多発性嚢胞腎コミュの妊娠出産について

初めまして

私は現在31歳妊娠16週の妊婦です。
父からの遺伝で多発性嚢胞腎を発症し13年が経ちました。
そして、この度妊娠することができました。
そこでこの病気と妊娠への影響がいまいちわからず、お子様をお持ちのお母様に質問させて頂いてよろしいでしょうか。

1.この病気がわかってから妊娠された方は産科以外の泌尿器科や腎臓内科などの連携はとられてましたでしょうか。

2.妊娠出産を終えたお母様はその後に症状が悪化してしまった等、出産までの間にトラブルはございましたでしょうか。

現在4×7センチ程度の大きめの嚢胞と4×3センチ程度の嚢胞と他には多数の結石嚢胞があり、肝臓にもあります。
幸いクレアチニンは0.4と嚢胞は見られるものの機能はまだ保たれているようです。
血圧も下が60台上が90台と低めで保てています。

コメント(10)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 01月21日 21:28

くみ(･ε･'さん♪
ご懐妊おめでとうございます！
私は現在37歳。16歳でこの病気が判明後、19歳、20歳、32歳で出産しました☆
第2子までは、職場である総合病院の内科で血圧の管理、妊娠中は産婦人科がﾒｲﾝでした。

第1子は妊娠後期に妊娠中毒症(当時)になり、入院中に血圧が急上昇、36週で緊急帝王切開、1960gでした。
第2子は切迫流産＆早産でほぼ入院。38週、予定帝王切開で3096gでした。

第3子の時は以前産んだ総合病院の産科がなくなったので、地元の県立病院の産婦人科にかかっていましたが、腎臓の専門医がいないので何かあっても対応できないと言われ、妊娠6ヶ月の時に車で1時間かかる日赤病院に転院。
実は妊娠前まで内科をｻﾎﾞりがちで、血圧が140/110くらいありました(汗)
妊娠高血圧症候群で入院、蛋白値が異常になり、32週で緊急帝王切開、1937gでした。

産後は継続して日赤病院の腎臓内科で診てもらっていて、昨年からｻﾑｽｶの服用を始めました。ｸﾚｱﾁﾆﾝは現在1.3程度。

出産の影響は正直よく分かりません。
小さめで生まれた子は二人とも3ヶ月で標準ｻｲｽﾞに(笑)
第2子出産前後、嚢胞感染で2回入院しました。

以上、長くなりましたが体験談です☆不安も多いと思いますが、妊婦楽しんで出産頑張ってくださいね(^^)v

[2] mixiユーザー 01月21日 21:46

>>[1] 御返事ありがとうございます

とても嬉しいです

現在は地元の産科と妊娠糖尿病の為、内科(それぞれ別の病院です)に通いながら診てもらっていますが、腎臓内科との連携はとっておらず近々別に腎臓内科も受診を考えています。
総合病院にもいってみたのですが、お腹がとにかく張りやすく待ち時間でいつも具合が悪くなってしまい地元の病院にかえました。

血圧とクレアチニン値は安定しているもののやはり総合病院の方が良かったかな？と思う事もいまだあります(；´_`)

すごく出産までの大変な思いをされていたのですね、、お子さん3人もご出産されていて本当にすごいです(>_<)

経験談を聞かせて頂いて大変参考になりました。
私も出産後はサムスカを服用して少しでも進行を遅らせたいと考えております(>_<)

不安が多くなかなか楽しく過ごせない自分が嫌ですが、赤ちゃんの為にも前向きに過ごしていきたいです(>_<)

