頃から、ね。
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コメント(45)
>>[6]
予約は結構です。
出たらお知らせします。
以下は、目次です。
序文は東京医科歯科大学医学部教授・水澤英洋先生で、本文は主に慶應大学医学部リハビリテーション学科が担当しました。
序文
目 次
執筆者一覧
1 はじめに（総論）
1-1) 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症
1-2) 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症のリハビリテーション
2 ｾﾙﾌﾁｪｯｸ表、その使い方
2-1) 運動失調セルフチェック
2-2) パーキンソニズムセルフチェック
2-3) 自律神経症状セルフチェック
2-4) 廃用症候群セルフチェック
3 問題となる症状
3-1) 運動失調（小脳症状）
3-2) パーキンソニズム（基底核症状）
3-3) 自律神経症状
3-4) 廃用症候群
3-5) その他
1.錐体路症状
2.精神・認知症状
3.呼吸機能低下
4 SCD･MSAのリハビリテーションの実際
4-1) "リハビリテーションの実際
：病院で行うリハビリテーション"
�〕�学療法：PT
�∈邏販屠 �OT
�８生貭鯵侘屠 �ST
4-2) 自主トレーニング
5 SCD/MSAに伴う各問題へのアプローチ
5-1) 歩行、移動に関する問題
5-2) 嚥下障害：食事に関する問題
5-3) コミュニケーションに関する問題
5-4) 排泄に関する問題
5-5) 上肢機能とそれに伴う日常生活動作（ADL）に関する問題
5-6) めまいに関連する問題
5-7) 痙縮に関連する問題
5-8) 不眠、心理的な問題
5-9) 呼吸機能障害に関連する問題
5-10) 認知機能
6 リハビリテーションQ＆A
資料
1.リハビリアンケート 調査報告書
"2.リハビリテーション研修施設一覧
（元版 日本リハビリテーション学会編）"
"3.リハビリテーション病院
（神経内科・リハビリテーション科併設）一覧"
"4.障害者スポーツ施設一覧
（元版 ２０１３年３月 文部省委託 笹川スポーツ財団編）
"
編集後記
友の会紹介
索 引
予約は結構です。
出たらお知らせします。
以下は、目次です。
序文は東京医科歯科大学医学部教授・水澤英洋先生で、本文は主に慶應大学医学部リハビリテーション学科が担当しました。
序文
目 次
執筆者一覧
1 はじめに（総論）
1-1) 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症
1-2) 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症のリハビリテーション
2 ｾﾙﾌﾁｪｯｸ表、その使い方
2-1) 運動失調セルフチェック
2-2) パーキンソニズムセルフチェック
2-3) 自律神経症状セルフチェック
2-4) 廃用症候群セルフチェック
3 問題となる症状
3-1) 運動失調（小脳症状）
3-2) パーキンソニズム（基底核症状）
3-3) 自律神経症状
3-4) 廃用症候群
3-5) その他
1.錐体路症状
2.精神・認知症状
3.呼吸機能低下
4 SCD･MSAのリハビリテーションの実際
4-1) "リハビリテーションの実際
：病院で行うリハビリテーション"
�〕�学療法：PT
�∈邏販屠 �OT
�８生貭鯵侘屠 �ST
4-2) 自主トレーニング
5 SCD/MSAに伴う各問題へのアプローチ
5-1) 歩行、移動に関する問題
5-2) 嚥下障害：食事に関する問題
5-3) コミュニケーションに関する問題
5-4) 排泄に関する問題
5-5) 上肢機能とそれに伴う日常生活動作（ADL）に関する問題
5-6) めまいに関連する問題
5-7) 痙縮に関連する問題
5-8) 不眠、心理的な問題
5-9) 呼吸機能障害に関連する問題
5-10) 認知機能
6 リハビリテーションQ＆A
資料
1.リハビリアンケート 調査報告書
"2.リハビリテーション研修施設一覧
（元版 日本リハビリテーション学会編）"
"3.リハビリテーション病院
