ＷＥＳＴ症候群（点頭てんかん）コミュのはじめまして。毎日が不安です。

６ヵ月の息子が潜因性の点頭てんかんと診断され
入院中です今ACTH ２日目です。
一ヶ月半前に三種混合、ヒブワクチン、肺炎球菌の同時接種した次の日くらいから笑顔が減ったなと思い始め、２週間前に発作をみつけB6、デパケンの効果がなくACTH の治療中です。
息子は表情はかたいですが、発達も後退することはなく停滞といった感じだったんですが、ACTH をしてまだ２日目ですが、ACTH を境に寝返りをしなくなり、ずっと泣いています。これはACTH の副作用なのか、発達の後退なのか、主治医も分からないみたいです。みなさん発作に気づいてどのくらいでACTH を始め、ACTH からどのくらいで発作はとまりましたか？あと予後が良いかたはACTH 中に発達の後退はなかったでしょうか？
一気にいろいろ質問をしてすいません。よろしくお願いします。

コメント(12)

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[1] mixiユーザー 04月06日 21:23

2歳4ヶ月になる娘がいます。
生後6ヶ月の発症で、ﾄﾋﾟ主さんと全く同じような経過をたどりました。
我が家はお座りが出来ていたのに、あまりしなくなった感じでしたが
発作消失からしばらくして(退院してからかなぁ？)同じようにお座りするようになりました。
笑顔が元のようにニコニコでるようになるまでは時間がかかりましたが。

今のところ経過は良好。
発達外来も通っていますが、問題なし。

喋りだしや歩きだしも比較的ユックリでしたが、母子手帳の範囲内でした。

不安や心配なお気持ち、とても分かります。

少しでもお役にたてればと思い、書き込みさせていただきました。

[2] mixiユーザー 04月06日 22:34

ぴーぽ☆さん

書き込みありがとうこざいます。同じような経過で発達が良好だなんて、希望がもてます。
まだACTH ２日目でシリーズが半分に減りましたがまだまだ不安です。
昨日はまだ、少し笑い、うるさいくらいしゃべってご機嫌にくるくる寝返りをしていたので、こんなにいきなり後退がやってくるのかと不安になりました。一時的な副作用ならいいのですが不安ばかり増す毎日ですm(__)m

[3] mixiユーザー 04月07日 21:49

２歳２ヶ月の娘です。

生後５ヶ月で発作を確認し、治療開始が発作を見つけてから３週間後くらいでした。
同様にＢ６・デパケンともに効果が無く、発作に気付いてから１ヶ月半後にＡＣＴＨ治療に入りました。
発作はＡＣＴＨ３日目に消失、以後それらしきものは出てません。

うちも今のところ経過は順調です。
もともとお座りもできなかったので、笑顔が減ったくらいで後退にはイマイチ気付けなかったのですが、
退院してから座れるようになり、１歳１ヶ月には１人で歩いてました。
ただうちの場合しゃべり出しはゆっくりかな・・・と思います（個人的に）。
外来にも通ってますが、特に問題ないと言われています。

うちの場合はこんな感じでした。
ご参考になればいいのですが・・・。

ちなみにうちもＡＣＴＨ２日目でシリーズが半分になり、３日目には消失でした。
同じように発作が無くなるといいですね。
祈ってます。

[4] mixiユーザー 04月07日 22:37

hicocoさん

書き込みありがとうございます。とても前向きなキモチになれました。
うちは今日でACTH 3日目で、昨日より１シリーズ減りましたが完全にはなくならず…発作がくるたび落ち込みます。１日中ほとんど不機嫌でぐずぐずな息子ですが、ときたま声を出して笑ってくれる笑顔にだいぶたすけられています。
こんなにも普通な毎日が幸せだったんだと日々実感しています。

[5] mixiユーザー 04月08日 17:25

こんにちは。今１歳８ヶ月になるうちの息子も５ヶ月の時に発作を発症し、発作に気付いてから１ヶ月後に入院となりました。
治療は同じ流れです。

今思えば発作を発症したあたりから常に不機嫌な感じで、笑顔もなかったです。(その時は病気のことも分からなかったのでそういう性格の子だと思っていました。)

注射を打った３日目あたりから発作が消えました。ただ副作用の浮腫みや不機嫌さは日を増すごとに現れ、ベッドに横たわったままグスグズしていた事が多かっです。途中ノロウイルスにかかったり、色々ありましたが治療を始めて３週間目に急に笑い始めたんです。その日の事は今も忘れません。久しぶりの息子の笑顔が涙が出るほど嬉しくて、何度も携帯の動画をとったのを覚えてます。

その日を境に寝返りやお座りもしはじめてメキメキと成長し、今では毎日追いかけっこで大変なくらい元気に成長してくれました。発作も今のところありません。まだ言葉が出なかったり精神面は成長はゆっくりですが、今年から保育園にも通いはじめたので、色々刺激を受けてくれたらなと思っています。

