多発性嚢胞腎コミュのいつ検査を受けましたか？

初めまして。
皆さんは、何がキッカケで、腎臓の検査（CTなど）を行いましたか？

父が「腎臓と肝臓に囊胞がある」と診断されました。
父の両親（親族）の情報が一切不明のため、「多発性囊胞腎」であるという
確定的な診断ができないようです。

「多発性囊胞腎」つまり“遺伝性のもの”であるのか否かは、
私（娘）に遺伝しているか否かによって、わかる、ということになってしまいます。

私は、今のところ血圧正常、尿タンパク、血尿もありません。
ただ、5年前に胃カメラを受診するときに受けた血液検査で
「クレアチニン0.75」だったのが気がかりです。
（それ以降の健康診断では、クレアチニンの数値まではとっていない）

父の主治医に相談したら「気になるなら検査した方が良い」とか、
私の知人にも腎臓の専門家がいるのですが、その方も、
「検査をした方が良い」とは言いますが、「急いで」とか
そういうことは一切言いません。

父は、腎臓病と気付かず、処置が遅れたせいで、何もできず、
慢性腎不全となってしまいました。私も、早く気付くことに
意味があるのではないかと思うのですが、専門家に聞くと
結構呑気な感じなので、どうしたものなのかと。

父のお世話になっている病院は大病院のため、
土曜日は休診で、そこにお世話になるとなると、
会社を休まなくてはならないので、どうしたものかと思っています。

コメント(10)

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[1] mixiユーザー 10月30日 17:01

気になるのであれば超音波エコー検査してもらえば嚢胞があるかないか判断できると思います。嚢胞が仮に見つかってから、転院も考えればいいと思いますよ。血液検査もずっとされてないようなので一度診てもらうのもいいかもしれませんね。大学病でなくても先ずはエコー検査受けてみてはいかがですか？大学病院はその後検討すればいいのかなって思います。

[2] mixiユーザー 10月30日 22:30

こんばんは(*˙˘˙*)ஐ
私も同じ意見で、まずは超音波エコー検査をされたらいいでしょう。

私の場合、両親や兄弟2人には無く、私自身この病気を告げられた時には初めて聞く病名で驚きました。

病気が分かるまでの経緯は、血液検査を職場で毎年受けていましたが、4年程前辺りからガンマの数値少し高く、内科を受診しましたが、エコー等はされずにお酒を控えてと言われるくらいでした。
お酒は大量には飲まないけれど、診断がそうなので特に気にはしてなかったです。
この時点で、まだ嚢胞腎とは気付かなかったです。

それから今年に入り、お腹周りの張りや胃の圧迫に背中、腰の痛みで違う消化器系内科へ受診。
すぐにエコー検査、MRCT検査をし多発嚢胞腎、肝と診断されました。
圧迫の原因は、肝臓肥大でした。
紹介を繰り返しされ、結果肝臓移植を勧められ今に至ります。

もっと早くにエコー検査しておけば良かったかな？と。
診断された直後に移植の言葉は想像もしておらず、ショックでしたり

でも、この病気と闘っているみなさんの言葉で元気をもらってます。
今は、いい薬も出て結果を出しているそうです。

遺伝されてない事を祈りますね。( ⸝⸝•ᴗ•⸝⸝ )੭⁾⁾

[3] mixiユーザー 10月30日 22:41

私は、交通事故で内臓破裂をしたときに、内臓のＣＴをとり、発見されました。

女性なら、妊娠して超音波検査を受けた時に見つかった人もいます。

[5] mixiユーザー 11月01日 08:55

家族も透析とかしていましたが、
私は、
激しい痛みと目視的血尿で緊急入院したときに解りました。
最初は石かと思われてましたが、腎盂腎炎もあって、大変でした。

[6] mixiユーザー 11月01日 14:55

私は、マイコプラズマ肺炎がなかなか治らず大学病院でCTを撮った時に、たまたま腎臓が写り発覚しました。

父方は複雑な家系であり交流もないので不明。
母方は(ひいひいおじいちゃん？)が脳梗塞だか何かで亡くなった。
というくらいの事しかわからず、遺伝性なのか不明です。

兎に角、腎機能をなるべく長く維持することしかできないと思ってますので、早めの受診をお勧めします。
医療機器の充実している、地元の開業医(内科)などで、事情を話して血液尿検査とエコー検査を受けてみてはどうでしょうか？

