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コメント(19)
はじめまして。
私の１歳８ヶ月になる娘も５ヶ月でwestと診断され、
結局ACTHで発作がおさまり、脳波もきれいになり、
ぴーぽ☆さんの娘さんと同じように、今のところ順調に発達しているようです。
娘も１日２回デパケンを服用しています。
発作がおさまっているし、脳波もキレイ、
その上、娘はACTH行う前に服用したデパケンは
全く効いていないようだったので、
副作用やいろいろなことを考えると飲ませたくありませんでした。
なので昨年ACTH終了後の退院時に薬の話を先生に聞いたら、
「２歳くらいまでは・・・」と言われました。
「体重が増えていけば自然減量にもなるし・・・」とも。
理由はみーぽこさんと同じでした。
今年の８月にロング脳波をとりに検査入院しましたが、
諦めきれずその時にも聞いてみたら、同じ答えが・・・。
まだ諦めきれず地元で通院している担当医にも聞いたのですが(笑)
「まだ１歳半だよね〜、うーん・・・少し早いかな」
と言われ、諦めました。
みーぽこさんの娘さんと同じように、濃度は足りてないところまで減っています。
飲ませ忘れても異常が見られないので、たまに意味あるのかなぁ・・・と思いますが、
義母とも『おまじない』と称して割り切ってます。
長々とごめんなさい。
同じ考えの方がいて、私も心強くなりました。
お互い、笑い話にできる位の過去になってしまえるように、
このまま順調に成長していってくれるといいですね♪
私の１歳８ヶ月になる娘も５ヶ月でwestと診断され、
結局ACTHで発作がおさまり、脳波もきれいになり、
ぴーぽ☆さんの娘さんと同じように、今のところ順調に発達しているようです。
娘も１日２回デパケンを服用しています。
発作がおさまっているし、脳波もキレイ、
その上、娘はACTH行う前に服用したデパケンは
全く効いていないようだったので、
副作用やいろいろなことを考えると飲ませたくありませんでした。
なので昨年ACTH終了後の退院時に薬の話を先生に聞いたら、
「２歳くらいまでは・・・」と言われました。
「体重が増えていけば自然減量にもなるし・・・」とも。
理由はみーぽこさんと同じでした。
今年の８月にロング脳波をとりに検査入院しましたが、
諦めきれずその時にも聞いてみたら、同じ答えが・・・。
まだ諦めきれず地元で通院している担当医にも聞いたのですが(笑)
「まだ１歳半だよね〜、うーん・・・少し早いかな」
と言われ、諦めました。
みーぽこさんの娘さんと同じように、濃度は足りてないところまで減っています。
飲ませ忘れても異常が見られないので、たまに意味あるのかなぁ・・・と思いますが、
義母とも『おまじない』と称して割り切ってます。
長々とごめんなさい。
同じ考えの方がいて、私も心強くなりました。
お互い、笑い話にできる位の過去になってしまえるように、
このまま順調に成長していってくれるといいですね♪
はじめまして。
１７歳の息子も７ヶ月でwestと診断され、
ACTHで発作がおさまり、脳波はほんの一部に異常が残っていましたが
今では病気だったことも忘れるくらい毎日とっても元気に過ごしています。
退院の時に主治医の先生は発作がすぐに無くなったし脳もまあキレイ
で今後薬をどうするか悩んでおられたようですが
副作用とかよりもまた発作が起きた時のほうが恐いので「よし３年間飲みましょう！」と言われ
丸３年間１日２回ｾﾚﾆｶＲ（ﾃﾞﾊﾟｹﾝ？）を服用していました。
その後は年に１度脳波を取るために病院へ行くぐらいでした。
（脳波はほんの一部に異常な部分があるがいずれなくなるようなことを言われました。
小６ぐらいまで毎年とっていましたがその後は時間がなくてやめてしまいました）
ACTHで発作がおさまってから今まで１７年間一度も発作はありません。
