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コメント(257)
お腹の張りがきっかけで
診察受けて多発性嚢胞腎って診断された方は
すぐ薬治療など はじまったのでしょうか？
この様なお腹の張りがでてるってことは
圧迫されて もう進行してるってわけではないんですかね？
薬も出されず また一ヶ月後にきてくださいなんで言われて 血液検査でも また腎臓数値は 異常ないみたいですが
張りがあるということは
進行してるから張りがあるのではないんですか？
この 張りがきっかけで この病気がわかった方は その後 張りや違和感はどうなったのでしょう？
ずっと張りが気になって仕方ありません
考えないようにしてても
張りがある異常 この病気のことが
気になって 気になって仕方ないです。
違う病院に相談したほうがいいのでしょうか
先生は進行してきたら
薬治療もとは 言ってましたが
今すぐ薬治療されないのは
そんなに状態が悪くないからですか？
こんなにも、張りがあるのに 悪くないんですか
色々ググッても張りがきっかけでこの病気が発見されることが、書かれていても
張りを抑えたりする方法がかかれてなくて
もうどうしたらいいかわからなず
ストレスもたまり
食欲もなくなりどんどん痩せて行きそうで
辛いです
診察受けて多発性嚢胞腎って診断された方は
すぐ薬治療など はじまったのでしょうか？
この様なお腹の張りがでてるってことは
圧迫されて もう進行してるってわけではないんですかね？
薬も出されず また一ヶ月後にきてくださいなんで言われて 血液検査でも また腎臓数値は 異常ないみたいですが
張りがあるということは
進行してるから張りがあるのではないんですか？
この 張りがきっかけで この病気がわかった方は その後 張りや違和感はどうなったのでしょう？
ずっと張りが気になって仕方ありません
考えないようにしてても
張りがある異常 この病気のことが
気になって 気になって仕方ないです。
違う病院に相談したほうがいいのでしょうか
先生は進行してきたら
薬治療もとは 言ってましたが
今すぐ薬治療されないのは
そんなに状態が悪くないからですか？
こんなにも、張りがあるのに 悪くないんですか
色々ググッても張りがきっかけでこの病気が発見されることが、書かれていても
張りを抑えたりする方法がかかれてなくて
もうどうしたらいいかわからなず
ストレスもたまり
食欲もなくなりどんどん痩せて行きそうで
辛いです
久しぶりにこちらにお邪魔します。
父が去年「多発性のうほう腎」の診断を受け、今年８月に母の腎臓を移植する手術が決定しました。
私は父母のいる地元を離れており、手術の期間中に帰省するのは難しい状況です。
手術はもう少し先になりますが、無事に手術が成功して、父母とも元気でいてほしいと思います。
あと、私のほうなんですがメンタルの病気を抱えており、
父がのうほう腎の診断受けた時点で、私がかかってる精神科の主治医に父の病気が発覚したことを伝えると、
パソコンで病気について検索して「移植手術はしないみたいですよ。」と言われていました。
一般的に、この病気では移植手術はしないのでしょうか？
それとも、精神科の主治医が私を安心させるためかわざと嘘ついたのか…。
少し気になるので情報提供して頂けたら幸いですm(__)m
父が去年「多発性のうほう腎」の診断を受け、今年８月に母の腎臓を移植する手術が決定しました。
私は父母のいる地元を離れており、手術の期間中に帰省するのは難しい状況です。
手術はもう少し先になりますが、無事に手術が成功して、父母とも元気でいてほしいと思います。
あと、私のほうなんですがメンタルの病気を抱えており、
父がのうほう腎の診断受けた時点で、私がかかってる精神科の主治医に父の病気が発覚したことを伝えると、
パソコンで病気について検索して「移植手術はしないみたいですよ。」と言われていました。
一般的に、この病気では移植手術はしないのでしょうか？
それとも、精神科の主治医が私を安心させるためかわざと嘘ついたのか…。
少し気になるので情報提供して頂けたら幸いですm(__)m
>>[231]
移植手術後で大変でしょうに、コメントくださりありがとうございますm(__)m
私の母も、左腎を父に提供する予定です。
