[mixi]雑談【トビ立てするほどでもない内容】 - 鼻注の会

[7] mixiユーザー 03月29日 19:33

ナイナイさん

さっきもシリンジを試してみたのですが、抱っこしながらシリンジは無理なので、ハイローチェアーに座らせたのですが、久しぶりに座っての注入だったためか興奮して今にも吐きそうな雰囲気だったので怖くて３０で止めてしまいました。

先日、転院前の病院に行ったとき、少し時間がかかったので、ベビーカーに乗せて３０だけ注入した時は、出先だったためか緊張してジーっとしていたのでシリンジでもできました。

しばらくの間は、授乳室がある場所ではＳ字フックで頑張ってみます。

徐々にシリンジも練習していきたいと思います。

病院自体はそれほど時間はかからないのですが、それ＋ランチとかなると長くなってしまうんですよね。
今のところ、リハビリに待ち時間はないし小児科も昼一番の時間に予約しているので、ほぼ待ち時間がないので、病院で注入することはなさそうです。

色々と試行錯誤ですよね。

みなさんの書き込みを見て色々と試してみたいと思います。

またまた、質問！！

今のところ注入後２０分以内に動かすと（抱っこ紐→ハイローチェアー）吐くんです。
土曜日にＮの時の友達の家に遊びに行くんですが、その子も鼻注なので出先での鼻注にチャレンジしようと思うのですが、「ハイローチェアーがないって事はずっと抱っこ紐？」っとちょっと憂鬱になってしまいました。
注入の後って皆さんどうされているのかな？
ちなみに息子は１０ヶ月（修正８ヶ月）です。

[8] mixiユーザー 03月30日 10:24

> け～こ(*^_^*)さん
またまた投稿しちゃいます

焼き肉ランチ楽しんできてくださいね

色々試されて赤ちゃんに合う方法を見つけれたらいいですね

の子はラックを使って注入でしたが、寝返りするようになったら落ちそうになり危なかったので、最近は私の膝に寝かせ注入してます

しばらくは身動きとれません

でも少ないながら子供と触れ合えるし安心してるようで滅多に吐きません

の子は歩行器など直角だとまだ吐いてしまうので、私も練習しなくてはと思ってます

食事はやっぱり座って食べるものだと教えたいですしね

座布団の下に布団等を入れ、角度をつけて安静にしておくのもハイローチェアーの代わりになるように思えますよ

外出は赤ちゃんの気分転換になりますもんね

私も暖かくなったら出掛けたいです

けど昨日から風邪引いたみたいで、咳の吐き戻しが酷くて頭が痛いです

[9] mixiユーザー 03月30日 20:09

> ぱんちさん

ありがとうございます。

風邪ですかぁ。
可哀想に…。
＆吐き戻しは辛いですね。
息子も指

を突っ込みすぎて吐いてます。
せめて注入後30分は指は止めて…と思っちゃいます。

ついつい吐く事に恐怖があり、次のステップ（シリンジ注入）の練習が億劫になっちゃいます。
でも、短時間だったけど主人も久々の外食だったので嬉しそうだったし、私も気分転換できたので、少しずつシリンジ練習を頑張ってみます。

外出先で吐かれるのは抵抗があるから、まずはイルリーガートル＆抱っこ紐注入かなぁ。

色々、参考になります。
ありがとうございます。

[10] mixiユーザー 04月04日 08:18

またまた教えてください。
シリンジ注入の練習を始めたところです

今まで、シリンジのメモリが消えても、目分量でやってました。
シリンジ自体は使えるのにメモリが消えてしまって使えなくなるのは勿体ないなぁっと思っています

それも目分量でいけるようになるのかもしれませんが。。。
メモリが消えにくくする方法って何かありますか？
マクトンオイルを使っているので、できるだけオイルがついた手で触らないようにとか、洗うときもオイルのシリンジは後で洗ったりしていますが、３日ほどでメモリが消えてしまって。。。
よろしくお願いします。

