Ｃ型肝炎コミュの【相談したいことがあります】

皆さんの中で途中で治療をやめて
治った方はいらっしゃいますか？

私は2a高ウィルス（5.8～6.3）で
４月からペグインターフェロンとリバビリン
24W治療を始めました。

最初の1週目で肝機能数値は正常化しました
（ALT24）その後9週間ALTは20以下を保ってます。
4週目と8週目のＨＣＶ－ＲＮＡ（リアルタイム）では
ウィルス未検出状態が続いてます。

主治医もこんなに顕著に効く人は珍しく
こういう人は再発率も低いと言われました。

ただ副作用がきつく、他の持病も悪化してるので
主治医に相談したところ、治療をやめてもたぶん大丈夫
でしょうと言われました。
（ちなみに治療直前のウィルス量は4.8）

他の先生（家庭医）にセカンドオピニオンで相談したところ
24Wという数字は闇雲に出したものじゃなく
データに基づいての数字だし、血液中からウィルスが
検出されなくても肝臓に残ってる可能性もあるから
最後までやったほうが良いと言われました。

もし途中で治療をやめて完治した方がいらっしゃいましたら
アドバイスをお願いします。

治った方は、ここには残ってないかもね。

コメント(77)

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[40] mixiユーザー 07月19日 11:02

打ってきました　16発目！

来週にわかる、ウィルス量の結果が
未検出だったら残りのお注射お休みにします。

医師は『経過はいいですよ～　ゴールはもうすぐですよ～』
等と能天気なこと言ってましたが

こっちは他の持病の悪化で死にそうなんだけど
肝臓専門医様なのでそんな話は聞いてくれません
まぁそんなもんでしょうｗ

[42] mixiユーザー 07月20日 23:23

はじめましてアメリカ在住のShadowママです。私の場合は週に一回自分でお腹に注射してました。おへそを中心に4箇所、毎週違う場所に打ってました。（最後のほうは痩せて脂肪がつかみにくかったけど）
今は治療終了してから二年目かな？今のところ肝炎フリーです！
youさんそのほかの皆さん、無理せず頑張ってくださいね！

[44] mixiユーザー 07月23日 01:44

今、ＰＣを立ち上げ【Ｎｏ２４】から拝見した所です。
一部のカキコに目を通しただけで大変失礼とは思いましたが【Ｎｏ４０】のカキコが気になりコメントをさせていただきました。

＞　来週にわかる、ウィルス量の結果が
＞　未検出だったら残りのお注射お休みにします。

まずは、４週目での【ウイルス未検出】おめでとうございます。
そして現在１６週終えられたとの事ですが、同じ様な経緯で４８週の治療を終えたにも拘らず再発したとの話も聞いた事が有ります。
採血でウイルスが検出されなくても体内に潜んでる場合があるからとの事です。
この検出されないウイルスを完全に除去するために４８回もの投与が必要なのかも知れません。

持病の詳細は分かりかねますが、副作用に関して私の場合は次から次へと新たな副作用に見舞われ生きた屍状態の日々でした。
何度治療を止めようと思ったか知れません。
でも、再発と言う二文字が頭をよぎると『二度とこの苦しみは味わいたくない』との思いでゴールへたどり着いた次第です。

ｙｏｕさんの状況も分からず勝手な事を書き綴りまして申し訳ありません。
私としてはせっかく早い段階でウイルスが検出されなくなった現在、最後の詰めを切に願うばかりです。

時間のある時改めて読ませていただきます。

[45] mixiユーザー 07月24日 03:53

うちの主人も初め、２４回って言われてたのに一年に延びたみたい。ほんとに治るのかな。
インターフェロンは病院が凄く儲かるという人もいますが…

[49] mixiユーザー 07月30日 22:48

> かずφ挿せ子隊。さん
偏見ですよね、差別ですよね。わかります。私ではないですが、主人がC型肝炎って言っただけで(移るんじゃないか！食器や衣類は別に洗わないといけないんちがうか！)とか言われ、私も腹が立ち(それは偏見やで。差別やで…)と言い返した。無知な人が多いんだろうね

調べたら歯ブラシや髭反りを共同にしない、血液着いたら洗い流せばいいと、書いてました。世間はそんなものです。負けないで下さい。肝炎でかかってる医者に直接聞けばいいと思う。今度理不尽に言われたら言い返したらいいと思います

[50] mixiユーザー 07月30日 22:54

> ☆ﾒｸﾞﾀｿ☆さん旦那さん、仕事されてるんですね

しんどいと思います！でも家族の為に頑張ってくれてるんですよ。私の主人は仕事全くしてないです。私が家計支えてます…。生活苦しいですよ。糖尿病でインスリンも打ってるし、C型肝炎でインターフェロンも打ってるし

