現在のところ、脊髄小脳変性症に特効薬と呼べるものはありません。
年齢とともに確実に落ちるのに、悲しいことに食欲はほとんど落ちない。もっと歩きたいけど、おそらくすごく進行の遅いタイプなんだろうけど、それでも歩行は年々困難になってきた。おととし三輪タイプの自転車を購入して雨の降っていない日はほとんど運動のため乗ってはいるけれど、自転車で使う筋肉と歩くのに使う筋肉は違う。
安定して歩くいい方法はないものかと探していました。ノルディックポールを購入し、今日届きました。ノルディックポールとはどういうものかというとスキーのストックようなものです。家の前でちょっと試しに歩いてみましたが、慣れないせいかなんだか少しぎこちなかったです。でも、私の場合初めてやる動作は大体悪いので、しばらく同じ動作を繰り返していればよくなるのではと思っています。明日も天気予報によると暖かくなるといる話なので、本格的に練習に行こうと思っています。まぁ、いろいろ工夫してやっていくしかないですね。
年齢とともに確実に落ちるのに、悲しいことに食欲はほとんど落ちない。もっと歩きたいけど、おそらくすごく進行の遅いタイプなんだろうけど、それでも歩行は年々困難になってきた。おととし三輪タイプの自転車を購入して雨の降っていない日はほとんど運動のため乗ってはいるけれど、自転車で使う筋肉と歩くのに使う筋肉は違う。
安定して歩くいい方法はないものかと探していました。ノルディックポールを購入し、今日届きました。ノルディックポールとはどういうものかというとスキーのストックようなものです。家の前でちょっと試しに歩いてみましたが、慣れないせいかなんだか少しぎこちなかったです。でも、私の場合初めてやる動作は大体悪いので、しばらく同じ動作を繰り返していればよくなるのではと思っています。明日も天気予報によると暖かくなるといる話なので、本格的に練習に行こうと思っています。まぁ、いろいろ工夫してやっていくしかないですね。
|
|
|
|
コメント(18)
>>[3]
時間は30分足らずでしたが、足を前に出したいのに斜めに出てしまったり、足がクロスしたり、いわゆる「酔っぱらったような歩き方」ですね。これを改善するには経験上、ひたすら歩く練習を繰り返すしか方法はないと思っています。病気になり始めの４０年余り前もこのような症状は頻繁にありましたから…。加齢のためか、さまざまな要因でまた昔に戻っているのかもしれませんね。「まだ動ける、今がラストチャンス」と思っています。
私も手足のみならず、体幹など全身症状ですね。とにかくバランスをとるのが難しいので正直な話、病院などの受診は椅子から立ったり座ったりするのが一番嫌です。ひじ掛けがなくても体自体は支えていられるんですが…。脊髄小脳変性症、名前は一緒でも症状は人それぞれですね。
時間は30分足らずでしたが、足を前に出したいのに斜めに出てしまったり、足がクロスしたり、いわゆる「酔っぱらったような歩き方」ですね。これを改善するには経験上、ひたすら歩く練習を繰り返すしか方法はないと思っています。病気になり始めの４０年余り前もこのような症状は頻繁にありましたから…。加齢のためか、さまざまな要因でまた昔に戻っているのかもしれませんね。「まだ動ける、今がラストチャンス」と思っています。
私も手足のみならず、体幹など全身症状ですね。とにかくバランスをとるのが難しいので正直な話、病院などの受診は椅子から立ったり座ったりするのが一番嫌です。ひじ掛けがなくても体自体は支えていられるんですが…。脊髄小脳変性症、名前は一緒でも症状は人それぞれですね。
>>[4]
＞脊髄小脳変性症、名前は一緒でも症状は人それぞれですね
私もそう実感しています。
私は、妻とその父親、妹、親戚の数人など、わずかな人との接触しかありません。
また、「友の会」に参加していた時の「見た目」だけの情報を得ているだけですが、３０年以上、妻との闘病生活をしてきて私なりの素人解釈をしています。
認知症の人の軽度や重症度も同様だと思いますが、どれだけ脳神経細胞が「死滅したか？」という「脳の萎縮」の量だと思います。
認知機能の部位が萎縮すれば「認知症」となり、ＳＣＤの患者の場合では、運動に関わる「小脳」と生命維持に関わる「脊髄中枢」の部位が萎縮してしまう病気です。
幸い、妻や義父の型では、主に小脳の萎縮がメインで、脊髄中枢の部位はほぼありませんので、転倒などによりケガをしなければ、長寿も可能なタイプです。
萎縮の進行が早い、萎縮の部位が多い型の場合では、症状が重くなったり、短命になったりするような感じですね。
それと共に、同じ程度の症状であっても、その患者の生活環境の違いによっては、大きく人生が違ってくるかと思います。
あなた様のコメント内容から感じたのは、妻の初期症状とよく似ていらっしゃいますね。
