色々な手続きもスムーズに進みました。 障害年金も初診から1年半でもらえたし
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コメント(337)
こんばんは。
久々にこのトピに書き込みしております。
自分コミュニティと違い「公」の場所であるトピック。だから苦しい、辛い、泣き言なんて書けません。
それは読む方も辛いし、そしてこのあとどうなるんだろ?と、思われる心配事。
はっきりと言いましてかなり進行しています。
昨日まで出来たことが今日は出来ない、そんなの多いです。
でもね、病受け入れなきゃ何も始まらない。
身体の変動もちょっとした事で変動しやすい。
それはお医者さんもちゃんと分かってくれてます。
９月に入院しての検査があります。
そしたら今までみたいな生活出来ないかもしれない。
入院、もう戻ってくるのも難しいかもしれない。
今を楽しく生きたい
それだけです
久々にこのトピに書き込みしております。
自分コミュニティと違い「公」の場所であるトピック。だから苦しい、辛い、泣き言なんて書けません。
それは読む方も辛いし、そしてこのあとどうなるんだろ?と、思われる心配事。
はっきりと言いましてかなり進行しています。
昨日まで出来たことが今日は出来ない、そんなの多いです。
でもね、病受け入れなきゃ何も始まらない。
身体の変動もちょっとした事で変動しやすい。
それはお医者さんもちゃんと分かってくれてます。
９月に入院しての検査があります。
そしたら今までみたいな生活出来ないかもしれない。
入院、もう戻ってくるのも難しいかもしれない。
今を楽しく生きたい
それだけです
>>[299]
こんばんは、
私もね、以前はそう思ったこともあります、
だけどやはり確実に進行していくのがこの病です、
せいちゃんさんはご病気のご本人だったらお分かりかと思いますが、１日１日が微妙に違いますよね?
私はバテバタバタとした変動はありませんが、やはり病認定してから、きちんと向き合って明らかに進行していると感じています。
決してテキスト通りなんて行かないし、皆さんいろんな症状があります。
それは介護している方も、お医者さんも、看護師さんも、保健センター、医療センター、全てが分からないこと、時に自分自身でも進行が分からない時だってあります。だから無理しちゃうんです。
上手にこの病と生きていくのなら、周りの意見よりもご自分自身が把握することなのかと思います。
治る病では無いので。
諦めたくはないので踏ん張ります、だけどやはり限界、そんな言葉もあるのです。
こんばんは、
私もね、以前はそう思ったこともあります、
だけどやはり確実に進行していくのがこの病です、
せいちゃんさんはご病気のご本人だったらお分かりかと思いますが、１日１日が微妙に違いますよね?
私はバテバタバタとした変動はありませんが、やはり病認定してから、きちんと向き合って明らかに進行していると感じています。
決してテキスト通りなんて行かないし、皆さんいろんな症状があります。
それは介護している方も、お医者さんも、看護師さんも、保健センター、医療センター、全てが分からないこと、時に自分自身でも進行が分からない時だってあります。だから無理しちゃうんです。
上手にこの病と生きていくのなら、周りの意見よりもご自分自身が把握することなのかと思います。
治る病では無いので。
諦めたくはないので踏ん張ります、だけどやはり限界、そんな言葉もあるのです。
>>[303]
以前zouさんですよね。
返信、長い文章はあまり理解できません。
マイミクさんの日記も読むことできません、
日記は人それぞれだから別に良いかと思います。
以前奥様の病気の事をききましたが、意味わからない文面返ってきたので私には返信いりません、
それと何人かがまだ私が今より元気な頃、あなたさまからのメッセージで困っているとおしゃっている方々がいらっしゃいました。
奥様や、お子様たちの介護で大変ならどうぞそちらをみてあげてください。メッセージしているひまなんて無いかと思います
もう１リットルの涙のお話とかは皆さんわかりきってる事です。
今はAI時代です。