分かりやすくて詳しい説明、書籍の紹介までありがとうございます。移植による成績が他の療法よりいいんですね、勉強になります。
私のほうの主治医にも「必要となったようで、父が8月に腎移植受けることになりました」と伝えておきます。私のメンタルにも大なり小なり関わるでしょうから
どうかおおやさんも、術後も苦労されること多いと思うので無理なさらない範囲でお大事にしてください。
7月には父が手術前に私や兄弟に会いに来るので、話を聞いたりして少しでも精神的な負担が軽減されれば、と思ってます。
長々と失礼しました。
移植手術後で大変でしょうに、コメントくださりありがとうございますm(__)m
私の母も、左腎を父に提供する予定です。
分かりやすくて詳しい説明、書籍の紹介までありがとうございます。移植による成績が他の療法よりいいんですね、勉強になります。
私のほうの主治医にも「必要となったようで、父が8月に腎移植受けることになりました」と伝えておきます。私のメンタルにも大なり小なり関わるでしょうから
どうかおおやさんも、術後も苦労されること多いと思うので無理なさらない範囲でお大事にしてください。
7月には父が手術前に私や兄弟に会いに来るので、話を聞いたりして少しでも精神的な負担が軽減されれば、と思ってます。
長々と失礼しました。
>>[232]
他の原疾患由来の腎不全よりPKD由来の腎不全の方が腎移植成績が良いという事で、PKDの移植療法が他の療法よりいい訳では無いです。腎移植でも生体腎移植と献腎移植では成績は違うし、透析という選択を否定している訳では無いです。お間違え無きようお願いします。移植療法も術後は両手を上げて幸せになれるかと言えば無理で、一生免疫抑制剤を服用し続けないといけないし、それによる日和見感染や悪性腫瘍のリスクと戦い続けなければなりません。私は生体腎移植を選択しましたが、他の治療法を否定していません。どの治療法を選択するかは患者さん御本人です。ただPKDが移植適応外の意見には、それは間違いだと言いたいです。
他の原疾患由来の腎不全よりPKD由来の腎不全の方が腎移植成績が良いという事で、PKDの移植療法が他の療法よりいい訳では無いです。腎移植でも生体腎移植と献腎移植では成績は違うし、透析という選択を否定している訳では無いです。お間違え無きようお願いします。移植療法も術後は両手を上げて幸せになれるかと言えば無理で、一生免疫抑制剤を服用し続けないといけないし、それによる日和見感染や悪性腫瘍のリスクと戦い続けなければなりません。私は生体腎移植を選択しましたが、他の治療法を否定していません。どの治療法を選択するかは患者さん御本人です。ただPKDが移植適応外の意見には、それは間違いだと言いたいです。
>>[227]
はじめまして！
私はサムスカ始めて2年経ちます。
精神疾患の薬も飲んでます。（これは、育児ノイローゼから来るものがきっかけです。たぶん更年期障害や、子どもの頃のDVなども影響がありそう）
私は、もともと、小さな病院で見てもらっていて、引っ越しを目処に大学病院の専門医で見てもらうために紹介状を書いてもらいました。
その後は、同じ主治医について行って、病院を転々としていて、今の病院でサムスカを導入してもらうために転院し、そこで落ち着いています。
ただ、腎臓内科専門医なんで、花粉症やインフルエンザを見てもらえるわけではなく、そういうのは近くのかかりつけ医に行っています。
そして、薬の競合性も専門医の方に確認したら、クラリスロマイシンといういつも風邪薬に処方してもらっている薬が飲んではいけないことを知りました。
それ以外にも精神疾患の薬もダメなのをもらっていて、それで、腎臓あたりがいたくなったりしてたいへんでした。
大塚製薬から、サムスカを処方されたら飲んではいけない薬のリストが医療漢検者向けに発表されているので、主治医の先生にそれを印刷してもらい、いつも持ち歩いています。
それと、おなかの張りは、どうしようもないです。治療できないんですね。
だから難病なんですが。
気にしておくことは、クレアチニン値のほうですね。
でも、しんどいことは、主治医にお聞きするといいですよ。
お医者さんは、患者さんじゃないので、なにがしんどいかなんて聞かないとわからないですから。
