耳下腺腫瘍コミュの耳下腺腫瘍　再発さん　いらっしゃ～い

耳下腺腫瘍の手術後再発する人って５％くらいみたいです。
その中のほとんどの人が
何度も再発するみたい

私もその中の一人です
よかったら
再発さんの経過やお話聞かせていただければと思います

もちろん私の経過の方もご報告して行きたいと思います
そしてこれから先
再発された方
再発が心配な方
の情報交換をこのトピでしていければと思っています。

再発って手術した人みんなが
再発する可能性があると思います

手術後一番気になるﾄｺﾛです。

なにかの役に立てばと思います

コメント(82)

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[43] mixiユーザー 03月20日 16:17

> ジゲンさん

そうですよね

医師は大切ですよね

私も前回の全摘には後悔はありません

そして次も再発が出来る限り少なくなる手術をしてもらいたいんです

でも耳下腺がない今どういった手術の方法があるのか分かりません

悪い方向へ悪い方向へ行っているような気がして

[44] mixiユーザー 03月20日 16:29

ミルキーさん

コメントありがとうございます

私は6か月ごとにMRIを見ています。

3か月に一回医師と雑談しに（笑）通院しています。

4回目の手術後、2年半経過しました。

今回は術後1年で再発の可能性がわかりました。

直近の6か月ごとに比べても、大きな変化はありませんが、

1年半前と比べると、やや大きくなっています。

急には大きくなっていませんから、まだ大丈夫だと思います。

小さいうちに取ったほうがいいという意見もありますが、

前回から5年は持つかなと思っていたのに、ちょっともどかしいです。

[45] mixiユーザー 03月20日 17:21

私の場合、再発を抑えるには、腫瘍周辺の組織ごと摘出するしかないといわれています。

というのも、一回目の手術で腫瘍の膜を破ってしまったため、無数の細胞が散らばっているからです。

そうなると、体のほかの部位から組織を移植するなど大掛かりな手術になるそうです。

傷跡が大きく残り、顔面神経麻痺も起こると言われています。

一方で、耳下腺腫瘍は良性ならば、命に危険が及ぶことはないと思います。

私には3つの選択肢があるとおもいます。

１．良性なのでしばらく放置する
２．大きくなったものだけを摘出する手術を繰り返す
３．顔面組織ごと切除する

ずっと１を続けていくのは、まれに悪性化するかもしれないというリスクがあります。
ずっと２を続けていくと、前回の手術で組織が固くなってしまい、
後々の手術が難しくなるというリスクがあります。
３は、最後の手段と考えています。

いまは、１と２の併用をして、人生を有意義に過ごしたいと思います。

[46] mixiユーザー 03月20日 18:11

> ジゲンさん

そうなんですね

私にはもう３しか無いような気がしますが
本当それは最後の手段ですよね

一時放置で取るを繰り返すしか無さそうですかね

ずっと悪性にならなきゃいいんですが

[47] mixiユーザー 03月20日 18:22

ミルキーさん

あまり悲観的なならないで、前向きに行きましょう

医学も日々進歩してます。

対処的治療を繰り返しているうちに、新しい治療法が開発されるかもしれません。

また、形成外科の顔面再建手術も進歩しています。

私は、なんとかなるだろうと思っていますよ

[48] mixiユーザー 03月20日 18:34

> ジゲンさん

そういってくださると安心します

悪性になるとは限らないですしね(ノд<。)゜。

でも再発がもう少し遅いといいんですが

[49] mixiユーザー 03月20日 21:19

> ミルキーさん、ジゲンさん
こんにちは。一度、いきなりメールさせていただいた事のある、ゆじゅゆじゅです。
私は、1と2を繰り返し、5回目で嫌々3を選択しました。顔面麻痺は一生治らないし、術部は大きく凹んだままです。顔面麻痺は、やはり辛いです。人前には出たくないし、性格も変わりました。再発の心配も、やはり拭えません。どうか慎重に…。

