耳下腺腫瘍コミュの発見→診察→確定診断またそれ以降の流れについて

新参者がすみません

私は先週21日に歯科で腫瘍を疑うと診察を受け、耳鼻科でも話を聞いたところ耳下腺腫瘍を疑うと言われました

今日造影剤＋ＣＴを撮ってきました

確定診断前でいろいろ不安です

みなさんの発見からの経緯を経験談としてお聞かせ頂けたらと思います

今後私と同じような方にもお役に立ていただけたらと願ってトピ立てさせていただきました
是非よろしくお願いいたします

私は少なくとも2、3年前耳たぶのちょっと手前に頬側にコリコリを発見しました
顎関節症の症状がある真上だったので、今まで軟骨だと思っていました…

楕円っぽい形で表面は滑らか、境界はわかりやすく、動きますまた固めで痛みはありません
歯科では2.5センチぐらいと言われています

内科でエコーを受けましたが、袋に水が溜まったようにも見えると言われました

夫の転勤で地元を離れており、小さい子供を抱えて手術となるとかなり不安です
是非いろいろ教えて下さい

コメント(282)

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[244] mixiユーザー 08月07日 16:50

＞かこさん
こんにちは
抜糸は痛くないですが
一糸一糸ぴッぱられる感じが気持ち悪いと私は感じました

テープについては
私は一度目の手術の時は手術が終わって気づいたら貼ってありました
二度目の手術の時は抜糸の後に貼ってくださいました★
たぶん抜糸がすんだら
すぐに貼られるのではないですかね

[246] mixiユーザー 08月07日 19:46

かこさん
テープは手術後目覚めたら貼られてましたがそれは、透明なものでした。
抜糸後から肌色のテープを現在も3日おきぐらいに貼りかえて貼っています。
はじめの頃は引っ張るので痛かったですが、今は貼りかえ時も痛くないですよ。このテープは傷口をきれいに治すためだったり、日焼けを防止するものだったり、どちらかと言うと美容的なもののようです。貼らなければ傷が開くといったものではないらしいです。なので貼らない方もいるかもしれませんね。

[247] mixiユーザー 08月07日 21:20

僕は抜糸後１０日ほどでテープを貼らなくなりました。テープをはっているところがかぶれて痒くなりました。
医者からも『痒いようやったらテープを貼らなくてもいいよ～』とのことでした。

[250] mixiユーザー 08月19日 13:38

お久しぶりです

今日で

診察が最後になり、薬も終わりになりました

テープは今月中貼って終了

手術～３ヶ月長かったです

３ヶ月でほとんどマヒしてた右顔も、今では全然わからない程に回復して
大笑いも出来るようになりました

でも傷痕は残ると言われてます

私はファーストバイトやフライ症候群にならずに一安心です

11月末に結婚式なので、もっと良くなるようにガンバります

[251] mixiユーザー 08月19日 13:45

ぷちぱんださん
３ヶ月で麻痺が分からなくなったなんて
努力の賜ですね

すごい★
やぱり絶対治らないものではないので
自分の頑張りでどうにでもなるんですよね

ぷちぱんださんの結婚式楽しみです

[252] mixiユーザー 08月19日 14:49

> ぷちぱんださん
良かったですねぇ

がんばったんですね

私は半年間月1で診察後、CTやMRIを撮って異常がなければそこでひとまず終了と先月の診察で言われました。病院によって様々ですね！
結婚式、楽しみですね

幸せになってくださいね

[253] mixiユーザー 08月19日 19:14

★ミルキーさん

本当にいろいろとアドバイスや話を聞いてもらって
ありがとうございました

不安でいっぱいだった心が楽になってガンバる気持ちが
持てました

この３ヶ月は先生がチェックする所を重点的にリハビリしたり
ＤＳの顔トレでガンバりました(笑)
絶対に手術前に戻ってやる

って思ってましたから

★おぐりんさん

おぐりんさんとは戦友ですね

によって検診の仕方も様々なんですね

よくここまで治ってくれた

と自分の細胞くん達にも感謝です(笑)

