴してたけど体調悪くしんどいので傷み覚悟で途中辞めましたが不思議と痛みは一才ないです
これから徐々に出て来るかもとかの心配はありますが本当に切ったのかというくらい違和感ないので本当に良かったです
後は病理結果の不安だけですがこればかりは仕方ないですね(^_^;)
手術前は麻痺や痺れひきつれとかびくびくしてましたが必要以上に不安がることもないですね

[143] mixiユーザー 06月10日 21:00

>>[142] ゆんち☆彡さま
手術お疲れ様でした。無事終わってよかったです。そして麻痺が一切ないとは驚きです。場所がよかったのですね。

[144] mixiユーザー 06月10日 21:07

術後5ヶ月です。しびれの範囲はすこーしずつ減ってきましたが、まだ、耳たぶの一番下１センチくらいは感じません。顎のラインもまだすこし無感覚の箇所があります。触られていたいとかはなく、口笛も音が鳴るようになってきました。傷口はデコボコはありませんが、相変わらず赤鉛筆で線を引いたようです。シカケアを使い続けています。職場が変わったので、手術した病院（経過観察）も皮膚科も行きづらくなってしまいましたが、頑張って通います。

手術した病院（経過観察）では、いつも最初に「どうですか？」と聞かれるのですが、先生が何を聞きたいか知りたいです、実は。具体的に「しびれは？」「痛みは？」「クチの運動は？」とか聞いてほしいですね。

[146] mixiユーザー 06月11日 10:14

>>[144]
ありがとうございます(^-^)vおかげで痛みは一才なく薬も飲まないで退院しました(^_^;)多少のひきつれ感はありますが不快に感じるほどではないです
なもこさんはまだ痺れあるのですね？(>_<)イチゴママさんも傷み辛そうですしやはり個人差あるとはいえ多少の傷みや痺れなどはある方が多いですね
早くよくなるといいですね

[147] mixiユーザー 06月13日 17:04

同じく(^_^;)５ヶ月目の経過です。ファストバイト症はおさまりました。なによりです。ただ、日によっては、ひきつったり、マヒしたり、ダルダルになってきたり。まだまだ慣れません(^_^;)でもテープ貼るのもうまくなったし

まだ半年にもならないんだし仕方ないですね～

[148] mixiユーザー 06月13日 20:42

>>[147]
傷口かなり綺麗なりましたね(^-^)vほとんど目立たないです
ﾌｧｽﾄﾊﾞｲﾄ直って何よりです
私は幸い傷みないから気にせず固いものバリバリしてますがこれからﾌｧｽﾄﾊﾞｲﾄ出ないとも限らないし少しドキドキしてます(^_^;)
ひきつれは多少あるけど気にならないです
早くふきふきさんもスッキリするといいですね

[149] mixiユーザー 06月15日 23:42

>>[147] ふきふきさま、
綺麗です！！びっくり。テープは何を貼っていらっしゃいますか？
私は、赤いボールペンで線をかいたように赤みが目立ちます。

[150] mixiユーザー 06月16日 07:17

>>[149] そうですか？？？かなりぼこぼこですが・・・テープかぶれのほうがまだひどいので

ましにみえるのかな～(笑）マイクロポアテープです。髪は長いのですが絶対くくってるので、日中は貼っています。紫外線予防のために、この夏は貼り続けようと思っています。

[151] mixiユーザー 06月16日 23:19

半年ぶりに術後検診に行ってきました。
もうすぐ術後2年になります。
今回でもう終わりですって言ってもらえると思ってたんですが、
「じゃあ、また半年後」って言われてしまってガックリ・・・。

[152] mixiユーザー 06月18日 22:21

>>[150] ふきふきさま、
マイクロポアテープ、おそろいです。新しい皮膚組織ができているのだから日焼けするなと言われています。
私の赤いラインは、毛細血管拡張みたいです。これもしばらく時間がかかるとのことでした。早く目立たないようになりたいです。

[153] mixiユーザー 07月12日 14:39

術後半年になりました

しかし、このところの高温多湿で、傷もテープも汗まみれになり、かぶれてジュクジュクしています(;;)ヒリヒリ痛い(>_<)しびれも朝からひどいです(;;)気持ちも滅入って夏バテです(;;)はぁ～まだ半年されど半年。なかなか元には戻れないことを痛感しています(;;)

[154] mixiユーザー 07月12日 16:23

>>[153]

テープかぶれ、ひどいですね…

私は、２年前の４月に手術しました。
やはり、テープにかぶれやすい体質なので、術後はかぶれにくいテープを買って貼ったりしてましたが、３ヶ月くらいで貼らなくなりました。
その代わり、日焼け止めをこまめにぬったり、暑いけど薄手のネックウォーマーをつけて、日焼けしないようにしていました。
おかげで、今は、痺れは残っているものの、傷口はほとんどわからないくらいにキレイになりましたよ～。