私も３時間ぐらいでいいから、せめて、自分の病院代だけでも働いてくれたら…って、思います。嫁として愚痴りたくなる気持ち

わかります…でも旦那さんは仕事してくれてるんだから

まだ、いいですよ

[51] mixiユーザー 07月30日 23:02

> かずφ挿せ子隊。さんはじめまして。僕も歯科によく通いますが、そんなことはないですよ。
他の患者と同じように扱ってもらっています

[55] mixiユーザー 08月01日 20:03

> かずφ挿せ子隊。さんはい。しっかりと告知はしましたよ。
だから、僕のカルテには大きな文字でしかも赤ペンで肝炎とかかれてます
歯科医は治療後にしっかりと消毒をすれば良いだけのことかと思います。
遠慮せずに治療を受けてくださいね

[56] mixiユーザー 08月03日 12:46

> かずφ挿せ子隊。さん腹が立ちます

差別するなんて、主人も肝炎なんで、家じゅうの人間差別されてるみたいで、そんな発言もされました。負けないでよ

[59] mixiユーザー 08月05日 07:29

こんにちは。以前も話した事あるんですが、私が出産した病院も明らかに差別でした。
方針！予防の為！と言われたら何も言えませんでしたが、内心、産後ということもあり気持ちが不安定だったのか泣きそうでした。
病院って、生まれたばかりの子供を、ナースステーションの窓際に並べてありますよね？
うちの子供は、そこには並べてもらえませんでした。いつも1人だけ簡易ベットに寝せられ他の赤ちゃんと接触が無いようにされました。
哺乳瓶も別に消毒され、専用の哺乳瓶を使わされてました。
私がC型だから・・・仕方ない。。。と自分さえ責めたことも・・・・
でも子供までこんな目に合うのかと思うと生まれたばかりの子供を見ながら
やりきれない気持ちになった事を思い出します。

今でもそこの病院訴えたいくらいです＾＾；

[61] mixiユーザー 08月06日 07:58

> サコさん
負けないで下さいね。無知な人が多いのよ。まるでエイズみたいな、私の家族がC型肝炎だから、皆、そうみたいに、だから、私は、はっきりいいました(偏見だよ、それは差別だよ)って。言い返してやりました。いつ、誰だって、なりうるんですよ。鍼治療でもなったりするみたいですよ。無知な人には、こちらが、C型肝炎のこと勉強して、反論しましょう

[63] mixiユーザー 08月07日 23:00

>かずさん

母子感染。。。
確率的に少ないと言われてましたがあります。
現に私の母からの私は母子感染です。

当時、ひどい扱いを受けた病院で出産したのは次女の時ですが
第一子の長女も先日、母子感染している事がわかりました。

なので私の中では100パーセントの確率で感染する！って感じてしまいます。
実際は100パーセントなんてないんだろうけど・・・
運が悪いのか・・・

自分の子供にも辛い思いをさせてしまうのかと思うと本当にやりきれませんね。

[65] mixiユーザー 09月15日 21:17

ご無沙汰しておりました。
結局、17週でペグ・リバをやめ2ヶ月経ちました。
今週、血液検査に行き
先生に『90％治りましたね』といわれました。
次は4ヵ月後の検査でウィルスがいなければ
SVR（ウイルス学的著効）となるそうです。

http://www.c-kan.net/congress/easl2012/contents/1168/
↑後から見つけましたが参考までに

[66] mixiユーザー 09月23日 16:47

こんにちは。

不定期に色々な葛藤があり、まさに今がその時なんですが、親子3代感染しており、母は8年前肝臓ガンにより他界し。
私は今のところ完治しており、娘はキャリア。
その娘の治療をいつ始めればいいのか・・・
来年高校受験の娘に治療を今はじめてもいいのか・・・

色々考えてしまいます。

今更ながら母が私の兄を出産の際に輸血した事での感染。を悔やみます。
住んでいる地区の原告団に入ろうかと・・・
電話してみました。
母の感染経路。輸血での感染なのか、血液製剤による感染なのか、兄を主産した病院はどこか、母子手帳はあるか、色々聞かれたのですがわからないことばかりで・・・

それと原告になれば裁判を起こすのでもちろん費用がいる事。
1人16万以上かかると言われました。
うちの場合は母が他界しているので遺族という立場と、私と娘。3人分の費用も
掛かること。
多少は弁護士さんに3人分になるので交渉してくれるとの事でしたが
それでも安い費用ではなく。。。

おまけに輸血による感染であれば原告団には入れないと言われ、現時点では
ﾌｨﾌﾞﾘﾉｹﾞﾝとなんとか？とか言われましたが＾＾；その2種類の薬が対応だと。

なので輸血だと今は国が認めないので泣き寝入りするしかない。と。

どんな理由であれ、何とも言えない気持ちになりました。
皆さんは正確な感染経路ってご存知なんですか？
証明するものってあるんですか？
娘の治療も本当にいつから始めたらいいんだろう・・・・
考える事ばかりです。

愚痴ってしまいスミマセン。

[67] mixiユーザー 09月23日 18:45

正確な感染経路＜
私もわかりません。
思い当たるのは子供のころの集団予防接種
もちろん針を変えないでやってました。
ＢＣＧもそうでしたね。
あと20代の頃の針治療
これは針のアルコール消毒のみで
やっぱり使いまわしでしたね。

[68] mixiユーザー 09月23日 18:54

>>[66]