初めて聞いた病名に不安がいっぱいで…
ここの皆さんには本当に助けてもらいました

ありがとうございました

[254] mixiユーザー 09月24日 21:40

お久しぶりのコメです

術後３ヶ月が経過して、テープを張るのをやめました

しばらくは心もとないというか、ガード感がないというか・・・
不安な感じでしたが、少しづつ慣れてきた今日この頃です

が・・・・、手術跡部分に汗まではいきませんが、２、３日前から
食事のたびにカーッと熱くなる感じを覚えるようになりました

なんとか症候群？？の始まりなのでしょうか

麻痺もなく、順調だと思ってたんですが・・・これもリハビリか時間の
経過とともに回復していくものなのでしょうか？

友人が手術して２０年と言うベテランなのですが食事をすると傷の部分に
汗かくのよ～って言ってたのを思い出し・・・つき合っていくしかないのかな

命にかかわる様な病じゃないのだから少々は我慢ですね

いろんな後遺症と戦ってるみなさん！！一緒にがんばりましょう

[255] mixiユーザー 09月24日 22:04

おぐりんさん
少しFrey症候群の症状が出てるみたいですね

たまにいらっしゃるみたいですが確かそんなに多くの方が出るわけではないみたいですよ

私は二回ともそういた症状は出ませんでした

Frey症候群はこれといった治療方法はないみたいですよね

予防的な手術もあるみたいなんで
酷い場合は先生に相談された方がイイですよ

[256] mixiユーザー 09月24日 22:23

ミルキーさん
早速、教えていただいてありがとうございます

やつぱり・・・ですか

汗はでないんですが、そのうち出るようになるんですかね？？
手術はもう嫌ですし、様子見ながら来月診察があるので、先生にも
聞いてみます。

ありがとうございました

[259] mixiユーザー 10月18日 05:08

Core さん

私も少し前のコメントに書きましたが、汗はかかないまでも
食事するとカーッと傷の部分だけ熱くなる気がします。

これから汗をかくようになるのではないかと熱くなると触ってしまいます

私は明日で４ヶ月です。先月ぐらいから違和感を感じています

私も傷口が人がみてもじっくり見ないとわからないぐらいになりましたが
感覚はないままですね

でも、１ヶ月前からなんとなく美容で顔面マッサージを始めたのですが（自己流）最近耳を触るとしびれたような感じがします。
マッサージ効果で感覚が少しずつ戻ってきてるのかな～？そうだといいな～！！
と思ってます

お互い今日より明日、明日よりあさって・・・と日々感覚、しびれ、よくなるといいですね

ただフライ症候群？これだけは・・・

今週診察があります。先生に聞いてみます

[263] mixiユーザー 10月28日 20:36

> Coreさん
私は左耳下腺浅葉摘出をして２年が経ちました

耳の感覚は術後数ヶ月で戻りましたが、左口の麻痺は今も少し残っています

そして術後１年経った位から食事すると傷口から汗が出るようになりました

多分フライ症候群と言われてます。滴り落ちる程でも無く、傷口の痒みもないのでそのまま様子を見ています。夏場はかなり不快です

以前は人目が気になって外食できなかったんですが、今は普通に外食できるようになりました

[264] mixiユーザー 10月28日 21:10

Coreさん
遅くなりましたが、先週の診察で、フライ症候群の件聞いてきました

「今の時点でカーッと熱くなるだけで、汗が出てなかったらこれから汗をかくほどまでにはならないと思いますが、一度かきだすと治るのは困難です。」との事でした

防ぎようもないんでしょうかね

苦痛ですよね

[265] mixiユーザー 10月29日 00:03

NAMIさん

初めまして

術後２年が経ちます

私も術後５日ほど声がおかしかったです

勝手に変な声が出たり、かすれて話しづらかったです。先生に内視鏡で喉を見てもらったら、声帯

が少しとじているからでしょうと言われました。原因は全身麻酔のとき、喉に管をいれたので、その影響とのことでした。入院中に何度か喉をみてもらい、退院時には回復していました。

[268] mixiユーザー 11月10日 18:05

こんばんは

昨日はじめまして。のトピに書き込みさせて頂きましたりんぺと申します。
色々知りたくて書き込みされている方々に足あと付けさせて頂きました

本日紹介して頂いた大きい病院へ行ってきました。
検査は超音波と診察のみでした。
超音波の結果２センチくらいの多形型腫瘍？とのことで、若い方に多いよ。とのことでした。
触診したところ、腫瘍の位置と大きさ的に神経にはいっていないとのことで少し安心しました

