[mixi]ACTH治療　治療経過 - ＷＥＳＴ症候群（点頭てんかん）

１日目　
発作あり(>_<)
副作用　感じない

２日目
発作～あり
副作用～眠いのに寝れない。授乳してもたりない。
昼から21時までお昼寝無しでぐずる。興奮ぎみ。
離乳食は何となく口に入れたら、何となく飲み込んでるかんじ。

３日目
発作～あり
ただ、回数が減っている気がする。
耳のかきむしりをしなくなった。
唸りながら髪の毛を引っ張らなくなった。

副作用～昼食後に少し寝てそれからずっと起きてる。
でも、よく考えてみると現在生後11ヶ月。
それがこの子の生活リズムなのかな。
いままでが、発作で疲れて良く寝てたのかも。

おっぱいの分泌が、食欲に追いつかない(T^T)
付き添い入院のため、私の食事が適当…。
お米食べなきゃ…。
旦那にレンジで温めるご飯を督促しました。

[3] mixiユーザー 05月17日 07:03

４日目
発作～あり
寝起きは比較的回数が多い。
全体的には３日目と変わってないかも(>_<)

副作用～
昼過ぎまでは、あやしたら笑うし、笑い返してくるしで機嫌が良かった。
昼過ぎのお昼寝以降、不機嫌になった。
基本無表情で頑張ってあやしたら愛想笑い(>_<)

日中寝る時間が治療前よりも減った。
夜は夕飯後の薬を飲んだら寝る！
夜中に授乳１回だけ、朝５時に起きる。
夜泣きは無し。

[4] mixiユーザー 05月18日 03:27

５日目
発作～あり
でも、午後は少なかった。

副作用～
朝食食べて、薬飲むまでは不機嫌。
無表情。

朝の薬を飲んでから、反応が良くなる。
機嫌が良くなる。あやしたら笑う。
デパケンシロップとエルカルチン。
あと、ガスターかな？

今日は牛乳飲んで授乳を頑張った。
ミルク無しで行けた～(^-^)

[5] mixiユーザー 05月18日 21:53

６日目
発作～あり(>_<)
寝起きや眠い時…。
今日はなかなか寝れず、眠い時間が長かった(>_<)

副作用～
今日は笑顔がほとんど見れなくて辛かった。
ご飯を食べる時は物凄く無表情…。
食べたくなさそうだけど、頑張って食べさす…。
指しゃぶりしちゃってて、なかなか食べる事をしてくれない(>_<)
無表情だけど授乳しようとすると、喜んでるように笑う。でも、オッパイ出が悪くてごめんね(>_<)

眠いのに寝れない。
13時から20時まで、眠いおっぱい欲しいでも出ないでぐずぐずぐず。
眠いから発作もでちゃうし(>_<)

[6] mixiユーザー 05月20日 07:39

７日目
発作～あり(>_<)
ここ２～３日、変わってない気がする(>_<)
弱いぴく！っとする発作が単発ででます。
たまにシリーズがな？20秒後にぴく！ってあるけど。
アクスって、シリーズ発作対して効きやすいって、
こちらの書き込みで見ました(>_<)
我が子には効かないのかな………………。
凄く目も会うし、高い高いしたらキャッキャ笑う。
なのに発作がなくならない…。辛いなぁ…。

副作用～
寝るときは良く寝る。
起きてる時は唸ってる。
辛いんかな…。
オッパイ飲んでるときは落ち着いてる。
でも、出なくて怒られる。

8日目は短時間脳波検査を予定。
お願い！少しでも良い結果がでてほしい！

[7] mixiユーザー 05月20日 21:43

８日目
発作～あり
シリーズ０
単発発作は昨日より少なかった。
＊数えなくて良いと言われているので数えてない。
脳波検査30分の間に、１回単発があった。

副作用～
体重は横ばい。
ミルクを夕方１回だけにして、あとは母乳でがんばる。

20時に寝付くが、夜中に起きている時間がある。

よく唸っている。
よく、唸った後にぴく！っとなるような法則があったが、唸った後発作無しの時もある。
見えない発作なのか？
脳波上でどうなっているのか気になる。

[8] mixiユーザー 05月20日 22:45

初めまして★
治療経過を見て、懐かしくなり思わずコメントしてしまいました。

うちの子も10か月のときにシリーズが止まらず、ACTHをしました。

入院大変ですが、頑張ってくださいね。
脳波が良くなってることを祈ってます(*´꒳`*)