昨年、診断されたばかりの息子の様子と、同じように想像されます。
妻の場合、転倒による足の骨折や、肩の脱臼骨折、腰椎の圧迫骨折などをしておりますので、障害の程度が義父よりも進んでしまっている感じです。
どうか、くれぐれもケガ・ヤケド等にご注意下さいね。
主治医からは「感染症」にかからないように！と、いつも注意されておりますので、ウイルスや細菌による「脳細胞への影響」なども心配されて居られるのだと思われます。
一縷の希望は、萎縮した脳神経細胞の再生はされませんが、失われた脳機能を補正するための「ネットワーク」が、脳内で構築される…という事実です。
その目的があるからこそ、リハビリをする意味があり、周囲の者もその手助けする意味にもなるかと思います。
人生は長短ではなく、その時々の中身こそが問題だと、私は考えております。
＞脊髄小脳変性症、名前は一緒でも症状は人それぞれですね
私もそう実感しています。
私は、妻とその父親、妹、親戚の数人など、わずかな人との接触しかありません。
また、「友の会」に参加していた時の「見た目」だけの情報を得ているだけですが、３０年以上、妻との闘病生活をしてきて私なりの素人解釈をしています。
認知症の人の軽度や重症度も同様だと思いますが、どれだけ脳神経細胞が「死滅したか？」という「脳の萎縮」の量だと思います。
認知機能の部位が萎縮すれば「認知症」となり、ＳＣＤの患者の場合では、運動に関わる「小脳」と生命維持に関わる「脊髄中枢」の部位が萎縮してしまう病気です。
幸い、妻や義父の型では、主に小脳の萎縮がメインで、脊髄中枢の部位はほぼありませんので、転倒などによりケガをしなければ、長寿も可能なタイプです。
萎縮の進行が早い、萎縮の部位が多い型の場合では、症状が重くなったり、短命になったりするような感じですね。
それと共に、同じ程度の症状であっても、その患者の生活環境の違いによっては、大きく人生が違ってくるかと思います。
あなた様のコメント内容から感じたのは、妻の初期症状とよく似ていらっしゃいますね。
昨年、診断されたばかりの息子の様子と、同じように想像されます。
妻の場合、転倒による足の骨折や、肩の脱臼骨折、腰椎の圧迫骨折などをしておりますので、障害の程度が義父よりも進んでしまっている感じです。
どうか、くれぐれもケガ・ヤケド等にご注意下さいね。
主治医からは「感染症」にかからないように！と、いつも注意されておりますので、ウイルスや細菌による「脳細胞への影響」なども心配されて居られるのだと思われます。
一縷の希望は、萎縮した脳神経細胞の再生はされませんが、失われた脳機能を補正するための「ネットワーク」が、脳内で構築される…という事実です。
その目的があるからこそ、リハビリをする意味があり、周囲の者もその手助けする意味にもなるかと思います。
人生は長短ではなく、その時々の中身こそが問題だと、私は考えております。
>>[6]
「脊髄小脳変性症で直接死ぬことはないから、むしろ治療法、薬などが確立されていない今は、成人病などの他の病気に気をつけなさい」と地元新潟の医師に言われました。「まぁ、確かにそうなんでしょうが、発病時とそれほど変わっていないこの病気を取り巻く現状に愕然というか怒りさえ覚えるという偽ざる本音もありますね。」
私の場合もMRIなどの画像で見る限り、小脳に委縮は見られるものの大脳やそのほかの中枢神経に異常は見られないという話です。
だから頭を使うことは苦にならずむしろ得意なので、いろいろ試しているわけです。まぁ、それで失敗したことも多いんですが（笑）。
人生健康で長生きに越したことはないですが、「それよりも密度の問題だ」というお考え、全く同感です。
「脊髄小脳変性症で直接死ぬことはないから、むしろ治療法、薬などが確立されていない今は、成人病などの他の病気に気をつけなさい」と地元新潟の医師に言われました。「まぁ、確かにそうなんでしょうが、発病時とそれほど変わっていないこの病気を取り巻く現状に愕然というか怒りさえ覚えるという偽ざる本音もありますね。」
私の場合もMRIなどの画像で見る限り、小脳に委縮は見られるものの大脳やそのほかの中枢神経に異常は見られないという話です。
だから頭を使うことは苦にならずむしろ得意なので、いろいろ試しているわけです。まぁ、それで失敗したことも多いんですが（笑）。
人生健康で長生きに越したことはないですが、「それよりも密度の問題だ」というお考え、全く同感です。
>>[8]
小脳以外での萎縮が無いとのこと、不幸中の幸いとでも言えるでしょうか。。。
その他の大きな問題でも起きない限りでは、今年１００歳になる義父と同様に、私の妻や娘、息子も長寿となる可能性はありますね〜
