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コメント(76)
この病は独り言のトピは必要かと思うのです。それで立てました。あえて乱用されないよう、脊髄小脳変性症の患者さんのみの(本人)
それを見て同じ患者さんが共感したり、介護者や、そばにいる方々、そして医療関係、保健師さんの方々が「そんな事考えているんだ、」と、あくまでもこの病が多くの研究によって少しでも良くなりますようにと、恥ずかしさ置いて、書き込みしました。
中にはリアなphotoやいいねしづらい書き込みもあるかと思います。でも同じ病を持ってる方に、そえなんだ、気をつけようとかそんな思いのために。
会話トピは沢山あります。でも権者本人も誰にも話し掛けられたくない、そんなときもあります。
ご理解の程宜しくお願いします。
それを見て同じ患者さんが共感したり、介護者や、そばにいる方々、そして医療関係、保健師さんの方々が「そんな事考えているんだ、」と、あくまでもこの病が多くの研究によって少しでも良くなりますようにと、恥ずかしさ置いて、書き込みしました。
中にはリアなphotoやいいねしづらい書き込みもあるかと思います。でも同じ病を持ってる方に、そえなんだ、気をつけようとかそんな思いのために。
会話トピは沢山あります。でも権者本人も誰にも話し掛けられたくない、そんなときもあります。
ご理解の程宜しくお願いします。
かなり凹みました。が、
私はそう思ってなくてもきっと嫌われているんだろうなと実感しました。
私はたかがSNSと思ってたので気にしてはいませんでした。
むしろ奥様を思って介護している、優しい方かと思ってて、ただ価値観や感性が違うのかなと思ってまけど、数日前と、又書き込みが変わってて、はじめに書いたのは私が作ったトピでは無いと思って書き込みしていたのか、それとも分からなかったのか。
きっと嫌われているんでしょうね。
SNSは書き込みで勝手に勘違いしないでくださいね。
それに誰かのコミュニティではありません。
あくまでも脊髄小脳変性症、そのコミュニティです。
精神的ボロボロです。
奥様を介護されて優しい御主人様なのでどうか、私のことは嫌いでも、コミュニティをおかしくする、そのようなことはしないで下さい、宜しくお願いしますm(_ _)m
私もここのコミュニティに入り８年目です。
どうか私にも同じ病で苦しんでる方々に「伝える」
その気持ちもあることお許しください
あえて独り言トピックに書き込みしました。
脊髄小脳変性症、早くこの病気が難病疾患でなくて、少しでも良いお薬効いて、治る病になりますように
私はそう思ってなくてもきっと嫌われているんだろうなと実感しました。
私はたかがSNSと思ってたので気にしてはいませんでした。
むしろ奥様を思って介護している、優しい方かと思ってて、ただ価値観や感性が違うのかなと思ってまけど、数日前と、又書き込みが変わってて、はじめに書いたのは私が作ったトピでは無いと思って書き込みしていたのか、それとも分からなかったのか。
きっと嫌われているんでしょうね。
SNSは書き込みで勝手に勘違いしないでくださいね。
それに誰かのコミュニティではありません。
あくまでも脊髄小脳変性症、そのコミュニティです。
精神的ボロボロです。
奥様を介護されて優しい御主人様なのでどうか、私のことは嫌いでも、コミュニティをおかしくする、そのようなことはしないで下さい、宜しくお願いしますm(_ _)m
私もここのコミュニティに入り８年目です。
どうか私にも同じ病で苦しんでる方々に「伝える」
その気持ちもあることお許しください
あえて独り言トピックに書き込みしました。
脊髄小脳変性症、早くこの病気が難病疾患でなくて、少しでも良いお薬効いて、治る病になりますように
どうして病のコミュニティで揉めちゃうのでしょう。
どこのコミュニティに入っても同じです。
私は病になって、１人でも多く、今の状態「伝える」それが必要かと思うから。
色んな人が居ます。同じ考えのばかりでしたら犯罪も事件も起きません。
そしてどの方もSNSだもの、それを制限したり厄介払いなんて無いWordかと思います。よく言うミュート、そのWordもここのコミュニティにはふさわしくないかと思うのです
それは少しでもこの病に関わってる者同士、ある意味仲間だからです。
争いなんてしてしまったら皆さん書き込み出来なくてなってしまいます。
だから私はスルーします。
以前病がわかったばかりの時、わたし凄く荒れた時期あったんです。そして何でも話せる方失いました。
もう二度とそのようなことはしたくないです。病のせいになんてしたくない、私の心の弱さの問題です。