（神経内科・リハビリテーション科併設）一覧"
"4.障害者スポーツ施設一覧
（元版 ２０１３年３月 文部省委託 笹川スポーツ財団編）
"
編集後記
友の会紹介
索 引
こちらにも。
全国脊髄小脳変性症・多系統委縮症友の会の交流会の日程をお知らせします。
★日時
平成２６年５月４日（日・祝）みどりの日
午後１時３０分から４時３０分まで
★会場
東京都障害者福祉会館にて Yahoo!地図
東京都港区芝５―１８―２
都営三田線三田駅 ８番出口 （改札口前にエレベーターあり）
都営浅草線三田駅 ７番出口
ＪＲ田町駅から徒歩１０分
★入場無料
☆平成２６年度 通常総会と春季医療講演会・相談会のお知らせ
日時 平成26年 ５月31日（土） 12時〜16時
会場 品川区立総合区民会館（きゅりあん） ７階イベントホール
所在地 東京都品川区東大井5-18-1
電 話 ０３−５４７９−４１００
最寄り駅 JR 京浜東北線大井町駅
東急大井町線・りんかい線
春季医療講演会
演題「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の病態、症状および療養上の問題点」
講師 磯崎 英治氏 東京都立神経病院 副院長
医療相談会
医療相談会でお答え頂くのは医療の専門家です。普段、診察室で聞くことのできない疑問や悩みについて、先生方に気兼ねなく何でも質問ができます。
※本会の患者・家族以外の方が聴講される場合には、入場料として１０００円を申し受けます。
【春季医療講演・相談会内容収録ＤＶＤ】
講演及び医療相談会の内容は、ＤＶＤに収録し、希望者にお頒けします。
ご希望の方は、以下の手順でお申し込み下さい。
�� 同封の葉書の「ＤＶＤ希望」に〇印を付けて返送して下さい。
�� 同時に2,000円（送料込み）を下記郵便振替口座に振り込んで下さい。
郵便振替口座 00100−1−95509
加入者名 全国SCD・MSA友の会
全国脊髄小脳変性症・多系統委縮症友の会の交流会の日程をお知らせします。
★日時
平成２６年５月４日（日・祝）みどりの日
午後１時３０分から４時３０分まで
★会場
東京都障害者福祉会館にて Yahoo!地図
東京都港区芝５―１８―２
都営三田線三田駅 ８番出口 （改札口前にエレベーターあり）
都営浅草線三田駅 ７番出口
ＪＲ田町駅から徒歩１０分
★入場無料
☆平成２６年度 通常総会と春季医療講演会・相談会のお知らせ
日時 平成26年 ５月31日（土） 12時〜16時
会場 品川区立総合区民会館（きゅりあん） ７階イベントホール
所在地 東京都品川区東大井5-18-1
電 話 ０３−５４７９−４１００
最寄り駅 JR 京浜東北線大井町駅
東急大井町線・りんかい線
春季医療講演会
演題「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の病態、症状および療養上の問題点」
講師 磯崎 英治氏 東京都立神経病院 副院長
医療相談会
医療相談会でお答え頂くのは医療の専門家です。普段、診察室で聞くことのできない疑問や悩みについて、先生方に気兼ねなく何でも質問ができます。
※本会の患者・家族以外の方が聴講される場合には、入場料として１０００円を申し受けます。
【春季医療講演・相談会内容収録ＤＶＤ】
講演及び医療相談会の内容は、ＤＶＤに収録し、希望者にお頒けします。
ご希望の方は、以下の手順でお申し込み下さい。
�� 同封の葉書の「ＤＶＤ希望」に〇印を付けて返送して下さい。
�� 同時に2,000円（送料込み）を下記郵便振替口座に振り込んで下さい。
郵便振替口座 00100−1−95509
加入者名 全国SCD・MSA友の会
マルコと申します。よろしくお願いたします。母が小脳萎縮症と診断されていますが、ペースメーカーを入れているためMRIが撮れず、脊髄小脳変性症の診断確定がつきません。
�‥堝刺楔� 東京都、都立神経病院
��病型不明、年齢82歳。病歴 同病は診断されてから約4年。晩発性ですが過去10年は症状がありました。併発している疾患に、末端神経軸さく障害、潰瘍性大腸炎、セリアック病、冠れん縮性狭心症があります。
�８什澆両評� 小脳の萎縮、歩行困難（杖2本）、突然転ぶ、平衡感覚異常、眩暈、視覚障害（二重に見える）。他の持病の症状は省きます。
