脊髄小脳変性症コミュの「心を元気にする」ことを心がけよう！

onotoshiです。

13歳で発病して一刻も早く治療法が開発されることを願いながら30年余り。気がつけばあと数年で50に手が届く所まで来てしまいました。
しかし、私の知る限り「パーキンソン病」について新薬開発に向けてプロジェクトが進行中というニュースは耳にするものの、「脊髄小脳変性症」の薬が開発されたという話は聞きません。

今、千葉の柏に住んでいて定期的に通院をしていますが主治医に尋ねても新しい治療法や新薬などの情報は得られません。この病気の薬ではないですが「エクセグラン」と「ガバペン」を服用して震えを軽減していますが数年経つと体が慣れてしまいうまくいかないというのが現状です。まだ新しい治療法や薬が開発されるには時間がかかりそうだな？と思ってます。

病気のことはお医者様に任せるしかありませんが、心の状態によって病状って左右されるんだなと感じています。落ち込んでいると普段にもまして調子が悪いことが多いです。逆にルンルン気分だと普段はやれないことでもギリギリセーフだったりします。

だからできるだけ心を元気にさせるように心がけています。趣味に打ち込んだり、得意のパソコンで交流したりしてます。最近では「これも間接的なリハビリかな？」なんて思ってます。
そのせいかどうかわかりませんが、在宅ワークも最近、調子がいいような気がします。

コメント(3)

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[2] mixiユーザー 02月03日 19:01

>>[1] ありがとうございます。しんどいこと、辛いことをちょっとは頑張ってみる、それも確かに現状維持という点から必要だと思います。しかし、残念ながらこの病気は進行してしまうので体力面では早期に限界が見えてしまいます。「こんなこともできないのかぁー」と私は一時、うつ状態になりました。

趣味があったことでそのくびきから解放されました。私の場合は語学とかが好きだったので、中国語やドイツ語などの外国語を夢中で勉強しました。その結果、当時一人で電車に乗れる状態ではなかったのですが「辞書や教材を街に買いに行きたい」という強い思いが芽生えて、病状も少しずつですが回復し「うつ」から脱することができました。一人で電車で街に買い物に出かけられた時は嬉しかったですよ、今でも覚えています。もちろん、病状が好転したのはほかの理由もあったのでしょうが（笑）。今考えれば、「二十歳まで命があるかどうか、わからない」と宣告された私が曲がりなりにも46になるまで生きてこれたのは奇跡に近いのかもしれません。

この病気は知能までは冒されないと聞いています。絶対、趣味などは持つべきですよ。心が病んでいなければ、そのうちに根本的な治療法が開発されるかもしれません。その日を夢見てお互い頑張っていきましょう！

[3] mixiユーザー 05月11日 19:00

こんばんは。
あら、千葉県お住まいなんですね。
私は幼い頃千葉県にいましたよ