今貴方様がやっていらっしゃる桶様の介護、�‘�の変化を書き込みしたほうが、今困っていると方々の為にもなるかと思います。
以前zouさんですよね。
返信、長い文章はあまり理解できません。
マイミクさんの日記も読むことできません、
日記は人それぞれだから別に良いかと思います。
以前奥様の病気の事をききましたが、意味わからない文面返ってきたので私には返信いりません、
それと何人かがまだ私が今より元気な頃、あなたさまからのメッセージで困っているとおしゃっている方々がいらっしゃいました。
奥様や、お子様たちの介護で大変ならどうぞそちらをみてあげてください。メッセージしているひまなんて無いかと思います
もう１リットルの涙のお話とかは皆さんわかりきってる事です。
今はAI時代です。
今貴方様がやっていらっしゃる桶様の介護、�‘�の変化を書き込みしたほうが、今困っていると方々の為にもなるかと思います。
>>[306]
もしも「白内障」でのレンズの手術ならば、妻はとっくに行なっております。
私への「日々の事を日記へ」というご提案ならば、ｍｉｘｉへの参加以前に、すでに十分に体験しております。
そして、友人も出来ました。
お互いに「音信不通」状態でも「一生の友達」である事には変わりはありません。
トピックで、「日記に書くような内容」をコメントするのは御法度が常識でしたが 、今では許されるのでしょうか？
不正利用しても構わない…ＡＩについてもそんな感じの社会となっているのでしょうかね〜
公には出来ない「個人的内容」を確かめるために、「メール」という手段を使用しておりますが、それ以外の目的はありません。（友人となれば別ですが）
やはり、あなた様とのコメントのやりとりは「感情を害する」ようですので、
お互いに「ミュート」した方がよろしいようですね。
私はそうします、あなた様もどうですか？
今日一日だけこのままで、明日にはまた「ミュート」させていただきます。
もしも「白内障」でのレンズの手術ならば、妻はとっくに行なっております。
私への「日々の事を日記へ」というご提案ならば、ｍｉｘｉへの参加以前に、すでに十分に体験しております。
そして、友人も出来ました。
お互いに「音信不通」状態でも「一生の友達」である事には変わりはありません。
トピックで、「日記に書くような内容」をコメントするのは御法度が常識でしたが 、今では許されるのでしょうか？
不正利用しても構わない…ＡＩについてもそんな感じの社会となっているのでしょうかね〜
公には出来ない「個人的内容」を確かめるために、「メール」という手段を使用しておりますが、それ以外の目的はありません。（友人となれば別ですが）
やはり、あなた様とのコメントのやりとりは「感情を害する」ようですので、
お互いに「ミュート」した方がよろしいようですね。
私はそうします、あなた様もどうですか？
今日一日だけこのままで、明日にはまた「ミュート」させていただきます。
こんばんは。
日に日に良くなってきてます。
今日は転んでないしとても良い感じ
私は同じ病のマイミクさんが多いです。皆さんこちらのコミュニティで知り合った方々ばかり。
１０年目のマイミクさんは全くと言って書き込みは無いけど、きっと見てくれているんだろうな〜と。
時々アメブロに行くとたま〜に書き込みしている方もいる。
それはいつの間にかmixiが出会い系のコミュニティになってしまっているから。
書き込みするとメッセージが多いらしい。だからあえて遠ざけていると言う事も聞いてます。
私はたま〜に訪れるアメブロ。良くpassword忘れてしまう。
だから思い出した時に行くようにしています。
何とか明日も元気に朝を迎えたい。
多くの同じ病の方々、そして介護なさっている方々がこちらのコミュニティに戻ってきますように
日に日に良くなってきてます。
今日は転んでないしとても良い感じ
私は同じ病のマイミクさんが多いです。皆さんこちらのコミュニティで知り合った方々ばかり。
１０年目のマイミクさんは全くと言って書き込みは無いけど、きっと見てくれているんだろうな〜と。
時々アメブロに行くとたま〜に書き込みしている方もいる。
それはいつの間にかmixiが出会い系のコミュニティになってしまっているから。
