多発性嚢胞腎コミュの自己紹介はこちらへ(^_^)

管理人のベッキーです。

多発性嚢胞腎は母からの遺伝です。
兄も遺伝が確認され、私自身も４月に遺伝が確認されました。

今現在、母が全身の浮腫みと腹痛がきっかけで入院治療中です。
パンパンに膨らみきったお腹を見ながら
どういう治療を今後するのがよいのか、そして何が有効なのか、私自身も患者でありながら知識も不十分で
わかりません。

同じ病気を抱えている方、どうか一緒に知識を深めつつ
情報交換をしたいです。

どうぞよろしくお願いします。

コメント(290)

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[251] mixiユーザー 02月21日 23:09

みなさんはじめまして！

先週の金曜日に初めて病院に行って、エコー検査を受けた、ともたかと申します！33歳男性、営業職のサラリーマンです。

検査の検査、腎臓左右に嚢胞、肝臓にも嚢胞、腎臓は通常の人の2倍とのこと、来週脳のＭRI検査を受けることになりました。

会社に入社してから、だんだん血圧が高くなり、いずれ運動すれば下がると楽観視してたのですが、昨年の10月に疎遠になっていた父方の叔父に「多発性嚢胞腎じゃないか？」と言われたのが、この病気を知るきっかけでした。

なかなか、現実を受け入れられずに病院に行くのが遅くなってしまいました。

正直、まだまだ気持ちの整理がついていませんが、少しずつでも前向きに頑張って行こうと思います。

みなさんよろしくお願いします！いろいろ相談させてください！

[252] mixiユーザー 03月27日 15:53

初めまして。
今年初め、違う疾患で泌尿器科を受診した所、多発性嚢胞腎だと言う事が分かり、大学病院を紹介されました。
初めて聞く病気で遺伝性の物との事で、母も検査しましたが、母は大丈夫でした。
父はおりません。
事情があり、父方の親戚とは連絡が取れません。
兄弟もおりません。

mixiでしたらコミュがあるかと思い、久し振りに再開しました。

この病気について分からない事ばかりで、不安が募ります。
こちらで色々勉強させていただきたいと思っています。
どうぞ宜しくお願い致します。

[254] mixiユーザー 05月21日 03:28

はじめまして、よんって言います。よろしくお願いします。
多発性嚢胞腎って診断されたのは28歳の時別の病気で病院の検査を受けて発覚しました。
当時治療法はなく、また病気を受け入れられなくて、放置してました。
３３歳になって急に体調不良で、即入院→透析導入になりました。今は腹膜透析の導入をしてます。
ちなみに親族関係に発病者は見当たりません。
僕のようにならないよう、怖くても病院に行って下さい。後悔しても後の祭りです。

[260] mixiユーザー 05月27日 21:46

はじめまして、よっしーです。44歳。２年前、会社の定期健康診断のエコー検査で多発性のう胞腎の疑いを指摘され、都内の大学付属病院でのＭＲＩや畜尿検査で確定しました。今年秋ごろからサムスカの服用開始を予定しています。現在は海外在住のため、会社や家族と相談しながら日本への本帰国の準備を進めています。

このコミュニティーは同じ病気の方と出会える貴重な場所です。ネットやＳＮＳのなかった時代には、それぞれが孤独に病気と立ち向かわなければならなかったと思うと、これも時代の恩恵かと思います。私も皆さんの書き込みをみながら、励みにさせていただいております。

ノンフィクションライターの柳田邦男さんは「人は物語を生きている」といいます。
物語の中の１つの章に病気があった。そのひとつの章を受け入れ、他人と語り合うことで、混沌とした中に文脈をつくっていける。そのようにＮＨＫのある番組で話していたことがとても印象に残っています。
今後ともどうかよろしくお願いいたします。

[261] mixiユーザー 06月16日 17:49

初めまして。多発性嚢胞腎は母からの遺伝でしばらく治療を続けていましたが、クレアチニン値が8.3mg/dlとなり透析設備のある病院にかかることになりました。先行き不安ではありますが、これを機会にこちらに参加させていただこうと思います。よろしくお願いします。

[262] mixiユーザー 06月24日 06:54

はじめまして。44歳の2児の父親です。

私は、子供の頃から、この病気のことを母から聞かされていました。

また、この病気が1つのきっかけで、臨床検査技師を職業として選択しました。

現在、腎臓及び肝臓にも多数の嚢胞がありますが、腎機能・肝機能（生化学検査）は、共に基準値内です。
ただ、血圧が高いので、降圧剤を30歳から服用しています。

数年前から、主治医より低蛋白食を勧められ、妻の協力のもと、行っております。

色々と、教えていただきたいので、よろしくお願いします。

[264] mixiユーザー 08月16日 15:00

どうもはじめましてパンダグラフと言います！
本日入院してサムスカ内服スタートです。

すでに水でお腹一杯f(^_^;
食べる量が減ってダイエットになれば良いんですが…な～んて軽いノリでポジティブに(＾ω＾)