[9] mixiユーザー 05月21日 11:28

>>[8] コメントありがとうございます(^-^)

友人にも言えず、入院しています。
個室入院なので、だれとも話すこと無くネットで同じ境遇の方を探す日々です。
やはり、少ないですね。

入院３週間目に入りました。
こういう時、ネットって良いですね(^-^)

[10] mixiユーザー 05月21日 20:27

９日目
発作～あるよ！(>_<)
シリーズ１？２回ぴく…ぴく…した。
単発発作あり。
食事中の単発発作が多い。
離乳食嫌なんだろうな…。
脳波が乱れてる時に、嫌な離乳食突っ込まれて
発作に繋がったりするのかな？！

副作用～
おっぱいばかりくわえてる！
ほんとにおっぱい空っぽ状態で怒ってるから、
ミルクにすると凄い嫌がる(>_<)
飲むまで30分位葛藤して180飲んだ～。

離乳食嫌がってたけど、バナナあげたら口開けてきた！病院食好きじゃないんだね(^-^)食べる事が脳波の乱れで解らないのかな…って、マイナス思考になってました(>_<)

昨日の脳波検査の結果は、アクス治療前のグチャグチャな脳波が少しましになってました！
グチャグチャの幅が穏やかに～。
今日は下半身が良く宙に浮いてる！
オモチャに少し興味を示した！

[11] mixiユーザー 05月21日 22:23

>>[9]

分かります。。。私もそうだったなー。

うちは1週間半相部屋でしたが、同じウエストの子がいなくてネットで同じ病気の子のママさんと仲良くなり情報交換してましたよ(^_^)
病気や障害を知らない人に話しても大変だねーと言われることが多いんで、
私自身後ろ向きにならないように、同じ境遇の方たちと今でも繋がりを持つようにしてます★

入院大変ですが、お子さんもお母さんも体調崩さないように頑張ってくださいね！！

[12] mixiユーザー 05月23日 11:28

10日目
発作～あり
単発がほとんど。
朝食の時がやっぱりいつも多い。

その他の時間帯はいつもより少なく感じた！
なんかいい感じなんかなー！？

副作用～
昼食前に少し寝てから、夜まで寝なかった。
今日はご機嫌なように見えたし、顔をすりすり
したら声を出して笑った(^-^)嬉しかった。

授乳時間が凄く増えた。
お昼に、授乳しながら私だけ寝てしまった(-_-;)
ミルク足しても、気が向いた時だけ飲んでくれる。

[13] mixiユーザー 05月24日 08:08

はじめまして！
私の子供も先月ウエストの診断を受け、現在入院してACTH治療中です(^^)
あきーさんより数日早く入院しただけなので、ほぼ同じくらいの治療日数だと思います。
うちも少しずつ発作が軽くなってきています。
早く発作、脳波共に良くなって退院したいですね(^^)

[14] mixiユーザー 05月24日 22:12

>>[13]
付き添い入院ご苦労様です！
体力よりも心労か絶えませんね(>_<)
単発発作がなかなかしぶといです…。
うちは、１週間延長するかもです。
頑張りましょう！

[15] mixiユーザー 05月25日 02:05

11日目
発作ーあり
単発発作が頻発(>_<)
この日は、夜寝れなくて寝不足状態。
手は温かいから眠いはずなのにキョロキョロ
しちゃって寝れなくて…。

副作用～
不眠。前日お昼から夜まで昼寝無しで、
20時に寝て23時に起きて、そこから長くて
3時過ぎに寝付いて6時に起きる…。
寝不足からか、唸りが大きいし、単発発作も
頻発。
泣けてしまった(>_<)
次の日から、深夜起きたらトリクロを処方してもらう事になりました。

[16] mixiユーザー 05月25日 11:59

12日目
発作～あり単発のみ
前日と凄く比べると減った。
前々日と同じくらいになった。

しかし、目の動きがまた気になり出した。
治療前は目の動き→ピクツキ
今は目の動き→ピクツキ無しでグズル(>_<)
抱っこしてたら、目の動き落ち着いているように小間生から、ずっとベットの上で抱っこ(^-^)