入院中は先の見えない不安からネットを調べまくって、重度のお子さんのブログを見ては子供の将来を悲観して落ち込んだり、普段楽天的な私も精神的に不安定になったのでお気持ちよくわかります。
でもとにかくマイナスな情報に惑わされず、一番大切なのは目の前のお子さんの頑張りを信じて支えてあげること。そのためにもお母さんが体調に気を付けて。お子さんの前では笑顔でいてあげてください。

大変だと思いますが、頑張ってください。

[6] mixiユーザー 04月08日 20:26

うちは生後三ヶ月に発症しB6もためしましたが効果がなく、一ケ月半くらいからACTHをはじめました。ACTH中は不機嫌でよく泣き不眠にもなりましたが、なんとか乗り切りました。治療2日ぐらいから発作がなくなり、5日目ぐらいから寝返りを初めてうち嬉しかったのを覚えています。すこしACTHをしている時は得に夏だったからかもしれませんが涼しくしてあげ、脳波のリズムで足をボンボンとたたいてあげるとよく眠りました。再発もなく今三歳になり普通に保育園にいっています。まだデパケンを飲んでいますが。すごい心配な不安なお気持ち痛いほど、わかります。がんばって下さい

[7] mixiユーザー 04月08日 22:22

はや08さん

書き込みありがとうございます。今日ACTH 4日目ですが、２シリーズありまだ発作は消えません。朝はぼーとしたりぐずぐずだったりで心ここにあらずの状態にかなりへこんでいました。
夜になって少しご機嫌で笑顔をみせてくれて、今日はじめて緊張がとけました。
３週間目に笑顔が戻ってそれからいろんな事ができるようになったんですね!!
早くあたしも発作がとまり元気に動く息子がみたいです。
この病気はほんとその子によって症状も予後もまったく違って、あたしもブログなどみて落ち込みまくりです。やっぱりあたしの考えあまいのかなって。
まだまだ不安な毎日が続きますが、息子が頑張ってるのに母が負けるわけにはいきませんね!

[8] mixiユーザー 04月08日 22:40

saitochanさん

書き込みありがとうございます。
うちもすごく不機嫌でずっとミルクとおっぱいくわえてます。２日で発作がなくなったんですね！うちはまだまだ０にはならず不安です。発作がくるたび、この子はACTH が効かない子なんじゃないかって、悪い方ばかり考えがいってしまいます。ACTH 中は体がほてるんですかね？あついのか布団を蹴りまくりです。でも風邪をひかしちゃいけないし、難しい季節です。
うちも発作がとまり再発もなく普通保育園に入れたらなぁ～!てかそうしてやるぞというキモチで頑張ります!!!

[9] mixiユーザー 04月12日 17:48

はじめまして。
2年前の自分の姿と重なり、いちばん辛くて不安な時期ですが、
陰ながら応援しています。

息子（現在3歳8ヶ月）の場合は、
?初めての発作は1歳頃。病気を疑って診断が出たのが1歳8ヶ月頃。
　初めてのＡＣＴＨは、1歳9ヶ月。

?1回目のＡＣＴＨでは、ヒプスアリスミアは8割改善。
　退院時、発作は止まっていませんでした。
　（途中、抗てんかん薬の副作用で腎不全になってしまい、ＡＣＴＨを中断。）

?入院中、副作用で機嫌はとても悪かったですが、発達の後退は
　見られませんでした。
　改善された点は、車乗車時や人の集まるところでの発狂がなくなりました。

ヒプスアリスミアが消失し、初めて発作が止まったのは、
2回目のＡＣＴＨ（2歳3ヶ月）でした。
その後、すぐに再発はありましたが、言葉が出始めました。

1回目のＡＣＴＨが完全に効かなくても、2回目で効果が現れるケースもあります。その後すくに再発はありましたが、息子の場合、脳波が悪くなかったので、
正常発達（＝正常知能）しているようです。
この春、普通幼稚園に入園しました。
（元気がありすぎて、それはそれでちょっと問題（？）ですが…。）

予後も人それぞれで、入院中こうだったからこう、というのはないと思います。
1回目のＡＣＴＨで発作が止まらなかったとしても、
どうか希望を捨てないで下さい。

[10] mixiユーザー 04月12日 19:11

Natashaさん

書き込みありがとうございます。
ありがたい事に発作がとまって３日になります。脳波も正常な子と変わりないくらいきれいになったみたいで、ひと安心しています。

まだこれからの成長を考えるとまだまだ悩みはつきませんが、今は毎日の注射や嫌な検査にたえてくれてる息子をほめてあげたいです。

2回ACTH をなさったんですね、それでも元気がありすぎるくらい良好だなんて!

あたしも早く元気すぎる息子がみたいな♪
早く母さんって呼んでくれんかなぁ～なんて妄想しております！

また今から新しいキモチで息子と頑張ります!
ありがとうございました。

またこの掲示板で弱音をはく事があるかもしれませんが、よろしくお願いします。

[11] mixiユーザー 04月12日 19:42