ヒリヒリしてる所、早く治るといいですね。

皮膚科に行って、軟膏をもらって塗るのもありな気がします。

医師と相談してみて下さいね♪

[155] mixiユーザー 07月14日 07:15

>>[154] 　夏の暑さでバテバテです・・・家にいる時はテープを張らないようにしてるのですが。。。日焼け止め塗ってからテープなんですが・・・・・ま・・すぐに・・・汗でぐちゃぐちゃに

いろいろ試してみます！ありがとうございます

[156] mixiユーザー 07月30日 11:56

>>[153]ざんでした・・・。

[157] mixiユーザー 07月31日 16:24

>>[156]
もう術後半年ですか、あっと言うまですよね
なもこさんやふきふきさん皆さんの書きこみ拝見すると傷口や多少の痺れはまだ続きそうですね(>_<)私は術後２ヶ月ですがテープは自然に溶けて傷口は赤ボールペン程度になりました☆痺れやファーストバイトらしき兆候も今の所一切ないです(^_^;)
ただ、摘出した耳下腺の中からリンパ腫が見付かってしまい耳鼻科は術後一回で終わり血液内科に変わりました(>_<)抗がん剤はまだ早いらしく？放射線治療かなと考えてますが耳下腺付近への放射線はかなりきついらしく食事も出来ないほど大変だよって言われまだ迷ってます((T_T))
なもこさんも首切り(>_<)とか大変でしたね
本当にこの耳下腺腫瘍とかは良性でも悪性でもかなり厄介ですね
誰しもがなるような病気じゃないからなんなんだよって思ってしまいます((T_T))

[158] mixiユーザー 09月04日 19:41

こんにちは！先月28日に手術をし、丁度今日で１週間経ちました。

１週間目にしてつっぱり感や、退院した後から痛みも出てきだして処方されたロキソニンを服用しながら生活をしております笑

今の所顔には麻痺が出てませんが耳の感覚、下頬、首筋に掛けて絶賛麻痺中でございます笑

皆様つっぱり感などは何の位で治りましたでしょうか？

今月14日に再来で残りの２針分の糸を取ってもらいに病院へ、行きますが、手術跡の事を考えるとヒルドイドを処方してもらいたいと思ってます。その際に処方はしてくれるでしょうかね？m(_ _)m

ちょっと気になったので書き込みさせて頂きました！

[159] mixiユーザー 09月09日 15:02

>>[158]もたくさんいるそうなので）？

もし、難しければ近所の皮膚科で相談すれば、大丈夫だと思います。いずれにしても、手術した病院よりも頻繁に長く通うことになるので、行きやすいところが一番だと思います。

ご不明な点がございましたら、メッセージ下さい。

[161] mixiユーザー 04月13日 09:25

はじめまして。
こちらにコメントしてよかったのか分からないのですが、少しお伺いしたいことがありまして、お邪魔させて頂きます。

私も耳下腺腫瘍と判断されました。
ただつい最近1ヶ月ほど療養が必要な手術をしたので、なるべく休みとか有給を使って仕事復帰できたらと思っています。

お聞きしたいのは、退院後どのくらいで皆様仕事に復帰されたのでしょうか？
私は接客業でお客様と接する仕事です。
毎回ではないですが、重い荷物を持つこともあります。
食事とかはどうでしたか？
手術から退院後、仕事に復帰されるまでの体験談でもいいのでコメント頂けたら嬉しいです。

よろしくお願いします_(._.)_

[162] mixiユーザー 04月13日 19:55

>>[161]
月曜日に手術して土曜日に退院、次の月曜日にはいつも通り出社して、いつも通りに仕事してましたよ
去年の夏休み(１週間)中に完結しました
自分は営業職ですが、何ら問題なく仕事し、夜は飲み歩いて、タバコも復帰し、現在に至ってますよ
今は、寒いときに手術痕が、皮膚が突っ張る感ありますが、これといって生活に困ったことはありませんよ

個人差はあるので一参考までに。。。

[167] mixiユーザー 04月21日 08:26

>>[162]
お返事、ありがとうございました。
確かに入院日数を伺ったところ、やはり1週間ぐらいと言われました。
個人差はあると思いますが、ひでろうさんのような方の体験談を聞けてよかったです。

[168] mixiユーザー 04月21日 08:30

>>[163]
お返事ありがとうございました。
麻痺がないとも言い切れないので、不安だったので詳しいお話しが聞けてよかったです。

[169] mixiユーザー 04月21日 08:39

>>[166]
お返事ありがとうございました。
術後二週間ということは、手術したばかりなんですね。退院、おめでとうございます。そして、そのような大変な時期に回答して頂き、ありがとうございます。
近く手術したかたのお話しを聞けてよかったです。
お身体の方、お大事にしてください。

[170] mixiユーザー 09月19日 02:30

検査で悪性の疑いがあると言われてオペを受けました。
結果、悪性でした。
まだ小さかったので、顔面神経も温存でき、可能な限り早めの対応ができたと思います。
何でも早めが良い身をもって感じました。

ログインすると、残り137件のコメントが見れるよ