Defeat ALS!!コミュのはじめまして！の挨拶はこちらへ

自己紹介用トピです。足跡感覚で使ってくださいね。

まずは私から・・・

管理人のぜろです。
とは言ってもあまり管理する時間も持てないと思うので、
１メンバーとして今後は参加していきます。

去年の１２月に父がALSだと診断されました。
腕から進行が始まり、嚥下障害もあります。
肺活量も５０％なので、胃ろうも必要かなと考えています。

このコミュが皆さんの有益な場所になりますように！

コメント(698)

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[660] mixiユーザー 07月24日 20:27

はじめまして。

母が2012年3月にALSと診断されました。
次いで12月頃父が脊髄性筋萎縮症・・・これもALS。と診断されました。
原因不明の病気ですが、夫婦揃ってともなると何かしら要因はあるんでしょうね(^^;;
ただ二人とも症状の出方は違っています。

現在母は自宅にいますが、喋る事は困難、嚥下障害でほぼ食事は摂れないので鼻管からの経管栄養で補っています。
歩くことはできますが、左腕は力が入らず右手がかろうじて少し動く程度です。

父は手の力はだいぶ弱くなっているのと、足腰にきて立ったり歩いたりできないので介護付き有料老人ホームにいます。
喋ったり食べたりはできます。

なにかしら情報を共有できればと思います。
よろしくお願い致します。

[661] mixiユーザー 07月27日 13:29

胃瘻をつけるのも　大変苦しい手術です　胃カメラと同じ方法で　器具を飲み込み　胃の中まで入れて　　
光を出して　お腹の上から穴を明け　器具を差し込み　飲み込んだ胃ろうの先端でそれを掴みまた口まで引き戻して　井の中に設置する器具を取り付けマタ井の中の中に戻し先ほどあけた穴まで戻し上と下から締め込むのです　その苦しさは　想像を絶するのですが　慰労のス　ミから漏れる胃液で　慰労の周りがただれてその処置も大変です　３０－５０分はかかります　介護する人が４－５人はいないと　人工呼吸器をさらに設置して介護するとしたら　対処できません　本人の強い意志　生きる気力がないと　その先続きません　
それが自じ医大の先生が言われた　人工呼吸器は付けないほうがいいという　忠告だと思います　家族の容量　モテる資金力　訪問看護医師　看護婦全てに　恵まれて初めて　alsの介護が続くのです　２４時間介護です　なんとかなるなんて考えては　乗り切れません　徳田虎雄医師も　alsとのこと　恵まれすぎた環境です　痰の吸引も問題です　たんが５分絡んでも　人は死にます　担当の看護婦さんも　自分の患者さんが　たんが絡み死んだ人を知っていますが　自分が殺したという　責任感で　自殺した人もいます　介護はこれほど過酷になるのです　いろいろなケースがあるでしょうが参考にまで　申し上げました。
　失礼な言葉でしたらお詫びいたします　皆様のご幸福をお祈りいたします　早く　alsが解明されるといいですね。
　　

[667] mixiユーザー 10月31日 12:15

発症から１年６ヶ月下肢から始まり現在体幹と下肢全廃、上肢半廃状態です。肺活量７0％嚥下障害はなく普通の食事です　将来は動かない体で呼吸器を付けて何年も生きる自信がありません。皆さんのご意見を待っています。

[668] mixiユーザー 12月05日 11:51

私の母、６５歳、宣告されました

これからどうやっていけばいいのか、身内の覚悟をしていきたいと思います
よろしくお願いします

[669] mixiユーザー 12月05日 22:57

はじめまして
母が2011年5月にALSと診断されました。
喉からの症状が始まりです。かなり進行が早くて　戸惑うことばかりでした。
宜しくお願いしますm(_ _)m

[670] mixiユーザー 01月20日 13:20

はじめまして。私は、宮城県住みの主婦です。私のお義父さんがALSです。
2014年の春ぐらいから体調を崩し、大学病院に検査をしにいったら、病気が発覚しました。
旦那のお母さん一人で介護するのは大変とのことで最近同居をはじめました。
まだ、歩いたり、トイレやお風呂は自分で出来る状態ですが、いつ寝たきりになるのか？
毎日不安でいっぱいです。。(T_T)
喉から症状がでた方で、どれぐらいのペースで進行していったのか知りたいです。誰か教えてくださるとうれしいです。

今は、喉の手術をしたのでまったく声が出せないため筆談でのやりとりをしています。あと、口から食べ物を食べることが出来なくなったので、胃瘻してます。(T_T)
呼吸器は、まだつけるかつけないか迷っています。医者からは、早めに家族で話あって決めておいてくださいと言われています。
なんだか、あっという間に症状が悪いほうに進んでいてなんだか怖いです、、(>_<)