介護度 要介護１でしたが、症状が悪化しているにも関わらず、要支援に下げられ不服申し立て中。
�ぜＮ邸‖舂面髪屮哀蹈屮螢鹽衢拭頁�1回から6ヶ月毎）。リハビリは椅子体操。他の持病の薬は多数あります。
�ゼ�けている社会保障・サービス等 老人介護保険のみ、ペースメーカーで障害者1級
�Ω鎚娘遡筌瓮奪察璽犬硫槌� 可能
��他の方への質問
ネットで検索しますと脊髄小脳変性症の一般的な治療薬はヒルトニンとセレジストとありますが、母の主な症状が運動障害のみに等しいのにも関わらず、運動障害を緩和するというこれらの薬を試した事がありません。治療は最初から大量免疫グロブリン投与ですが、投与回数に限界があり、グロブリンを止め、ステロイドの集中投与治療（入院）を薦められています。
高齢者に大量のステロイドは逆に副作用（腎臓障害や糖尿病のリスク）が恐く、進行も遅いようですので、余生は静かに年を重ねてほしいと思うのですが、セレジストの服用を行わない理由が分りません。母の他の持病が自己免疫系疾患なので、小脳萎縮も自己免疫起因と判断されているのかもしれません。
もしよろしければ、皆様のご意見を伺いたくお願いいたします。もしセレジスト以外の服用薬がありましたら、併せてご指導頂けたら幸いです。
�‥堝刺楔� 東京都、都立神経病院
��病型不明、年齢82歳。病歴 同病は診断されてから約4年。晩発性ですが過去10年は症状がありました。併発している疾患に、末端神経軸さく障害、潰瘍性大腸炎、セリアック病、冠れん縮性狭心症があります。
�８什澆両評� 小脳の萎縮、歩行困難（杖2本）、突然転ぶ、平衡感覚異常、眩暈、視覚障害（二重に見える）。他の持病の症状は省きます。
介護度 要介護１でしたが、症状が悪化しているにも関わらず、要支援に下げられ不服申し立て中。
�ぜＮ邸‖舂面髪屮哀蹈屮螢鹽衢拭頁�1回から6ヶ月毎）。リハビリは椅子体操。他の持病の薬は多数あります。
�ゼ�けている社会保障・サービス等 老人介護保険のみ、ペースメーカーで障害者1級
�Ω鎚娘遡筌瓮奪察璽犬硫槌� 可能
��他の方への質問
ネットで検索しますと脊髄小脳変性症の一般的な治療薬はヒルトニンとセレジストとありますが、母の主な症状が運動障害のみに等しいのにも関わらず、運動障害を緩和するというこれらの薬を試した事がありません。治療は最初から大量免疫グロブリン投与ですが、投与回数に限界があり、グロブリンを止め、ステロイドの集中投与治療（入院）を薦められています。
高齢者に大量のステロイドは逆に副作用（腎臓障害や糖尿病のリスク）が恐く、進行も遅いようですので、余生は静かに年を重ねてほしいと思うのですが、セレジストの服用を行わない理由が分りません。母の他の持病が自己免疫系疾患なので、小脳萎縮も自己免疫起因と判断されているのかもしれません。
もしよろしければ、皆様のご意見を伺いたくお願いいたします。もしセレジスト以外の服用薬がありましたら、併せてご指導頂けたら幸いです。
>>[23]
ご質問ありがとうございます。実は私は遠方に住んでおり、母の診療日に毎回同伴する事ができません。母は８２歳の老人なので、患者から薬の名前等を出して担当医に嫌われるのを怖がっています。
セレジストは高価な薬だと他のコミュの方より伺いました。母が脊髄小脳変性症と認定されていないため、使えないのではないかとの意見もありました。大量免疫グロブリン投与も安くはない治療ですが、セレジストはそれ以上に高額なのでしょうか。
また、母は２０年程前に甲状腺がんを煩い、甲状腺の半分以上を摘出したため、薬で甲状腺ホルモンを足しています。しかし、がんの再発や甲状腺異常はありませんし、２０年間決まった量の薬を飲んでいるだけなので、セレジスト服用に関しては量を調整すれば併用が可能ではないかと思っています。
ご意見伺えれば幸いです。よろしくお願いいたします。
ご質問ありがとうございます。実は私は遠方に住んでおり、母の診療日に毎回同伴する事ができません。母は８２歳の老人なので、患者から薬の名前等を出して担当医に嫌われるのを怖がっています。
セレジストは高価な薬だと他のコミュの方より伺いました。母が脊髄小脳変性症と認定されていないため、使えないのではないかとの意見もありました。大量免疫グロブリン投与も安くはない治療ですが、セレジストはそれ以上に高額なのでしょうか。