[3] mixiユーザー 01月21日 22:47

>>[002]♪

病気のことがあると不安ですよね

第1子は出生時の呼吸に少し異常があったのですが、総合病院にNICUがなく、出産後すぐ救急車で日赤病院に入院しました

心配なことは医師に確認して、安心して臨めるといいですね

私は胎動が嬉しくて、第3子出産直前は最後だと思うと名残惜しくもありました(笑)
楽しい妊婦生活になるよう応援しています

[4] mixiユーザー 01月22日 02:09

はじめまして。
ご懐妊おめでとうございます。

丁度、私の出産時期と近いですね。

出産は、健常者でも個人差があって、星屑の瞳☆さん、は大変だったようですね。

私の時は、たまたま、妊娠するのは医学上、病人を増やす可能性があるので、やめた方がいいと言われていた病院から、出産に前向きの大学病院へ転院してからの、半計画的な妊娠出産でした。

24歳でこの病気が発見され、その時点で、腎臓の大きさが通常の5倍といわれ、このままの生活をすれば、あと5年で透析ですよ。と言われてました。それから、3か月に1度の受診をして、病状把握していました。

第1子は、30歳で生みました。
腎臓内科と産婦人科を毎月受診し、いろいろと対策をしていました。

むくみとか尿たんぱくは、多分健常者より数値はよくなかったと思います。

まず、怖いのが尿路感染で、胎児に影響がない時期になって、予防的に、抗生剤を飲んでいました。

それと、8か月くらいに胎児がとても元気だったので、おなかの中から胎児に嚢胞を蹴られて嚢胞破裂を起こしました。
その時に、腎臓内科で相談、血尿が治まるまで安静にと言われました。確か1週間ほどで、治まったように思います。（特別な処方なし）
産婦人科の方は、その状況は、腎臓内科担当だからか、あまりタッチせずにいたように思います。

臨月まで働いていましたが、何かあったら怖いからと、運動などはほとんどせずにいたので、出産時は、微弱陣痛で、なかなか出てきませんでしたね。

でも、とても元気な子どもが生まれましたよ。
そして、産後は病院では、腎不全患者と同じ、無塩食でした。
それまでは、食事制限はありませんでしたし、その後も、制限なし。産後だけ、ストイックな食事でした。

第2子は、32歳でうみ、ほとんど、健常者と同じ状況でした。
そして、よく上の子と出かけていたので、とても安産でした。
それでも産後はやっぱり、無塩食でした。

その子たちももう成人です。

今、50歳で、サムスカを去年の9月に始めました。

そのときから、塩分6ｇタンパク質60ｇの食事制限が始まりました。

クレアチニンも1.2くらいです。
仕事も、パートですが6年前からやっています。学童保育の指導員だから、体力も少しいります。
元気にがんばってますよ。

ただ、ＰＫＤも、病状に個人差がありますので、あくまでも参考と言うことで。

こんな感じですが、少しでもお役に立てたら、うれしいです。

[5] mixiユーザー 01月22日 17:38

>>[3] 御返事本当にありがとうございます(>_<)すごく勇気付けられました！同じ病気の人は周りにはやはりいないですし、ましてや妊娠出産の体験談は遺伝元の父にも未知の領域でして(；´_`)
そんな中で3人もお子さんを出産されている大先輩がいらっしゃって、私もがんばってこの子を何としても産めるように自己管理を徹底していきたいです！

ちなみに、妊娠中は嚢胞のCTなどは撮れなかったとは思うのですが、フォローは超音波や血液、尿等からされていたのでしょうか？

こちらの質問もお忙しくなかったらでもちろん構いません(>_<)
読んで頂きありがとうございます(>_<)

[6] mixiユーザー 01月22日 17:51

>>[4] 長いお時間を使って頂いての御返事本当にありがとうございます(>_<)
とても参考になりました(*^^*
最初の産院でそのお話をされた時のぴよこさんの心情を思うと胸が痛くなってしまいました。
そんな言い方(;-;)しなくても(;-;)と思ってしまいますね。
たしかに50%の確率で姉妹の私だけがADPKD受け継いでしまいましたが、父を恨んだことも娘に産まれたことを後悔したことも一度もないので(>_<)