書き込みするとメッセージが多いらしい。だからあえて遠ざけていると言う事も聞いてます。
私はたま〜に訪れるアメブロ。良くpassword忘れてしまう。
だから思い出した時に行くようにしています。
何とか明日も元気に朝を迎えたい。
多くの同じ病の方々、そして介護なさっている方々がこちらのコミュニティに戻ってきますように
こんばんは、
明日は訪問リハの日です
わたしは良い保健師や先生、そして家族が看護師、友達が介護士で恵まれているんだなと思います。
誰かの為にと、願っていたらいつの間にかこんなふうな環境になってて。
もちろんずっとずっと辛い思いも過去に、これでもか！
って位あった。
病気になって初めの頃、何一つ分からなくて、
だけど周りにも誰も頼る人もいない。
一生懸命本やNETで調べてもみんな私と違う。
どの病気だって全くおんなじ、なんてあるわけがない。
すがる思いで、こちらのコミュニティ見つけて入った１０年前。
だけどちんぷんかんぷん。
だけどその時に出来た同じ病のマイミクさんがなんだって支えでした。
わからないまんま手探り状態の方々多いかと思う。
終らない病、最近なられた方もきっといるでしょう。
私の体験談が後に皆さんの為になったらなと、思ってます
明日は訪問リハの日です
わたしは良い保健師や先生、そして家族が看護師、友達が介護士で恵まれているんだなと思います。
誰かの為にと、願っていたらいつの間にかこんなふうな環境になってて。
もちろんずっとずっと辛い思いも過去に、これでもか！
って位あった。
病気になって初めの頃、何一つ分からなくて、
だけど周りにも誰も頼る人もいない。
一生懸命本やNETで調べてもみんな私と違う。
どの病気だって全くおんなじ、なんてあるわけがない。
すがる思いで、こちらのコミュニティ見つけて入った１０年前。
だけどちんぷんかんぷん。
だけどその時に出来た同じ病のマイミクさんがなんだって支えでした。
わからないまんま手探り状態の方々多いかと思う。
終らない病、最近なられた方もきっといるでしょう。
私の体験談が後に皆さんの為になったらなと、思ってます
こんにちは、
かなりゆっくり行動だけど、リハビリと、歩くことで何とか。
大学の、主治医も言います、とにかく歩くこと、筋力つけること、そして1週間に一度の、訪問リハは必ず受けること(体調低下以外)
これから蚊の病になった方に是非読んでもらいたいから。
診断された時は本当に何もかも分からなかった。
まだここまで進んでもいなかったし。
マイミクさん(同じ病の方)が良く転んでて、その時からあったリハビリ入院さえも分からなかった。
まだこの病は終わった訳では無いので、伝えていく、こんな時、はこうしたら良いとか教えていってあげるのは大切かと思う
私はそれ関連のお友達が多いからとても恵まれているかと思います。
だけど私も何も知らない「1人」って事があったのです。
この病の本やテキスト読んだりNETで調べたけど全くその様には行かない。
病院に行ってお医者さんが国定疾患の事を教えてくれても手続きは自分自身です、
保健所も良い方に当たると良いけど全く分からない方もいる。
こちらが質問しない限り前にも進まないし、全く分からない方も居ます。
たまたま私は五年前に新しく移動してきた方が親身になってけれたから。
難病疾患なのに、包括やケアマネさんもまだ形ばかりで何も進まなかった。
声を上げないと前には進みません。
これから病になられた方々、介護する方々私の書き込みを読んだら良い。
お友達の本を読むとその時困ってたこと伝わります。
そして「治したい」気持ちでいっぱい、
私で良かったらリアの体験談いくらでもお話しします。伝えることができる限り。
かなりゆっくり行動だけど、リハビリと、歩くことで何とか。
大学の、主治医も言います、とにかく歩くこと、筋力つけること、そして1週間に一度の、訪問リハは必ず受けること(体調低下以外)
これから蚊の病になった方に是非読んでもらいたいから。
診断された時は本当に何もかも分からなかった。
まだここまで進んでもいなかったし。
マイミクさん(同じ病の方)が良く転んでて、その時からあったリハビリ入院さえも分からなかった。
