[mixi]☆初めまして☆ - 鼻注の会

ＹＭＳさん。

鼻注歴、３年になりました。
摂食障害で、全く口から食べないし、飲みません。
いつか、食べるのではと思う期待も薄れているこの頃ですが・・・

鼻注は、この子が退院するまでの間、私や夫が病院に通って指導を受けました。
成長すれば、入れるチューブの長さを変えなくてはいけないので、その点なども
教えていただきました。うちの子は、右と左では、少し角度が違い、というか私の利き手の癖があるのだと思います。親指、人差し指でチューブを持ち弧を描く感じで上方向へ鼻の奥の入口さえ通れば一気に！！

夏は、鼻からでているチューブをどめのテープがイヤで、毎回チューブが抜かれて、床に投げ捨てられておりました。そんな繰り返しなので、慣れている次第です。あまり参考になりませんが。

[190] mixiユーザー 10月31日 11:46

はじめまして。わさびと申します。
今年６月に産まれた三男が鼻注しています。
ダウン症と、合併症で心疾患があります。
初めは哺乳瓶から母乳を飲ませ、飲めなかった分を鼻注で入れていましたが、
今はほとんど鼻注になっています。
口はもぐもぐするんですけどね…唇の皮がビロビロになっちゃうくらい。
飲むのが苦しいのかも知れず、無理に経口でやらないほうがいいかも、
今は身体をつくる大事な時期だから、そのことを第一に考えていこうと言われました。
今度、経口が難しい原因をさぐったり、経口できそうかどうか、というあたりを見てもらうため、リハ科にかかることになりました。

上に長男（小１）、次男（３歳）がいます。
どうぞよろしくお願いします

[191] mixiユーザー 12月29日 15:30

はじめまして

私は、２児の母です

下の子が先天性食道閉鎖症です。逆流症や気管軟化症があり、手術も３回しててで、ほぼずっと入院生活でした

ミルクも、経過が色々あり注入をしていましたが、今年の10月に卒業しました

離乳食を始めて3ヶ月ですが、まだ裏ごししてペーストにしないとｴｽﾞｷます

なかなか風邪をひいたりで少し食べられたらいいくらい

お茶や汁物には、ﾄﾛﾐをつけたりしてやっています

なかなか進まないので、固形なんて食べられるのかなと不安になる事もあります

みなさんの経験談を参考に頑張りたいのでよろしくお願いします

過敏症があるのかな？
少しでも粒があるとおぇっとなります

過敏症についてご意見聞かせてください

[193] mixiユーザー 01月09日 15:22

多分2度目まして

ピエールロバンの2才の娘がおります

産まれてから9ヶ月頃まで全くミルクが飲めずお鼻チューブちゃんでした。
9ヶ月で｢飢餓療法｣で入院して飲めるようになったのですが
先日口蓋裂の手術をして,術後口腔内+気管が腫れ上がってしまい
急遽気管切開をしました。更に痛みのせいか全く飲まなくなり
お鼻チューブちゃん復活です