気にしないといけない検査項目などは、たいがい同じだけど、引っかかる項目は、人それぞれの場合があるので、そこは、主治医に確認した方がいいですよ。
サムスカを飲んでいるなら、ナトリウム値 クロール値 クレアチニン値あとは、炎症がないか？GFR値もですね。
コレステロール値が高いなら、それは厳重管理です。
タンパク質、脂質制限がかかります。
なぜなら、脳こうそくなどを起こす恐れが非常に高くなるからです。
こう書くと、心配事が多くなりそうですが、私は、現在、クレアチニン値1.3で数値を維持しながら、学童保育の副主任をし、この夏休みは9時間勤務で働いています。
それと、たくさんのボランティア活動もしています。
ということは、しばりがあっても、人生楽しめるってことです。
折角の自分の人生なんだもの、楽しまないと！ですよ。
長くなりましたが、しつれいなことを書いていたらすみません。
長文、失礼しました。
はじめまして！
私はサムスカ始めて2年経ちます。
精神疾患の薬も飲んでます。（これは、育児ノイローゼから来るものがきっかけです。たぶん更年期障害や、子どもの頃のDVなども影響がありそう）
私は、もともと、小さな病院で見てもらっていて、引っ越しを目処に大学病院の専門医で見てもらうために紹介状を書いてもらいました。
その後は、同じ主治医について行って、病院を転々としていて、今の病院でサムスカを導入してもらうために転院し、そこで落ち着いています。
ただ、腎臓内科専門医なんで、花粉症やインフルエンザを見てもらえるわけではなく、そういうのは近くのかかりつけ医に行っています。
そして、薬の競合性も専門医の方に確認したら、クラリスロマイシンといういつも風邪薬に処方してもらっている薬が飲んではいけないことを知りました。
それ以外にも精神疾患の薬もダメなのをもらっていて、それで、腎臓あたりがいたくなったりしてたいへんでした。
大塚製薬から、サムスカを処方されたら飲んではいけない薬のリストが医療漢検者向けに発表されているので、主治医の先生にそれを印刷してもらい、いつも持ち歩いています。
それと、おなかの張りは、どうしようもないです。治療できないんですね。
だから難病なんですが。
気にしておくことは、クレアチニン値のほうですね。
でも、しんどいことは、主治医にお聞きするといいですよ。
お医者さんは、患者さんじゃないので、なにがしんどいかなんて聞かないとわからないですから。
気にしないといけない検査項目などは、たいがい同じだけど、引っかかる項目は、人それぞれの場合があるので、そこは、主治医に確認した方がいいですよ。
サムスカを飲んでいるなら、ナトリウム値 クロール値 クレアチニン値あとは、炎症がないか？GFR値もですね。
コレステロール値が高いなら、それは厳重管理です。
タンパク質、脂質制限がかかります。
なぜなら、脳こうそくなどを起こす恐れが非常に高くなるからです。
こう書くと、心配事が多くなりそうですが、私は、現在、クレアチニン値1.3で数値を維持しながら、学童保育の副主任をし、この夏休みは9時間勤務で働いています。
それと、たくさんのボランティア活動もしています。
ということは、しばりがあっても、人生楽しめるってことです。
折角の自分の人生なんだもの、楽しまないと！ですよ。
長くなりましたが、しつれいなことを書いていたらすみません。
長文、失礼しました。
>>[235]
担当医から説明が有ったと思いますが、薬は決められた時間に忘れずに飲んで下さい。クラリスロマイシン(クラリス
)はグラセプター)の効能を強調し（ピロリ除菌や歯科医院でもメジャーな薬です）、名前は失念しましたが呼吸器系で処方される薬はグラセプターを拮抗してジワジワ移植腎を拒絶し始めます。一般医は移植に対してそれほど知識は有りませんから、移植専門医以外から処方された場合には必ず担当医か薬剤師に相談される事をお勧めします。
また悪性腫瘍が出来る可能性が一般人より高くなりますから、流れ作業の集団健康検診では無く人間ドックの様に詳しく診てくれる検診を年1回受けた方が良いです。PKDは脳動脈瘤も併発しやすいですから脳ドックも有効です。
担当医には術後3ヵ月は免疫抑制剤が安定していないので、寿司・刺身・生卵等の生ものを控えて、マスクは常備し人混みには行かない、温泉や公衆浴場には行かない事と指示を受けました。