[50] mixiユーザー 03月20日 23:38

> ゆじゅゆじゅさん
コメントありがとうございます

そうなんですね

やはりそこまでしても再発の心配はあるんですね

本当なんて事態になったしまったんだろう…と辛いのが正直なところです

私もいつか顔面麻痺になるのは覚悟はしようと思います

この辛さはなられた方にしかわからないですよね

私はまだ一過性顔面麻痺にもなった事がなくて
上手いこと言えませんが
治らない顔面麻痺までなっても再発の心配もあられるのは本当辛いですよね(ノд<。)゜。

[51] mixiユーザー 04月07日 12:00

先日２回目の手術について内容を詳しく聞いてきました

２回目は顔面神経を残して耳下腺全摘出で
通常耳下腺全摘すると凹みが生じます
ですがこの凹みをカバーするために頚部の筋肉の下の方を切って
それを反転させて耳下部に被せて
凹みをカバーしている様でした

今回の再発も手で触りわかる部分に再発しているので
この事を考えると
筋肉と皮膚の間に腫瘍は存在しているのかなって素人の私は思います

夏に他の病院で診察を受けようと思っているので
その時にまた詳しく聞いてみようと思います

でもこうしつこく再発すると
再発患者としてはどうしても手術してもまた再発するんではないかと強く思ってしまいます

[52] mixiユーザー 04月10日 22:47

ゆじゅゆじゅさん

コメントありがとうございます

顔面麻痺や凹みは辛いですよね

私なんてゆじゅゆじゅさんに比べたら、微々たる程度ですが、

やはり人目が気になります

またお話聞かせて下さい

[53] mixiユーザー 04月10日 22:58

ミルキーさん

ジゲンです

私も先日、病院に行って来ました

先生曰く、再発を繰り返す患者さんは五年に一回ぐらいいるそうです

耳下腺全摘出の時の凹みカバー手術は違和感無い感じでしょうか？

[54] mixiユーザー 04月11日 11:14

ジゲンさん
再発繰り返す人５年に１回なんですか

もともと多い病気じゃないからですね

凹みカバーはですね

違和感はないと思います。
というか先日まで凹みについて疑問にも思わなかったくらいで
再発が分かった一月前ごろから
腫瘍について気になりだしたので
顔の表情を動かすときに
その凹みに移動された筋肉が動くことに気づいたくらいです（笑）
でも私はさすがに顔面麻痺となれば嫌ですし気になりますが
傷跡など女性にしては気にならないほうなので
というか鈍感なので他の人だったら気づくけど私は気づかないことがあるかもしれないのですがたぶん左右対称ですよ