また、母は２０年程前に甲状腺がんを煩い、甲状腺の半分以上を摘出したため、薬で甲状腺ホルモンを足しています。しかし、がんの再発や甲状腺異常はありませんし、２０年間決まった量の薬を飲んでいるだけなので、セレジスト服用に関しては量を調整すれば併用が可能ではないかと思っています。
ご意見伺えれば幸いです。よろしくお願いいたします。
>>[27]
私個人の実感としてですが、自分には「効いています」。
去年の今頃、断薬実験をして、確かめました。
友の会の交流会でも、話しました。
ただ、人によっては「ぜんぜん効かない」という意見もあります。
中には、効いているかどうかは分からないが、「怖くてやめられない」という発言もあります。
また、「中断したことがないので、分からない」という言葉を聞いたこともあります。
ヒルトニンも高いですね。
http://www.e-pharma.jp/dirbook/contents/data/prt/7223401A2020.html
治療法・・・難病ビジネスだけには気をつけてください。
最近の交流会で、良さそうなのを奥様に全て試し、「何の効果もなかった」と言ったご主人がいました。
温泉療法やら何やら、何でもかんでもでした。
私個人の実感としてですが、自分には「効いています」。
去年の今頃、断薬実験をして、確かめました。
友の会の交流会でも、話しました。
ただ、人によっては「ぜんぜん効かない」という意見もあります。
中には、効いているかどうかは分からないが、「怖くてやめられない」という発言もあります。
また、「中断したことがないので、分からない」という言葉を聞いたこともあります。
ヒルトニンも高いですね。
http://www.e-pharma.jp/dirbook/contents/data/prt/7223401A2020.html
治療法・・・難病ビジネスだけには気をつけてください。
最近の交流会で、良さそうなのを奥様に全て試し、「何の効果もなかった」と言ったご主人がいました。
温泉療法やら何やら、何でもかんでもでした。
>>[28]
お返事ありがとうございます。セレジスト、「効いている」というお話、希望を感じます。しかし、母にとっては経済的に無理があります。ステロイド集中投与があまりにも恐いので(高齢者は既にあちこちの臓器が弱っているので、副作用が命取りになり兼ねず)、もう治療をやめてしまおうかとも言っているのですが、やはり「怖くてやめられない」のが現実です。
民間療法はいろいろ試す経済的がないので大丈夫です。薬の件、患者会へご連絡して質問しようかと思っていたのですが、タッキーさんにお答え頂き助かりました。本当にありがとうございました。
母はこちらのコミュの皆さんと同病ですが、私も違う難病と心疾患で治療法がありません。医学の進歩を祈るばかりです。
お返事ありがとうございます。セレジスト、「効いている」というお話、希望を感じます。しかし、母にとっては経済的に無理があります。ステロイド集中投与があまりにも恐いので(高齢者は既にあちこちの臓器が弱っているので、副作用が命取りになり兼ねず)、もう治療をやめてしまおうかとも言っているのですが、やはり「怖くてやめられない」のが現実です。
民間療法はいろいろ試す経済的がないので大丈夫です。薬の件、患者会へご連絡して質問しようかと思っていたのですが、タッキーさんにお答え頂き助かりました。本当にありがとうございました。
母はこちらのコミュの皆さんと同病ですが、私も違う難病と心疾患で治療法がありません。医学の進歩を祈るばかりです。
はじめまして。自己紹介が遅くなってごめんなさい。患者は自分ではなくて夫ですがよろしくお願いいたします。
�‥堝刺楔� ：愛知県
��病型・年齢・病歴
孤発性、純粋小脳型・６３歳・自覚症状は４年くらい前からで、めまいは耳鼻科、ふらつきは整形外科など遠回りをして昨年１２月に大学病院の神経内科で診断されました。
�８什澆両評�・介護度
めまい、ふらつき、滑舌の不良、書字困難、睡眠時無呼吸など。 病院ではこの病気と関係がないと言われていますが、睡眠中にときどき足首がけいれんします。
�ど�薬
診断時よりセレジストを服用していましたが、効果が見られないため（ドクターはそのようにはおっしゃいませんが…）６月から治験薬に切り替え中です。