[11] mixiユーザー 04月11日 08:07

け～こ（*^_^*）さん

はじめまして

９ヶ月の息子が経管栄養しています。
家は、経口できなかった残りのミルクを注入しているので、シリンジばかり使用しています。

シリンジのメモリが見えるうちに、先のとがったもので印（掘るような感じ）をつけておくのは如何でしょうか

見にくいようでしたら、印をつけたところに油性ペンでさらに印をつけるとか･･･

家は最近使用頻度が減ったため、メモリが消える前に硬くなって動かなくなるので交換しています。
それなので ↑のような事をしていませんが、今やってみたらなんとか出来そうでしたよ

参考になれば幸いです

[12] mixiユーザー 04月11日 11:26

> いぬまるさん

ありがとうございます☆

なるほどねっ。

ナイロンテープを細くきって貼ったりしてます。

オイルをつけているので、ゴムの部分が固くなる事がなくて、いつまでも使えちゃいます。

だから、余計に勿体無いと感じてしまうのかも。

早速やってみます。

[13] mixiユーザー 04月20日 12:33

け～こ(*^_^*)さん

横入り失礼します

勿体ない気持ちすごくわかります

が、衛生面上いかがなものですかな

？

と思ってうちは注入前の胃液確認と注入後の白湯注入だけですが、Ｄrの指示通り３日に１回交換しています

もちろん消毒はしていますが

思い切って新しくしてみては

[15] mixiユーザー 05月09日 16:41

しものんさん

管理人、はなちこ♪です。
胃ろう造設とのこと、手術お疲れ様でした。
お顔、すっきりになりましたね！

鼻チューブ卒業されても是非コミュにいてください♪
アドバイス等くださると嬉しいので。
よろしくお願いします(^o^)

[18] mixiユーザー 06月07日 09:20

かんさん

おはようございます。
透明な液体は、胃液だと思います。
看護師さんにそう教わった記憶が・・・・。なにせチューブ歴７年なので、かなり霞のかかった記憶ですが

黄色い液体はどの程度の黄色かが分からないのですが、結構濃いですか？
うちの娘も２～３歳の頃、一度オレンジジュースのような色（果汁１００％ではなく、２０％くらいのオレンジジュースの色）の液体が大量にひけた時があり、びっくりして急いで病院に電話したら、「ああ、それは胆汁ですね。チューブがちょっと長く入っちゃって胆汁がひけてるだけだと思うので、チューブを少し短くしてください。」と言われ、その通りにしたら、それ以来でなくなりました。

もっと薄い黄色だったら、胆汁そのままではなく、胃液と混ざってるってことなのかな～？そこはちょっと分かりませんが

[20] mixiユーザー 10月19日 20:14

☆薬について☆

タケプロンを服用してる方はいませんか？
今、リハビリ入院中なんですが、吐くためタケプロンが処方されました。

この薬、なかなか溶けないんです。

薬用のすりこぎでつぶしてお湯で溶いて15分ほど置いてから、シリンジに吸って振りながら注入。

どうしても粉が残るので、またお湯を吸って振りながら注入を何度かするという方法を教えてもらったのですが、うまく出来ません。

途中で薬が固まってしまい振っても固まったまま。

まだ10日目なので、慣れればできるようになるのかなぁ？

他に方法があれば教えてください。

[22] mixiユーザー 10月20日 08:49

>>[021]

