鼻注の会コミュの原因不明で鼻チューブです。

初めまして(*^^*)
今年の2月に産まれた息子ですが、
母乳をほとんど飲まず、（口から10cc～20ccほどしか摂取しません）
病院の検査でも原因不明です。

同じような方がいらっしゃいましたら、
お話お聞きしたいです。
宜しくお願いしますm(__)m

また、鼻注だったけど口から飲める、食べられるようになったよ、という方がいらっしゃいましたら教えて下さいm(__)m

一人目の子供で、私自身かなりナーバスになっていまして、何も手につきません。
些細なことも気になってしまいます。
少しでも皆様のお話をお聞きしたいです。

コメント(16)

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[1] mixiユーザー 06月01日 13:38

はじめまして。
辛いお気持ちお察しします。
うちは三人目ですが、今年の2月生まれで、原因不明の哺乳不良で入院中に鼻チューブしていました。上の二人は定型発達です。

2か月近く入院している間に、なんとか最低量を口から飲めるようになり、鼻チューブをとって退院してきました。
毎日飲める量をチェックしています。病院の体重フォローではなんとかギリギリ成長曲線にのってるけど、外れたら鼻チューブね、と言われています。

かかりつけの小児科医には、哺乳不良ってよくわからないんだよね、問題なく大きくなる子もいるし、そうでない子もいる。もう少し育ってみないとわからないからね、と現時点だけ見て悲観的になりすぎないように？というような言葉をかけられました。

もし良かったらメッセージください

[2] mixiユーザー 06月02日 19:35

>>[1]
はじめまして！コメント本当にありがとうございますm(__)m
同じ月齢くらいなのですね(*^^*)
お話を伺えて少し気が楽になりました。

うちは本人の楽しみ程度にしか哺乳しません(T.T)なので強制的にチューブから入れてるので、体重は低体重で産まれた割にぐんぐん成長しているのですが‥(^-^;
哺乳力も弱く、むせこみも多いのでどうしても心配になってしまって‥(-o-;)

うっぴさんは上に二人もお子さんがいらっしゃるんですね

すごいです！(*^▽^*)
時間の使い方も、どうしているのかお聞きしたいです！(^o^;)
私ほんとダメダメで、なにもできないのに嫌気がさしちゃって(-o-;)
搾乳でも一時間弱かかっちゃうので、授乳おわったと思うとまた授乳！という感じでヘトヘトで携帯見る余裕もないです(^-^;

でも同じ境遇のママさんがいると思うだけで頑張れる気がします！
本当にコメント嬉しかったです！
ありがとうございますm(__)m

[3] mixiユーザー 06月02日 23:06

はじめまして。
辛いですね。

　うちの子は生後2ｹ月の時に全身麻酔の手術をしてから口からの哺乳を全くしなくなりました。
　原因として、いわゆる未熟児だったのでまだ口が小さいからだとか手術のストレスとか、口が過敏なのではなど色々言われましたが結局はわかりませんでした。
　
　鼻チューブがとれたのは、幼稚園入園直前でした。
　今は年長ですが、まだ普通食は食べられません。
　なんて不安にさせてしまうことを言ってしまってごめんなさい。
　ただ、うちの子は10ml ものめませんでした。
　哺乳瓶もスプーンも、おっぱいも、口にいれませんでした。
　なので、お子さんに「のもう」という気持ちがあるなら大丈夫ですよ。

　ご自分を責めてはいませんか？
　私は、自分を責めました。
　母親として認めてもらえてないんじゃないかとも思いました。
　あまり思い詰めないで下さいね。
　
　

[4] mixiユーザー 06月03日 00:03

>>[3]
コメント、ありがとうございますm(__)m
そうなんですね(T.T)では、お口から流動食とかを食べているのでしょうか‥
でも、ちょっぷさんのお子さんは少しずつ、お口から食べることが出来ているんですもんね！
少しゆっくりでも、確実に良い方向へ向いているんですね！(*^▽^*)

うちも、おっぱいをくわえさせると、普段は静ーーーかなのに、癇癪起こしたように嫌がります(^-^;

私、初めての妊娠で全然勝手が分からず、お腹がずっと張っているのに気づかなかったんです。
赤ちゃんの胎動も、弱くなってきた気がしていたのも、気のせいかもと流してしまっていて‥
そのせいで弱って生まれてしまったと思うんです。
もっと早く対処していたら、この子はこんなに苦しまなかったんじゃないかと思うと、やりきれません。
でも、最近は少しずつ立ち直ってこれは試練だ！と思いながら赤ちゃんと一緒に前向きに頑張っています。
暖かいお言葉、なみだがでるほど嬉しかったです！
ありがとうございますm(__)m

