こういう話を聞けるのはほんとうにうれしいことです。コミュのみなさんも全員喜んでいると思いますよ
おなじ苦労をした人でないとなかなか共感できないかも知れませんね
はじめまして。
来年、１月中旬からテラビック＋ペグイントロン＋レベトールの３剤併用療法を開始することになりました。
今日は、エコー検査をしました。
それと、「３剤併用療法を始める患者さんのための 治療日誌」という小冊子をもらいました。
内容は、薬の飲み方、治療のスケジュール、治療中にみられる副作用、治療中の注意等が記載されています。後半は治療日誌になっています。
来年治療の初めに入院します。
入院前に、肝シンチ、胸部X線撮影、心電図等の検査をします。
入院してから、肝生検をします。
今わかるのはここまでです。
医療費助成について、県庁の健康福祉局薬務課に行ってきました。
３剤併用療法についても助成の対象になりますが、来年１月からだそうです。
ただ、国から正式な指示は、まだないと言っていました。
医者に書いてもらう診断書の様式が変わると言っていました。
３剤併用療法を考えている方、また、治療を開始されている方、いろいろ情報交換しませんか？
よろしくお願いします。
来年、１月中旬からテラビック＋ペグイントロン＋レベトールの３剤併用療法を開始することになりました。
今日は、エコー検査をしました。
それと、「３剤併用療法を始める患者さんのための 治療日誌」という小冊子をもらいました。
内容は、薬の飲み方、治療のスケジュール、治療中にみられる副作用、治療中の注意等が記載されています。後半は治療日誌になっています。
来年治療の初めに入院します。
入院前に、肝シンチ、胸部X線撮影、心電図等の検査をします。
入院してから、肝生検をします。
今わかるのはここまでです。
医療費助成について、県庁の健康福祉局薬務課に行ってきました。
３剤併用療法についても助成の対象になりますが、来年１月からだそうです。
ただ、国から正式な指示は、まだないと言っていました。
医者に書いてもらう診断書の様式が変わると言っていました。
３剤併用療法を考えている方、また、治療を開始されている方、いろいろ情報交換しませんか？
よろしくお願いします。
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コメント(158)
>>[118]
３剤治療の中断、残念ですね。
私も、途中でやめてしまいました。
テラビックを飲むと、３０分後位から２時間くらい、
吐き気と動悸が激しくこのまま死ぬんじゃないかと思うほど辛かったです。
２時間過ぎれば楽になったんですけど、続けることができませんでした。
（昼食は、うどんの麺１本、夕食はご飯をカレースプーン１杯のような状態でした。）
副作用のほとんど無い方もいらっしゃるのも確かで、
私と同時に始めた方も、ほとんど副作用も無く、
１年半近くになりますが、「検出せず」が続いている方もいます。
３剤併用は、４週くらいまででウィルスが「検出せず」にならないと
完治は厳しいらしいです。
私は、６週でも「検出せず」になってなかったので、
続けていても完治はしなかったかも、と主治医は言ってました。
現在は、強ミノで新薬登場までしのいでいます。
お互い頑張りましょうね。
３剤治療の中断、残念ですね。
私も、途中でやめてしまいました。
テラビックを飲むと、３０分後位から２時間くらい、
吐き気と動悸が激しくこのまま死ぬんじゃないかと思うほど辛かったです。
２時間過ぎれば楽になったんですけど、続けることができませんでした。
（昼食は、うどんの麺１本、夕食はご飯をカレースプーン１杯のような状態でした。）
副作用のほとんど無い方もいらっしゃるのも確かで、
私と同時に始めた方も、ほとんど副作用も無く、
１年半近くになりますが、「検出せず」が続いている方もいます。
３剤併用は、４週くらいまででウィルスが「検出せず」にならないと
完治は厳しいらしいです。
私は、６週でも「検出せず」になってなかったので、
続けていても完治はしなかったかも、と主治医は言ってました。
現在は、強ミノで新薬登場までしのいでいます。
お互い頑張りましょうね。
くさぼうぼうさん
万華鏡さん
がねずんさん
ありがとうございます。
去年の8月20日に入院し治療が始まりちょうど1年が経ちました。
今回の治療期間の24週は過去に受けたインターフェロン単独、ペグインターフェロン、ペグ＋リバビリンなどの治療に比べて貧血症状などの副作用がキツかったですがなんとか乗り切れました。