だから語り合おう、そして早くこの病が「治る」病となりますように、難病疾患、その言葉が消えますように。
長々と独り言失礼します。
どこのコミュニティに入っても同じです。
私は病になって、１人でも多く、今の状態「伝える」それが必要かと思うから。
色んな人が居ます。同じ考えのばかりでしたら犯罪も事件も起きません。
そしてどの方もSNSだもの、それを制限したり厄介払いなんて無いWordかと思います。よく言うミュート、そのWordもここのコミュニティにはふさわしくないかと思うのです
それは少しでもこの病に関わってる者同士、ある意味仲間だからです。
争いなんてしてしまったら皆さん書き込み出来なくてなってしまいます。
だから私はスルーします。
以前病がわかったばかりの時、わたし凄く荒れた時期あったんです。そして何でも話せる方失いました。
もう二度とそのようなことはしたくないです。病のせいになんてしたくない、私の心の弱さの問題です。
だから語り合おう、そして早くこの病が「治る」病となりますように、難病疾患、その言葉が消えますように。
長々と独り言失礼します。
なんとなくわかりました。
お料理しながら色々考えて
それで過去の事や、Text通りの事書かれてたんですね。
それでミュートを拘る。
だったらそれこそ自分のルームに書いてと思いましたが、きっと寂しさあったのでしょう。
だけど私達は情報も必要なんです。
それで違うコミュへ行ってと言うのも分かりましたが、だけどそれは違うと思います。
ここのコミュは私のものでもないけど、貴方のコミュニティでもなく、脊髄小脳変性症のコミュニティ何です。
ご自分のご病気の事御理解しているのでしょうか?
管理者がいないと言って自由にやりすぎてる方々多すぎます。
過去のお話し、テキストのお話しても構いませんが、コミュニティを自分のものにしてしまうのはいけないことかと思います。
少なくともここのコミュニティを私物化してしまうのはやめてください。
お料理しながら色々考えて
それで過去の事や、Text通りの事書かれてたんですね。
それでミュートを拘る。
だったらそれこそ自分のルームに書いてと思いましたが、きっと寂しさあったのでしょう。
だけど私達は情報も必要なんです。
それで違うコミュへ行ってと言うのも分かりましたが、だけどそれは違うと思います。
ここのコミュは私のものでもないけど、貴方のコミュニティでもなく、脊髄小脳変性症のコミュニティ何です。
ご自分のご病気の事御理解しているのでしょうか?
管理者がいないと言って自由にやりすぎてる方々多すぎます。
過去のお話し、テキストのお話しても構いませんが、コミュニティを自分のものにしてしまうのはいけないことかと思います。
少なくともここのコミュニティを私物化してしまうのはやめてください。
わたしは一度ここのコミュを退会しました。
色んなことが一気にきて、私生活が主です（マイミクさんが一番ご存知ですが）
病も、あまり良くなかったですが、ここのコミュには大変お世話になってまして。
だけど何故か標的にされてしまいコミュニティを退会しなきゃと去年の11月にありました。
わたしはただこれからの方々の為に伝えていきたかったのだけど…
そのせいで他の参加者さんも傷つけてしまい。（黙って戻ってきた私が一番悪い）
私のせいで退会された方々本当に申し訳ありません。
当たり前に戻ってきて、何事もなかったかの様に書き込みしているのは、少しでも同じ病の方々にこれからこんな症状が出てくる。記録を残したいがために、勝手に戻ってきてしまいましたが、もぅ私の意見聞き入れてくれないかもしれませんが、こちらで心から申し訳ありませんm(_ _)m
色んなことが一気にきて、私生活が主です（マイミクさんが一番ご存知ですが）
病も、あまり良くなかったですが、ここのコミュには大変お世話になってまして。
だけど何故か標的にされてしまいコミュニティを退会しなきゃと去年の11月にありました。
わたしはただこれからの方々の為に伝えていきたかったのだけど…
そのせいで他の参加者さんも傷つけてしまい。（黙って戻ってきた私が一番悪い）
私のせいで退会された方々本当に申し訳ありません。
当たり前に戻ってきて、何事もなかったかの様に書き込みしているのは、少しでも同じ病の方々にこれからこんな症状が出てくる。記録を残したいがために、勝手に戻ってきてしまいましたが、もぅ私の意見聞き入れてくれないかもしれませんが、こちらで心から申し訳ありませんm(_ _)m
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