[mixi]【サムスカ】情報〔トルバプタン〕 - 多発性嚢胞腎

[101] mixiユーザー 09月27日 17:24

まだまだトイレに行く間隔は伸びていませんが、血液検査及び尿検査の結果が良好でしたので、明日退院することになりました

薬との長い付き合いが始まったばかり。退院は嬉しいけれど、自己管理をしっかりしないといけないですね。
浮かれてはいられない

月に１回の通院生活になります。
まま☆ちゅーさん、あい☆さん、ありがとうございます

🏻

[103] mixiユーザー 09月29日 05:58

>>[102]
ありがとうございます

おかげさまで昨日は久しぶりに家族に会えて、思わず泣いてしまいました。
本当に家族に感謝しています。
これからも協力する。と温かい気持ちも伝えてもらい、大変嬉しかったです。
車通勤等でなかなかトイレに行けない時間をどうしようか考え中です

長いお付き合いになるこの薬を嫌いにならないよう、色々工夫してみます

また悩んだら相談に乗ってください

🏻

[105] mixiユーザー 10月07日 12:59

教えてください。
以前に難病の申請をして、先日認定通知書が届きました。
「腎容積750mL以上かつ腎容積増大速度５％／年以上」という基準を満たしたためで、サムスカはとても高いお薬なので、大変助かります。
難病の認定は一年更新です。と言われましたが、サムスカのおかげで来年は5％／年にはならないのではないかと思っています。そうなると、認定は更新できませんか？
認定されず、３割負担で高額医療費の申請だけだと正直飲み続けることが家計的に難しいので、まだ１年後ですが、不安を感じています。
また認定を受けることが出来るのでしょうか？同じ状況で認定を受け続けている方がいらっしゃいましたら、教えてください。

[107] mixiユーザー 10月09日 12:59

>>[106]
お返事ありがとうございます。
保健所で「1年更新なので、その都度査定される」と聞きましたので…。
また、ガイドラインの難病申請のページにもそのような旨の記載がありました。
そうですね。来週受信日なので、聞けそうな時間があれば担当医に聞いてみたいと思います。
お返事いただけましたら、またこちらに投稿します

ありがとうございます。

[108] mixiユーザー 10月15日 12:42

本日経過観察に受診してきました。
血液検査、尿検査の結果は良好でしたので、ひとまず安心しました。
難病認定の件、先生に聞いてきました。
「まあ、更新できるでしょう」と軽く言われました。
大丈夫そうです。

サムスカを飲み始めて1週間後、嘔吐し、立てなくなるくらいの体調になりました。
血圧も上が70台で、水分も受けつけなくなりました。
たまたま日曜日であったため緊急外来に連れて行ってもらいましたが、診断は「軽い風邪」。
軽い風邪でこんなにもフラフラになるのかと思い、恐ろしくなりました。
みなさんも、季節の変わり目など気をつけてください

[110] mixiユーザー 10月16日 12:48

>>[109]
まま☆ちゅーさんも聞いていただいたんですか！
ありがとうございます

これで安心してサムスカを服用できます。

１週間ほどあまり食べられなかったので辛かったですが、最近食欲も戻ってきて少しずつ体力が戻ってきています。
ありがとうございます。

[112] mixiユーザー 10月17日 13:19

>>[111]
ありがとうございます

のんびりと頑張ることにします

[113] mixiユーザー 11月20日 12:31

何でも聞いてすみません。

昨日月に一度の血液検査に行ってきました。
その際、「薬の量を増やそうと思うけど、年末年始入院したくないでしょう？」と主治医ｋら尋ねられました。「はい」と答えましたが、サムスカを増量して体調不良になることが多いのでしょうか？
サムスカの摂取量を増やす度に入院するとは聞いていないので、そういう意味ではないかと思ったのですが…。

ご存知の方がいらっしゃったら教えてください。

[116] mixiユーザー 11月21日 16:18

>>[115]
いつもありがとうございます。
お薬、倍になられたんですか

　体調は大丈夫ですか？

そうかもしれません。患者さんによるのかも…。
私はどうも血圧が低いそうなので、「あまり低いと臓器不全になるよ。」と言われました。
でも、臓器保護のために降圧剤が処方されていますから、先生がそんなことを言ったのかもしれませんね。