副作用～
不眠はトリクロ使って和らいだ。
夜中1時に飲ませて、7時ちかくまで寝てくれた。
良かった。
食欲はあり。でもそこまで体重増えてない。
離乳食不味いみたい(^o^;)

[17] mixiユーザー 05月26日 17:05

13日目
発作～単発であり。
午後は目が依ってから単発発作があって、
午後は少し増えたなぁ…と、落ち込む。
目が寄るとき、不快なんだろうね…唸ってる(>_<)
だから、やっぱりずーっと抱っこ(^-^)

副作用
唸ってるか、無表情か。
あやしても、口が一瞬笑った？程度。
だるいんだろうね(>_<)
抱っこされてたら落ち着くみたいで、見つめてくる。

[18] mixiユーザー 05月27日 21:57

14日目
発作～単発あり
日曜日のため、当直医が見に来た。
１時間に１回、単発発作がいつも出てしまってた。
でも、さっき２時間発作がなかったんですー！と、当直医につたえると、「逆に言ったら２時間おきに発作あるってことですか？」だってー！なんとなく嫌な感じがして、この人が主治医じゃなくて良かった～思った！

唸りが減りました。唸って入るけど、唸り声が小さくなりました。
目の動きもあるけど、度合いが緩くなり、
回数も少し減りました。

副作用～
無表情。
今日は夕方のお昼寝、寝過ぎちゃう？！
16時から19時までネンネした！寝過ぎ！
ご飯食べてミルク飲んで、21時に就寝！すばらしい！
24時頃起きて、添い乳したけどなかなか寝なくて、
翌日２時前置きにトリクロ飲ませてミルク飲ませて、
おやすみ( ＾ω＾ )

[19] mixiユーザー 05月28日 07:22

私、誤字めっちゃ多いな(-∀-`; )
他の付き添い入院してるママさん、ちゃんとメイクしてはる…
わたしもうジャージでノーメイクでボサボサ(*ﾟ∀ﾟ)=3
入院した時はもう少しましだったのになぁ～。

15日目
ロング脳波検査をする日

発作～単発発作へってる。
主治医が目の寄りを脳波上で見てくれた。
脳波は判定出来ないほどなので、凄く弱い発作なのか、癖なのか。このまま寄りも無くなると良いですね。
との事。

副作用
今日は機嫌がよい。
笑い声が出ました。あやしたら笑います。
口を大きく開けてニターっとします。
唸り声ばかりだったのに、かわいい声がでました。

頭に色々つけられているのに、21時から翌日6時まで寝ました。トリクロ使わず寝てくれました。
脳波が少し落ち着いたのかな？

[20] mixiユーザー 05月29日 19:07

16日目　　ACTH治療　１週間延長

発作～単発がポツポツあり。
目の寄りも度合いが緩くなり回数も減ってる。
少しずつ…少しずつ…

副作用
トリクロ無しでなんとか寝かす。
日中は抱き締めて寝かしつける。結構簡単に寝る。

食欲、この日はミルク拒否(￣▽￣;)
お茶がぶ飲みして頑張るしかない。

笑うけど、少しぐったり。
最近離乳食を良く食べるようになった。
飲み込めるようになった。
口をアーンしてくれるようになった。

[21] mixiユーザー 05月30日 12:06

17日目　
発作～ポツポツ単発発作あり
ただ、少しずつ減ってる…と、思う。
抱っこしてないと解らない位の発作もあるので、
見逃しているのかな(>_<)
目の寄りもまだある。

副作用
あやしたら笑う。笑顔だけ。
笑い返す。反応してじわじわ笑顔になる。
でもしんどいのか、反応が昨日より薄い。

朝寝、昼寝の寝かしつけは簡単に出来た。
夜がなかなか寝なかった(；´ﾟдﾟ)
20時過ぎから寝かしつける。母乳飲んで、
ミルク100飲んで足りなそうだから追加したら、
次はミルク拒否(--;)おっぱい吸うも出が悪い(；´ﾟдﾟ
そんな感じで22時近くまで抱っこ。
私食事してないから、横に寝かせて少し離れる。
戻ったら大きな声でグズグズ(；´ﾟдﾟ
お茶がぶ飲みして、添い乳。
私、寝てしまって気がついたら翌日1時。
まだ、小さくぐずってる！寝てないのかな？(;´д｀)
トリクロ飲ませて、ミルク飲ませて寝ました！