それも、早い段階でのウィルス未検出の検査結果がモチベーションの支えとなったおかげですね。
でも、治療の24週よりもその後の観察期間の24週が再燃の不安もあり長く感じました。
髪の毛ですが、元来直毛だったのが最初の治療で脱毛後に生えた髪は軽いウェーブがかかり2度目の治療では軽いパーマ状に、そして今回クリクリパーマに変化しているので元の直毛に戻ることはなさそうですねぇ。
弟が天然パーマなのでその遺伝子が刺激されて発動したのかもしれないですね。
万華鏡さん
がねずんさん
ありがとうございます。
去年の8月20日に入院し治療が始まりちょうど1年が経ちました。
今回の治療期間の24週は過去に受けたインターフェロン単独、ペグインターフェロン、ペグ＋リバビリンなどの治療に比べて貧血症状などの副作用がキツかったですがなんとか乗り切れました。
それも、早い段階でのウィルス未検出の検査結果がモチベーションの支えとなったおかげですね。
でも、治療の24週よりもその後の観察期間の24週が再燃の不安もあり長く感じました。
髪の毛ですが、元来直毛だったのが最初の治療で脱毛後に生えた髪は軽いウェーブがかかり2度目の治療では軽いパーマ状に、そして今回クリクリパーマに変化しているので元の直毛に戻ることはなさそうですねぇ。
弟が天然パーマなのでその遺伝子が刺激されて発動したのかもしれないですね。
このトピックの皆様
この度、3剤併用療法12週から始まり2剤の12週を経て24週の追加が終了し、
半年間の血液検査で検出せずが続いたので、本日完治となりました。
5年前に海外より帰国し、肝臓の検査したところ肝硬変に移行しており血小板も4万台でINF治療を行う為に脾臓の摘出を行い、2剤をはじめましたがウイルスが消えず
無効となりました。
その後、肝臓に腫瘍（悪性ではない）が2ヶできていたのでラジオ波で治療しました。
3剤の承認を待ち続けその間に遺伝子検査をするも難治性の型であり、主治医からは
治療を勧められませんでしたが、例え1%の可能性があるのであれば治療をしたいとの
お願いをした上で、3剤を病院としては初めて二人同時に治療を開始することと
なりました。
テラビックの薬の服用は思い出すだけで気持ち悪くなります。
9週目にはウイルス値が検出せずとなりました。
14週目にはヘモグロビンの数値が7.8までに下がり主治医からはストップが掛りそうに
なりましたが、続けさせてもらいました。
それでも、なんとか会社には行っておりました。治療終了迄、毎日定時で帰り、家ではほとんど寝込んでおりましたが…（もちろん、何もする気力もありませんでした。）
副作用も皮膚・抜け毛・鬱 経験しました。皮膚は治療日誌の写真のようになるか
心配で怖かったです。
24週が近づいたころ主治医から24週の追加が告げられるとまだ、ＩＮＦの辛さが続くかと思うとぞっとしました。
同時期で、3剤治療をはじめた仲間が24週で治療終了となｎり、それからは一人で戦わないといけないかと思うと心細くなったりもしました。
追加の24週終了後も半年間の血液検査の結果を主治医に聞きに行くときは
毎月憂鬱でした。再燃したときのことを考えてばかりいました。
本日も診察前は同じでした。
完治のお墨付きを主治医からいただいたときは本当に嬉しかったです。
私の意志を尊重してくださった主治医に感謝するとともに
励ましてくれた担当の薬剤師さんなど病院の皆様、家族、同時期にはじめた患者仲間
それと、最初の2剤の時からこのコミュニティは治療の知識および読んでいるだけで
励みとなりましたので、大変感謝しております。このトピックにも大変助けられました。最近はMixi離れも進み、このような素晴らしいコミュニティがあるのに
残念で仕方がありません。みんなどこに行ってしまったのでしょうか…
脾臓摘出および肝硬変はありますが、これから先に進めそうな気がします。
無効でもINFの力で、延命はできます。もし、迷っている方がいましたら
是非、治療を受けて下さい。いつかはワクチンができることも願ってもおります。
4年前、C型肝硬変で母を亡くしております。その前に少しでもINFの知識があればと思うと残念で仕方がありません・・・・
この病気に負けないことを願っております。
最後に有難うございました。
この度、3剤併用療法12週から始まり2剤の12週を経て24週の追加が終了し、