因みに6才の時に痛みが出て入院しました！それ以来運動やら塩分は控えめ！……でした。がっ、
18～34まで不摂生な生活を送り、35から禁煙&減塩して現在に至ります。
　
今後ともよろしくです！

[265] mixiユーザー 06月02日 05:54

はじめまして。
登録してから時々読ませていただいていましたが、最近諸症状がいろいろ出てきて、不安にかられ改めてはじめから読ませていまだきました。

先生からは一年前に比べるとかなり嚢胞が大きくなってきてて、僕の患者の中で一番大きい。腎機能はまだ大丈夫だけど嚢胞が大きくなると一気に悪くなるから今がサムスカはじめる最後のチャンスだと…。
一年前進められた時は治療を始めたら今の仕事は難しくなるのでやらない選択をしていましたが、今回は迷っています。

膨満感や痛みが肝臓にもあり、サムスカの使用をしたらますます苦しくなりそうだし…。

私は介護職をしておりただでさえ忙しくてトイレもままならない毎日を送り、水を飲んだりトイレに行ったりちょこちょこできないので皆さんは仕事やりながら治療をしているのでしょうが大丈夫なのかなと…。

いろいろ教えてもらえたらと思います。

どうぞよろしくお願いします(^^)

[268] mixiユーザー 06月26日 14:19

はじめまして。
旦那が去年のクリスマスに腹痛で運ばれた時に腹痛の原因は嚢胞感染だったのですが、その時に多発性嚢胞腎の診断も受けました。
歳の割に腎臓の状態が良くない様で、来月頭からサムスカを服用する為の入院も決まりました。
父親もそうだったので、食事制限など色々見て来ましたが今の担当の先生に今は進行を遅くする薬しかないけど、今後は治療薬が出るかもしれないと話を聞いたのでそれに期待を込めながら治療の協力をしていきたいと思っています。
みなさんよろしくお願いします。

[269] mixiユーザー 06月29日 10:39

はじめまして

生後6ヶ月の息子が両側のARPKDです

妊娠中に病気が分かり生まれてすぐ腹膜透析の予定でしたが、おしっこがしっかり出ており腎機能もそこまで悪くなかったため、降圧薬などを服薬しながらの経過観察になりました。
これから体を大きくしていきながら将来的に透析、腎移植をする予定です。
発達も少しゆっくりめですが可愛い可愛い息子です

💕笑
あまりネットにも情報がなく近くに腎臓病の子供の親の集まり等もないためこちらで交流させていただければと思っています。よろしくお願いします

[271] mixiユーザー 10月08日 20:24

はじめまして。
１３年前に体の浮腫を感じ病院へ行った時に遺伝がわかりました。父が同じ病気でした。
今は血圧のコントロールをして経過観察してまいます。年に一度容積の検査をし、その様子でサムスカ検討という感じです。このコロナ禍で皆さんは仕事や生活にお変わりありませんか？私は接客業なのですが、不特定多数に接するリスクに、日々怖さを感じていて、続けていけるのか不安でいます。

色んな情報を共有させて頂けたらなと思っています。
どうぞよろしくお願いします(^^)

[273] mixiユーザー 03月07日 19:51

はじめまして。
母親がADPKDからの腎不全で透析してました。自分自身も30代に突入し、遺伝しているかもしれないからとずっと言われていたものの、確定診断されるのが嫌で受診は避けて来ました。
今回自分は看護師してて、一緒に働いている腎臓専門医に相談した所、エコーをやったほうが良いんじゃないかと促され、いざエコーをしたらADPKDでした。
自分の病院はなんとなく嫌なので、別な病院を紹介してもらい精査、合併症の治療予定です。
長々とすみませんが、皆さんの経過や色々な情報が知れたらと思います。
よろしくおねがいします。

[282] mixiユーザー 08月02日 17:58

始めまして。springmenと申します。
私は、10年ほど前に突然激しい腹痛に襲われ病院へ行き、多発性嚢胞腎と診断されました。
家族、親戚にも患っている人がおらず、遺伝によるものではない発症とのこととでした…
当時「治療はできない、何かあったらまた来て」とだけ言われ成す術も無く過ごしてきました。
そして昨年改めて腎臓内科へかかることがあり、そこで初めてサムスカを知り、難病申請をし、先月から飲み始めました。

サムスカ入院中、今まで何もしてこなかったことに比べると、
延命処置ではあるにせよ良い方向へ向かうはずだと、前向きに考えようと思いましたが、
いろいろ調べてみると、やはり一筋縄にはいかないなと思うことばかりで、
今は不安しかありません…。
そんな中こちらのコミュニティーをみかけ、同じような想いの方々がいて、前向きに闘病されている方々がいるということを知り、参加させていただきました。