ってか、寝かしつける時、いつも発作あるのに１回も無かったように思う！

でも、目は泳いでた(>_<)
寝入りの脳波がまだ少し乱れがあるって言われてるんだけど、ちゃんと観察しとかないと！

[22] mixiユーザー 05月31日 08:31

18日目
発作～単発発作４回確認
確実に減っている！
効いてる！
全体的に前日の1/4
午前中はなし。
夕方に４回。

目の寄りあり。

副作用
夜、なかなか寝ない。
寝不足なはずなのに、発作が減っていた！

食欲
おっぱい出なかったら手で押し退ける。
左右変えても少し吸って押し退ける。
その繰り返し。
夜中は、吸ってたら大人しい。寝てる？
おっぱい離したら、ぐずる！寝てない～！
トリクロ飲ます時間を決めよう…。

[23] mixiユーザー 06月01日 16:58

19日目　
発作
確認した発作はありませんでした。
たまに息子から離れる時もあるから、
その時はわかりません。

目の寄りは多少あります。度合い回数が少しずつ減ってます。

副作用
食欲…母乳とミルクは沢山飲みたいみたいです。
離乳食は口のなかに入れたら嫌々たべてます。
一時期は口を開けてくれたのに、ACHT追加してからまた口を開けなくなりました。指しゃぶりばかりです。

唸りの質が変わりました。
以前は目が寄り、同時に辛そうに唸る。
今は、指しゃぶりしながらこちらを見つめなから唸る。ぐずる？かな？。

副作用の不機嫌は、空腹からくるのかな？
だるさもあるのかな。笑わないし(;´д｀)
顔をスリスリしたら、迷惑そうな顔されました。

睡眠
昼も夜もなかなか寝かしつけ、難しいです。
昼は添い乳、出ないからミルク追加、ﾄﾝﾄﾝ…。
なかなか寝ないですね(;´д｀)
夜もなるべく頑張ります。
最終手段はトリクロ使わせていただきます…。

病気が発覚するまえは、寝かしつけなくても
寝ちゃう子でした。今思うと、違和感ありますね…。
寝かしつけしてると、あぁこれが本来の赤ちゃんなんだろうな…と、おもいます。
起きる時も、最近は泣き起きます。なんか嬉しい。
全く泣かなかった子、涙を何ヵ月も見てなかったから、涙ぐましてぐずってる姿を見ると、嬉しくなります。

[24] mixiユーザー 06月03日 11:46

20日目
21日目
発作～確認なし３日目
目の寄りがまた辛そうです。
前は左に寄って唸ってたのに、今度は右に寄って
多少唸ってます。
ACTH追加する前は減ってたのに、追加して数またより始めました。
以前も脳波見てもらったけど、発作みたいな脳波ではないと。なんなんだろう。しんどくて、顔をしかめてるのかな？(>_<)

副作用
食欲、ムーンフェイス
おっぱい、ミルクは沢山飲みたいみたい。
離乳食は嫌(^_^;)
栄養管理で看護師さんの食べた量のチェックが
あるので、かーちゃん頑張って離乳食口に入れる。
息子、押し出す(笑)かーちゃんまた口に入れる。
歯ぎしりしなから、嫌な顔する。不機嫌！

半分くらい食べたら
ごちそうさましてミルクかおっぱいを程々に飲む。

グズリ声が大きくなってきて、可哀想だった。
看護師さんが、お腹を押したら痛がった！
はってるのかな？って事で、カンチョウしてくれた。
沢山でた！唸りが減った！
かーちゃん食べさせ過ぎ。飲ませ過ぎてたかな(>_<)

睡眠障害
眠いのに寝れずにぐずってる。
しんどくてぐずってる。
お腹すいてぐずってる。
21時にトリクロ飲ませて寝付いたけど、
夜中に目がパッチリおきてしまった！
完全に起きる前に授乳したけど、出が悪くて
怒りで覚醒？(^_^;)
ミルクを飲ませて抱っこしてたら寝てくれました。
良かった。