術後の写真アップしますね

ジゲンさんも耳下腺全摘進められましたか

？

[55] mixiユーザー 04月11日 11:16

これが耳下腺全摘前です☆☆

[56] mixiユーザー 04月11日 11:17

これが手術後４ヶ月です

[57] mixiユーザー 04月22日 15:43

ジゲンです

ミルキーさん、写真拝見しました。

あまり違和感ないですね。

私の方ですが、

先日、医師に確認したところ、耳下腺はすでに全摘出されていることが分かりまいた。

10年以上前の、2回目の手術時に全摘出したんだと思います。

私の場合、全摘出後5年で再発しました。

現在は全摘出後、3回目の再発が起こっているようです

耳下腺全摘出をしても再発するのは、

一度目に腫瘍の外側の袋を破いてしまったために、

眼に見えない腫瘍が散らばってしまったからです。

そうなると、根治するには周辺組織ごと全摘出するしかないようです

[58] mixiユーザー 04月22日 16:54

ジゲンさん
ご返信ありがとうございます。
２回目で全摘されてるんですね

ということは私と同じで頚部の筋肉が移植（移動）してあるのですかね？

外側の袋を破いてあるかが
私はどうかか分からないんですよね・・・
こうなるとその可能性も非常に高い気はしますね

でも一度目は再発は４０％と言われたような気がして
二度目は医学的には再発は０ではないと

だから一度目は核手術だったのか？と思いながら
ん～はっきり聞きたくないですね

ところで
ジゲンさんの再発は耳下腺のどこら辺ですか？

私は移植された筋肉と皮の間にあるような気がするんですよね

笑うと筋肉が動いて腫瘍が外へ強調されます

そう考えると浅葉で再発を繰り返しているのではと思います

ジゲンさんはどういった感じでしょうか？

[59] mixiユーザー 04月23日 05:07

私の再発は、ほっぺたです。

目の下、鼻の横、頬骨の下です。

腫瘍の近くを切開すると、顔の真ん中に目立つ傷ができてしまう位置です。

耳の後ろから切開すると、非常に遠い位置になります。

お医者さんも悩まれたと思います。

今のところ目立つ傷は、耳の後ろの傷だけで、ほとんど違和感ありません。

耳下腺浅葉だったかどうかはよくわかりません。

筋肉の移植はしていないと思います。

ほっぺたなので、腫瘍が大きい時は若干膨らんで見えます。

摘出すると、若干凹んで見えます。

[60] mixiユーザー 04月23日 23:35

> ジゲンさん

そんな遠い位置の腫瘍を耳のところから手術出来るなんて先生すごい

そしてジゲンさんの再発は耳下腺じゃなかったなんて思わなかったです

そんな遠い位置に細胞が行ってしまうんですね

ガンマナイフとか適応しないんですかね

お話聞けてとても勉強になります
いつもありがとうございます

何か私も参考になるお話があればいいんですが
何か良い方法がないか新しい先生に聞いてみます。
再発は何十年後にする人もいるのにどうしてこうすぐ再発しるのか

[61] mixiユーザー 06月22日 16:24

2012年5月17日
再再発左耳下腺腫瘍摘出術
多形腺腫
→１８歳　５ｃｍの腫瘍（熊本県山鹿市立病院）
→２３歳　複数個（国立機構熊本医療センター）広範囲に耳下腺を取っているので凹み防止の為に頚部筋肉の移動
→２８歳　広範囲に複数個（大阪医科大附属病院）今回も広範囲で耳下腺を取っているので頚部筋肉を大きく移動（移植）

今回、先生に教えてもらった事
今回の病院では再発を繰り替える患者は１年に一回くらい現れるいうこと
再発の原因
１番は初回手術の方法が古い方法で腫瘍だけの摘出で周りの耳下腺を取ってないことが要因
２番は私の多形腺腫が勢いが良い方なので、すぐ再発するのではないかと言う事
（手術での取り残しがあっても死ぬまで再発しない人もいる）

二回目の手術では、顔面神経の切断から移植までの話があったので今回、覚悟して手術に挑んだところ
三度目にして手術前説明で顔面神経の切断予定も移植予定もない！とはっきり行ってくださった事は感動しました。
２６歳で再再発が発覚して、次手術して顔に後遺症が残り、一生片側顔面麻痺になり私の人生どうなってしまうのかと不安な日々を送り
少しでもリスクは低く経験豊富な医師に手術をお願いしようと一年かけて病院を選びました。

結果、顔面神経の発見から顔面神経の露出まで二度開いたところの癒着酷く
とても時間が掛かったと言う事でしたが後遺症も一過性の麻痺も出ずに手術を終える事ができました。
次、再発したら顔面神経は残せないと言われましたが
それがいつ起こる事か分からない事かもしれないけど
今までの間隔から行くと２年では発覚るかもしれないけど
それは１０年後、２０年後、３０年後かも
それまで人生を思いっきり楽しんでやる！！と思うようになりました。