腫瘍も小さいため傷もほとんど目立たないそうで顔面麻痺の可能性もないとのことでした。
なにより一番嬉しかったのが良性です。と言われたことでした。

先生の口から不安になるようなことを一つも言われなかったため、こちらの病院で手術することを決めてきました。

来月ＭＲＩと腫瘍に針を刺して悪性・良性の検査をしてきます。
なので手術は１月頃になりそうです。
喘息アレルギー持ちなので全身麻酔の手術はとっても不安ですし、ネガティブな性格なのでＭＲＩ検査の結果などでやっぱり難しい手術になりそうだ…とか、悪性でした…なんて言われたらどうしよう

と不安な日々が続きますが頑張りたいと思います

[270] mixiユーザー 11月13日 00:02

今月の４日に入院し、５日に手術しました

約二センチの腫瘍で、先生が思っていたよりも奥にあって、四時間程かかりました

手術日の四時間前から点滴をはじめて、手術室に入り、服を着替えて、ベッドに横になって、先生に麻酔しますね～と言われて………

で、起きたら終わってました

のどが少し痛くて、風邪ひいたときのような感じで、酸素マスクを３、４時間つけて、尿の管も入ってました

あと、手術した箇所はドレーンとかでぽっこりしてました

６時間後位には起き上がってトイレにいけるくらいで、その時から痛みも麻痺もほとんどありませんでした

次の日には、ドレーンを抜いて４日後に抜糸でした

傷跡は、耳を正面からみてＪのような形でした

ホント小さいです

で、１１日に退院しました

自分が予想していた顔面麻痺もズキズキした痛みも全くなくて、逆に不安になりましたが、本当に先生には感謝でした

今は、押すと少し痛いけど、食べ物も普通に噛めるし、ごく普通な生活です

これから、手術をうける方に少しでも安心してもらおうと思い、長文になりました。
失礼いたしました

[271] mixiユーザー 01月04日 18:42

★Coreさん　★おぐりんさん　★はっちんさん ★アンジェラさん　★ミルキーさん
★そして今までコメントくださった皆様

とても、ごぶさたしております

5月に耳下線腫瘍の手術をして8ヶ月がすぎました

私はコメントしてきた通り、腫瘍も大きく右側半分が麻痺して全然動かない状態でした・・・
治るのにも半年かかるかもしれないと言われたほど、ひどかったです

でも毎日こつこつリハビリをして夏には、ほぼ麻痺が分からないくらいまで回復しました

きっと11月の結婚式があったから、頑張れたのかもしれませんが
今の私を見た人は手術したことも分からないくらいに傷も薄れ、麻痺も治りました。

今までみなさんには、腫瘍が発覚してから通院が終わるまでの約8ヶ月間
本当に励まされてきました

心から感謝してます

感謝の気持ちを込めて、全然動かなかった麻痺に勝ち誇った？(笑)私の結婚式の写真を
添付します

（邪魔だったらすいません・・・）

でも、今は手術に踏み切ってよかったと思ってます。
ちゃんと腫瘍や手術を受け止めて、支えてくれた旦那さんにも感謝でいっぱいです

右側に腫瘍があったなんて思えないくらい、スッキリしてますよ

まだ薄く傷はわかるので髪の毛で多少隠してますが・・・

[272] mixiユーザー 01月05日 07:13

ぷちぱんださん

おめでとうございます

ステキですね～

麻痺・・・すっかり回復されてホントに良かったですね

ぷちぱんださんの努力、すごいです

そして、旦那様も素敵な方ですね

これからも益々
ぷちぱんださんを優しくサポートしていってくれるでしょうね

長い人生、これからいろんな事があるかと思いますがきっとお二人は
力を合わせて幸せな人生を送って行かれることと思います

いつまでもお幸せに

幸せのおすそ分けをしていただいた気分です。素敵な報告ありがとうございました

[273] mixiユーザー 01月05日 12:33

★おぐりんさん

お久しぶりですね

おぐりんさんは後遺症とか大丈夫ですか？？
私は、一切なく元気に過ごしてます

　
まだ傷の周辺はなんとなく違和感ありますけど・・・・

やっぱり顔だから少しでも早く治したいって気持ちも大きかったんだと思います。
仕事も接客業なので

これから手術を受ける方で、私みたいに麻痺が確実に起こると言われた方に
少しでも前向きになってもらえたら嬉しいな～と思います

おぐりんさんのお言葉、大事に受け止めます

いつまでもお互いを思いやっていきます。

[274] mixiユーザー 01月05日 13:28

ぷちぱんださん