半年間の血液検査で検出せずが続いたので、本日完治となりました。
5年前に海外より帰国し、肝臓の検査したところ肝硬変に移行しており血小板も4万台でINF治療を行う為に脾臓の摘出を行い、2剤をはじめましたがウイルスが消えず
無効となりました。
その後、肝臓に腫瘍（悪性ではない）が2ヶできていたのでラジオ波で治療しました。
3剤の承認を待ち続けその間に遺伝子検査をするも難治性の型であり、主治医からは
治療を勧められませんでしたが、例え1%の可能性があるのであれば治療をしたいとの
お願いをした上で、3剤を病院としては初めて二人同時に治療を開始することと
なりました。
テラビックの薬の服用は思い出すだけで気持ち悪くなります。
9週目にはウイルス値が検出せずとなりました。
14週目にはヘモグロビンの数値が7.8までに下がり主治医からはストップが掛りそうに
なりましたが、続けさせてもらいました。
それでも、なんとか会社には行っておりました。治療終了迄、毎日定時で帰り、家ではほとんど寝込んでおりましたが…（もちろん、何もする気力もありませんでした。）
副作用も皮膚・抜け毛・鬱 経験しました。皮膚は治療日誌の写真のようになるか
心配で怖かったです。
24週が近づいたころ主治医から24週の追加が告げられるとまだ、ＩＮＦの辛さが続くかと思うとぞっとしました。
同時期で、3剤治療をはじめた仲間が24週で治療終了となｎり、それからは一人で戦わないといけないかと思うと心細くなったりもしました。
追加の24週終了後も半年間の血液検査の結果を主治医に聞きに行くときは
毎月憂鬱でした。再燃したときのことを考えてばかりいました。
本日も診察前は同じでした。
完治のお墨付きを主治医からいただいたときは本当に嬉しかったです。
私の意志を尊重してくださった主治医に感謝するとともに
励ましてくれた担当の薬剤師さんなど病院の皆様、家族、同時期にはじめた患者仲間
それと、最初の2剤の時からこのコミュニティは治療の知識および読んでいるだけで
励みとなりましたので、大変感謝しております。このトピックにも大変助けられました。最近はMixi離れも進み、このような素晴らしいコミュニティがあるのに
残念で仕方がありません。みんなどこに行ってしまったのでしょうか…
脾臓摘出および肝硬変はありますが、これから先に進めそうな気がします。
無効でもINFの力で、延命はできます。もし、迷っている方がいましたら
是非、治療を受けて下さい。いつかはワクチンができることも願ってもおります。
4年前、C型肝硬変で母を亡くしております。その前に少しでもINFの知識があればと思うと残念で仕方がありません・・・・
この病気に負けないことを願っております。
最後に有難うございました。
ソブリアード+ペグイントロン+レベトールの３剤併用を開始しました。
12/17から開始で、今日が５日目。
外泊許可をもらって、いま家にいます。明日は病院に戻ります。
副作用は、初日ペグイントロンを打って６時間ぐらいすると発熱、頭痛、背部痛、強い倦怠感。
座薬を使うと楽になりました。
２日目は日中は平熱でしたが、夕方から発熱、頭痛、背部痛、倦怠感は中程度。
風邪薬を処方してもらって、少し楽になりました。
３日目は、発熱はありませんでしたが、頭痛、筋肉痛、倦怠感はありました。
前回のテラビックを使った３剤併用では、吐き気、嘔吐が最も辛い副作用でしたが、
ソブリアードを使った３剤併用では、今のところ吐き気がないので楽です。
食欲は、あまりありませんが食べることができるのでうれしいです。
12/24に２回目のペグイントロンを打ちますが、さて、副作用はどう出るか。
皆様いかがお過ごしでしょうか。
その後の報告と言うことで・・・、２年ぶりになりますね。
・・・
３剤併用治療のテラビック+ペグ+リバ、ソブリアード+ペグ+リバ、
いずれのインターフェロン治療も、結局効果なしでした。
・・・
その後、昨年2015年の初めにDAA治療（ダクルインザ・スンベプラ）もやりましたが、
これも効果なしでした。
・・・
テラビックもソブリアードもプロテアーゼ阻害剤なので、NS3/4Aに耐性ができてしまっていました。
経口２剤の内のスンベプラは同じプロテアーゼ阻害剤なので、耐性のできた私には
効かなかったのでしょう。
おまけに、ダクルインザの耐性（NS5Aにも耐性）ができてしまいました。
・・・
昨年2015年秋にはハーボニーが承認され、これはプロテアーゼ阻害剤を含まない、