不機嫌、無表情
絶対笑わない。
あやしたら、目をそらす。
オモチャ無反応。
しつこくあやしたら、迷惑がられる。

体
グニャグニャ。だるいのかな。
寝てばかり。
足の裏こちょこちょしたら動かす。
抱っこしてたら反り返りつつなんとなく逃げていく。
元気になったら、少しずつリハビリしようなー！

[25] mixiユーザー 06月07日 21:14

22日目
発作～ピクツキ発作確認なし
目の寄りあり。
目が右へよる。

副作用
ぐったり。
終始唸ってる。目の寄りが嫌みたい。
凄く辛そうでかわいそう。(>_<)
うんちが出てないので、夜寝る前にカンチョウ
してもらう。力が入らないのかな(>_<)

[26] mixiユーザー 06月07日 21:29

23日目
発作～ピクツキ発作確認なし
目が右へ。
この日の夕方、ミルクを飲んだあとに首を振ってぐずりだし、手が上に上がったりした。

ピクツキ発作のような、体幹からくる振動は
無かった。発作後の表情も無かった。
発作なのか解らなくて、泣いてしまった。
解らないけどショックで泣いてしまった。

この日の夜もカンチョウしてもらった。
細い管にワセリンをつけて注入する看護師さんと、
シリンジをそのまま差し込み注入する看護師さん。
二通りいて、今日はシリンジそのままパターンだった。
息子、痛がった！首を振って両手をバタバタ！
あ、夕方の動きに似ている！ミルク飲みすぎて
痛かったのかな？(>_<)
それ以来、同じ動きは見ていない。

副作用
ぐったり。
唸っていたが、午後から唸らなくなった。
静か。
あ、回復してきたのかな？と、思っていたけど、
唸る元気もないしんどいピークだったみたい。
ヨダレが泡…。のみこめない？
ご飯もあまり飲み込めない(>_<)
ミルクもお腹が張ったらかわいそうなので、
母乳頑張って授乳して、ミルクは程々にした。

[27] mixiユーザー 06月07日 21:42

24日目
25日目
発作～ピクツキ発作確認なし
前日の怪しい動きも無し
目が右へ行くが、日に日にゆるくなってきている。
唸り声が小さくなってきている。

副作用
笑わない。
無関心。
あやしてみるが、目が右へ行っちゃうからそれどころじゃない。って言われそう。
ヨダレが泡。
辛そうなので、寝かしたいがなかなか寝付かない。
夜は毎晩カンチョウ。なかなか寝付かなかったら
トリクロで寝かす。
夜中に起きたらずーっと添い乳。
でも、そろそろ笑いそう。
夜、数回だけ足に力が入った。
アウーと、ご機嫌ぽい声も出た。
もうすぐかな？

[28] mixiユーザー 06月08日 11:52

26日目　(23日目からｱｸｽ減薬中)
ピクツキ発作確認なし
数日前の怪しい動きも確認なし
目のよりあり。右へ行く。
唸り声が少しづつ小さくなってきた。
やはり副作用が抜けてくると、目のより唸りも
すこしづつ治まってくる。
目の寄りは脳波上発作ではなかった。

副作用
目を閉じて唸っている。瞼の中で少し寄っているのかも。唸り声は優しい唸りになってきた。
食欲も落ち着いてきた。
離乳食も飲み込めるようになってきた。

たまに、足がモゾモゾ動き出してご機嫌な声をだす。
笑うかな？とあやしてみると、目を閉じて唸る。

減薬中のため、復活の兆しのような動きも、
怪しく見えて仕方がない…。
脚をマッサージしてみた。力が入ってご機嫌な声をだした。復活の兆しなんだと思う！
20回くらいあやしたら、１回口の広角が上がった。
もう少しで笑顔見れるかな？

夜寝る前にカンチョウしてもらう。

夜、すんなり寝た。
と、思ったら夜中に起きてトリクロ飲ますが、
効いてないのか、寝てくれない。
沢山寝て休んでほしいけど、なかなか副作用キツいね。
少し、痰の絡んだ咳をしだした。
痰を切りたくて咳をしてる感じ。酷くなりませんように(>_<)