まま☆ちゅーさんのおかげで増量の度に入院ということがないとわかって一安心しました

増量のされた際には、今以上に体調に気をつけたいと思います。（来年1月に増量予定）
ありがとうございます。

[118] mixiユーザー 11月23日 09:27

サムスカ飲んでいると、体重減るんですか？
私は現状維持ですが、退院してから一度も体重を聞かれません。貧血は今のところ大丈夫です。

最近は病院でもコロナが出たとニュースでやっていますね。
怖いですが、頑張りましょう

ありがとうございます

[120] mixiユーザー 11月23日 12:37

>>[119]
いいえ。いいえ。ありがとうございます

逆にすみません。
体重の増加なんて日常ですよね。
なかなか減らないのも🥺

私は意思が弱いので、妊婦さんが飲んで良い量のカフェインならとっていい。と薬剤師さんが言ってくれた言葉を良いように解釈して、時々１日一杯の珈琲を飲みますが、その夜たいてい腰が痛くなります。後悔します

でも、やっぱり好きなのでほとぼりが冷めるとまた飲みたくなります

[121] mixiユーザー 09月03日 04:59

おはようございます。
本日よりサムスカの量は105mgになります。
がんばります

[122] mixiユーザー 01月17日 17:00

こんにちは。
本日からサムスカ120mgになりました。
夜のトイレがどうなるのか不安はありますが、とりあえずやってみます！

[124] mixiユーザー 01月18日 16:42

>>[123]
ありがとうございます。
夜中のトイレは辛いですね

「誰か代わりに」と思ってしまいます。
お布団に戻って再び寝つくまで時間がかかり、寝不足になりそうです。

[126] mixiユーザー 05月30日 13:21

先日、新型コロナウイルスに感染してしまいました。
「基礎疾患が…。」と恐怖に震えましたが、重症化することなく回復しました（ホッ）。
自宅隔離中にワクチン３回目の接種券が届きました

ただ、頭痛持ちではないのに頭痛が頻発します。後遺症でしょうか…。
皆さんもお気をつけください。

[127] mixiユーザー 08月13日 14:32

初めまして。数日前からトルバプタンを飲み始めました。アメリカ在住で、入院は無し。薬が家に届いて、あとは水を飲め、というだけでスタートでした。水が足りているのかいないのか、尿がどれだけでているのかもよくわからないまま、血液検査は薬を飲み始めて２週間後と言われています。

尿は、みなさん計量カップのようなものでチェックしているのでしょうか？

朝飲んで、ぴったり８時間後に飲めと言われて、それに従っています。水は大体５リットル位飲んでいて、２日目は３０分から１時間おきにといれでしたが、３日目、４日目、１時間半から２時間位の感覚になりました。

夜は１回目が覚めます。

ネットで見る日本語の体験談などをみながら、手探りでのスタートです。。。

[128] mixiユーザー 09月04日 12:34

>>[127]
始めまして。
薬には慣れましたか？
私は日本にいるので飲み始める時には1週間ほど入院しました。
でも、尿量を調べることはなく、「好きなだけ飲んでいいよ。」と言われました。トイレの回数と飲んだ量、朝食前の体重を毎日看護師さんに報告し、血液検査は退院までに2~3回はしたように思います。

[129] mixiユーザー 09月10日 12:40

>>[128] 　体験談、ありがとうございます。　薬、慣れました！でも、こちらはとても適当です。２週間分処方されて、２週間目に血液検査をして、その後次の２週間の薬を処方すると言われ、結局次の薬を貰えるまで、１週間以上待ちました。　２週間おきの血液検査だと、そりゃそうなる。。という感じなのですが、今度は、薬がなくなる１週間前に血液検査をしろと言われ。　次は、薬が切れる前に貰えそうですが、どうなるかよくわかりません。