現在高校３年生ですがスポーツも得意でただ今大学受験生。一応毎日受験勉強に励んでいます。
１７年前も前のことなので現在の治療方針や考え方とは全く違うかもしれませんが
参考になればと書いてみましたが古い話でごめんなさい。
娘さんもこのまま順調に成長してくれるといいですね
１７歳の息子も７ヶ月でwestと診断され、
ACTHで発作がおさまり、脳波はほんの一部に異常が残っていましたが
今では病気だったことも忘れるくらい毎日とっても元気に過ごしています。
退院の時に主治医の先生は発作がすぐに無くなったし脳もまあキレイ
で今後薬をどうするか悩んでおられたようですが
副作用とかよりもまた発作が起きた時のほうが恐いので「よし３年間飲みましょう！」と言われ
丸３年間１日２回ｾﾚﾆｶＲ（ﾃﾞﾊﾟｹﾝ？）を服用していました。
その後は年に１度脳波を取るために病院へ行くぐらいでした。
（脳波はほんの一部に異常な部分があるがいずれなくなるようなことを言われました。
小６ぐらいまで毎年とっていましたがその後は時間がなくてやめてしまいました）
ACTHで発作がおさまってから今まで１７年間一度も発作はありません。
現在高校３年生ですがスポーツも得意でただ今大学受験生。一応毎日受験勉強に励んでいます。
１７年前も前のことなので現在の治療方針や考え方とは全く違うかもしれませんが
参考になればと書いてみましたが古い話でごめんなさい。
娘さんもこのまま順調に成長してくれるといいですね
薬の副作用について、質問です。息子４歳は結節性硬化症で、ウエスト症候群を６ヶ月より併発し、現在も発作はあり、強直に移行中です。現在薬は、デパケン、エクセグランと先月までは結節性硬化症にのみ有効なビガバトリンを服用してました。今はデパケンとエクセグランだけなんですが、ビガバトリンをやめたあたりから、ものすごい不機嫌で泣き叫び、５分に一回はのたうちまわるようになり、こっちもわけわからず、とにかく泣いてばかりなので精神安定剤を飲ませたりしましたが、眠くなるだけで効果なし。医師に相談しても「重度の自閉症と知的障害の人にはよくあること」としか言われず、途方に暮れて、私もノイローゼ気味になり、息子と一緒に死のうとまで考えました。そんなときに、てんかん協会の月刊誌にエクセグランの副作用で幻聴や幻覚を訴える人がけっこういる。と書いてあり、静岡には半数くらいの人が（知的障害の無い人でしょうね）訴えて入院しているそうです。それを見て「これだー」と医師に言ったところ減量してみることになりました。息子も何かに脅えるような顔をして、泣き叫ぶので幻聴や幻覚じゃないか？と思ってました。今は減量がはじまり、前より穏やかになりましたが、寝起きの暴れるのは同じです
。このようにエクセグランを飲んでいて副作用を感じた方っていますか？結構みなさんエクセグランは飲まれていると思いますが。。
。このようにエクセグランを飲んでいて副作用を感じた方っていますか？結構みなさんエクセグランは飲まれていると思いますが。。
＞ルンルンさん
うちも結節性硬化症、ウエスト、知的障害、自閉傾向の２歳の息子がいます。
エクセグラン、うちも症状は違いますが副作用がひどく、すぐに中止になりました。
うちの場合、眠気がひどく、寝てばかりで、起きるたびに発作がおこるという、
最悪の状態になってしまいました。
エクセグランは副作用も少ないと聞きますが、やはり人によっては合わないこともあるんでしょうね。
こんなにも合わないなんてショックでした
発作から楽にしてあげたいから飲ませてるのに、副作用がひどいなんて意味ないですもんね
副作用かどうかの判断も難しいこともあるかと思いますが、
息子さんが少しでも発作が楽に、副作用なく過ごせますように
うちも結節性硬化症、ウエスト、知的障害、自閉傾向の２歳の息子がいます。
エクセグラン、うちも症状は違いますが副作用がひどく、すぐに中止になりました。