[29] mixiユーザー 06月09日 19:20

27日目(23日目からｱｸｽ減薬中)
ピクツキ発作確認なし

目の寄り、良くなってきてるが夕方は
寄りが目立つ。

副作用
食欲　落ち着いてる。
離乳食をある程度食べて、おっぱいチョコチョコ
飲んだら大丈夫な感じ。
ミルクは用意したけど拒否だった。
食欲の副作用落ち着いた。

脚を動かして喜んでいる。ご機嫌な声がでる。
あやしてみると、笑いそうだけど笑わない。
無表情無関心の副作用、そろそろ和らぎそう！

睡眠障害
夜中にやはり起きてしまう。
トリクロ飲んでもなかなか寝なかった。
まだまだ副作用でてる。

この日は、お腹を軽く押しても痛がらなかったので、
カンチョウ無しで様子を見る。
自力で踏んばれるといいな。

[30] mixiユーザー 06月13日 14:32

28日目
発作～確認なし
目のよりあり。

副作用と体調
静かに笑い返す。
夜、ゼコゼコして寝れなかった様子。
昼にうつ伏せにしたら3時間寝た。
夜、寝る前にミルクを飲ませたら一気に飲み干した。
呼吸が早い気がしてナースコール。
少し早いですが、大丈夫とのこと。

29日目
発作～確認なし

副作用と体調
夜中に痰が絡みすぎてくるしそう。吸引してもらう。
朝、熱が37.6
食事や薬前に吸引してもらう。
手足が冷たい。まだ熱が上がりそう

昼すぎ、熱が38.5
痰が切れない。吸引したら少し楽そう。
副作用により免疫力低下中になにかのウイルスに感染した様子。免疫あったら何ともないバイ菌なんかな。
息子は呼吸器に症状が出てしまってくるしそう。ｱｸｽの最後のACHT注射は中止。

30日目
発作～確認なし

体調
夜中、時々吸引をしてもらう。
日中あまり来ない看護師さんが、頻繁に見に来てくれた。感謝

吸引して楽な体勢にして酸素チューブもつけてくれた。寝てるときはサチュレーションが少し下がっているらしい。
酸素チューブ嫌がるので、酸素マスクかけ流しにしてもらう。

朝方、38.8
昼、39.6
夕方、38.8
夜、39.0
抗生物質と水分を点滴。
座薬使って吸入吸引。
食事は無し。授乳とミルクは欲しがるならあげた。
流石に欲しがらない。
気管支を拡げるために吸入すると、少し楽そう。
でもすぐに痰が貯まってくる。
鼻水がネバネバで多いらしい。
この日も看護師さん沢山見に来てくれた。
呼吸が早く心拍数200。なかなか寝れないので
トリクロ使う。が、痰が貯まって寝れない。

31日目
発作～確認なし
なかなか寝ることが出来なかった。
夜中、体温が37.8下がってきた。
呼吸がゼーゼーしているが、少し寝付く。
寝たら呼吸が少しゆっくりになり、心拍数170台に
なる。
日中は、微熱が続く。
呼吸もピークは越えたが、まだまだくるしそう。
吸入吸引を沢山した。
夜、更に落ち着いてきて、母乳を休み休み飲む。
鼻呼吸が出来ず、苦しい様子。

ACTH治療中、うんちが出なかったが
自分でだせれるようになった。

[31] mixiユーザー 06月14日 11:42

32日目
発作～確認なし
午後、目の寄りがまた出てきた。
体が回復してきたけど、目がまた寄るときがある。
呼び掛けたら戻ってくるけど、てんかんによる脳の障害が残ったのかもしれない…。覚悟しないと…。

体調
熱はほぼ落ち着いた。
まだ、ネバネバ鼻水と痰が呼吸の邪魔をしたり、
ヒューヒュー音をならして呼吸をしている。
薬を飲むタイミングで吸入吸引してもらう。
咳が止まらなくなる時があり、力の入らない弱い
咳を何度もする。くるしそう。
おっぱい飲みたいが、苦しくてあまりよく吸えない。
でも、飲みたいからぐずぐず。飲んだら咳が出る。
夕食からご飯を食べれるようになった。
母乳やミルクよりも咳き込まずに食べてくれる。