[5] mixiユーザー 06月03日 18:47

>>[4]
やりきれない思い。どうしてもありますよね。

　私も、これは天から与えられた試練だと思っています。
　「お前はこれでも子どもを愛せるか？」みたいな。
　脳内で昔のスポ根少女マンガっぽく「私は負けないわ！」とかやると、あまりのおかしさに肩の力が抜けますよ。
　なにかあったらいつでもメッセージ下さいね。
　お返事は遅くなってしまうかもしれませんが�

[6] mixiユーザー 06月03日 22:16

>>[5]

それは良いですね！(笑)
根がネガティブなものでよく挫けてますので試してみます！(*^▽^*)

ありがとうございますm(__)m
そのときはまた宜しくお願いします！(^o^)

[8] mixiユーザー 06月07日 14:22

>>[7]
コメントありがとうございますm(__)m
そうなのですね！それを聞いて希望が持てます！
声帯の一部が動いてないというのは、声を出しててどんな感じだったのでしょうか？

うちの子も少し気になっていたのが、男の子なのですが声が出しにくそうで、鼻から抜けるように声を出す感じです。
入院中は病院の費用がかかるからという訳のわからない理由であまり検査を積極的にしてもらえませんでした。
耳鼻咽喉科、受診してみた方が良いかもですね！
ありがとうございますm(__)m

[9] mixiユーザー 06月07日 17:20

みぃさんはじめまして。
９歳の息子が生後４ヶ月から２歳まで経管栄養でした。
うちの場合理由がある程度明確だったので、それさえクリアすれば飲むと思っていたのですが結局飲めず、離乳食を食べながら水分は注入という謎の(笑)時代が１年ありました。
結局２歳を目前にした頃、摂食リハを始めようと相談し始めたら突然飲むようになり、そのまま卒業しました。
当時先生には「本人にとってメリットがなきゃ飲まない」と言われました。
飲むと苦しいとか、飲むのが今は苦手、疲れる、嫌い…色々理由があると思いますが、何かしら飲まない理由はあるんでしょうね。
機能的な問題がある場合は根本治療が必要かと思いますが、それ以外であれば時間が解決してくれるのかもしれません。
ちなみに息子は元々心臓疾患があり、手術の合併症で特殊なミルクを飲まなければいけなくなったのがきっかけでした。
１ヶ月鎮静下に置かれ、久しぶりに飲んだミルクがまずかったから怒った様です(笑)
心臓がしんどい時期だったのもあったと思います。
哺乳って実はとてもテクニックが必要だそうです。
本能的に飲んでいるのは最初の２ヶ月程で、その後は反復する事で体が覚えているから出来るんだとか。
吸って飲み込んで、量やリズムを調節して…そんなの、メリット(美味しいとか苦しくないとか)がなきゃやってられないですよね(笑)
当時はチューブ交換や注入時の緊張感から早く解放されたかったし、チューブを留めてるテープで肌が荒れてかわいそうだったけど、今となっては貴重な経験で思い出です。

今は心配ですし不安ですよね。
私もしばらく赤ちゃんがミルクを飲む姿を見るのが辛い時期がありました。
お子さんはちゃんと自分の体に必要な反応として飲まないんだと、私は思いますよ。
原因、何か掴めると良いですね☆
あまりお役に立てる話じゃなくてごめんなさい。

[10] mixiユーザー 06月07日 19:01

みぃさん、こんにちは(◍•ᴗ•◍)
うちの息子は現在9ヶ月で生後7ヶ月と半月くらいまで産まれてからずっと鼻注入でした。
うちの息子も原因はずっと不明と言われてました。
息子の場合は結果的に先天性の心疾患が原因でした。ですが、ずっと循環器のドクターからは心臓は落ち着いているから飲めないのは心臓ではないと言われてました。
他の科のドクターからも息子のように飲めるのに飲まない子は経験がないのでとさじをなげられてしまい、摂食障害で有名な昭和大学の歯科を受診もしました。
飲んで20㏄で、直母はわたしの乳首を見るだけで仰け反り嗚咽して胃液を吐くという具合でした。なんとか飲んでほしくてみぃさんと同じく直母→搾乳した母乳を哺乳瓶→注入という具合でほとんど寝る時間もなく過ごしていました。本当に孤独な育児で何度も泣きわめきもがきました。

上にも書いたように息子は検査でわからなかった寝室の穴が大きくありました。はじめは7ミリの欠損、その後あって10ミリと言われてましたが手術をしたら20ミリという倍の欠損だったんです。結果的に飲みたくても飲めなかったんです。
今は哺乳瓶からミルクも飲み、離乳食も三回食食べてます。