�ゼ�けている社会保障・サービス等
介護保険：要支援 ２
�Ω鎚娘遡筌瓮奪察璽犬硫槌�
可
��他の方への質問
神経内科ドクターからは「関係ない」と言われていますが、睡眠中にときどき足首をパタパタさせるのが、とても気になっています。本人は、もちろん「知らない」と申しております。 現象は毎日で、２年くらいは続いています。小刻みに痙攣します。
このような症状をお持ちの方はいらっしゃいませんか？
または何科を受診すればよいのでしょうか？
�‥堝刺楔� ：愛知県
��病型・年齢・病歴
孤発性、純粋小脳型・６３歳・自覚症状は４年くらい前からで、めまいは耳鼻科、ふらつきは整形外科など遠回りをして昨年１２月に大学病院の神経内科で診断されました。
�８什澆両評�・介護度
めまい、ふらつき、滑舌の不良、書字困難、睡眠時無呼吸など。 病院ではこの病気と関係がないと言われていますが、睡眠中にときどき足首がけいれんします。
�ど�薬
診断時よりセレジストを服用していましたが、効果が見られないため（ドクターはそのようにはおっしゃいませんが…）６月から治験薬に切り替え中です。
�ゼ�けている社会保障・サービス等
介護保険：要支援 ２
�Ω鎚娘遡筌瓮奪察璽犬硫槌�
可
��他の方への質問
神経内科ドクターからは「関係ない」と言われていますが、睡眠中にときどき足首をパタパタさせるのが、とても気になっています。本人は、もちろん「知らない」と申しております。 現象は毎日で、２年くらいは続いています。小刻みに痙攣します。
このような症状をお持ちの方はいらっしゃいませんか？
または何科を受診すればよいのでしょうか？
【２２】で書き込ませて頂いたマルコです。７ヶ月を経て、母の病型が確定し、情報に変更がありますので、改めて書き込ませて頂きます。管理人様、旧情報を削除すべきか否か、ご指導頂ければ幸いです。
�‥堝刺楔� 東京都、都立神経病院
��病型 免疫介在性小脳変性症（抗GAD抗体小脳炎）、年齢8２歳。病歴 約4年半。晩発性ですが過去10年は症状がありました。併発している疾患に、末端神経軸さく障害、潰瘍性大腸炎、セリアック病、冠れん縮性狭心症があります。
�８什澆両評� 小脳の萎縮、歩行困難（歩行器、単独外出不可）、突然転ぶ、平衡感覚異常、眩暈、視覚障害（二重に見える）。他の持病の症状は省きます。
�ぜＮ邸‖舂面髪屮哀蹈屮螢鹽衢拭頁�1回から6ヶ月毎）。リハビリ。他の持病の薬は多数。
�ゼ�けている社会保障・サービス等 老人介護保険のみ（要介護２）。ペースメーカーで障害者1級。病型確定に伴い、身体障害者手帳申請予定。
�Ω鎚娘遡筌瓮奪察璽犬硫槌� 可能
��他の方への質問
【２２】ではヒルトニンとセレジストでの治療について質問させて頂きましたが、免疫介在性（の疑いが濃厚だったため）大量免疫グロブリン投与のみの治療となっていたそうです。病型はようやく確定しましたが、この治療は回数を重ねると危険なため、将来的にはステロイド投与に移行していくのかと思います。
免疫介在性小脳変性症（抗GAD抗体小脳炎）と診断された方がいらっしゃいましたら、他の治療法について情報頂ければ幸いです。どうぞよろしくお願いいたします。
�‥堝刺楔� 東京都、都立神経病院
��病型 免疫介在性小脳変性症（抗GAD抗体小脳炎）、年齢8２歳。病歴 約4年半。晩発性ですが過去10年は症状がありました。併発している疾患に、末端神経軸さく障害、潰瘍性大腸炎、セリアック病、冠れん縮性狭心症があります。
�８什澆両評� 小脳の萎縮、歩行困難（歩行器、単独外出不可）、突然転ぶ、平衡感覚異常、眩暈、視覚障害（二重に見える）。他の持病の症状は省きます。
�ぜＮ邸‖舂面髪屮哀蹈屮螢鹽衢拭頁�1回から6ヶ月毎）。リハビリ。他の持病の薬は多数。
�ゼ�けている社会保障・サービス等 老人介護保険のみ（要介護２）。ペースメーカーで障害者1級。病型確定に伴い、身体障害者手帳申請予定。
�Ω鎚娘遡筌瓮奪察璽犬硫槌� 可能
��他の方への質問
【２２】ではヒルトニンとセレジストでの治療について質問させて頂きましたが、免疫介在性（の疑いが濃厚だったため）大量免疫グロブリン投与のみの治療となっていたそうです。病型はようやく確定しましたが、この治療は回数を重ねると危険なため、将来的にはステロイド投与に移行していくのかと思います。