今回手術をして思う事は初回手術の大切さ
顔面神経を守るには耳下腺腫瘍の臨床数の多い病院で経験豊富な先生にしてもらう事がとても大切だと思います。

[62] mixiユーザー 09月08日 01:57

大変ご無沙汰しています。

2007年12月に手術をした月子です。
術後５年が経過しましたが、何やら違和感を感じ始めています

大きな顔面麻痺はなかったのですが、術痕の感覚麻痺があるので触ってもあまり感覚がないんですよね。。。

でもここ数日、食事中に顎関節辺りから耳の方へ神経がつれるような違和感、そもそも顎関節の周りが腫れてるような…怪しいなぁ

なので週明け、久々に病院に行ってきまーす。

[63] mixiユーザー 09月12日 09:51

月子さん
お久しぶりです　♪
診察の結果いかがでしょうか？
何もないならいいんですが

[64] mixiユーザー 05月29日 20:26

耳下腺腫瘍、再再発で明後日手術予定です。
明日から都内の病院に前日入院で、朝10時までに行かなければ･･･。
５歳と１歳７ヶ月の娘たちは、近所に住んでいる実両親と旦那にお世話をお願いする予定です。
前回の手術では、一過性の左顔面麻痺になり、約２ヶ月でほぼ完治しました。
今回も先生には一過性の麻痺が起きると思うと言われています。
正直もう手術しなくてもいいかな～と思っていたのですが、何となく痛みがあるような気がして、怖くなり、再々手術をすることを決心しました。
腫瘍は７ミリほどのもの１つと、５ミリほどのもの２つがメインで、後は小さいのが複数個散らばってる感じだそうです。
とにかく顔面麻痺なく、無事に手術が終わるのを祈るばかりです。

[65] mixiユーザー 06月04日 10:20

手術は無事に終了、今回は浅葉切除手術だったため、麻痺がないといいなと思っていたのですが、やはり今回も一過性の麻痺が出てしまいました

でも前回よりは軽い感じなので、気楽にリハビリしたいと思います

先ほどドレーンも取れ、点滴も今のが終わったら取れるし、６日には退院予定です

早く家に帰って家族で過ごしたいです

[67] mixiユーザー 06月04日 14:18

>>[65]
手術されたんですね！！お疲れ様でした☆
そして存じ上げませんでした。
麻痺についてはやはり体質的な物があるんですかね・・・
早く家に本当帰りたいですよね！

[68] mixiユーザー 06月04日 14:22

>>[66]
申し訳ないのですが
再発さんのトピックなので
内容的に雑談のほうへ書いてもらえると助かります。

[69] mixiユーザー 06月04日 14:38

>>[67]
今回は手術しなくてもいいかなと思ってたんですけとね

やっぱり腫瘍が小さいうちに取ったほうが楽だろうということになり、手術しましたよ

麻痺は体質なのか、どうも顔面神経に腫瘍が張りついてしまうタイプみたいです

先生の腕にもよるのかなぁ

でも基本的に楽観主義なので気長に頑張ります

[70] mixiユーザー 06月04日 22:52

>>[68]
失礼しました(＞人＜;)

[71] mixiユーザー 06月07日 07:49

久しぶりにコメントします。
本日４回目の耳下腺腫瘍の摘出手術をします。
前回の手術の麻痺が３か月ほどで治り、ホッとしたのもつかの間、すごく小さいですが身に覚えのある塊を手術したギリギリの場所に発見。
年々大きくなり、見た目にもわかるようになってきたため、本日４回目の手術をします。
以前に手術をした箇所に再発してるのではなく、手術をした箇所のギリギリにいつもできるらしく、いたちごっこ状態です。
改めて10年以上前にやった初回の手術が悔やまれます。
あのとき腫瘍だけキレイにとらず、耳下腺を全部取ってくれてたら良かったのに…。
初回は今の病院ではなく、県内の大学病院でした。
手術数も年に１～２回のところだったので、もっとしっかり確認するべきでした。
これから初めての手術を検討されてる方には、じっくりと病院を選んでいただきたいです。
このコミュでもこんなに再発を繰り返してる人はいないですよね(^^;
なってしまったものはしょうがないので、これから手術に行ってまいります。

