多発性嚢胞腎コミュの小児PKD

はじめまして。

娘は劣性遺伝の多発性嚢胞腎（ＡＲＰＫＤ）です。

多発性嚢胞腎の情報が増えてきてますが、

小児ＰＫＤの情報は、未だに少ないのが現実です。

まして、ＰＫＤでも稀なＡＲＰＫＤの情報はなおさらです。

私もこの１０年間、手探り状態でした。

ＡＤでもＡＲでも・・同じ小児ＰＫＤの情報交換しませんか？

幼稚園や学校など・・・大人とはまた違い、

小児からの発症は、さまざまな問題点があると思います。

この場をお借りして「小児ＰＫＤ」のトピを作らせていただきました。

よろしくお願いします。

コメント(3)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 10月07日 22:35

こんばんんは、まずは私の娘について
簡単ですが・・

娘はＡＲＰＫＤです。

生後４ヶ月検診で小児科で指摘され、
紹介先の病院でＡＲＰＫＤと判明されました。

妊娠中の産婦人科では、エコーで見落とされて
生後４ヶ月で判明した次第です。

すでに高血圧が発症し、心臓にもかなり負担がきてて
その頃から降圧剤を内服しています。

その後、肝線維症を発症し
脾臓肥大、門脈圧亢進症、貧血など悪化のため
去年（９歳）の時に、生体肝移植を実施しました。

現在は肝臓は安定しており、腎機能も比較的落ち着いています。
不安もありますが、元気に学校に通っています。

今後は腎機能が何処まで持ちこたえてくれるのか・・・
それにもよりますが、医師からは腎臓移植も・・・と
肝移植の時に説明されてます。

よろしくお願いします。

下記は闘病プログです。

http://ameblo.jp/greenecoeco/

[2] mixiユーザー 12月19日 00:32

「小児ＰＫＤの会」ＨＰ出来ました。
http://grandpas.jp/arpkd/

[3] mixiユーザー 08月09日 15:29

はじめまして。
５歳の娘が多発性嚢胞腎と診断されています。（結節性硬化症も合併しています）
腎機能にはまだ問題はありませんが、既に直径13cm程肥大しています。
現在遺伝子検査の結果待ちです。
小児のＰＫＤの情報があまりなく、久しぶりにmixiにログインしてこちらにたどり着きました。
よろしくお願いします。

ログインすると、みんなのコメントがもっと見れるよ