小児発症ミトコンドリア病支援

詳細 2020年6月11日 22:01更新

小児発症 ミトコンドリア病支援ネット
小児発症のミトコンドリア病患者家族が集うコミュニティーです
お互いの情報交換や、情報発信を目的とした
相互支援のネットワークができればと願っています。


ミトコンドリア病は種類も多く　同じ病種であっても患者さんごとで症状が違う病気です
なかなか　共通の情報交換が難しいと感じていたので
患者家族の立場から
2010年にLeigh脳症に関するコミュニティーを立ち上げました
その後、多くの患者ご本人や患者家族、専門医にお会いして
小児で発症したミトコンドリア病患者の家族の連携が必要と感じ
2019年1月より『小児発症ミトコンドリア病支援ネット』のコミュに発展しました！

子育ての不安に加えて　病気に対する不安を抱えている人も多いと思います

専門知識は要りません

　普段の何気ない不安や　楽しかった出来事

　皆さんの生活の中での　病気との付き合い方などなど

何でも結構なので　情報・意見交換をしましょう
（私も恥ずかしながら勉強不足です）

『いつでも　前向きに　元気良く』をモットーに
このコミュが皆さんの心の支えになるように運営していきたいと思います


※他の方に不快感を与える内容は管理人権限で削除させて頂きます
　またそういった内容をお見かけした方はご連絡ください

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

リンク
MCM患者・家族会
　http://www.mitochon.net
発達障害疾患の遺伝子診断マニュアル(国立精神・神経センター神経研究所)
　http://www.ncnp.go.jp/nin/guide/r2/genedigmanu_html/Leigh.html

キーワード
稀少難病、小児発症、ミトコンドリア病　リー脳症、リー症候群、ピアソン病、カーンズ・セイヤー症候群、メラス、呼吸鎖複合体欠損症、ピンビン酸脱水素酵素複合体欠損症、難病指定、小児慢性特定疾患　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
2010年9月 2日　開設
2010年9月12日　一部改
2016年4月1日 一部改
2019年1月1日 一部改

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