本人どんどこ回復しているのでまた飲めるようになるとヨイなぁ…と
思っております

どうぞよろしくお願いします

[196] mixiユーザー 02月19日 00:36

はじめまして。

『鼻注の会』の存在をさっき知り、涙が出て止まりません。

今、一番悩んでる事がまさしく『鼻注』なので、一人じゃないんだぁ…と思えました。

息子は25週4日404?で生まれました。

直母やほ乳瓶練習をしましたが、ゴックンが苦手で、まともに自分の口で飲めた経験はありません。

NICU→GCU→小児科で１ヶ月同室し手技を習得しました。

まだまだチューブ交換は苦手ですが。

長い入院期間を終えて退院したてです。

今の悩みは注入しても吐いてしまう事です。

訪問看護にきてくださった看護師さんと相談しながら試行錯誤の毎日です。

『鼻注の会』こんな素敵なコミュかあるなんて心強いです。

よろしくお願いします。

[198] mixiユーザー 02月21日 13:05

２度目まして

５歳になる娘が鼻注でした\(^^)／
７ヶ月の次女も鼻注です（笑）
姉妹揃って先天性ﾐｵﾊﾟﾁｰです

次女は長女より少し動きがあり、ﾁｭｰブを抜く毎日...
玩具になってしまってます

その度､服がミルクを飲んでいたりします

すると喘鳴がはんぱなく
痰が絡む絡む

そんなみおぱちっ子姉妹の母です

よろしくお願いします

[199] mixiユーザー 05月23日 19:29

はじめまして☆

２月に産まれた次女が先天性心疾患です。はじめは経口でミルクや母乳を飲んでいましたが、１ヶ月半ごろから心不全の症状がひどくなり入院→鼻注になりました

心不全も落ち着いて退院できる頃には、哺乳瓶を嫌がるようになりました。いまは10ccも飲めません

そして注入中～注入後によく吐くので、１時間～１時間半かけて注入しています。それでも吐くこともあります

この先チューブが外れて、口から飲んだり食べたりできるようになるのかなど不安がいっぱいです！とっても参考になるコミュに巡りあえたと思い、参加しました☆よろしくお願いします！

[200] mixiユーザー 05月27日 15:58

はじめして。一歳の三女が染色体異常のために心疾患、難聴、発達障害などがあります。空気を飲みやすく、胃軸捻転がかなりひどいらしく、また逆流もあります。経口摂取できるようになっていたのが急にだめになり色々悩んでいます。このコミュで色々勉強させていただきたいです。よろしくお願いしますo(^▽^)o mixiかなり初心者です！

[201] mixiユーザー 06月03日 13:30

はじめまして。
先天性CMV感染症の1歳2ヵ月の男の子ﾏﾏをしています。

生後1ヵ月ごろよりミルクを飲む度に吐き、最近では嚥下もさらに下手くそになってきたので、先月ようやくVT検査やpHモニターを入れて調べました。

嘔吐は胃軸捻転が原因でしたが、検査の日はなぜか調子がよく逆流診断はつきませんでした。
VT検査でも誤嚥はない、と言われましたが日ごろはミルクでゴロゴロ言っちゃうかくれ誤嚥児です。

胃瘻のお話も出ていましたが、経口摂取できる日がくることを夢見て、それまでは鼻ﾁｭｰで頑張りたいと思います♪

[202] mixiユーザー 06月07日 01:48

はじめまして(*´∇｀*)2011年11月生まれの女の子の母です。
染色体の異常でダウン症です。心内膜欠損と肺高血圧で２ヶ月になる前に心臓の手術しました。その後ペースメーカー手術、人工呼吸器がなかなか外せず…検査の結果
横隔神経麻痺…
右側横隔膜の二度の手術…
生まれてから鼻チューブよりも哺乳瓶でミルクをのめていたのですが、体重が増えないというか減りすぎ(´Д｀)
肺炎にもなるしで…
気管軟化症かも?！
いまは体幹や肺のリハビリしながら様子をみるためにEDチューブ(鼻から腸まで)にきりかえて入院中です( ￣▽￣)
今月１３日から母子同室入院していろんなこと教えてもらって今月中には退院できるかなぁ…といったところです(*´∇｀*)

退院後の２４時間連続の食事の管理や通院の仕方とか不安だらけですが、やるっきゃないf(^_^)
みなさんいろいろ教えてください(*^o^)／\(^-^*)よろしくお願いします。

[204] mixiユーザー 12月21日 16:26

初めまして☆

５才の息子と６ヶ月の娘のママです。

娘が軟口蓋裂と先天性吸気喘鳴と多発性翼状片症候群です。

生まれた次の日に産院から大きな病院へ移り２ヶ月ＮＩＣＵとＧＣＵへ入院していました

軟口蓋裂の為か、哺乳力が弱く哺乳瓶を寝かせたらボタボタと垂れてくる様な乳首じゃないと飲めなくて生まれてすぐから鼻注してます。

今は口から５０ｍｌくらい飲んで残りを鼻注してます。

離乳食は食べてくれてる状況です

よろしくお願い致します

[205] mixiユーザー 12月22日 11:53

初めまして♪

8ヶ月の息子のママです。
予定日より1ヶ月早く産まれ産まれた時から呼吸機を着けていて哺乳力が弱く鼻から注入しています。
器官軟化症で慢性肺疾患です。
口が敏感でまだ離乳食は初めていません。
ゆっくりこの子のペースで行きたいと思います♪♪