私は麻痺が残るといわれながら、全くでなかったので幸いでした。

ただ汗はかかないまでも、食べたり、驚くことがあるとなぜか傷口が
カ～ッと熱くなる感じがします

痺れ感もまだありますし感覚も戻りきってはないですが、麻痺がある方
と比べたらどうってことありません。贅沢は言えません

ぷちぱんださんとは手術の時期も近かったし、すべてにおいて励まされてきました。ありがとうございました

これから二人でいっぱい幸せになってね～

私も先月結婚１５周年を迎えました。いろんな事あったけど家族っていいよ

またちょくちょく近況報告してくださいね

[275] mixiユーザー 01月05日 16:15

ぷちぱんださんへ

明けましておめでとうございます

そして、ご結婚おめでとうございます

結婚されて初めて迎えるお正月はいかがですか

手術後、麻痺など心配されたでしょうが順調に回復されているようでよかったですね。病院へは検診など行かれているのでしょうか

私は術後半年ごとに検診に行っておりまして、たぶん来週が最後になります

ぶちぱんださん、素敵なお写真ありがとう

次はベビーの誕生報告を楽しみにしていますよ

[276] mixiユーザー 01月05日 17:18

★おぐりんさん

後遺症と名の付くものではないのですよね？
少し安心しました

私もまだ完全に感覚は戻ってませんが、生活にな何一つ支障ありません

あえて言うなら・・・
お酒を飲むと傷口が真っ赤になります(笑)　血行の流れがわかります(笑笑)

ホントにおぐりんさんとは手術近かったので、とても力強かったです

この病気は身近に分かり合える人がいないのが一番ツラかったですから・・・

おぐりんさんは結婚

15周年なんですね

絶対に後に続きますね

今は毎日、家事と仕事で大変だけど楽しんでます

★アンジェラさん

ありがとうございます。
なんだかバタバタとお正月が過ぎていきました

休んだような休んでないような・・・(笑)

麻痺は本当に完治しました

　　検診ももう終わってます!!　
9月の時点で麻痺もわからないし、傷もきれいに治ってるから通院は、
もういいですよ～。って言われたので

アンジェラさんはまだ検診あるんですか～　病院によって様々なんですね～
でも来週が最後ならもう大丈夫って事だから一安心ですよね

BABY欲しいですね～

次に病院に入院する時はBABYだったらいいなぁ～

(笑)

[277] mixiユーザー 01月21日 05:43

こんばんは

268に書き込みさせて頂きましたりんぺです。

PCが壊れてしまったり、息子が冬休みだったりで病院へ行ってもなかなか経過を書き込みすることが出来ませんでした

私へのコメントをくださったこうさん

ありがとうございました

とっても勇気づけられました

腫瘍の細胞検査と手術前検査(採血・検尿・心電図・ＣＴ・あと、耳たぶに針を刺して血液の止まる時間を計ったり…)が終わり、２月１日に手術することになりました。

やはり神経にくっついているのを取るため、顔面麻痺が３ヶ月くらい残るかもしれない。と言うことでした。
傷口はあまり残らないように後ろの方から切ってくれるそうです。

初めての手術…やっぱりとても怖いし不安ですが…私もみなさまのように先生を信じて前向きに頑張りたいと思います

何よりも息子のことが心配なので一日も早くお家に帰ってきたいと思います

[278] mixiユーザー 01月21日 08:36

一昨年の10月末に二回目の耳下腺腫瘍摘出手術をしました

先週ですが、術後一年経ち、たまに傷が疼くとあるので、念のためＭＲＩを撮ってもらってきました。結果とくに異常はなかったので一安心です

私は再発に加えて腫瘍もたくさん散らばっていたため、術後左顔面が麻痺し、しばらくツラい思いをしましたが、約２ヶ月で麻痺は治り、今は顔のひきつりも何もなく普通に生活できるようになりました。
生後６ヶ月だった娘も今や１歳９ヶ月になり、毎日バタバタですが、当時を考えるととても幸せに感じます。このまま再発しないで過ごせることを願うばかりです。

[281] mixiユーザー 02月28日 23:22

はじめまして、私も耳下腺腫瘍で手術を受けました。
最近ホームページを開かせていただき、そのことを載せていこうと思っています。よろしければご覧下さい。
http://www2.ocn.ne.jp/~butti/
よろしくお願いいたします。

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