お水は５リットル飲めていれば十分とドクターが電話をくれましたが、ドクターに会えるのは来年と言われました。　色々、そこまできっちりしなくていいのか！と思えたので、あまりストレスにならないように付き合っていこうと思っています。

[130] mixiユーザー 09月12日 12:28

>>[129]
お薬慣れたようで良かったです。
医師に会えるのが来年とのこと。びっくりしました。
基本、電話なんですね。

私は飲み始めて4年が経ちましたが、夜のトイレは2～3回とだいぶストレスになっていますｗ
ストレスなくつきあっていこうと思えるぽぽさんは素晴らしいですね。
私もぽぽさんのように思えるように少し工夫してみようと思います。

[131] mixiユーザー 09月12日 14:02

>>[130]
４年ですか！　私も、できるだけ腎機能、維持できるといいです。　私は朝６時と午後２時に薬を飲んでいますが、夜は大体５時間くらいはトイレに行かずに寝られるので、そこまで大変ではないなと思っています。まだ量が一番少ないから、これから変わっていくのでしょうか。。

薬を飲む前は３カ月ごとにドクターに会っていましたが、薬を飲んだら６か月後と言われました。そんなに変化がないからでしょうか？

血液検査はドクターがオーダーをいれておいてくれるので、土日も含めて自分のタイミングでサクッといけるし、薬は自宅に郵送だし、思ったより普通に生活できています。

アメリカでは、大塚製薬のこの薬、１週間分で５千ドルします。（70万円くらいですね。）お値段的に支払っていけるんだろうかと心配しましたが、保険のおかげで、無理なく払えるお値段になっていて、保険様様です。

子供が自立できるまで、現状維持が目標です。欲張りな夢かもですが。頑張ります！

[132] mixiユーザー 09月13日 12:23

>>[131]
お返事ありがとうございます。
サムスカのおかげで飲み始めてから腎臓は大きくなっていませんが、最近腎機能は落ちてきました。
先日の検診で先生にそう言われたので、「腎臓が大きくなっていないのに腎機能は落ちるんですか？」と尋ねたところ「この病気でなくても腎臓が悪くなる病気はいっぱいある」と言われて、少しショックを受けました。
私は勝手にこの病気は腎臓が大きくならなければ腎機能は維持できると思っていました。認識が甘かったです

本当ですよね。保険がなければ飲めないです。
毎年更新は必要ですが、助かっています。

私もこどもがまだまだ小さいので、成人するまでなんとか頑張りたいと思っています。

[133] mixiユーザー 09月15日 15:45

>>[132] 腎臓が大きくならなくても、腎機能は落ちるんですか？！　…それは知りませんでした。。　そうなんですね。。。やっぱり、減塩、低タンパク質もきちんと頑張らなくてはですね。。　もうあまり塩やしょうゆは使わないで、できるだけハーブやカレー粉などで味付けをするようにはしていますが。。　あまり期待しすぎず、現実を受け入れつつ、やっぱり少し夢を見たいですね。　Kouさんもお子さんがいらっしゃるんですね。　子供への遺伝も心配ですよね。　こちらも考えても仕方のないことですが。。

[134] mixiユーザー 09月17日 12:06

>>[133]
遺伝、心配ですよね。
この病気のことを知ってから妊娠したので、子供に遺伝していたら謝るしかないのですが、怒られたらどうしよう。
こればっかりは遺伝していないことを祈るしかないです。
50％の確率にかけます。

家族がいたら、自分だけ薄味の食事をとるのは難しいですよね。
家族が塩分不足になってしまっても困りますし。
毎回の通院が怖いです。

[135] mixiユーザー 09月17日 14:24

>>[134] 女性だったんですね！（すみません。なんとなく、男性なのかなと思い込んでいました。）

私も、分かっていて妊娠しました。。
これがよかったかどうか。子供がもし大丈夫でも、その子供は大丈夫か、心配はつきませんよね。。

もっと先の未来には、もっといい治療法があることを願うばかりです。

塩分不足は、あんまり心配しなくてもよさそうですけどね～。(笑)
うちの子供も夫も、チップスちょいちょい食べてますし。お菓子、塩分たっぷり！うちは子供もほぼ私と同じ味付けの食事を食べています。（子供の腎臓も心配なので、減塩には慣れておいて欲しいし。）でも、お菓子は食べてます。　夫は、ホットソースをなんにでもかけるので、塩分はものすごい追加されています。。