よろしくお願いします(*^ー^)ノ♪

[206] mixiユーザー 01月05日 19:49

初めまして。
H24年7月7日生まれの息子のママです。
現在6カ月なんですが、早産のため修正で4カ月です。
NICUに1カ月半入院。吸啜反射がかなり弱く、退院してからおしゃぶりで吸啜の練習をしてたんですが、11月末にてんかん発作を起こし、1回で100ml飲めてたミルクが、全く飲めなくなってしまいました。
とりあえず、てんかんで現在入院中のため、発作が落ち着いてから、お口から飲めるように練習していこうかと思っています!!

よろしくおねがいします。

[207] mixiユーザー 03月21日 19:58

はじめまして。
現在六ヶ月になる娘のママです。

娘は、大脳形成不全による先天性水頭症です。そのため、哺乳力が弱く鼻注でミルクを飲んでいます。
NICUに一ヶ月程入院し、今は一緒に生活しています。
入院中は、全くミルクが飲めませんでしたが、退院してから少しずつ練習して、口から飲める量もだんだん増えてきています。

焦る気持ちが出てきてしまう時もありますが、娘のペースを大事にしてあげたいと思います。

どうぞ、よろしくお願いします(^^)

[208] mixiユーザー 03月23日 23:56

初めまして。
健常で生まれましたが１１ヶ月の時に誤飲事故が原因で重度心身障害・経管栄養になった子どもの親です。現在２歳です。

喘鳴がひどく誤嚥があるので経口摂取ＮＧ出てます。
でも将来また食べてくれるように祈りながら介助してます。

情報交換・経管特有の憂鬱などが話せる場所があればいいなぁと思って
ここにきました。

よろしくお願いします。

[209] mixiユーザー 03月28日 00:17

はじめまして(^^)
2012年3月14日に717gで生まれた男の子のママです
慢性肺疾患などのため人工呼吸器を使用していた期間が長くなり、必要量の栄養を経口ではとれないため鼻から胃までチューブいれてます
経口では30～40cc飲むのがやっとなのでまだまだチューブとはお付き合いしていくつもりですﾜﾗ
在宅酸素もなので頬がいつもカピカピになってしまいます(>_<)
なかなか同じ境遇の方とお話する事ができないのでこちらでたくさんお話したり、情報収集したりできたらと思っています
よろしくお願いします(*^^*)

[210] mixiユーザー 04月29日 01:21

はじめまして。一歳四ヶ月の男児のママです。
息子は先天性心疾患があり、何度か心臓手術をした結果、反回神経麻痺で口からミルクを飲めなくなりました。
もともと生まれた時から鼻チューブの期間も長く、いつ卒業できるか不安です。
離乳食は10ヶ月頃から始めましたが、あまり手応えありません。それでも、食べないよりマシかなと割り切ってます。

誤嚥性肺炎を起こすと大変だからと、哺乳瓶をしばらく禁止されていました。今となっては哺乳瓶を全く嫌がり、吸う反応も無くなってしまってます。おしゃぶりは好きなんですが。

最近シリンジでお茶を1から2ccくらい飲ませる練習をしてます。いつかマグマグなどでお茶を飲んでくれるんだろうか、と、それも不安。
テテオのマグスパウトを買いましたが、全くダメでした。まだ早かったようです。

注入ストレスから長々と書いてしまいましたが、このようなコミュがあるとありがたいです。
いろいろ参考にしたいと思います。
長文失礼しました。よろしくお願いします(^-^)

[211] mixiユーザー 04月29日 13:34

はじめまして。
今年2月1日に、発症時9ヶ月だった娘が、突発性発疹による熱性痙攣の重積により、急性脳症になってしまいました。
体は多少動きますが、今だネンネです。気管切開、マーゲンチューブしております。
ずっと調子良かったのですが、ラコールからF2アルフアという食品扱いの栄養に替えてから調子をくずしてしまい、現在はまたラコールに戻りましたが、なかなか調子がもどりません。