何か上から目線になってしまいましたが、折角ドナーさんが健康な体にメスを入れて痛みに苦しみながら提供してくれた大切な腎臓です。末永く使える様に自戒も込めて書き込ませて頂きました。
私は術後3ヶ月経ち、休日はカラダが動かずに横になってる事が多かった術前とは比べ物にならないくらい体が楽になり、仕事は完全復帰して家内とデートする事が出来るまで復活しました(未だに人混みは怖いのでクルマ移動ですが)。御両親もご自愛しながら人生を楽しんで下さい、とお伝え下さいませ。
担当医から説明が有ったと思いますが、薬は決められた時間に忘れずに飲んで下さい。クラリスロマイシン(クラリス
)はグラセプター)の効能を強調し（ピロリ除菌や歯科医院でもメジャーな薬です）、名前は失念しましたが呼吸器系で処方される薬はグラセプターを拮抗してジワジワ移植腎を拒絶し始めます。一般医は移植に対してそれほど知識は有りませんから、移植専門医以外から処方された場合には必ず担当医か薬剤師に相談される事をお勧めします。また悪性腫瘍が出来る可能性が一般人より高くなりますから、流れ作業の集団健康検診では無く人間ドックの様に詳しく診てくれる検診を年1回受けた方が良いです。PKDは脳動脈瘤も併発しやすいですから脳ドックも有効です。
担当医には術後3ヵ月は免疫抑制剤が安定していないので、寿司・刺身・生卵等の生ものを控えて、マスクは常備し人混みには行かない、温泉や公衆浴場には行かない事と指示を受けました。
何か上から目線になってしまいましたが、折角ドナーさんが健康な体にメスを入れて痛みに苦しみながら提供してくれた大切な腎臓です。末永く使える様に自戒も込めて書き込ませて頂きました。
私は術後3ヶ月経ち、休日はカラダが動かずに横になってる事が多かった術前とは比べ物にならないくらい体が楽になり、仕事は完全復帰して家内とデートする事が出来るまで復活しました(未だに人混みは怖いのでクルマ移動ですが)。御両親もご自愛しながら人生を楽しんで下さい、とお伝え下さいませ。
>>[237]
先の、問のお返事になってなくてすみませんでした。
私も、今の先生にたどりつくまで紆余曲折ありました。（だからと言ってこの先生とうまくいくまでには時間がかかっています）
最初に紹介された大病院では、遺伝学的に妊娠は不可！と言われ、たまたま遠くの病院だったので、近所の大学病院に転院しました。
大学病院は、曜日によって先生が変わるので、そこで相性の合う先生を探すことが可能です。
昔は、基本、お医者様はセカンドオピニオンなど、同じ病気を違う先生に伺うと、その先生がそう言ってるのだからそれがただしいんじゃないの？と返されます。
今は、きちんと話される方もいらっしゃいますが。
なかなか、転院や、主治医を代えるのはむずかしいです。
いろいろとみてもらいたいのでしたら、大きな病院だと、栄養指導も腎臓も脳梗塞など起こる可能性もわかっているので、一つの病院で大体のことをフォローしてもらえるようです。
私はまだ、食事の管理うまくできないので、この秋くらいに、検査結果を持って、栄養指導を腎臓内科の主治医を通じてお願いしようと考えています。
降圧剤は飲み始めは薬の効き具合が不安定（もともと、血圧の上下も不安定なので）なので、合わせるのは少し難しいです。
夏場は、血行が良くなるので血圧がさがって、今の処方の薬の量だと、下がりすぎなときもありました。
なるべく、続けて飲んで、どんな時にどんな症状が出るかをメモして、主治医に伝えることをお勧めします。
それと、向精神薬は、お医者さんが言われた通りに飲んでいますか？
毎日飲むように言われているのでしたら、調子がいい時も飲み続ける必要があります。
それは、わたしがよく主治医から言われていたことです。
薬を飲む量が多いので、飲み忘れたり、飲まなかったりしてたら、余計に悪化しました。今は、指示通りに飲んでいて、メンタルは安定しています。
とりあえずは、よほどでない限り、今の主治医とどううまく接して自分の体調のことを分かってもらうかを考えてみた方がいいと思いますよ。
お医者さんは、体調に合わせて処方してくださるのですから、うまく自分の状態を伝えることをがんばってくださいね。うまく伝わらないときは、そうじゃないんですと言う勇気ももってください。それの積み重ねで信頼関係を築いていくといいと思います。