[7] mixiユーザー 11月02日 09:38

みなさん、アドバイスありがとうございました。

>>[1] greeneco(^-^)さん

エコー検査なら、さほど大きな病院じゃなくても出来ますね。
「設備の整っている病院に行かなくては！」と思っていたので、
視野が広がりました。

>>[2] アジサイさん

発覚されたのが、今年初めとのこと。
青天の霹靂でしたでしょう。我が家も、父の病気が発覚してから
ひっくり返るほど変わってしまいました。
早めの受診が大事ということですね。

>>[3] ☆ぴよこ☆さん

痛みなどが出てから発覚される方、また別の事態で発覚される方。
それぞれなんですね。

>>[4] お～たさん

服薬で囊胞が小さくなられたとのこと。何よりです。
早く見つければ、早く対処できる、と私も思っているのですが、
専門家は、意外にも悠長な印象なので、どうしたものかと。。。

>>[5] ＫＩＰＳさん

自覚症状が出てからだと、別の病気も併発している可能性もある、
ということですね。

>>[6] かな。さん

10年程前に、生理が止まったか何かで、
子宮？卵巣？だかのエコー検査をしたことがあります。
その時は何も言われませんでしたが、偶然写ったりするものなのでしょうか

かかりつけ医に相談してみます。

[8] mixiユーザー 11月02日 09:41

連続の質問で申し訳ありません。
間もなく父が検査入院から帰ってくるのですが、
もっとも頭を悩ませているのが

「タンパク質制限」

です。３食低タンパクご飯を勧められているのですが、
病院で勧められたお米は高額で3食食べたら家計が追いつきません。

皆さんは、どうされていますか？
ここで買っている、こういうものを食べてる、など
アドバイスをいただければと思います。

[9] mixiユーザー 11月02日 16:44

>>[7]
私の場合、撮ったのは肺のCTだったので、
医師が「奇跡的な発見」と言うほどでした。
婦人科とは診る位置が違うので内科で受診をしたほうがいいですよ。

たんぱく質制限ですが、夕食時にご飯は食べずにたんぱく質制限をしたおかずのみ食べるなど、方法は色々あると思います。
病院の管理栄養士さんに、包み隠さずに「そのお米だと家計が苦しいです。他に方法はありませんか？」と聞いてみるのが一番だと思います。

私はまだ食事制限はありませんが、腎機能保持のために早めに管理栄養士さんによる食事指導を受けて、低カリウム・低タンパク質・カフェインレスなど、どうしたらいいのか沢山ヒントをいただけました。

バナナ、キウイ、メロンがカリウムの含有量が多いそうなので気をつけてくださいね。

[10] mixiユーザー 12月14日 16:30

少し間が空いてしまいましたが、
検査を受けてきましたので、どなたかの参考になれば､と思い、
結果を書き込ませて頂きます。

エコー検査を受けた結果、“囊胞は見つかりません”でした。

検査中に技師の方が、、、

技　「先生に、腎臓に囊胞があると言われたんですよね？」
私　「父が病気が遺伝性の可能性があるので、ないなら、良かったね、ということで」
技　「あ！そういうことなんですね、大丈夫そうですよ」と

探したけど、それらしい物はなくて「？？？」という感じだったようです（苦笑）

この1か月の検査で、父も「多発性－ではないかも？」という診断をうけました。
とはいえ、「多発性－」と似た病気であることは違いないし、私もいつ発症するとも分からないので、
遅くとも2年後くらいには、再検査を勧められました。

私の経験が、またどなたかの参考になれば幸いです。

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