まだもう少しは入院ですが、先々在宅になっていくのでこちらのコミュで、いろいろ勉強させていただきたいです。
また、似たような状態のお子さまのママさんともお友達になりたいです。
よろしくお願いします。

[212] mixiユーザー 05月09日 19:47

はじめまして

三番目の生後7ヶ月になる息子が鼻からミルクです。
生まれてから今も入院中です。
一週間口で飲む練習をしていたら、片側声帯マヒや喉頭裂が見つかり逆流もあるのではないかと中止になりましま。
先月検査して逆流なしだったのですが経口ミルクはむりなようです。
ミルクの回数や量が多くよく吐いて口に溜まったミルクゴクゴク飲んでるんですけどね(´д｀)
どう違うのか気になるところです。

ﾁｭｰﾌﾞを止めているテープで交換日にはジクジクで交換日より前にテープの位置を変えてもらってる感じです。
酸素カニューレもしているので顔を触られるとかなりの拒否で色々大変です。

よろしくおねがいします(♡˙︶˙♡)

[213] mixiユーザー 07月11日 00:01

はじめまして

7ヶ月の息子が喉頭軟化症で、先天性喘鳴の症状があります。吸う時にゼーゼー、ゼロゼロと鳴ります。
4ヶ月の時に体重の増えが悪いため総合病院に2週間入院し、喉頭軟化症と診断され、入院中から今も鼻からチューブでミルクを注入してます。
口から全く飲めないわけではなく、母乳、ミルクを飲ませ残った分を注入しています。離乳食も始めています。
いつか普通に飲めるようになるのか…チューブを卒業できる日が来るのか不安ですがなんとか息子と頑張っています！
同じような境遇のママさんと情報交換などできたら嬉しいです

よろしくお願いします

[214] mixiユーザー 02月05日 00:16

はじめまして(^-^)
先天性福山型筋ジストロフィー、二歳男の子です。進行性の筋肉の病気で5ヶ月の時からチューブしてます。
今は口から離乳食と、鼻からミルクで、二週間毎にチューブ交換しています。
なかなかすんなり入らず、血が出るし、吐いちゃうしかわいそうに思います。
コツなどあれば教えてもらいたいです！

よろしくお願いします。

[215] mixiユーザー 02月19日 09:25

はじめまして！
静岡に住んでいます、マカロンと申します！

私は、未熟児のコミュ、胎児発育遅延のコミュに参加しています、

鼻からミルク注入しているママさんがほとんどいないようだったので、いろいろな情報を知りたいと思っています！

娘は只今、3ヵ月です、退院したばかりで悪戦苦闘してます！

よろしくお願いします！

[216] mixiユーザー 02月21日 23:49

はじめまして。

みかんがおいしい愛媛県在住です

昨年の7月に生まれた三人目が先天性腎不全です。
生まれて直後からＮＩＣＵに入りましたが、生後9日目には母乳を直飲みすることができ、奇跡的にも約一カ月で退院することができました

退院してからも二週間ごとに通院し、体重増加等々を見ながらミルクを足したりしてみたんですが、哺乳瓶嫌いで・・・。
おっぱいもあまり飲めていなかったのか、体重増加が見込めなくなり、今年の1月に鼻注導入になりました。

今は7カ月で動きもそれほど激しくはないですが、これからのことを考えると・・・。（すでに2回自分でチューブを抜いている僕です

）

いろいろと知りたいと思っています。

みなさん、よろしくお願いします

[218] mixiユーザー 09月20日 15:44

初めまして！

私は28歳で何度か7年前から経管になったり経口だったりを繰り返してきました。
2年前に誤燕性肺炎と燕下障害になり経管になりました。病気は難治性てんかんによるものです。
今は2年入院して家に帰り施設へ通所しています。
管の交換は月に一回病院でおこなっています。