でも、サムスカを導入しなくていいのでしたら、症状はまだましな方かとおもいますよ。
なぜなら、多発性嚢胞腎は、サムスカが出るまでは、急激な腎機能低下や腎炎などにならないように見るだけの治療しかなかったのです。私も20年以上血液検査と尿検査と血圧計測のみの経過観察のみでしたよ。腎臓の大きさは、病気発見当時、健常者の5倍ありました。
先の、問のお返事になってなくてすみませんでした。
私も、今の先生にたどりつくまで紆余曲折ありました。（だからと言ってこの先生とうまくいくまでには時間がかかっています）
最初に紹介された大病院では、遺伝学的に妊娠は不可！と言われ、たまたま遠くの病院だったので、近所の大学病院に転院しました。
大学病院は、曜日によって先生が変わるので、そこで相性の合う先生を探すことが可能です。
昔は、基本、お医者様はセカンドオピニオンなど、同じ病気を違う先生に伺うと、その先生がそう言ってるのだからそれがただしいんじゃないの？と返されます。
今は、きちんと話される方もいらっしゃいますが。
なかなか、転院や、主治医を代えるのはむずかしいです。
いろいろとみてもらいたいのでしたら、大きな病院だと、栄養指導も腎臓も脳梗塞など起こる可能性もわかっているので、一つの病院で大体のことをフォローしてもらえるようです。
私はまだ、食事の管理うまくできないので、この秋くらいに、検査結果を持って、栄養指導を腎臓内科の主治医を通じてお願いしようと考えています。
降圧剤は飲み始めは薬の効き具合が不安定（もともと、血圧の上下も不安定なので）なので、合わせるのは少し難しいです。
夏場は、血行が良くなるので血圧がさがって、今の処方の薬の量だと、下がりすぎなときもありました。
なるべく、続けて飲んで、どんな時にどんな症状が出るかをメモして、主治医に伝えることをお勧めします。
それと、向精神薬は、お医者さんが言われた通りに飲んでいますか？
毎日飲むように言われているのでしたら、調子がいい時も飲み続ける必要があります。
それは、わたしがよく主治医から言われていたことです。
薬を飲む量が多いので、飲み忘れたり、飲まなかったりしてたら、余計に悪化しました。今は、指示通りに飲んでいて、メンタルは安定しています。
とりあえずは、よほどでない限り、今の主治医とどううまく接して自分の体調のことを分かってもらうかを考えてみた方がいいと思いますよ。
お医者さんは、体調に合わせて処方してくださるのですから、うまく自分の状態を伝えることをがんばってくださいね。うまく伝わらないときは、そうじゃないんですと言う勇気ももってください。それの積み重ねで信頼関係を築いていくといいと思います。
でも、サムスカを導入しなくていいのでしたら、症状はまだましな方かとおもいますよ。
なぜなら、多発性嚢胞腎は、サムスカが出るまでは、急激な腎機能低下や腎炎などにならないように見るだけの治療しかなかったのです。私も20年以上血液検査と尿検査と血圧計測のみの経過観察のみでしたよ。腎臓の大きさは、病気発見当時、健常者の5倍ありました。
こんばんは。
現在 派遣で週5日フルタイムで1時間程の所に勤務してます。
(サムスカ45mg服用)
今の職場で働いてからというもの、
背部痛や微熱でダウンするのが、月に２〜3日あります。
休みの日に 出かけずに体を休ませていても、
出勤出来ない日が…
フルタイムでの勤務は無理があるのかな？
迷惑かけるから辞めたほうがいいのか？
収入なくなると生活できないしな…
と、体が弱るとメンタルも弱る典型を繰り返してます。
会社には 病気のことは話してません。
担当医も、ハロワの職員さんも
「プライベートなことだから言う必要はないよ」と…
普段はそう感じないのに、
「もう どうでもいい。」と自暴自棄になってしまいます。
皆さんは、働いてるとき体調管理とか工夫を何かされてますか？
現在 派遣で週5日フルタイムで1時間程の所に勤務してます。
(サムスカ45mg服用)
今の職場で働いてからというもの、
背部痛や微熱でダウンするのが、月に２〜3日あります。
休みの日に 出かけずに体を休ませていても、
出勤出来ない日が…
フルタイムでの勤務は無理があるのかな？
迷惑かけるから辞めたほうがいいのか？
収入なくなると生活できないしな…
と、体が弱るとメンタルも弱る典型を繰り返してます。
会社には 病気のことは話してません。