うちの場合、眠気がひどく、寝てばかりで、起きるたびに発作がおこるという、
最悪の状態になってしまいました。
エクセグランは副作用も少ないと聞きますが、やはり人によっては合わないこともあるんでしょうね。
こんなにも合わないなんてショックでした
発作から楽にしてあげたいから飲ませてるのに、副作用がひどいなんて意味ないですもんね
副作用かどうかの判断も難しいこともあるかと思いますが、
息子さんが少しでも発作が楽に、副作用なく過ごせますように
> ★Ｂｅａｎ★さん
返信遅くなり失礼しました。
そうですね、やはりまた発作が起きる方が良くないと皆さん言われてるみたいですね。
特にwestは難しいし、キツイ発作だからもう少し飲ませておきましょうと私も言われています。
静岡のこども病院では脳波が綺麗なら飲ませない方向性らしいので、そこが私も気になっていてセカンドオピニオンに行き、聞きました。
飲ませることにもリスクはあるみたいですが、飲ませないリスクに比べると小さいみたいなので日本は基本的には飲ませると言ってました。
先生も悩むみたいです、薬は。
飲まなくても、発作がでない子もいるし
飲んでいても、発作がおきてしまう子もいるみたいだし…。
私は、6月でちょうど2年になるので
また6月に少し薬の方向性を話していきましょうという流れになっています。
お互い、このまま順調に成長してくれるといぃですね。
返信遅くなり失礼しました。
そうですね、やはりまた発作が起きる方が良くないと皆さん言われてるみたいですね。
特にwestは難しいし、キツイ発作だからもう少し飲ませておきましょうと私も言われています。
静岡のこども病院では脳波が綺麗なら飲ませない方向性らしいので、そこが私も気になっていてセカンドオピニオンに行き、聞きました。
飲ませることにもリスクはあるみたいですが、飲ませないリスクに比べると小さいみたいなので日本は基本的には飲ませると言ってました。
先生も悩むみたいです、薬は。
飲まなくても、発作がでない子もいるし
飲んでいても、発作がおきてしまう子もいるみたいだし…。
私は、6月でちょうど2年になるので
また6月に少し薬の方向性を話していきましょうという流れになっています。
お互い、このまま順調に成長してくれるといぃですね。
> ルンルンさん
我が家は、症候性のウエストなのでまた違うのかもしれませんが…。
我が家もエクセグラン増量のさい、とにかく寝てばかりでした。
寝て寝て寝る…みたいな。
さすがに心配になり、薬を減らしてもらいました。
減らすと同時に眠りは普通になりました。
確かに我が家も、たまーにですが寝起きや寝ている時に激しく泣き叫ぶことがあります。
理由は何なのか全くわかりませんでしたが…。
薬には、まだ判明されていない副作用もあるみたいですし心配ですよね…。
セカンドオピニオンで薬について尋ねたら、長期服用は認知能力が落ちると言われました。
そして、最新のてんかんガイドラインで発作消失2年を目安に薬の投与をやめるとなったらしいです…。
我が家は、症候性のウエストなのでまた違うのかもしれませんが…。
我が家もエクセグラン増量のさい、とにかく寝てばかりでした。
寝て寝て寝る…みたいな。
さすがに心配になり、薬を減らしてもらいました。
減らすと同時に眠りは普通になりました。
確かに我が家も、たまーにですが寝起きや寝ている時に激しく泣き叫ぶことがあります。
理由は何なのか全くわかりませんでしたが…。
薬には、まだ判明されていない副作用もあるみたいですし心配ですよね…。
セカンドオピニオンで薬について尋ねたら、長期服用は認知能力が落ちると言われました。
そして、最新のてんかんガイドラインで発作消失2年を目安に薬の投与をやめるとなったらしいです…。
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