免疫介在性小脳変性症（抗GAD抗体小脳炎）と診断された方がいらっしゃいましたら、他の治療法について情報頂ければ幸いです。どうぞよろしくお願いいたします。
お知らせ
『Ｑ＆Ａ１７２』刊行迫る。
３月初旬、刊行予定。
本書は、1996年刊行の『脊髄小脳変性症・多系統萎縮症Ｑ＆Ａ100』から始まって、2001年の『脊髄小脳変性症Q&A126』、2009年の『脊髄小脳変性症Q&A156』を経て成ったものでありますが、今後の研究の進展を受けて、より良い書となりゆくものと信じております。
今回は『脊髄小脳変性症Q&A156』を増補改訂することに主眼を置き、旧版2冊にあったＱの再検討の結果と、研究の進展に基づく新Ｑを合わせた16項目を増補しました。新項目を除く156項目は『脊髄小脳変性症Q&A156』でお世話になった先生方に担当項目の見直しをお願いし、ほぼ全体にわたって修正が加えられました。
また医療関係小論文は新稿をお願いし、友の会関係者のエッセイも差し換えました。前の版から5年の月日が流れ、この病気のみならず難病を囲む状況が大きく変わり、それに合わせて巻末資料の内容を改めました。索引は簡にして要を得たものにと項目数を17２に絞り込みました。
今回お忙しい中を本書のためにご尽力いただいた先生方に、心よりお礼申し上げます。巻頭言は『脊髄小脳変性症・多系統萎縮症のリハビリテーション 神経難病患者のＱОＬ向上をめざして』で序文をいただいた、本書監修者の水澤英洋先生にお願いしました。
末筆ながら、今回も刊行にお力添えいただいた白地社・土岡忍氏のお名前をここに記し、記念とさせていただきます。
はなはだ簡単な後記ではありますが、患者・家族をはじめとする皆様にとって、大切なのは本書の本文であり、内容であります。どうか本書が皆様の役に立ちますようにと祈念しつつ、筆を擱(お)かせていただきます。
（同書「編集後記」より）
※購入希望の方がたは事務局（全国ＳＣＤ・МＳＡ友の会 電話番号 ０３−３９４９−４０３６ 火、木、金 １０：００〜１５：００）まで、お問い合わせくださいますよう。頒価１３００円＋送料。冊数により、合計金額は変わります。
『Ｑ＆Ａ１７２』刊行迫る。
３月初旬、刊行予定。
本書は、1996年刊行の『脊髄小脳変性症・多系統萎縮症Ｑ＆Ａ100』から始まって、2001年の『脊髄小脳変性症Q&A126』、2009年の『脊髄小脳変性症Q&A156』を経て成ったものでありますが、今後の研究の進展を受けて、より良い書となりゆくものと信じております。
今回は『脊髄小脳変性症Q&A156』を増補改訂することに主眼を置き、旧版2冊にあったＱの再検討の結果と、研究の進展に基づく新Ｑを合わせた16項目を増補しました。新項目を除く156項目は『脊髄小脳変性症Q&A156』でお世話になった先生方に担当項目の見直しをお願いし、ほぼ全体にわたって修正が加えられました。
また医療関係小論文は新稿をお願いし、友の会関係者のエッセイも差し換えました。前の版から5年の月日が流れ、この病気のみならず難病を囲む状況が大きく変わり、それに合わせて巻末資料の内容を改めました。索引は簡にして要を得たものにと項目数を17２に絞り込みました。
今回お忙しい中を本書のためにご尽力いただいた先生方に、心よりお礼申し上げます。巻頭言は『脊髄小脳変性症・多系統萎縮症のリハビリテーション 神経難病患者のＱОＬ向上をめざして』で序文をいただいた、本書監修者の水澤英洋先生にお願いしました。
末筆ながら、今回も刊行にお力添えいただいた白地社・土岡忍氏のお名前をここに記し、記念とさせていただきます。
はなはだ簡単な後記ではありますが、患者・家族をはじめとする皆様にとって、大切なのは本書の本文であり、内容であります。どうか本書が皆様の役に立ちますようにと祈念しつつ、筆を擱(お)かせていただきます。
（同書「編集後記」より）
※購入希望の方がたは事務局（全国ＳＣＤ・МＳＡ友の会 電話番号 ０３−３９４９−４０３６ 火、木、金 １０：００〜１５：００）まで、お問い合わせくださいますよう。頒価１３００円＋送料。冊数により、合計金額は変わります。
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