やはり透析食か無塩食が勧められるんですね！
塩分は普通の人よりは昔から気にしてはいるのですが、今日尿を調べたところ妊娠してから始めてプラスマイナスが出てしまい、もう少し気を付けようと思います。
私も嚢胞がかなり大きいので、ぴよこさんのお話は他人事ではないものと心得ておきます(；´_`)
胎動で破れてしまなんてかなり痛そうですね(>_<)
出産したら私もサムスカを…とは思っております。
慣れるまで尿量や飲水がかなり大変だと聞いてから、少し怯えている自分がおりまして、怖がりで困りますね(;A´▽｀A

ただお二人とも無事に出産されていて、とても励みになりました。

本当にありがとうございます！(>_<)

[7] mixiユーザー 01月22日 21:02

>>[005]♪

確か、毎回尿量の測定してました☆
腎機能が低下してなかったせいか、嚢胞の確認はほとんどなかったと思います。

血圧が高かったので髄液の検査(第1子)や頭部MRI(第3子)は受けました

食事は『腎臓病食』で、薄味ながら美味しかったです

[8] mixiユーザー 01月22日 21:48

>>[7] 髄液検査(;゜0゜)マルクと呼ばれている検査のことですかね(;゜0゜)
頭部MRI検査ですね(>_<)
実はまだしたことがなく、、しかし父は脳動脈瘤が見つかり手術をしていまして、この病気とは切っても切り離せないですよね(;-;)

妊娠中にされたのですね(>_<)
私もしなければ…(；´_`)

今までどこか他人事のように、腎臓の検査から離れていました。
血液検査でクレアチニン値は見ていましたが、それ以外は専門病院にも行かずに現実逃避してしまっていたんだと思います。
検索すると怖いことばかりが出てきて(;A´▽｀A
逃げてきましたが、皆さん新薬を試されていて自分もちゃんと自分の病気と向き合わなければと思ってきました(>_<)
日記など拝見させて頂きますね(>_<)

よろしくお願いいたします

[9] mixiユーザー 01月23日 01:28

>>[6]

妊娠中ののう胞のＣＴなどの画像検査の件ですが。

被ばくの関係上、それはしません。
その代り、超音波（エコー）は、お願いしたらしてくれると思います。

私の場合、「しましょうかね。。。でも、あまり意味のないことですよ。。。」と言われた気がします。
妊娠していないときもそうですが、突然嚢胞が大きくなることはないからではないでしょうか。

のう胞が破裂した時でも、見ても割れたところがはっきりわかるわけじゃないし。。。と
画像検査は受けませんでした。

それと、入院食の件。

私は、産んですぐに母乳が出たことと、普段は対して減塩を意識せずに、いたので、とても悲しかったです。まずいわけではないけど、これじゃ足りない！！と、身体が反応したのかめまいを起こし（多分低血糖です。食べると普通になりました。）、で、本当はいけないことですが、担当医に黙って、売店のおにぎりなどを買って食べていました。

もし自立授乳が出来る状況でしたら、栄養価と分量を見直してもらうといいと思います。

それと、ご質問にはありませんでしたが、遺伝の問題ですが、
まれに、生まれた時から嚢胞が大きいという、ＡＤＰＫＤ（だったとおもう。）小児のＰＫＤが見つかる場合があります。
うちの姪っ子がそうでした。はじめは寿命3か月と言われましたが、食事や血圧の指導を受けながら、中学2年の時に親から腎臓をもらい、いまも、元気に高校生活を送っています。

あと、うちの子には腎機能に不安があるために、（特に、高熱が続くと腎機能が低下しやすくなるかもと言われていました。）うちの子たちは、産科から、小児科へ移っても、1か月に1度くらいのペースで、受診していました。尿検査が主だったと思います。年に1度は血液検査を受けていました。

なので、今のうちに、腎臓病に強いかかりつけの小児科の病院を見つけておくといいと思います。

おせっかいな話で、お気を悪くされたら、すみません。

[10] mixiユーザー 01月23日 22:43

>>[9] 御返事ありがとうございます

大変参考になりました