私は多発性嚢胞腎に対しての知識も乏しく、
サムスカも飲みはじめたばかりでまだまだこれからで
5年、10年飲み進めていくとどうなるのか、
また、日に4ℓから飲む水の確保はどうして行こうかというレベルまで
不安、疑問だらけです…

皆さんと情報共有や色々教えていただけると嬉しいです。
どうぞよろしくお願いしますっ。

[283] mixiユーザー 06月26日 07:24

初めまして､
遺伝性の多発性嚢胞腎を持ってます｡
これからサムスカを飲み始める予定です。
皆さま､よろしくお願いします｡

[284] mixiユーザー 01月30日 14:34

初めまして。こんなにたくさんの多発性のうほう腎の方がいらっしゃるんですね！ドクターに、トリバプタンを勧められていて、誰かこの薬を飲んでいる知り合いがいるかと聞かれ、誰もいない…と思い、仲間って、どうやって探すんだろうと思いながら、今、探し中です。　アメリカ在住で、仕事をしながらの治療になります。最近母が透析になりました。　どうぞよろしくお願いいたします。

[285] mixiユーザー 02月05日 09:54

>>[284]
はじめまして。
日本ではトルバプタン、普通は「サムスカ」と言っています。
多発性嚢胞腎の方は、サムスカを処方されてる方が多く、私も、かつて服用しておりました。
Facebookにも多発性嚢胞腎のグループがあります。
よろしくお願いします。

[286] mixiユーザー 02月05日 15:40

>>[285] 初めまして。　トルバプタン、ですか。失礼しました。　トルバプタンは、サムスカのジェネリックと理解しています。　アメリカでは、どちらも非常に高い薬のようで、治療に進めるかどうかはまだわかりませんが。。　Facebookにもあるんですね！　ありがとうございます。早速検索してみました。　　

[287] mixiユーザー 02月05日 16:40

>>[286]
日本では、多発性嚢胞腎は難病指定されているため、医療費助成を受けることができます。
収入に応じて自己負担額が区分されています。毎月、自己負担額までの費用負担でサムスカを服用できます。

[288] mixiユーザー 02月06日 16:05

>>[287] 　母は日本在住ですので、難病認定されて、低額で治療できています。　本当にありがたいことですね。

アメリカは、自分の持っている保険次第、のようです。まだいくらくらいになるか、保険がカバーするかもわかりませんが、保険がカバーしないと、薬価から計算すると年間一億円以上しそうなので、そこまで収入がない私はあきらめるしかなくなると思います。保険が効くといいのですが。。まずはMRIです。

[289] mixiユーザー 02月07日 17:48

>>[284]
始めまして、キキと申します。
私はサムスカを飲み始めて1年3ヶ月です。
飲み始める前は、本当に効くのか？3リットルも水分摂れるのか？とモヤモヤしていました。
お医者さんに勧められて2年くらいした頃やっと決心がつき飲み始めました。
最初は効き目を疑っていましたが、１年経ち経過は順調。
お薬がよく効いてますね、と言われました。
効き目は個人差があると思いますが、もう少し早く決断すれば良かったと少し後悔しています。

私は飲み始める前はこのコミュニティで相談させていただきました。
元気の出るコメントやアドバイスをいただきサムスカを始めるきっかけにもなりました。

飲み始めた頃は夜中のトイレで睡眠不足になり、もう止めたいと思う時もありましたが今は大分慣れてきたのと仕方ないか…、でサムスカと付き合っています(⁠•⁠‿⁠•⁠)

私の母はもう亡くなりましたが、透析の大変さを近くで見ていただけに、自分は何とか透析せずにいければ！と思ってお薬飲んでます。

お互いに頑張っていきましょうᕦ⁠(⁠ò⁠_⁠ó⁠ˇ⁠)⁠ᕤ

[290] mixiユーザー 02月08日 14:34

>>[289]

体験談、ありがとうございます！
私は、子供の頃に腎臓を１つ取っていて（誤診でした。それで、のうほうじんだと後からわかり、それが遺伝性のものだとわかり、あとから、母がそうだったとわかりました。）、１つの腎臓しかありません。。

どこまでもつかわかりませんが、可能なら、子供が独り立ちできるまではアメリカで働けたらと思っていて、あと１０年、せめて…と思っていますが。。
たぶん、働いている間は保険が効くと思いますが、老後に貰える保険では、この薬はカバーしなそうです。アメリカは、本当にお金が無いと、生きられないです。。

薬は、効くか効かないか、やってみないと、わからなそうですね。

キキさんにはお薬があったようでよかったです！

私は、いつから始められるかも正直よくわかりませんが、あわなくて辞めた人もいると聞いているので、１つの可能性としては、やっぱり試してみたいなと思っています。

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