ありがとうございます。

やっぱ詰まりますよね。

振りながら素早く注入してるんですが、最終的に玉になっちゃうんですよね。

慣れしかないかなぁ。

頑張ってるみます。

[24] mixiユーザー 12月04日 09:19

☆胃ろうについて☆

鼻注歴１年半。

なかなか吐くのがおさまりません。

前よりは回数も減ってきましたが。

発達支援センターに通い出しＳＴの先生から胃ろうの話になりました。

その後、リハビリ病院に入院し、注入時の姿勢や薬を処方してもらいました。

そこでも胃ろうの話をしたら最初は積極的に話が進みそうだったのですが、離乳食の練習をしていく中で将来的に食べられるだろうし胃ろうは必要ないかな…と言われました。

発達支援センターの先生にも将来的に食べられるようになるのに体に傷をつける必要はないと言われましたが。

吐くときは100ccは確実にはくし口の中で溺れていて可哀想です。

鼻注がなければゴックンももっとスムーズにできるようになるかもしれないし…と思ったり。

吐くから…と言うだけで胃ろうにするのは軽はずみすぎますかね。

とにかく毎日　しんどいです。

息子も辛いだろうし。

[25] mixiユーザー 12月04日 09:49

>>[024]
こんにちわ

鼻注歴？1年半くらいでほぼ同じですね。吐くときのしんどさわかります。子供も大きくなるにつれてしんどそうなのが目に見えてきてわかり可哀想です。

私も1年くらいは吐きっぱなし

吐かない日はラッキーデーみたいに。胃ろうも考えノイローゼっぽくなりました。でも最近食？に目覚めたのか、お菓子やら飲み物を飲むようになり、吐かなくなってきました。 2歳すぎると減ると前に教えてもらったのが本当に。

離乳食を進めていき、逃げで注入と頭に入れ乗りきってます。風邪で水分取れなくても注入すれば入院は免れるし。このまま本人の意思？食べたいだけ食べ注入をしばらく続けてみようかと。

時間も割けられるし、注入後も注意してないのは気が気じゃありませんよね

旦那が、注意してても吐くときは吐く。しょうがない。よく言われます。
最近は

でも体重云々言われないので、吐いたら半分程再注入して様子みてます。

長々すみません。似たような思いだったので私の気持ちを書かせてもらいました。
頑張りましょう

[26] mixiユーザー 12月04日 18:06

>>[25]

書き込みありがとうございます。
ホント、日に日に可哀想になってきます。
１０時半からチューブの交換をしたんですけど、もう分かっているから最近はオムツ交換とかで寝転がらせるととっても嫌がります。
で、結局左右３回ずつ入れて失敗したので病院に行きました。
そして、帰ってきてエアー確認したらシリンジが進まなくて。
チューブを抜いたら中で折れ曲がっていました。
で、勇気を出して再チャレンジ！！
すんなり入りました。
はぁ・・・つて感じです。
息子を押さえ込んで大泣きされて、心がめっちゃ折れて、本当に辛くて・・・あの時間は何だったの？っというくらいあっさり入りました。
いつもは主人が休みの日に二人でやっているので、気持ちが折れることはないんだけど。

やっぱ胃ろう考えたんですね。
吐くと言うことだけで胃ろうにするのは違うのかな？っという思いと、息子と私のストレスから解放されたいという思い。
ちょっとホッとしました。
私だけじゃないんだ・・・っと思うだけで。

お菓子や飲み物を飲むようになったって凄いですね。
来週から発達支援センターに行くので、それも食に対して刺激になるかなっと思っているのですけど。
口から食べられればこんなツライ思いはしなくていいからっと思うと、離乳食に対しての焦りもあって。
でも、考え方次第ですよね。
離乳食の逃げ場が注入と思えばいいんですよね。
確かに風邪を引いて水分をほ取らせたいときなら注入は入れられますもんね。

主人も前までは吐くときは吐くしって言うてたんですけど、最近は主人が仕事から帰ってきて大量に吐きチューブも口から出ることが続いているので、かなり心が折れているみたいです。

体重もホント増えなくて。。。
２ヶ月半ほどずっと同じで。
先生に言うと４０４?で生まれたんですけど、それにしたら今の体重で十分だから体重は気にしなくていいと言われました。
が、気になりますよねぇ。

ちょっと気持ちが切り替わると胃ろうのことはすっかり忘れてしまうんですけど、その時はもう心がしんどすぎて胃ろうのことばかり考えてしまうんですよね。
でも、私だけじゃないと思うととっても気が楽になりました。
ありがとうございました。