まだ初心者ですがよろしくお願いします。

[219] mixiユーザー 10月29日 01:27

初めまして。
１歳半の息子はファンコニー症候群といって、摂取した栄養のうちの多くが尿から排出されてしまう病気です。病気のため、ただでさえ体が大きくなりにくいのに、本人が少食で、経口だけでは体重が停滞してきたので医者の勧めで経管栄養になりました。今は８．２ｋｇです。使っている栄養剤はエネーボです。今は１日３回、計８～９時間かけて900ml(1080kcal)を注入しています。
トッターに座らせて注入していますが、長時間動けないのがストレスで、今やトッターに座らせただけで号泣したり、ボトルを見ただけで吐いたり、トラウマみたいになってしまっているみたいです。注入の最中も毎回のように吐きます。いつになったら吐かなくなるのかな…。辛そうな息子を見ていると、私も凄く辛くて、一番辛いのは息子なのに、しばしば心が折れそうになります。みなさんはどうやって、この辛さを乗り越えられたのだろうと知りたいです。
よろしくお願いします。

[220] mixiユーザー 03月11日 00:00

はじめまして

もうすぐ２歳の娘が去年の夏まで鼻注でした。
今は、胃ろうで、自分の口から食べられるようSTさんと特訓中です

ﾍﾞ
懐かしいなと思い参加しました。
よろしくお願いします

[221] mixiユーザー 04月08日 10:44

初めまして

2014年4月22日に755gの超低出生体重で出産しました。
原因は染色体異常と臍帯辺縁付着が原因でした。NICUで3ヶ月過ごし、今1歳になるところでやっと6300gまで増えました。
哺乳力が弱く、母乳、哺乳瓶も受け入れず経管チューブで過ごしています。
今は何とか離乳食の練習をしてますが、なかなか進みません

いろいろと情報交換ができればと思っています。よろしくお願いします

[222] mixiユーザー 05月10日 12:10

はじめまして＾＾

生後四ヶ月から経管栄養をしている、今一歳八ヶ月の女の子のママです。
鼻チューブになった直後からよく吐き、こちらでよくトピックスを読ませていただいていました。
娘も一歳を超え、やっと少し吐かなくなりＰＣに向かう余裕ができきたので参加させてください。
まだまだ経口ではほとんど食べず鼻チューブとお付き合いは続きそうです。
吐かなくなっても、成長のせいか鼻チューブが入りにくくなったり、胃ろうをすすめられたり、悩みはつきません。
よろしくお願いいたします。

[223] mixiユーザー 06月04日 04:20

初めまして。
昨年12月に第二子になる娘が誕生しました！
筋神経疾患持ちで、嚥下も微妙なので、現在鼻チューブで9割方の栄養を摂取しています。
まだまだ不慣れな事がたくさんで、落ち着かない毎日です。

いろいろ勉強させて頂ければとおもい参加させて頂く事にしました。
どうぞよろしくお願い致します。

[226] mixiユーザー 10月21日 01:42

初めまして。
もうすぐ5ヶ月の息子が、先天性食道閉鎖症c型です。
生まれてすぐ根治手術、ミルクを飲めていたものの、術後の後遺症で気管軟化症になりマスク生活。治った頃にはすっかりミルクの飲み方を忘れてしまったようで現在は5cc飲めればいい方です(>_<)
経管栄養にて退院2ヶ月目。早くも心が折れそうになる毎日、mixiにコミュニティを見つけて藁にもすがる思いで参加させて頂きました。
過敏ではなく拒否している場合の経口の進め方がわかりません。食事を楽しく。。とっても難しいです(>_<)
色々と勉強させて下さい。よろしくお願い致します。

[227] mixiユーザー 01月30日 17:11

はじめまして。
４歳の息子が脳症になり、経鼻経管栄養をしてます。
在宅に向けて、色々勉強中です。
よろしくお願いします。

[228] mixiユーザー 07月03日 17:58

はじめまして
10ヶ月の娘が口喉軟化症と喉の血管腫があり血管腫が食道の上の方にあり食べ物が気管の方に流れてる可能性があり誤嚥性肺炎を起こしてるから鼻からのチューブでとうぶん行くことになりそうです。
上にお兄ちゃんがいるので退院したら買い物やお兄ちゃんの送り迎え、参観日などどーするのだろうと不安でしかありません...
よろしくお願いします。

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