どんな情報でもかまいませんので、ALSについての知識がないのでこのコミュでいろいろと勉強したいと思っています。よろしくお願いします。

[671] mixiユーザー 01月24日 18:53

発症してから4年目の患者です。
進行は遅い方だと言われてます。
上肢から始まりました。
最近胃瘻を造りましたが、今のところ食事は口から食べてます。
鼻マスク型の呼吸器は時々使ってますが、気管切開はしません。
よろしくお願いします。

[673] mixiユーザー 06月20日 20:38

６月１９日に診断を下されました。
今も、受け入れがたい現実です。
一昨年より、左足の麻痺と筋力低下から始まりました。

腰椎椎間板ヘルニアが発症しており、その症状だとだれもが考えてました。

経過に不審な点が出始めたので検査した結果判明してしまいました。

[674] mixiユーザー 07月07日 22:53

七夕です。
ALSの根本的治療法が、１日でも早く見つかって、治療が受けられますように。

[675] mixiユーザー 07月23日 02:14

はじめまして。
昨日、7/22に母(71)がALSだと告知を受けました。

告知を受けた後、二人して大泣きしました。

今後の事を考えると怖くて仕方ないです。

取り敢えずセカンドオピニオンを受けようかと考えています。

墨田区に住んでるんですがいい病院ご存知でしょうか？

父が老健の施設に入ったりしているので母の治療費も合わせて今後の治療費、介護費、入院費などいったいどのくらいかかるか不安で仕方ありません。

何かアドバイス頂けると嬉しいです。

本当にまさかこの病気になってしまうとは思いもよらなかったので私自身も平常心ではいられない状態です。
不適切であれば仰ってください。すぐ消します。

[677] mixiユーザー 09月16日 12:31

はじめまして。
主人（５９才）「足がつる」から始まり、２年８ヶ月かかって昨年末ＡＬＳと診断されました。
歩行器も使いますが、ほとんどの移動は車椅子になってしまいました。
手の指も曲がってきてしまい、細かいことはできません。

８月末からラジカット点滴を始めて１クール目が終わり、ほんの少しいい兆候が見えています。
・手指の動きが少し良くなった。（ペットボトルが開けられるようになった、小さいものを持つetc.）
・腕が上がりやすくなった。（シャンプー、背中をかくetc)
・足に少し力が入ってきた。

ネットで観ると、承認まで１０年以上掛かっているのですね。
ラジカットを待ちわびていた方、署名運動をしてくださった方、自費で受けていた方・・・
１滴１滴にたくさんの方の想いが詰まっているようで、感謝感謝で涙が出ました。

まだ長期使用できるかわからないようですが、少し期待しつつ、でも期待しすぎないよう、続けてみるつもりです。

[679] mixiユーザー 03月04日 19:03

>>[675]
１日に母がALSで亡くなり久々に来たら同じ墨田区の方でしたので返信します。

病院はどこがいいではなく、先生の良し悪しだと思います。診療を受けていた東京●●医大は最初にALSの可能性を診断した先生はよい先生でしたが先生の転院で代わった先生は最悪で伝の心導入に必要な意見書をなかなか書かずに放置して結局病気が進んで使えなくなるころに書類が届いたことがありました。

既に病気の進行されていると思いますが御本人がどう過ごしたいか確認しながらケアマネ等の力を借りて良い環境を作られると良いと思います。

私の母は自宅で死にたいとの希望で介護は大変でしたがよい事業所、ヘルパーさんに恵まれ、自宅で亡くなりました。

辛い病気ですが影ながら応援しています。

墨田区の障害福祉課や地域のそういうところも親切な方多いので頑張ってください。

[680] mixiユーザー 09月30日 22:50

はじめまして。
２０１６年３月大学病院での入院検査、筋電図で異常が出て
５月にALSと診断されました。５４歳男性、本人です。
右手からの発症で、右腕肘周辺・肩がかなりやせてきて、痛みもあり
足への進行も自覚しています。
右腕肘と左足膝にはバンテリンサポーターを着用しています。

８月以降ラジカット点滴治療を行っています。
１クールの２週間は入院しましたが、２クール以降は仕事を終えた後
通院治療を続けています。今週と来週が３クール目です。

４月・５月は不眠に苦しみました。最近は養命酒を飲んで寝ています。
いつまで仕事が続けられるのかわかりません。
宜しくお願いします。

[681] mixiユーザー 11月26日 19:09

はじめまして。
　家内が　66歳ALSで先々月　9月に亡くなりました。
2014年9月　右足のしびれから始まり　11月脊柱管狭窄症との診断で手術。
しびれは続き　毎回検査の連続　　　8月紹介での筋電図でALSに宣告されました。
　　いきなり余命2年　直すすべがありませんと言われ　夫婦で何からどうすりゃいいのか　
本当に泣きました。

9月歩行器　1２月車椅子　3月介護車　下半身まひ　生活環境訓練の為入院
6月右手完全まひ　呼吸困難で入院　７月退院　４日後再入院　言語障害　8月上半身も
まひ状態。　６月から不眠で導入剤を服用　　７月後半から錠剤など飲み込みできず
点滴生活。　６月中言語障害　