[27] mixiユーザー 12月05日 00:59

>>[26]

分かります～、私も最近胃瘻の事ばかり考えています。

娘は以前に比べたら吐かなくなりましたが(注入量を減らしているからかもしれませんが)、チューブが入りにくい鼻の為、入れ替えのストレスは毎回相当です。

離乳食も一切進んでいません。

アメリカなどでは、小児でもすぐに胃瘻を作ると聞きます。それに対して、日本は小児の場合は長期間経鼻チューブを利用するのが一般的ですよね。うちの主治医も、摂食の為に胃瘻、という考えは無いようです。

でも、別の病院に通っている何人かが、最近立て続けに胃瘻を作り、やっぱり考えてしまいます。

Dr.によっても、考え方違いそうですよね。

[28] mixiユーザー 12月05日 01:24

>>[27]

書き込みありがとうございます。
一旦、胃ろうのことを考え出すと何を基準に考えたらいいのか分からなくなりますよね。

アメリカではそういう考え方なんですね。
リハビリ病院の先生は最初　胃ろうについて積極的だったけど、ゴックンができると分かって（ＳＴの先生に食事指導して貰って）胃ろうに関しては一切　口にしなくなりました。
ずっと通っている病院でも離乳食の進み具合で・・・って感じです。
先生達の見解で将来的に口から食べられそうな場合は積極的には勧めないんでしょうね。
吐くぐらいでは・・・って感じなのかもしれませんね。

知り合いの方が胃ろうにされたのなら尚更考えてしまいますよね。
先生によって違いますね。
薬一つにしても違いました。
リハビリ病院ではタケプロンを処方されたけど、元々の小児科の主治医の先生は「続けて飲むか？」っと聞かれました。
ま、小児科の先生は何かにつけて頼る場所なので、処方して欲しかったけど「少し様子をみてみます」って言っちゃいました。
難しいです。

ご主人ははどのような考え方なのでしょうか？
ナイナイさんはどちらに傾いていますか？
もし、主治医が「胃ろうにしましょう」っと言われたら、即しますか？
言われたとしても迷ってしまいますよね。

[29] mixiユーザー 12月05日 02:32

>>[28]

うちの手術は胃瘻しなくない派です(^^;;
手術が嫌なんだそう。
私は主治医が勧めて来たらしたい、です。

ところでけーこさんの息子さんは、逆流の検査はしてないんでしたっけ？
逆流の数値が酷いようなら、噴門形成の手術、ついでに胃瘻も、という話にもなりそうですよね。

[30] mixiユーザー 12月05日 07:07

>>[029]

うちも主人が胃ろう反対です。
これ以上　体に傷をつけたくないみたいです。

逆流の検査はしました。
ほぼ逆流はないとの事です。
そしたらあの苦しそうに吐くのは何なん？って思ってしまいます。
あれは逆流じゃない？
そもそも逆流って何？と思っています。
私が体調を崩した時にレスパイト的に病院に預かってもらった時に担当の看護師さんは吐くのをみてはるから聞いたら逆流してるよね…との事。
逆流してなかったら胃ろうするのは考え方としておかしいのかなぁ…なんて思ったり。

なんかナイナイさんの思いを聞けて気持ちが楽になりました。
ありがとうございます。

[31] mixiユーザー 12月05日 11:53

>>[30]

うちも最近、胃瘻を考え始めました。
正直、主治医の先生は薦めない派で、私がストレスでとなれば考えましょうと言われてます。

今までは鼻チューブでも何とも思わなかったのですが、最近になって交換に悪戦苦闘するようになり始め、検討しようかな？と思ってますが、主人が手術には慎重派なので・・・。

気切もしてるので、これ以上痛い思いをさせたくない反面、毎週入れ替える時の辛さを考えるとと思ってしまいます。

うちの子は逆流が落ち着いたので、なお薦められなくなりました。
でも喉頭軟化症の影響なのか、嚥下がうまくないので経過観察中です。

[32] mixiユーザー 12月05日 13:21

>>[026]