ポリメラーぜ阻害剤+NS5A阻害剤なのですが、私にはダクルインザでNS5Aにも
耐性ができているので効くかどうか。
このハーボニーはNS5Aに耐性があっても効くとのことですが、
ダクルインザ・スンベプラ非著効者にも効くっていう情報は見当たらないです。
・・・
アッヴィが、
「1日1回投与ですべてのC型肝炎ウイルス型（パンジェノティピック）に対する効果を検討する6件の国際第III相試験への患者さん登録を開始」
と言う情報を出してますが、
私には、この新薬か、ハーボニーが次の治療の選択肢になるのかな。
DAA治療で失敗するとどんどん治療の選択肢が狭まりますね。
ウイルスの耐性を調べて、一発勝負がDAA治療のやり方なのかもしれません。
その後の報告と言うことで・・・、２年ぶりになりますね。
・・・
３剤併用治療のテラビック+ペグ+リバ、ソブリアード+ペグ+リバ、
いずれのインターフェロン治療も、結局効果なしでした。
・・・
その後、昨年2015年の初めにDAA治療（ダクルインザ・スンベプラ）もやりましたが、
これも効果なしでした。
・・・
テラビックもソブリアードもプロテアーゼ阻害剤なので、NS3/4Aに耐性ができてしまっていました。
経口２剤の内のスンベプラは同じプロテアーゼ阻害剤なので、耐性のできた私には
効かなかったのでしょう。
おまけに、ダクルインザの耐性（NS5Aにも耐性）ができてしまいました。
・・・
昨年2015年秋にはハーボニーが承認され、これはプロテアーゼ阻害剤を含まない、
ポリメラーぜ阻害剤+NS5A阻害剤なのですが、私にはダクルインザでNS5Aにも
耐性ができているので効くかどうか。
このハーボニーはNS5Aに耐性があっても効くとのことですが、
ダクルインザ・スンベプラ非著効者にも効くっていう情報は見当たらないです。
・・・
アッヴィが、
「1日1回投与ですべてのC型肝炎ウイルス型（パンジェノティピック）に対する効果を検討する6件の国際第III相試験への患者さん登録を開始」
と言う情報を出してますが、
私には、この新薬か、ハーボニーが次の治療の選択肢になるのかな。
DAA治療で失敗するとどんどん治療の選択肢が狭まりますね。
ウイルスの耐性を調べて、一発勝負がDAA治療のやり方なのかもしれません。
みなさまいかがお過ごしでしょうか。
前回投稿からｌ年半過ぎました。
ふりかえれば
2002年3月 インターフェロンα―2b+リバビリン併用療法
2012年1月 テラビック+ぺグインターフェロン+リバピリン3剤併用療法→中止
2013年12月 ソブリアード+ペグ+リバ3剤併用療法→中止
2014年11月 ダクルインザ+スンベプラ2剤併用療法→中止
薬剤耐性が出てしまいました。
・・・
2016年4月 前回投稿したアッヴィの薬 ABT-493 ABT-530(グレカプレビル、ピブレンタスビル)配合剤で治験を始めました。
これまでの治療で、薬剤耐性もあったのに、たった2週で「ウィルス検出せず」になりました。
12週で投薬が終わり、6ヶ月間、再燃しないかドキドキしながら通院し
2017年1月30日 やっと主治医からSVR判定を頂きました。
素晴らしい薬です。
長い戦いから、やっと解放されました。
・・・
2017年9月27日 この薬、マヴィレット配合剤 が承認されました。
前回投稿からｌ年半過ぎました。
ふりかえれば
2002年3月 インターフェロンα―2b+リバビリン併用療法
2012年1月 テラビック+ぺグインターフェロン+リバピリン3剤併用療法→中止
2013年12月 ソブリアード+ペグ+リバ3剤併用療法→中止
2014年11月 ダクルインザ+スンベプラ2剤併用療法→中止
薬剤耐性が出てしまいました。
・・・
2016年4月 前回投稿したアッヴィの薬 ABT-493 ABT-530(グレカプレビル、ピブレンタスビル)配合剤で治験を始めました。
これまでの治療で、薬剤耐性もあったのに、たった2週で「ウィルス検出せず」になりました。
12週で投薬が終わり、6ヶ月間、再燃しないかドキドキしながら通院し
2017年1月30日 やっと主治医からSVR判定を頂きました。
素晴らしい薬です。
長い戦いから、やっと解放されました。
・・・
2017年9月27日 この薬、マヴィレット配合剤 が承認されました。
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