胃ろうは本人から　そこまでして苦しいく生きたくない　で行いませんでした。
運動神経以外すべて正常で　全く体が動かない　本人の苦痛はさっします。
　　意思疎通も大変で　文字盤を駆使し行いました。　
死因は　心筋梗塞でした。

人によりALSとの判断に掛かる時間が違うようですがもっと早く判らないものでしょうか。
ALSと判り治らない病なら　不自由でない間また違った生活が送れたのではと思っています。

治療への技術が進み　微かでも希望の持てる介護であってほしいと思います。

[684] mixiユーザー 04月30日 09:55

初めまして
2016年から左手に症状がで、いろいろ検査した結果
4月27日に ALSの診断が確定しました。

長かった(-｡-;

眠れない日も多々ありました
辛くて泣いた日もありました。

これからいろいろ申請したりで
バタバタしますが
わからない事ありましたら
教えてください
よろしくお願い致します

[687] mixiユーザー 12月22日 01:06

初めまして、ALSの疑いのまま4年目に突入しようとしています。よろしくお願いします。頚椎症性神経根症から頚椎症性脊髄症となり併発でALSの疑いで検査入院し、退院後、医師の意見が２対1だと言われたのが3年前。次の年も検査入院後、２対１が逆転して可能性が低くなったのですが、3年前から特定疾患の認定を受け、リルテックを処方されてて頚から下は異常、頚から上は異常なし（上下肢共に腱反射亢進、両足共にバビンスキー反射陽性）で来春、舌の針筋電図をやる予定です。主治医は一生面倒見るからと言ってくれています。今年の2月に2度目の頚椎の手術を受け、職場復帰したんですが、鉄工所での立ち仕事で後ろに後退りするようになり、転倒も増え6月に就労不能で退職し63歳で家の中では歩行器と杖、外出時は車椅子と杖、遠いところは自家用福祉車両を使っています。現在身障者手帳4級、介護保険は要支援２で、3級と要介護認定の申請中です。同じ様な状況・様態の方っていらっしゃいますか？

[689] mixiユーザー 08月01日 09:34

今、検査入院中です。頭から腰までのMRIをやるとのことで初めての機械で頭と頚を昨日やりました。入院前、主治医は遺伝子検査をやってみましょう。とのことでしたが、病棟の担当医から何故遺伝子検査をするのかと、聞かれました。
家族性か弧発生かを調べるんじゃないですか？と聞くと、SMAの検査じゃないか？あり得ないんだけどと尋ねられました。なんで患者に聞くの？って感じです。主治医に聴いてほしい！この検査は実費です。と言われ、検査に来たのでやって下さいと言いました。こんなもんですか？

[690] mixiユーザー 03月28日 17:23

はじめまして。
夫が2021年10月にALSを告知されました。
まだ知識もなく、あまりよくわかりませんが、よろしくお願いいたします。

[691] mixiユーザー 04月08日 08:31

>>[28]

[692] mixiユーザー 04月08日 08:32

すみません。上の間違いです

[693] mixiユーザー 04月17日 08:19

今ベッドで横になっていたらビクンと、地震かと思うくらいに上半身が動きました。時々こういうのがあるんです。どういう時に…というのは分かりません。両手の親指と人差し指の間の委縮した部分のすじが、よくというか、頻繁にピクピク動くことはありますが…

[697] mixiユーザー 01月10日 14:50

高脂質食による栄養療法は進行速度が速いALSの生命予後を改善という記事見つけたので貼っておきたいです。

https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/news/220516-110000.html
＞筋萎縮性側索硬化症（ALS）病因タンパク質TDP-43はコレステロール合成を制御する～ALSにおける脂質代謝異常と栄養療法の分子メカニズム探索～

＞脂質代謝異常や発症前の体脂肪がALSの予後に影響を及ぼし、高コレステロール血症が、ALSの予後に保護的に働くこと、高カロリー・高脂質食による栄養療法は進行速度が速いALSの生命予後を改善することが報告されています。

はじめまして。視神経脊髄炎で原因不明の症状もあり筋肉の数値CKが低い者です。
上記、既出ならすみません。
もしかしたら一般の人でも、筋肉をつけたい男性がサラダなどでオリーブオイルを摂取すると筋肉を増やす効果のあるテストステロン量が増えると聞くし、ALSの人かにかかわらず脂質が筋肉の保護に役立つ、ということなのかな。
不明の症状で、筋肉が落ちてしまう方にも伝わったらいいと思い書き込みしました。
自分は医療用ビタミンB群を飲んでいて、筋肉の数値であるCKを基準値まであげたいです。タンパクとB群でCKがあがった例が結構ネットにあるので参考にしてます。長文乱文失礼いたしました。

・追記、ALSはckは異常高値になる疾患だったかも。不確かですみません。
高脂質は、一般もALSの方も筋力の保護に働くかもしれない
ck低い原因不明者は脂質、B群、タンパクでckあがるかもしれない
この２点、うまくまとめられず失礼いたしました！

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