耳下腺腫瘍コミュの術後の合併症（顔面神経麻痺、唾液瘻、Frey症候群等）について

術後、不安なのは合併症。

顔面神経麻痺、フライ症候群、唾液漏等ありますが、術後どの程度から始まり、症状はどのような感じで、経過はどんな感じですか？

症状が治った場合は、どの程度の期間で治まっていきましたか？

コメント(46)

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[7] mixiユーザー 04月02日 23:12

初めまして

19年9月に左耳下腺の手術を受けました

ﾌﾗｲ症候群になったようです

術後すぐはどうも無かったんですが、１年たった昨年9月辺りから食事をすると傷口に汗をかくようになりました

暑い日に汗をかいた時は傷口の辺りはかなり濡れています。特に生活に支障がないなら治療の必要はないと言われました。したたる程は出ないのですが、気になるので食事中はよく拭いています。先生も沢山の方を手術されたようですが、ﾌﾗｲ症候群になった人はほとんどいないみたいです。

[8] mixiユーザー 04月23日 00:18

初めまして。
私もフライ症候群になったようです。
昨年の４月に右耳下腺腫瘍の手術をしたのですが
１ヶ月ぐらい前から食事の時に右頬の耳より半分ぐらい
が熱くなってきたので触ってみたところ手に汗が。。
鏡を見たら右頬が少し赤くなってました。
暑い日とか暑い場所だと結構汗が出ます。
これって自然に治るんでしょうかね～。

[11] mixiユーザー 02月20日 02:32

手術してもうすぐ４年になります。
去年の夏あたりから食事をすると傷口から汗をかきます

まさにフライ症候群ですね

酸っぱいものなど食べると多めに出ます。
毎回出るわけじゃないんですが濡れてる感触がある時はティッシュで拭き取ってます

本当になんで今頃

って思いますが生活に支障はないのでほっといてます

[13] mixiユーザー 06月25日 02:01

このトピックにarevoさん以降、誰も唾液ろうについて書き込んでいませんが、どうやら私は唾液ろうになったかもしれません。
2011年6月8日に手術をしたので、今2週間半くらいですが、2、3日前から、腫瘍のあった耳の下の付け根あたりがぷっくら膨らんできました。押すとやわらかく、液体がたまっているような感じで、唾液ろうの可能性がかなり高そうです。
ということで、今度の月曜に予定外の通院をしようと思います。
本当はその次の週の月曜に来てくださいと言われていたのですが、早めに行った方がよさそうですね。
これまで、顔面の麻痺もなく、痛みもほとんどなく順調だったのですが、そう簡単には治らないものですね。
また経過など書かせていただきます。

[14] mixiユーザー 11月19日 21:15

一年以上このﾄﾋﾟが動いていませんが術後二年にしてﾌﾗｲ症候群に気がついたので書き込んでみます(￣△￣)

たまたま手術した病院で働くことになり、働き始めた一年後に、これまたたまたま耳鼻科配属になって当時の主治医はいないけど、部長先生がなんとなく私を覚えていました(笑)

汗出たりする？と言われてその時はないなんて言ったけど、最近食事中に汗をかいているのに気がつき、相談したら完璧にﾌﾗｲ症候群だね、と。

術中にﾌﾗｲ症候群にならないように一応筋肉を被せたりしたそうですがなっちゃったんだね、ごめんねと言われました(´･ω･`)

治すにはまた耳のとこを切って開けて神経を切るという手術になると言われました。

ぶっちゃけ今まで気づかなかったくらいなので現在手術までは考えてませんが、汗のせいで皮膚がｶﾞｻｶﾞｻになって剥がれたり、湿疹になるのはちょっと困っています…

[15] mixiユーザー 01月18日 00:53

私このトピを読んで初めてファーストバイトもあったなぁと思いました。手術したからやと思っていましたし、
術前から食べたらパンパンに腫れ上がったり痛かったりしたので気にしていなかった。

しかもしばらくしてから、耳前辺りに汗？って思っていたけど、そこだけでなんやろうと思っていたらこれフライ症候群だったのですね。
全然知らなかったです。合併症とも知らなかったですが、教えてもらえてよかったです。
顔面麻痺になるよりはと、良性やし手術せず放置しようと思っているところです。しないことにも不安で決めてがないのですが。諦めようかと。
このコミュニティがあることに感謝しています。

[16] mixiユーザー 02月02日 12:07

あまりﾄﾋﾟに動きがないですが(´∀`;)また書き込みしてみますー

私はfly症候群(ﾌﾗｲ症候群)になってますが、なんだか最近、以前より食事中の術耳の熱感が強い気がしまして…時には不快なくらい熱い。汗もにじんでただけだったのに、たまに滴ってきます…。