夜は笑顔が出てきた。
笑い返してくれるが、まだしんどそう。

[32] mixiユーザー 06月28日 22:41

その後

熱も上がること無く笑顔が出てきた頃に、
咳き込みは残っていたが、ロング脳波をとりました。
結果、覚醒中は綺麗な脳波。寝てるときは少し棘が
あるが発作にはならない程度。

ロング脳波明けの朝、再発熱(oﾟДﾟﾉ)ﾉ
血液検査で炎症と感染数値上がってる(；ﾟдﾟ)

せっかく脳波が一番良い状態なので、座薬を早めに
入れて解熱。今回は抗生物質の点滴を長めにする。

熱が下がり、動きが活発になり、笑いが増える。
体がよく動くようになると、動きが発作に見えてしまう時がある。
両手を上げてぐずったり、両手を上げて反り返って痙攣しているような動きもあった(;´д｀)
主治医に動画を見せたら、ロング脳波すぐに予約してくれました(>_<)主治医はとてもやさしいです。入院中はいくらでもとれるから、安心して退院しましょう！って。

ロング脳波の結果、前回と同様に覚醒中綺麗。
寝てる時は少し棘が。
今の状態なら、発作がガン！とくる事は考えにくい。怪しい動きが増えてきたり、発症の頃のように笑わない等の症状が出てきたら注意しないとかな～とのこと。

発作無しの状態で２ヶ月弱の入院生活が終了しました。
母は、ずーっと付き添いましたが6キロ痩せました(笑)

[33] mixiユーザー 06月30日 09:13

ACTH中～後におこった副作用や変化

＊不機嫌
＊無表情
＊音に無反応
＊寝返りもしなくなる。仰向けのまま。
＊便秘
＊食欲増える
＊ムーンフェイス
＊脳の萎縮(水分が抜けてるだけだから心配無し)
＊感染症
＊１週間くらい唸る
＊反り返る
＊眼球が左右に引っ張られる。顔ごと引っ張られる
＊キョロキョロする
＊瞳の位置が斜視のようになる
＊目が極端な上目遣い　
＊目が極端に下にいく
＊座らせると、体がぐらぐら。目がまわってるようなかんじ。
＊手揉み
＊ヨダレが飲み込めない
＊離乳食食べない。食べれない。本能が働かない？
＊笑い発作を疑うほど夜中にゲラゲラ笑う。空間を見て笑う。舌を出して笑うときも。
＊夜行性。トリクロ使わないと寝ない。夜中から朝まで起きている。眠そうだけど寝ない。

[34] mixiユーザー 07月02日 17:39

＊不機嫌…解消
＊無表情…解消
＊音に無反応…解消
＊寝返りもしなくなる。仰向けのまま。
＊便秘
＊食欲増える…解消
＊ムーンフェイス…解消
＊脳の萎縮(水分が抜けてるだけだから心配無し)
＊感染症…解消
＊１週間くらい唸る…解消
＊反り返る…解消
＊眼球が左右に引っ張られる。顔ごと引っ張られる…解消
＊キョロキョロする…解消
＊瞳の位置が斜視のようになる…解消
＊目が極端な上目遣い　
＊目が極端に下にいく…ほぼ解消
＊座らせると、体がぐらぐら。目がまわってるようなかんじ。…ほぼ解消
＊手揉み…解消
＊ヨダレが飲み込めない…解消
＊離乳食食べない。食べれない。本能が働かない？…解消
＊笑い発作を疑うほど夜中にゲラゲラ笑う。空間を見て笑う。舌を出して笑うときも。…解消
＊夜行性。トリクロ使わないと寝ない。夜中から朝まで起きている。眠そうだけど寝ない。

ACTHしてから予想外の不思議な行動があったりしたので、とてもとても心配になりました。
ACTHが強いお薬なので、目の前の今までと違う様子の我が子を見て本当に心配しました。
でも、ACHTを終了してから2~3週間くらいで徐々に解消。
ACTHしている我が子にしか解らない副作用があるのかもしれない。しんどかっただろうな。
良く頑張りました！

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ＷＥＳＴ症候群（点頭てんかん）コミュのACTH治療　治療経過

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