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掌蹠膿疱症コミュの体験談

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はじめまして。

私は、昨年11月頃までの約5年間、この病気に悩まされていましたが
現在は、完治とは言わないまでも、普通の生活が出来るまでに改善しています。

症状が特に酷かった昨年の9〜10月
つらくて、不安で、希望を持てなかった頃を思い出し
あの時の私と同じ気持ちでいる方に
私の体験が少しでもお役に立てば・・・と思いトピを立てました。
参考になれば、幸いです。


●症状
手のひら、足のうらの湿疹
(関節痛はありませんでした)


●経過
30代の頃に、ひどい主婦湿疹をしてから
疲れると指先にプツプツとでき、その度リンデロンVGを塗って治していました。

4年前、現職に変わったところ
日常的に手のひらに圧がかかる激務とストレスから
湿疹が手のひらに出るように。

日常的に手を使うものですから
軟膏がきかないままに、次の湿疹がでるようになり
気がつくと足のひらにも湿疹がありました。

この頃から「おかしい」と思い
ネットで調べ、この病名に辿り着きました。


●過去の治療
最初は単なる湿疹だと思い、色々な皮膚科を彷徨っていました。
で、病名が分かった後はビオチン治療を始めました。
大阪吹田の病院が近所にありましたので、そこに通院しました。
ビオチン、ミヤBM、シナール、ジルテック
あと、軟膏のエクラーを処方して頂きました。

1年近く、服用しましたが
改善がみられず、というか、じわじわ悪くなりました。

ネットで「処方されるビオチンは少ない」とあり
自費購入したビオチンにしても同じ事でした。

そうこうしている内に、手湿疹がひどくなり
仕事に差し支えがある状態になってきたので
退職して、扁桃腺を切除する事にしました。
去年の6月の事です。

結果、何も変わりませんでした。
切除後、爆発的に悪くなるでもなく
ただ入院中に処方されていたセレスタミンが切れたあたりから
ボツボツと出来始め、切除前と同じ状態に。

喉の痛みと味覚のない状態がツラく新しい仕事も辞め
自宅で唸る毎日、コレじゃイカンと
8月の約1ヶ月間海外一人旅に出たところ
出国して約一週間で湿疹はキレイさっぱり治り
旅行を目一杯楽しんできました。

しかし帰国すると途端にまた湿疹。
「自宅の畳にダニがいるのか?」と約30万円かけて
フローリングにリフォームしましたが、変わりません。
悪くなる一方です。

9月中頃でしょうか。
知人と一緒に温泉に行き、帰宅してビックリ。
顔にもビッシリ湿疹が出ていました。

そこから1ヶ月は地獄の様でした。
顔湿疹は、メサデルムを3日間だけ塗り、すぐ治ったのですが
手足が最悪でした。

アレグラも内服していましたが
痒くて痒くて、毎日、明け方4時くらいまで眠れない。
洗顔もままならない。(石鹸がしみる)
洗髪なんてとんでもない。(家人に頼んでいました)

夜中2時に、暗い部屋で両手両足をボリボリ掻きまくっている自分が
情けなくて情けなくて。。。

「何か希望はないだろうか?」と
唯一使える人差し指で、一生懸命ネットを検索する毎日でした。


●効果のあった治療
あくまでも「私の場合」です。
万人に効く訳ではないと思いますので参考程度に読んで下さい。

大阪の先生がやっておられる「ビタミン治療」です。
正確に言えば
「ビタミン剤とステロイドと生活療法を組み合わせた治療」
という事になると思います。


最初に先生にコンタクトを取った時の状態は最悪でしたから
まず、ステロイドを大量にしっかり塗りました。
(今思うと、その前は迷い?があったので塗りが甘かったような気がします)
同時にビタミン剤の服用、食事療法・生活改善も始めました。

町医者でもらっていた抗ヒスタミンは、そのまま続けて飲んでいました。
(治らないにしても、痒みがマシな気がして)

治療を開始してから10日間程で、随分改善しました。
1ヶ月もたつとジョギングが出来る程に。

治療開始から約2ヶ月後
元の職場に復帰して元気に働いています。


●現在の治療
まず、食事療法です。
和食をゆっくり良く噛んで、腹八分目で食べる事です。
たんぱく質、オメガ6系の油、乳製品、砂糖を極力避けています。

次に、生活改善です。
「夜は10時に寝て、朝は6時に起きる」のが一番良いそうです。
でも、まぁなかなか厳しくって(^^;)
「夜は11時ベットに入って12時に寝て、朝は7時に起きる」
って感じです。

そうしていても、ポツポツ出たりするので
ひどくなる前に「しっかり、たっぷり、短期間」ステロイドを塗ります。

ビタミン剤を数種類服用しています。
抗ヒスタミンは3月から飲んでいません。


こんな感じです。

今現在つらい思いをされている方の
希望のカケラにでもなれば良いのですが。

長々と失礼しました。


追伸
「ビタミン治療」をなさっている大阪の先生
別に宣伝とかではないし、勝手に先生の名前を出すのもどうかと思い
こちらに明記しませんでした。
お知りになりたい方は、私にメッセージを送って下さったら
返信します。



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