治ることはないと思っていましたが、悪化もないと思っていました。悪化ってあるんですかね？

[17] mixiユーザー 02月04日 18:20

術後、もうすぐ５年になります。

ぴにゃこさんとおなじように、私も「fly症候群」になったみたいです。

症状としては、術後３～４年ごろから、たまに食事中に手術をおこなった方の耳の下に軽く熱を感じるようになりました。（それ以前には全くこのような症状はありませんでした）

私の場合は、汗をかいているような感覚はありますが、水滴が噴き出るほどではないので、ホントに軽い症状で、食事中、毎回ではなく、たまに感じる時があるだけで、極々軽度なのですが、、、

また、合併症とは逆の術後回復の方の話題になりますが、術後４年目ぐらいまでは左右の耳たぶと耳の下の部分の感覚が違い、手術した側に軽い麻痺がずっと残っていたのですが、今触ってみると、手術していない方とした方の耳たぶのどちらを触っても同じ感覚にまでいつの間にか、戻っていました。耳の下側の感覚も完全に戻っています。

特に日常生活に支障のない部分ということもあり、もうこの麻痺は一生残るものだと思って、麻痺していることすら忘れていたのですが、ものすごく時間をかけてゆっくりと完治したことに驚きです。

[18] mixiユーザー 04月22日 23:46

2年ちょっと前、このｺﾐｭにお世話になったぴくるすです。
傷口はどんどんきれいになり、何事もなく過ごしてきましたが、術後2年3か月にしてフライ症候群の兆候ありです。
すっぱいものや辛いものなど、刺激の強いものを食べると腫瘍があったあたりに汗をかきます。
まだ進化するのかって思いました。

私は頬の感覚がかなりなかったのですが、未だに相当鈍いままです。
切った真上は全くありません。
でもやはり生活にはなんの支障もないので問題なしです。

報告でした。

皆さん、お元気ですか～？

[20] mixiユーザー 11月28日 10:19

はじめまして。二年前に左耳の耳下腺腫瘍を摘出しました。
それから半年に一度ぐらいのペースで耳に強い痛みが出ます。膨らみもあります。
左側を下にして眠れないほどの痛みです。

その都度病院にかかりましたが、気のせいだ。そんなに騒ぐなら薬出してやる。それで満足か？などと対応され、もう病院には行きたくない気持ちです。
しかし先週からまた酷く痛みがあり、口も開けられない程です。
病院に行っても雑な対応しかしてもらえないので我慢していましたが、一向に治りません。
これは後遺症なのでしょうか？
皆さんの経験などお聞かせ下さい。
宜しくお願いします。

[21] mixiユーザー 04月13日 19:25

めぃさん
私も痛みがあります。半年くらいの周期で、強くなったり弱くなったり。
痛むときは腫れているような、つっぱり感があります。
術前に痛かった時（まだ腫瘍という診断ではなかった）は
ペインクリニックで薬を出してもらいましたけど、あんまり効かないんです。
私はめぃさんほどではないので耐えられますけど
その後おかげんどうでしょうか？

[22] mixiユーザー 04月19日 05:39

はじめまして手術から1年経ちますが後遺症はフライ症候群食事中だけじゃなく水を飲んだだけでも汗をかきます
食事中はポタポタ垂れてしまいます
麻痺の方は神経に浸潤していたので頬の神経と耳たぶの神経は切除しているので感覚は全くありません

1年経ちますが傷痕もまだ残ってます
感染症になったせいかもしれないのですがケロイドになってます
痛みもまだあり夜など痛みで目がさめることもあります

[24] mixiユーザー 04月21日 13:10

初めまして、
1ヶ月前に手術をしました。
術後からフライ症候群があります。
また。耳たぶが押されるような
痛みを感じます。
傷口は突っ張り反対側に首の
傾けは
少ししかできません。
術前は
ただコブが小さくあるだけでしたが
術後は外へ食事に行くのもポタポタ汗が顎から落ちるので気になり一生の付き合いかと思うと凹みます。
頬、耳の感覚もありませんm(_ _)m

[25] mixiユーザー 07月29日 16:57

耳下腺癌の手術から一年半フライ症候群ファーストバイト一ヶ月前からは病的共同運動の症状も出始めました
次は何がくるのか（涙）

[29] mixiユーザー 04月02日 15:20

>>[28] 調べたらスリーエムのマイクロポア　テープはアマゾンでも売ってましたよ。
フライ症候群だとしたらかなり早いですね。
私は手術した6か月か1年後に症状がでて、5年たった今でも続いてます。
汗がでるだけなので、慣れたらあまり気にならなくなりました。食事のときは常にハンカチでこめかみのあたりをふいてます。

[32] mixiユーザー 04月19日 01:34

私も術後2週間くらいから唾液ろうになりました。
週3回通って圧迫、吸引処置をして
3週間ほどで、治りました。
その間禁酒でした。

しっかりあったしておくと良いみたいです！
早く治ると良いですね！
写真はガーゼ圧迫の様子です

[34] mixiユーザー 04月21日 01:01

>>[33]
誤字脱字ごめんなさい。圧迫です。

[36] mixiユーザー 09月11日 20:36

術後２週間程が経ちましたが、お風呂に入る際マイクロポアテープを剥がしたら、液体がダラーっと出てきて、その後もぽたぽた垂れてくるので、あれ？と思い先日手術をした病院に連絡したら、唾液ろうと言われました。
電話する前から、液が垂れてくるのは唾液ろうでしょ！絶対！と思って居たのでまさかな。とは思いましたが、やはり唾液ろう、、、