担当医も、ハロワの職員さんも
「プライベートなことだから言う必要はないよ」と…
普段はそう感じないのに、
「もう どうでもいい。」と自暴自棄になってしまいます。
皆さんは、働いてるとき体調管理とか工夫を何かされてますか？
>>[240]
それだけ、しんどいのであればもう少し楽な職場を・・・と思います。
発熱や、休みの日に体を休めても疲れが取れないのは、腎機能低下を早めます。
私の職場は持病持ちのかたが数人いますので、私もカミングアウトしてます。
通院や、急な体調不良もお互い様という感じです。
水分補給も、回数の多いトイレも理解の上で、働かせてもらっています。
たぶん、すごく恵まれていると思います。
仕事も、学童保育の支援員なので、結構ハードですが、力仕事などは、バイトさんにやってもらうので、なんとかなっています。
ただ、夏休みが、きつかったです。
いつもは半日（5時間程度）ですが普段の倍も働いたので今はきつい貧血と取れない疲れがあります。
これは、時間をかけてのんびりして、体調を整えたいと思います。
今月から、通常通り半日のお仕事になるのでなんとかなるかなと。
疲れて、自分のこともできなくなると、気持ちが落ち込むので、休みの時などは、なるべく自分の好きなことをやっています。
映画を見たり、本を読んだり、ゲームをしたり。。。
自分を取り戻す時間があると、しんどくてもなんとかなりました。
かな。さん、なかなか自分の時間が取れないとは思いますが、身体に負担がかからない楽しみをみつけてみてはどうでしょうか？
どうでもいいと思う気持ち、私もありました。でも、もっと自分を大事にしてくださいね。
転職は大変だから、今の従事形態を少し変更してもらえるか相談してもいいかもしれませんね。
私も、カミングアウトする前は、相談していました。
サムスカを導入するために、カミングアウトしました。
とても勇気が要りましたが、今の立場が、やめないでもらいたいという方向に働いたので、同じところで働けています。
参考にはならないかもしれませんが、少しでも、かな。さんの気持ちが安らぎますように。と思って書かせてもらいました。
失礼なことがありましたらすみません。
長文しつれいしました。
それだけ、しんどいのであればもう少し楽な職場を・・・と思います。
発熱や、休みの日に体を休めても疲れが取れないのは、腎機能低下を早めます。
私の職場は持病持ちのかたが数人いますので、私もカミングアウトしてます。
通院や、急な体調不良もお互い様という感じです。
水分補給も、回数の多いトイレも理解の上で、働かせてもらっています。
たぶん、すごく恵まれていると思います。
仕事も、学童保育の支援員なので、結構ハードですが、力仕事などは、バイトさんにやってもらうので、なんとかなっています。
ただ、夏休みが、きつかったです。
いつもは半日（5時間程度）ですが普段の倍も働いたので今はきつい貧血と取れない疲れがあります。
これは、時間をかけてのんびりして、体調を整えたいと思います。
今月から、通常通り半日のお仕事になるのでなんとかなるかなと。
疲れて、自分のこともできなくなると、気持ちが落ち込むので、休みの時などは、なるべく自分の好きなことをやっています。
映画を見たり、本を読んだり、ゲームをしたり。。。
自分を取り戻す時間があると、しんどくてもなんとかなりました。
かな。さん、なかなか自分の時間が取れないとは思いますが、身体に負担がかからない楽しみをみつけてみてはどうでしょうか？
どうでもいいと思う気持ち、私もありました。でも、もっと自分を大事にしてくださいね。
転職は大変だから、今の従事形態を少し変更してもらえるか相談してもいいかもしれませんね。
私も、カミングアウトする前は、相談していました。
サムスカを導入するために、カミングアウトしました。
とても勇気が要りましたが、今の立場が、やめないでもらいたいという方向に働いたので、同じところで働けています。
参考にはならないかもしれませんが、少しでも、かな。さんの気持ちが安らぎますように。と思って書かせてもらいました。
失礼なことがありましたらすみません。
長文しつれいしました。
- mixiユーザー
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