まだこの病は終わった訳では無いので、伝えていく、こんな時、はこうしたら良いとか教えていってあげるのは大切かと思う
私はそれ関連のお友達が多いからとても恵まれているかと思います。
だけど私も何も知らない「1人」って事があったのです。
この病の本やテキスト読んだりNETで調べたけど全くその様には行かない。
病院に行ってお医者さんが国定疾患の事を教えてくれても手続きは自分自身です、
保健所も良い方に当たると良いけど全く分からない方もいる。
こちらが質問しない限り前にも進まないし、全く分からない方も居ます。
たまたま私は五年前に新しく移動してきた方が親身になってけれたから。
難病疾患なのに、包括やケアマネさんもまだ形ばかりで何も進まなかった。
声を上げないと前には進みません。
これから病になられた方々、介護する方々私の書き込みを読んだら良い。
お友達の本を読むとその時困ってたこと伝わります。
そして「治したい」気持ちでいっぱい、
私で良かったらリアの体験談いくらでもお話しします。伝えることができる限り。
おはようございます。
本当にこの病はテキスト通りなんていかない。
これからここを訪れて方々に読んでもらえたら。
少しでも長く歩きたいのなら、リハビリと歩くことです、だけど無理は禁物。
これから同じ病で検査を受ける方も多いと思いますが、私が行っている大学病院ではいち早く取り上げてくれて五年前に行ったまでです。
検査は受けるのは本人次第です。
しかし私は受けなかったほうが良かったなと後に思いました。
それは友の会でも皆さん言ってる方多いです(県内)
主治医がその友の会にも入っていて、初め勧められなかったしなんてったって筋力落ちます。
でも決めるのはご自分自身です、
こちらのコミュニティ、これからの方々の為にも私は着込みしていきます。
今日もお仕事頑張ります、
本当にこの病はテキスト通りなんていかない。
これからここを訪れて方々に読んでもらえたら。
少しでも長く歩きたいのなら、リハビリと歩くことです、だけど無理は禁物。
これから同じ病で検査を受ける方も多いと思いますが、私が行っている大学病院ではいち早く取り上げてくれて五年前に行ったまでです。
検査は受けるのは本人次第です。
しかし私は受けなかったほうが良かったなと後に思いました。
それは友の会でも皆さん言ってる方多いです(県内)
主治医がその友の会にも入っていて、初め勧められなかったしなんてったって筋力落ちます。
でも決めるのはご自分自身です、
こちらのコミュニティ、これからの方々の為にも私は着込みしていきます。
今日もお仕事頑張ります、
眠れなくて、はじめの頃の皆さんのここを訪れた時の書き込み、ただ読んでいました、
その頃私はまだ発覚していなかったけど、不穏でいっぱいだったでしょうね、
そしてご家族支えている方も一生懸命
出していました。
現に友の会の、中のメンバーさん達も、何かにすがる思いで体験談語っています。
私もね、過去はそうでした。
だけど今はなってしまったのは仕方ない、とにかくこの病と上手く生きていこう。と、必死。
私みたいに、私自身は検査できても、家族の検査できない人もいる。
だからお医者さんもきちんとわかってくれてる。
車の運転は全く駄目になってしまったけど、今その代わりの足になってくれる場合のもある。
何とか何とか這いつくばって、研究がもっともっと進んで、これからの方々の為にも、残して行きたい場所です
その頃私はまだ発覚していなかったけど、不穏でいっぱいだったでしょうね、
そしてご家族支えている方も一生懸命
出していました。現に友の会の、中のメンバーさん達も、何かにすがる思いで体験談語っています。
私もね、過去はそうでした。
だけど今はなってしまったのは仕方ない、とにかくこの病と上手く生きていこう。と、必死。
私みたいに、私自身は検査できても、家族の検査できない人もいる。
だからお医者さんもきちんとわかってくれてる。
車の運転は全く駄目になってしまったけど、今その代わりの足になってくれる場合のもある。
何とか何とか這いつくばって、研究がもっともっと進んで、これからの方々の為にも、残して行きたい場所です
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