mixiユーザー(id:1360988)

Javascript の設定が無効になっているため、一部の機能を利用できません。

詳細はヘルプをご覧ください。

2016年04月03日12:51

251 view

難病の治療研究

ALS原因遺伝子を特定、慶応大症例があり
http://news.mixi.jp/view_news.pl?media_id=2&from=diary&id=3928967

　２７年前、就職したときの担当の仕事が特定疾患（原因が不明で治療方法が確立されていないが検査で病気は特定できる、いわゆる難病）の申請受付担当だった。それ以前、世の中に医療費を無料にし医療費の軽減と、特定疾患にの指定と治療情報を収集し原因、治療の研究をしている制度があることを知らなかった。
　病名がたくさんあり、その時見た１０年前の難病の本と新しい本を比べ治療が進んだもの、まったく変わらないものを見比べた。　
　その１０年後、新しい本で比べてみた。ＡＬＳは徐々に原因が解明されつつあったが、根本はあまりかわらなかった。

　１７～１８年ほど前、難病患者の団体の一泊旅行を支援と参加料を高めに支払い資金援助で参加した。
　その中に３０歳ほどのＡＬＳのほぼ動けない患者がいた。５年前に発病したらしい。２６歳で結婚し半年後に発病した。その後歩行が困難になり２年後に車いす、その２年後は会話困難になった。旅行の時は半年後に呼吸困難になる予測で最後の旅行になると言われていた。奥さんは付き添っていたが２９歳とのことだった。動けなく眼球もほぼ動かせず意思表示も困難で、みんなで運んだ横につきっきりだった。病気がなければきっと違う人生があっただろう・・・

　そんな仕事を５年、その後１０年ブランクを経て大きく手続きが変わった中５年、さらに６年ブランクで１年と昨年まで通算で１１年受付業務をした。いつまで経っても事務は慣れるが、いろいろな症例があり、仕事内容に慣れることがなかった。

　難病の治療研究には莫大な資金と膨大な労力を費やし、それのみならず多くの人が携わり支援し、行政業務にも膨大な受付と支払い業務を行っている。そんなことが世の人々には内容がほとんど知られずに続けられている。

0 0