身体に障害を持つ人の場合、日頃から健康への心構えを持っているせいなのかも知れません。
１つの「成功」のカゲには、数え切れない「失敗」があったからこそですよね。
自分なりに「試してみる」ことは、とても良いことだと思います。
脳へ作用する治療薬の開発には、大きな関門があり、多くの物質のほとんどが、脳内へ侵入させてもらえないという大きな問題を抱えているようです。
脳内へ入れる数少ないモノの中で、研究開発しなければならないという苦労があるようですから、通常の新薬以上に、時間がかかっているのは仕方がないのかも知れません。
私が注目しているのは、プラセボ効果と呼ばれている「思い込み」によって、その人自身の身体が変化するという現実ですね。
痛みに関する治療では、プラセボ効果も立派な治療法の中に入っているようですよ。
逆を言えば、不安や心配などから、身体が「悪く変化」するケースもあることになりますね。
「効かない」と思うよりも、「効くかも知れない」「効いている！」と思っていた方が、身体の為には良いのでは？と、私は感じています。
現在使用されている治療薬の中で、明確なエビデンスがあるのは少ないらしいです。
ナゼかは不明だけれど、問題となる副作用も無く、効果があるので昔から使われている…そんな薬も少なくはない感じですね。
個人的には、一番の薬となるのは「食事」ではないかと。
どのようなリハビリや治療においても、食事と同様に、適当な時に、適量を、楽しみながら行なうことが「最適」だと思います。
小脳以外での萎縮が無いとのこと、不幸中の幸いとでも言えるでしょうか。。。
その他の大きな問題でも起きない限りでは、今年１００歳になる義父と同様に、私の妻や娘、息子も長寿となる可能性はありますね〜
身体に障害を持つ人の場合、日頃から健康への心構えを持っているせいなのかも知れません。
１つの「成功」のカゲには、数え切れない「失敗」があったからこそですよね。
自分なりに「試してみる」ことは、とても良いことだと思います。
脳へ作用する治療薬の開発には、大きな関門があり、多くの物質のほとんどが、脳内へ侵入させてもらえないという大きな問題を抱えているようです。
脳内へ入れる数少ないモノの中で、研究開発しなければならないという苦労があるようですから、通常の新薬以上に、時間がかかっているのは仕方がないのかも知れません。
私が注目しているのは、プラセボ効果と呼ばれている「思い込み」によって、その人自身の身体が変化するという現実ですね。
痛みに関する治療では、プラセボ効果も立派な治療法の中に入っているようですよ。
逆を言えば、不安や心配などから、身体が「悪く変化」するケースもあることになりますね。
「効かない」と思うよりも、「効くかも知れない」「効いている！」と思っていた方が、身体の為には良いのでは？と、私は感じています。
現在使用されている治療薬の中で、明確なエビデンスがあるのは少ないらしいです。
ナゼかは不明だけれど、問題となる副作用も無く、効果があるので昔から使われている…そんな薬も少なくはない感じですね。
個人的には、一番の薬となるのは「食事」ではないかと。
どのようなリハビリや治療においても、食事と同様に、適当な時に、適量を、楽しみながら行なうことが「最適」だと思います。
>>[10]
薬が「毒」とい考え方には同感です。
ある種の異物（毒）を利用して、身体への刺激や作用を利用しているのが「薬」という考え方ですね。
いわゆる「魔法ような薬」は存在せず、ある程度の副作用は、どんな薬でもありますから、薬が必要ないという状態が一番良いことだと思います。
リハビリ運動においても、それは同様で、やり過ぎによる害なども、時々は問題となることがありますね。
自分に合った運動量や方法が大切なのでしょうが、これは体験しなければわからない事も多いです。
先輩など経験者の声は、とても参考になるかと感じます。
季節や天候でも体調は変わりますので、色々な人のコメントが参考になることもあります。
そういう意味で、ここのようなコミュをありがたく拝見している次第です。
宗教については、色々なご意見があるかと思いますが、「プラセボ＝信心あるいは盲信」とは違うと思いますので、「感情とか心理的に」という考え方としてと、私は解釈しています。
薬が「毒」とい考え方には同感です。
ある種の異物（毒）を利用して、身体への刺激や作用を利用しているのが「薬」という考え方ですね。
いわゆる「魔法ような薬」は存在せず、ある程度の副作用は、どんな薬でもありますから、薬が必要ないという状態が一番良いことだと思います。
リハビリ運動においても、それは同様で、やり過ぎによる害なども、時々は問題となることがありますね。
自分に合った運動量や方法が大切なのでしょうが、これは体験しなければわからない事も多いです。