[136] mixiユーザー 09月18日 12:45

>>[135]
ええ。一応女性です（男性に生まれたら良かった。とたま～に思いますがｗ）

そうですね。確かにポテトチップスとか味海苔とか食べてますし、給食も残さずに食べているので、塩分不足は心配しなくてよさそうかもｗ

ここ数ヶ月、サムスカを飲んでいるのに浮腫があって、少し不安に感じています。これが先生の言う腎機能低下なのかな？
体重も月に1kgずつ増えている（恐怖！）ので、浮腫のせいではないかと。
（アイスの食べ過ぎかも？）
とりあえず、食生活に今一度気をつけようと思います。

[137] mixiユーザー 09月20日 10:24

>>[136] 浮腫み、不安ですね。。私はドクターから、この薬をトイレの問題で続けられないという人がいたと聞いて、水を飲むという所だけに恐怖を抱いていたのですが。（断念したのは、レストランでウェートレスかウエーターとして働く人だったようです。）　私も仕事をしているので、大丈夫かなと思いましたが、オフィスワークなので、トイレにいつでもいけるし、その点は全然大丈夫でした。
驚いたのが浮腫みが消えたことで、むくんでいたのも気づきませんでしたが、結婚指輪がずっとはめられなかった（痛くて）のが、薬を飲んでから指輪がはめられるようになって、むくんでいたんだ！と知りました。
お薬を飲んでいても浮腫みが。。そういう時、色々な体験談が聞けるといいですよね。

この薬を始める時に、仲間が欲しいと思って、ここを知ったのですが。　こちらでも、大塚製薬の薬ですが、こちらは、One on Oneのメンターシステムを大塚製薬がやっているようです。…まだ連絡してみたことはないのですが。　仲間がいるのは、少し、心強いですね。　
うちの母は、この薬には間に合わなくて、去年の年末から透析が始まりました。でも、元気そうにやっています。なので、透析したら人生終わりってことも決してないという未来をみれています。

[138] mixiユーザー 09月20日 12:20

>>[137]
私もオフィスワークなので、トイレはいつでも行けるので飲むことができています。
ぽぽさんは浮腫みがとれてよかったですね♪

メンターシステムなんてあるんですか？
いいですね！
私もこの薬を飲むときに不安で難病の窓口で同じ病気の人とお話しすることは出来ないのか尋ねましたが、田舎のためか該当者がおらず、こちら（mixi）で時々質問等させていただいています。

ぽぽさんのお母様、お元気でなによりです。
透析を始めてもお元気なのはいいですね。
同じ病気だった私の父はもう10年以上前に亡くなりました。透析を開始してから2年も経たず亡くなったので、ぽぽさんのお母様のお話、励みになります。
ありがとうございます。

[139] mixiユーザー 09月21日 12:17

>>[138] お父様からの遺伝だったんですね。。　透析をやって２年で。。　人生は、やっぱり不透明だから、やれるときに楽しまないとですね！　　

私はドクターに、この薬を飲んでる知り合いはいる？と聞かれて、あ。誰もいない。と、急に不安になって、色々探しました。　身近なところでは、なかなか出会えないですもんね。
今はこうやって、知らない方と出会えて情報交換できる、いい時代ですね！

[140] mixiユーザー 09月22日 07:43

>>[139]
本当に人生わかりませんね。
今できることを。と思いますが、子育てや仕事、家事に追われる中で自分が何をしたいのかわからなくなってしまっている現状を淋しく思っています。

こちらのサイトではお世話になっています。
ぽぽさんともこのようにお話できて嬉しいです。
ほんと、良い時代ですね

ログインすると、残り111件のコメントが見れるよ