[72] mixiユーザー 06月09日 16:23

手術は無事に終わりました。
今回は４回目ということもあり、腫瘍と顔面神経がかなり張り付いていた状態だったため、過去三回は耳の後ろからの切開でしたが、今回は初めて耳の前からの切開になりました。
目と口の神経は残せたようなのですが、どうやら鼻の神経は切れてしまったみたいです。
前回よりも瞬きなどはしやすいので、目が乾いたりなどはあまり心配がないのですが、口が開けにくくて食べ物を口に入れにくいです。
鼻の神経がどの程度顔の動きに影響するのか、まだ良くわかりませんが、早く良くなって欲しいです。
今回は治るまで半年くらいかかっちゃうのかな。
何はともあれ、早くこどもたちの待つ家に帰りたいです。
とりあえず記録のためにこのトピに書き込みさせてもらいます。

[73] mixiユーザー 06月09日 22:45

>>[72]
はじめまして。4回目との事で、大変だったと思いますが無事に手術が終わって良かったです。早く回復していくと良いですね。
術後間もないので、大変だとは思いますがゆっくり休んで下さい。

[74] mixiユーザー 06月10日 17:33

>>[73]
はじめまして。
そして優しいお言葉ありがとうございます。
とりあえず術後３日目が経ち、麻酔のダルさも抜けて、今日はやっとシャワーを浴びることもでき、からだの方は回復してきました。
顔面麻痺のほうは日にち薬と前向きに考えて頑張りたいと思います。

[75] mixiユーザー 06月10日 19:59

>>[074]
はじめまして。四回目の手術お疲れ様でした。気になったので書き込ませていただきました。
初回時は耳下腺をとらずに腫瘍のみとったようですが、二回目以降はどのようにされましたか？
また、それぞれの病理結果は何でしたか？

自分は良性、多形腺腫で耳下腺ごと摘出でした。
ワルチンだと再発しやすいようですね。
多形腺腫で再発だと悪性の可能性が高いと聞いたこともありまして…

[76] mixiユーザー 06月10日 20:16

>>[75]
はじめまして。
２回目は耳下腺をほぼ摘出したようです。
ですが、初回の手術で散らばった？腫瘍が、何年もかけて少しずつ大きくなってるような感じだそうで、今まで手術した箇所にまた出来るのではなく、手術した箇所のギリギリで摘出出来なかったものがまた大きくなっていく感じみたいです…。
今のところ良性の多形腺腫と毎回言われてますが、悪性の場合もあるんでしょうか？
良性が悪性になるのは割とまれだと聞いたような気がするんですが…。

[77] mixiユーザー 06月12日 16:32

>>[076]
初回の散らばったとは、いわゆる被膜ですかね？(>_<)
きちんと病理で良性と言われているなら大丈夫だと思います！不安にさせてしまい申し訳ありません

[78] mixiユーザー 09月12日 12:16

>>[72]
はじめまして。
僕は３年前に耳下腺癌の手術をした後に放射線治療を行いました。
4回目って事ですが、再発したって事ですか？

[79] mixiユーザー 09月14日 13:25

>>[78]
はじめまして。
耳下腺癌とのことで大変でしたね。
私は一応４回目の今回の病理も良性の多形腺腫との診断でした。
私の腫瘍は、１回目の手術で散らばった小さい腫瘍が、何年かかけて大きくなっているような感じみたいです。
一度手術して取り除いたところには出来ていないようなのですが、これも再発ですかね。

[80] mixiユーザー 09月15日 22:31

>>[79]
良性で良かったです。僕の場合はしこりに気付きながらも２年位放置したのが悪かったらしく、悪性に変わったらしいです。
転移の事を聞いたのは、僕の癌が耳下腺癌の中の粘表皮癌というタイプで癌が神経にまとわりついてたらしく、完治するには神経ごと切除、その代わり左顔面は一生麻痺と言われました。
家庭や仕事の事もあり、無理を言って神経を傷付けず癌を取れるだけ取ってもらい、残りは放射線で．．．って流れです。
ただそうなると再発、転移の確率が高くなるそうです。
そりゃそうですよね(笑)
一応術後五年経過で完治の扱いをしてもらえるみたいなので、あと２年、頑張りようがないですけど頑張ります(笑)

[82] mixiユーザー 09月08日 12:17

再発で、最初の手術した病院から他の病院に転院された方はいらっしゃいますか？

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