来年春に高校受験前というのでは、ちょっと悩むところですね。
受験が終わって、その学校に慣れてから…で、大丈夫なら、そのほうがいいかな…とも思いますが、現在の状況もわからずこんなことは言えませんね。すみません。専門医さんとよく相談なさってください。ただし、サコさんがここで大いにぐちをこぼすのは、精神的にもいいことですから、どんどんお書きになるといいでしょう。

ところで、感染経路ですが、わからない、あるいは多分そうだろうけれど証明できない、という人が大部分だと思います。きちんと証拠があって原告団になれる人はある意味でラッキーです。私は４０年前の手術時の止血剤としての血液製剤が原因だろうと思いますが、同時に輸血もしているので、特定はできません。ましてや４０年前のカルテはありません。その時の担当医はどこにいるんだか…。感染経路がまったく不明の方もかなりの多数だと思います。そういう人（血液製剤だろうけれども感染経路が証明できない人）にももうすこし国の援助がほしいですね。今の医療費補助以上に。

[69] mixiユーザー 09月23日 22:34

>>[67]

昔はやはりそういうのが当たり前だった故
正確な経路とか難しいでしょうね。
兄の母子手帳にも確か輸血したとか記載はありませんでしたが
父、親戚から、当時の事を聞くと出血がひどいので輸血をしますので協力下さい。
と、当時言われた。と聞いています。
血液製剤を使ったかどうかは定かでは母も今となってはわかりません。
もう少し私も調べてみようと思います。
ありがとうございます＾＾

[70] mixiユーザー 09月23日 22:39

>>[68]

コメントありがとうございます。
やはり時期の問題は悩むところです。
いったん治療始めたら途中でやめるわけにもいかないので
担当医とよくう話してみようと思います。

うちには5人の子供がおり、それだけでも食費や学費生活費まで馬鹿になりません。
医療費が例え安くなったとしてもその1万円2万円さえも高いと感じてしまう
のです。
原告団に入ったとしても勝訴できるかもわからないのにお金ばかりかかる。
こういった状況で泣き寝入りしてる人もうちに限らず多いんでしょうね。
娘に度々の注射治療をさせなくてはいけないと思うと胸が痛いです。

[71] mixiユーザー 09月24日 00:01

>>[070]

はじめまして。
私は現在、24歳で、19歳で発症しすぐにインターフェロン治療しました。

ただ、私は副作用が辛く、入院でしか治療が出来ない状態で治療を中止せざるをえませんでした。
幸い、ウイルスは今のところありませんが、他の病気もあり、二年近く病院にいたりして
20歳前後の時間を削った私は、正直辛かったなーと感じました。

専門学校も休学したり、、治療してみないとなんともわからないですよね。。

[72] mixiユーザー 03月19日 11:24

僕も2型で今病院に通っています　２０回くらい注射したでしょうか　　　　　　　　　　　　　>>[65] youさん　有益な情報ありがとうございます。　その後はいかがでしょうか

[73] mixiユーザー 03月19日 20:12

>>[72]
ＩＮＦをやめて８ヶ月経ちました。
先月の中旬に血液検査をしたところ
陰性でウィルス未検出でした。
他の白血球・ヘモグロビン・血小板・ＡＬＴ
すべて正常値でした。
インフルエンザの真っ最中で熱もあったので
何か引っかかるかな～と思いましたが。
ＨＣＶについては問題なしの診断を受けました。

[74] mixiユーザー 03月26日 21:51

私はぺがシス単独２４週でした。

３～4週で検査の上では陰性になりましたが、
血液検査に出なくても内臓やどこかに血液検査では出ないウィルスが隠れている場合もあり、
途中で止めると再発の可能性もあるので、
止めないで続けた方がいいと医師から言われました。

血小板etcの数値が基準以下になると治療を止めなくてはならないそうで、
私も最低基準ギリギリになり貧血や出血しやすくなりましたが、
一度止めるとまた最初からやり直さなくてはならないとの事で、薬を半量にして続けました。

そのかわり６ヶ月の治療がが８～９ヶ月に延びましたが、
我慢した甲斐がありどうやらウィルスは大丈夫ではないかとのことでした。
今は一ヶ月に一度ウィルスが再発していないか血液検査をしています。

人によって薬の種類や量は違うと思いますし一概には言えませんが、
ウィルスが消えて途中で止める場合でも、少なくとも薬の全量の８割の薬を使う事でウィルスを根絶やしにするのに効果があるのだそうです。

治療は長引きましたが、薬が半量になったことで身体もいくらか楽になり続けられました。

[75] mixiユーザー 09月20日 22:26

健康診断の結果が来ました。

ＩＮＦ卒業から1年2ヶ月
肝機能の数値はすべて正常値でした。
白血球・ヘモグロビン・血小板もＯＫ
エコーの検査も異常ありませんでした。
今のところ再燃なし！

あとはまた来年でいいでしょう。

[76] mixiユーザー 09月22日 20:16

65＜のリンク先がなくなっていたので
再掲載します。

下記　C型肝炎治療ガイドライン　（日本肝臓学会）
28ページ目の最初のほうにあります
http://www.jsh.or.jp/doc/guidelines/HVCGLVer1.1_Aug7.pdf

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