先輩など経験者の声は、とても参考になるかと感じます。
季節や天候でも体調は変わりますので、色々な人のコメントが参考になることもあります。
そういう意味で、ここのようなコミュをありがたく拝見している次第です。
宗教については、色々なご意見があるかと思いますが、「プラセボ＝信心あるいは盲信」とは違うと思いますので、「感情とか心理的に」という考え方としてと、私は解釈しています。
onotoshiさん、ノルディックポールを使用した運動での「目標」みたいなモノはありますか？
私の妻の場合は、週一でリハビリの通所を利用していますが、その目的として、�＾榮阿瞭虻遒虜櫃猟砲澆侶攜此� ��筋力の維持・回復。 �３綾个悗琉嬪澆簑梢佑箸離灰潺絅縫院璽轡腑鵑慮�上、などです。
現在、家庭内で、妻が自力で出来ていることが、痛みや障害を伴うことなく維持でるように…ということを希望している次第です。
私にも持病があり、高齢にもなりましたので、いつ倒れても大丈夫なように…という意味もあります。
誰もが高齢になると、身体の機能の衰え、どこかの傷みなどを体験するものですが、妻の場合では、なぜか脳内の運動神経をコントロールしている小脳の老化（萎縮）が、若年から始まり、その進行が恐ろしいほどの速さで起きてしまった。
そのために、正常な筋肉や関節等にも「悪影響」が出てしまってしまっている。
幸い、妻の型では中枢神経の萎縮はないので、生命維持の働きは正常に近い。。。
以上が、私なりの「妻の持病（ＳＣＤ）」に対する解釈と対応です。
私の妻の場合は、週一でリハビリの通所を利用していますが、その目的として、�＾榮阿瞭虻遒虜櫃猟砲澆侶攜此� ��筋力の維持・回復。 �３綾个悗琉嬪澆簑梢佑箸離灰潺絅縫院璽轡腑鵑慮�上、などです。
現在、家庭内で、妻が自力で出来ていることが、痛みや障害を伴うことなく維持でるように…ということを希望している次第です。
私にも持病があり、高齢にもなりましたので、いつ倒れても大丈夫なように…という意味もあります。
誰もが高齢になると、身体の機能の衰え、どこかの傷みなどを体験するものですが、妻の場合では、なぜか脳内の運動神経をコントロールしている小脳の老化（萎縮）が、若年から始まり、その進行が恐ろしいほどの速さで起きてしまった。
そのために、正常な筋肉や関節等にも「悪影響」が出てしまってしまっている。
幸い、妻の型では中枢神経の萎縮はないので、生命維持の働きは正常に近い。。。
以上が、私なりの「妻の持病（ＳＣＤ）」に対する解釈と対応です。
>>[15]
Web上にはノルディックポールを使用したノルディックウォーキングの動画が多数上がっていますが、あのように全身を使って歩く、ダイナミックな歩行が最終目標ですね。アグレッシブスタイルというのだそうです。
しかし、バランスをとることが難しい私はリハビリ向けのディフェンシブスタイルから始めています。リハビリ目的の方はこちらがおすすめということです。このように段階を踏んで徐々にステップアップを図っていくつもりです。
他にもバランスボードや自転車に乗ってのトレーニングなどできそうなものはいろいろやっています。
これらすべてを昔からやっていたわけではありませんが、今までやってきたうちのいくつかは発病から40年余り経過してもなお、「曲がりなりにも一人で生活できている一つの要因」ではないかと考えています。
Web上にはノルディックポールを使用したノルディックウォーキングの動画が多数上がっていますが、あのように全身を使って歩く、ダイナミックな歩行が最終目標ですね。アグレッシブスタイルというのだそうです。
しかし、バランスをとることが難しい私はリハビリ向けのディフェンシブスタイルから始めています。リハビリ目的の方はこちらがおすすめということです。このように段階を踏んで徐々にステップアップを図っていくつもりです。
他にもバランスボードや自転車に乗ってのトレーニングなどできそうなものはいろいろやっています。
これらすべてを昔からやっていたわけではありませんが、今までやってきたうちのいくつかは発病から40年余り経過してもなお、「曲がりなりにも一人で生活できている一つの要因」ではないかと考えています。
- mixiユーザー
- ログインしてコメントしよう！
|
|
|
|
脊髄小脳変性症 更新情報
-
最新のイベント
-
まだ何もありません
-
-
最新のアンケート
-
まだ何もありません
-
脊髄小脳変性症のメンバーはこんなコミュニティにも参加しています
人気コミュニティランキング
- 1位
- 牧場物語 for mixi
- 39304人
- 2位
- 一行で笑わせろ！
- 82527人
- 3位
- 暮らしを楽しむ
- 75432人