３日後に退院前に予約した再来の時に主治医に色々聞いてみたいと思います。

ネットでは唾液ろうの情報が無かったので不安でしたが、ここの書き込みを見てみると結構いらっしゃったので、参考になりました！

今のところはガーゼで圧迫してテーピングして応急処置をしております。

早く治るといいなぁ。

それと、食事をする時にレモンとか梅干しとか酸っぱいものを食べた時耳下腺辺りがギューッと痛くなり、食事中ずっと痛いままなのですが、これも、唾液ろうの特徴？なのでしょうか？m(_ _)m

ファーストバイトにしても早すぎるのかなー？と思いまして←

[39] mixiユーザー 10月16日 19:16

>>[38] こんばんは、私は手術後少ししてからフライ症候群になりました。
はじめの頃は頬ににじむ程度でしたが、現在はポタポタ垂れて放置しているとシャツが濡れる程垂れてきます。

術後4年半になりますが、今は気にならなくなってます。
知り合いと外食する時などは前もって後遺症で汗が出る事を伝えておきます。

時間と共に意識しなくなるなで大丈夫ですよ～
フライ症候群とは長い付き合いになるので
あまり心配しないように、自分にストレスをかけないようにして下さいね。

[41] mixiユーザー 10月15日 10:58

はじめまして
今月初めに左耳下腺腫瘍摘出術をして、顔面神経麻痺になりました。
腫瘍が大きく、顔面神経の下にもあり、神経を切ってはいないものの、かなり刺激したようで左側の鼻、耳、口は全く動きません。目はかろうじて閉じる程度です。

接客業をしているので、仕事復帰出来るかも
不安です。。
仕事されてる方はどのくらいで復帰されましたか？
同じように麻痺がある方、経過はどのようなものですか？

多少でも回復してくれることを祈るばかりです。

[42] mixiユーザー 12月30日 01:31

こんにちは。私は現在耳下腺腫瘍の手術が終わって入院中です。私も顔面神経麻痺が出てしまいました。深葉で神経に少しくっついてたようです。切断はしてないので回復していくと言われましたが、、、麻痺の感じどうですか？回復してきてますか？

[43] mixiユーザー 01月02日 01:56

耳下腺癌（結果的に悪性化が見つかったので診断書記載）の手術から7か月経って何事もなく過ごしてますが、数年後に後遺症が出る可能性が在るのですね。
現在3か月毎に診察に通っています。
いつまでなのか？もうそろそろ終わりかな？と思っていたのですが暫く続きそうですね。
皆さんの情報で助かります。

[44] mixiユーザー 03月07日 11:31

先日術後4回目？の検診に行って来ました。
手術は昨年5月でほぼ1年経過なのでそろそろ終わりかな？と思っていました。
主治医に尋ねると何と！『5年くらいは』との回答。
ハタ！と気付きました。
私の診断書は耳下腺癌。
癌化していたからだと思います。ほんの僅かに疑いがある程度なのですが。
それでも癌は癌か？
改めて切除して良かったと思いました。
それと共に通勤定期が使える医院で馴染みにのある町を選んで正解です。
これから4年も続く。

その際聴力検査をしてもらいました。
改めて初診かと思っていましたがその場で計測。
融通の利く先生です。
耳の後ろの骨の伝道も調べる本格的な測定です。
大学病院の耳鼻科だから当たり前のようですが。
40分ほど掛かって集中するのでかなり疲れましたが。
2年ほど前から聞き取りにくいのと職場の定期健診で1KHzが聴こえ難くなっているとのこと。
昨年の手術前に町の耳鼻科で測定でも4kHzから落ちている結果が出てましたが。
結果は見事に１KHｚが少し落ちていました。
昨年の測定同様４Kから落ちて８Kは更に急降下。

[45] mixiユーザー 05月17日 22:23

昨年10月に耳下腺腫瘍摘出術をし、顔面神経麻痺になったと書いた者です。
あれから2ヶ月後には少しずつ麻痺が回復し始め、年明け1月末にはまだ動きは鈍いものの、ほぼ回復しました。その後職場復帰もしました。
私の場合ですが、接客業でしたので一旦休職し、無理に顔を動かさないようにした事と、麻痺側の筋肉を温めて血流をよくするようにしたのが回復を促したのではないかと思っています。
今も手術した部位のまわりの感覚は鈍いですし、痺れもありますが、これは付き合っていくしかありません。
同じように麻痺で悩んでいる方が少しでも快方に向かうよう願っています。

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