掌蹠膿疱症コミュの掌蹠膿疱性骨関節炎が酷かった方いますか？

初めまして☆

今年の夏頃から足の湿疹が出始め鎖骨の痛み、肩の痛みなどがありました。皮膚の湿疹は長男出産後夏場だけ毎年出てたので汗からくるものかな？くらいに思い皮膚科にはいかずに、整形外科に受診しレントゲンとっても異常なしだったので、肩こりかな？と思い接骨院などに通っていました

２週間前から胸の少し上が触ると痛くなり、１０日前から寝返りが打てない、息を吸うのも痛い寝れないくらいの痛みを感じ、みてみると胸の少し上が膨れあがっていました。
急いで整形外科受診→一週間で病名判明→皮膚科受診→大学病院へ紹介され、昨日受診してきました。

まさか皮膚の湿疹がこんな事態を招くとは思っていなくて何故皮膚科に一番に行かなかったのか悔やんでいます

２７歳で女です。
非喫煙者です。
３歳・１０ヵ月の子どもがいて授乳中でしたが、昨日から断乳しロキソニン(炎症をおさえる薬)、ｾﾙﾍﾞｯｸｽｶﾌﾟｾﾙ(胃薬)・ビオチン１gを処方され、塗り薬はﾄﾞﾎﾞﾈｯｸｽ、ｱﾝﾃﾍﾞｰﾄを処方されました。

皮膚は月曜日から塗り薬を始めて大分かゆみ、膿などは収まりつつあります。が、しかし昨日から服用してるロキソニンもあまり効き目なしで関節は酷く痛いです

ビオチンは毎食後１gを月曜日から服用してます。

とにかく胸の痛みが酷く1日も早く痛みを抑えたいのですが、皆さんは痛みはどのくらいでおさまりましたか？

また皮膚科の先生や大学病院の先生にこのコミュニティでも言われてる前橋先生が勧めてるビオチン療法のことをさりげなく訪ねましたが、ご存知ないようでした。

金属アレルギーや扁桃腺の検査などはして今結果待ちですが、この病気は認知度が低く適切な治療が行われないことも多いと聞いて不安でいっぱいです。

先生の話ではとにかく消炎鎮痛剤をしっかり飲んで痛みを抑えることが一番の治療だと言われました。
皆さんの治療の経験談など聞かせて戴けるとありがたいです

子どもの抱っこもままならない状況で辛く1日も普通の生活がしたいです

どうぞ宜しくお願いいたします

コメント(26)

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[1] mixiユーザー 10月21日 13:49

はじめまして。

私の場合、腕の骨折（自分の不注意）で、地元、市民病院（整形外科）に行き、色々検査の中で、病名が発覚しました。鎖骨の痛みは前から有り、どこの病院でも、この掌蹠膿疱性骨関節炎は分かりませんでした。

３～４年前になりますが、両手・両足の膿疱は酷いものでした。
爪は、殆ど剥がれ、皮膚の痒さと痛さで夜も寝れないほど・・・・

病院によって、治療指導は違うと思います。
私の場合、たまたま、この掌蹠膿疱性骨関節炎の患者さんを多く診察している先生に出会い、私に合ったアドバイスを頂いております（現在、内科です）

お陰さまで、関節痛と皮膚・爪は治りました。
ただ、寝不足や無理をすると、ブツブツが顔を出してきますので、重たい物を持ったり過激な運動（ゴルフなど）はやめています。
通常の体操は行っております。

現在使用薬
◆シナール（ビタミン）　◆カルナクリン（血行を良くする薬）　
◆ジルテック（かゆみを抑えるアレルギーの薬）　◆ロキソニン（痛み止め・炎症を抑えます）
◆メチコパール（ビタミンＢ１２を補う薬）
◆リンデロン（塗り薬）
※この、お薬を使用する時には、急激に多く使用したり、急に使用をやめてしまうと、余計に患部が酷くなるそうなので、その点は十分に気を付けています。

そして、先生からの薦めで、歯医者さんにて歯の治療をはじめました。
歯槽膿漏や歯肉炎など、歯の菌も関係有るかもしれないと医学会では話もでているそうです（現在は原因不明とされている）