私も飲みたくても飲めない何かがあるのだと思います。現在原因がわからないと言われているのはとても辛い日々でしょうね。これから離乳食も始めていけるようになり変化が訪れるといいですね。
子供は必ず成長してくれます！時間が解決をしていく事を願っています！！

[11] mixiユーザー 06月07日 23:17

>>[9]
コメントありがとうございますm(__)m
なるほど、すごく分かりやすいです。
１ccずつ口からの哺乳を頑張って、２ヶ月まではすごく順調にいっていたんです。
でも三ヶ月にさしかかったところでほとんど飲めなくなってしまって‥(^-^;
でも、そういうことだったのかもですね。
為になるお話し、ありがとうございました

(^O^)

[12] mixiユーザー 06月07日 23:25

>>[10]
コメントありがとうございますm(__)m
え！検査でも分からないことってあるんですか！Σ(￣ロ￣lll)
怖いです‥
うちの子の場合、大きな大学病院にも関わらず、先生が本当に意味の分からない人で
検査をしてくれなかったり、先伸ばしにしたりして、結果も教えてくれないし、話が通じない先生なので本当に不安です。
他の病院を考えましたが、私も子供も体力的にも時間的にも無理があり、不安な中同じ病院でフォローしてもらっています。

実はうちの子は全く泣くこともなく、声を出し始めたのも本当につい最近なんです。
本当に何が原因なのかも分からず、辛いです。
普段はなにも考えないようにしていますが、悩み始めると涙が止まらず何も手につきません。
でも、そうですよね！
成長してくれているのはひしひし感じます！私も希望を持って頑張っていきます！(*^^*)

[13] mixiユーザー 06月08日 12:43

うちの子は生まれつき腎臓病なのですが、腎機能障害は軽度で医者からは「食欲がなくなるほど悪くない」と言われています。
しかし３歳１ヶ月の現在も鼻チューブです。１歳４ヶ月の頃からです。機能的な問題はないのですが、赤ちゃんの頃から、母乳もミルクもなかなか飲んでくれず、いつも寝ぼけてる時に哺乳瓶を口に突っ込んだりして、ごまかしながら飲ませてました。飲むとはいえ、ものすごい時間がかかるので、一日中、飲ませるだけで精一杯で、どこにも行けないほどでした。
離乳食は１歳３ヶ月までは、なんとか普通の子の２割～５割ほど食べていましたが、このままでは体の発育が周りの子どもに追いつかないということで、医者から経管栄養を勧められました。ところが、鼻チューブにした途端、一切の経口摂取を拒否。食欲もなく食べ物に興味がないみたいです。水分もお茶と水以外は嫌がって飲みません。まだ余り話せないので、何が嫌なのかも分からないです。鼻チューブになり離乳食を途中で中断したせいか、今は、イチゴなどたまに好きなものを口に入れても、噛まず、飲み込めずに出してしまいます。
私たちはなんとか幼稚園に行かせたいのですが、チューブが付いてると、なかなかそれも難しくて…。
なんとか食べて欲しいのですが、お腹を空かせたところで本人は食べる気がないので、注入するしかないですよね…。
今は本人は何度目かの入院をしていますが、食べさせることが出来ない母親…と医療スタッフの方に責められてるような気になります。焦るばかりです。

[15] mixiユーザー 06月08日 23:42

>>[13]
コメントありがとうございますm(__)m
そうなのですね(T.T)
それは本当に辛いですね。
鼻注育児は先が見えなくて、本当にどうなるかわからなくて、子供の将来を思って本当に心配で心配でたまりませんよね。
お気持ち、痛いほどわかります。
私も買い物も行けず、病院の受診となると一日がかりです。時間が長くなるときは、母乳バックを持っていき、病院で注入しています。このコミュの方たちは皆そうしているのだと思いますが、本当に本当に大変ですよね。周囲には本当に助けてもらってばかりですが、それでも気が滅入ること、たくさんあります。
今は入院中なのですね。でも、病院スタッフたちはそんなこと思ってないと思いますよ！
お互い、子供を思うと心配で辛いですが、頑張っていきましょう(*^^*)

[16] mixiユーザー 06月08日 23:48

>>[14]
コメントありがとうございますm(__)m
そうなのですね！私も、離乳食を食べる時期になったら、食に興味を持って口から摂ってくれるかなぁと期待しているのですが‥(^-^;
なので今は食べてる姿をみせたりして興味が湧くように仕向けているのですが‥
まだ月齢が低いのでわかりませんが

色々試してみます！(*^^*)
本当に、子供の成長に驚かされることが多いです！
私も子供を信じて頑張りたいです！
ありがとうございました(*^^*)

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