うちの子も超未熟児で＋気切もしてるので、チューブ交換は吸引やらで大慌てです

授乳枕で手を隠し上に私が乗って入れるんですけど枕見ただけで泣きます

私の気持ちが出来ないかもと思ってやると

。入れてやる！という思いでやるとすんなり入ります。こんなママ怖いかもですが、苦しいこと考えるとサッとのが子供もラクかなと。

胃ろうにすると、その分喉に違和感がない分食べやすいという方もいましたね。

家の子の場合心臓の手術もして、すでに体に傷があるのでやはりこれ以上は…と思っちゃいます。
ちなみに家の子、吐くときチューブが口から出るのはしょっちゅうです

先生からチューブの長さが短いかもと言われ少し長め。30センチ挿入です。只今8.5キロ、80センチです。主治医に確認してみては？関係なかったらすみません

うちはそれでも出るときがほとんどですがね

少しでも負担が減るといいですね

（うちもです

）

[33] mixiユーザー 12月05日 20:38

>>[24]

こんばんは

ウチは１歳半から鼻チューブで現在７歳です。寝たきりちゃんなのでベットで横になってる事が大半です。
小さい頃は突然吐く事も多く注入後などは動かすのが怖かったのですが,成長につれ吐く事が少なくなっていきました。
今は注入速度も100ml/時→200mlまで速くなり,注入後動かすのも心配不要です

吐くのは入院するほど体調を崩した時くらいになりました。
成長に伴って胃までの距離が伸びたのも大きな要因の様です。
口から食べるのは無理そうなので,先々は胃ろうになると思いますが出来るだけ鼻チューブで過ごす予定です。
チューブの交換はヒト気合いが必要ですが,一発ＯＫの時は相当嬉しくないですか？
大変な中でも気持ちをUPできる事が見つかると良いですね

[34] mixiユーザー 12月05日 20:45

>>[31]

なんだか涙が出てきました。
一人で色々と思っていて。
でも、周りには胃ろうについての話が出来る友達もいないし、一人でモヤモヤしていました。
ここで話せて一人じゃないんだっと思ったら、とっても気が楽になりました。
・・・とは言え、何かが解決したわけではないけど。

ホント日に日に動きが激しくなってくると厳しいですよね。
上から乗って押さえつけてまでしなければいけないことがとってもツライです。
好きなアンパンマンをつけても玩具を渡しても、何をされるか分かっていますからね。
そーいう思いをさせてしまうのでツライです。

先生の意見って色々あるだろうけど、基本は勧めない先生が多いんですね。

[35] mixiユーザー 12月05日 20:52

>>[32]

ありがとうございます。
そーですよね、絶対に入れてやる・・・っと思ってやらないと・・・ですよね。
可哀想・・・とか思っちゃうと躊躇するからダメだったりしますよね。
もっと自信を持って挑みたいと思います。
スムーズに行くときと、手こずってしまう時とでは自分のモチベーションが真逆ですもんね。

うちも８．５キロです。
なんか親近感。
一応、逆流の検査をしてもらった時に３０?入れて下さいといわれたので、それ以来３０?入れています。
口からでるとホント辛そうですよね。
うちは時々・・・です。
吐くだけでもダメージあるのに、チューブが見えるとダブルパンチですよね。
チューブが出るときって分かりますよね。
「あっ、出るなぁ」って。

みんな頑張ってるんだぁっと思うと勇気が出てきました。

[36] mixiユーザー 12月05日 20:59

>>[33]

ありがとうございます。
ずっと主治医から成長していったら吐くのもおさまるから・・・っと言われ続けて、でもそれを待つしかないって本当に辛かったです。
が、前よりは吐く事が減ってきたし、成長につれ・・・なんですよね。
今でも注入後に動かすのが本当に怖くて。
１９：３０が注入なんですけど、その時間には寝ていないので居間で注入するんですけど、ここ最近１時間経ったし・・・っとベッドに移動させると思いっきり吐いたりで、そのまま次の注入の手前まで居間にいさせるのですが、暗闇の中　主人と夕食です。
前は２１時の注入だったので寝てからだったのですが、最終の注入は２３時とＳＴの先生と主治医から言われたので、時間の調整が難しいです。

吐かないときとチューブの交換がスムーズに行くと本当に嬉しいですよね。
なんか共感できる人がいるだけでテンションが上がります。

うちは動脈管開存・そけいヘルニア・レーザー４回・尿道下裂（２月）なので主人がこれ以上はやらなくてもいいものならやりたくないと言うので。
親心ですよね。

[37] mixiユーザー 12月09日 18:07

うちは１０歳、体重７、９キロ、９８センチです。

小学校に上がる時、痰の吸引があまりにも多いため、鼻のチューブも
刺激になるから、喉頭気管分離（気切は３か月の時にしました）と
胃瘻の話が出ました。

分離の手術はしたんですが、胃瘻は担当の先生の拒否がありました。
手術はこども病院でするんですが、かかりつけの先生が反対してました。

その後、こども病院でうちの子は胃が弱いため、
栄養剤もエレンタール位のものでないと受け付けず、
ラコール、エンシュアは受け付けません。
それも受け付けられないし、胃拡張みたいになるので、
胃瘻は適さないと言われました。

うちもしょっちゅう鼻チューを取ってしまうので、胃瘻だったら
どんなに楽だろう…と胃瘻にしたい

と思いましたが、
今はしょうがないな、と思ってます。
入れるのって大変ですもんね。
朝、取れてるのを見るとホントにしょげます…

胃までだからいいけど、腸までのだったら毎日何回病院に行くか
分かりません

ホントストレスですよね

[38] mixiユーザー 12月09日 18:38

>>[37]

ありがとうございます。
胃ろうと言っても適さない場合もあるんですね。
ついつい吐いたりチューブの交換などで精神的に折れてしまうと、胃ろうだったら・・・っと思ってしまいますよね。
一番ツライのは私たち親ではなく我が子なんですけどね。

先日から発達支援センターに行き始めたのですが、そこで給食の時間に鼻注経験のママに声をかけてもらいました。
「絶対に胃ろうにしたらだめ」って言われました。
涙が止まりませんでした。
とても力強い言葉でした。

ここでも胃ろうにしたい！！っという方がたくさんおられたことが分かって、私一人じゃないんだっと思えたことで「頑張ろう！！」って思えました。
でも、きっとまたしばらくしたら「やっぱ胃ろうにしたい」って思う時がくるんですよね。
その繰り返しで過ごすんだろうな。
我が子にとって何が良いのかって選択は難しいですよね。

[46] mixiユーザー 06月04日 22:41

雑談というか、愚痴になるかもしれませんが‥
もう子供は退院しているので大丈夫なのですが、私の子供がNICUに入院中のこと。
毎日朝・夕と面会へ行っていたのですが、いつも大きな声で泣いている赤ちゃんがいました。
看護師さんは暇そうにしてても親が来たときだけ構うような感じで、なんだか可哀想とおもっていました。
ですがある日、ある看護師さんがその子におもむろに近づいていき、「まったく、うるせーなぁ！」と言ったのです。全く笑ってませんでした。
信じられませんでした。仮にもお金をもらって仕事をしているのに。しかも赤ちゃんに対して‥。慈しむどころか、看護師が暴言。私達がいないところではもっと酷いのかなと思うと悲しくなりました。
子供を預けていた身としては本当に心配だったし、今も思い出しては胸がモヤモヤします。

吐き出す場所がなかったので、ここに書いてしまいましたが、看護師だからと言っても、できた人間ばかりがいるところではないのだなとあらめて思いました。
口では流暢に良いようなことを言っていたので、余計ショッキングでした。

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