それから、お口クチュクチュ（モンダミンやシュミテクト・ガムなど・・）
これも、効果があります。
いろいろ試した結果、私にはリンデロン（痛くて辛いのですが・・）が、一番効き目があるような気がします。
今、数人のお友達と実験？中です。

長くなりまして申し訳ございません。
さて、本題の関節痛ですが、膿疱が治まってくると同時に痛みも消えてきた気がします。

頑張ってくださいね。
この病気は、日常生活を変える事で治ります。

また、書き込みしますね。

[2] mixiユーザー 10月21日 16:46

> ポチ母さん

書き込みありがとうございます

あたしの場合湿疹は軽いみたいでもぅ今は足がガサガサしてる感じのみです。
ビックリするほどの痛みの軽減はすぐには期待出来ない感じなんですかね

ポチ母さんは今の先生に出会ってからどのくらいで症状が軽減しましたか？
もしよろしければ教えて戴けると幸いです

[3] mixiユーザー 10月21日 16:55

私は足の裏に発症し、始めは“水虫”と診断されました。
その後どんどん広がりかゆみは勿論、膿疱がかかとや上の方まで達して、
やっと別の皮膚科で病名が分かりステロイドを塗り始めました。
ガーゼを張らないとストッキングが張り付いてしまうほどでしたが、
ステロイドと漢方で改善されました。

その後、妊娠をし又少し足に出始めたと同時位に、肩に激痛がはしるようになり、
手がまったく上がらず、少しの動きでも激痛で眠る事すら出来ないほどで整形外科に行きました。
同病名でしたが、肩にたんぱく質の石灰化が激しいとの事で痛み止めの注射と、石灰を抜く注射をしました(半端でなく痛いです)
石灰化が進む前に投薬をすれば、そう酷くはならないとの事でした。

同様に歯肉にもストレスが溜まると膿疱が出来ます。
過去の治療での金属アレルギーかもしれないと言われていますが、今は様子を見ています。

足や手の膿疱、骨の激痛や石灰化、歯肉炎が、同病であるとの見解を持っている病院は本当に少ないですし、それぞれの科に診察に行かなければ行けない事も大変です。

一つ思い当たるのは大きなストレスを受けると必ず症状が出る事です。
くれぐれも酷くならないように…早めの診察とストレスフリーを心掛けて下さい。

[4] mixiユーザー 10月21日 17:14

最初の半年くらいは、左小指の皮膚が剥ける感じでしたので、あまり気にしていなかったんです。

それから何となく左鎖骨が痛み出しました。
ズキンッ！って痛くなったのは、ゴルフをやった次の日。
寝返りも出来ず、シップを貼って様子をみていたのですが、一週間経っても痛みが取れないので個人病院へ・・・
でも、その時は「鎖骨が炎症を起こしてます」くらいの説明で掌蹠は発見されず。。

今の先生との出会いは、１年半くらいでしょうか。
その間、薬も方法も変えています。
激痛から解放されたのは、薬を飲み始めて（今の先生の処方）１ヶ月くらい経ってからです。
見た目でも分かるような左鎖骨の腫れが、ひいてからですね。

足のガサガサは注意してください。
私も最初そうでした。
そして、手から始まって足に一気に来ましたから（３ヶ月くらいで）

今の内に、保湿クリームを塗っておくといいですよ。

[5] mixiユーザー 10月21日 18:04

私は鎖骨のきわが、触るだけで痛いってかんじから始まりました。昨年の３月でした。
下の子がまだ４ヶ月なるとこだったので、抱っこして肩を痛めたのかと思ってたら、痛みはどんどんひどくなり、もう痛くて腕も上がらなくなりました。
あちこちでレントゲンとったり、国立病院まで紹介され、筋電図検査まで受けたのに原因わからず…５月頃から手のひらに膿疱ができはじめました。当時は関係性もわからず、ただ水虫なら困ると思って皮膚科を受診して、この病気と判明しました。
６月には、鎖骨、肩、胸骨、肋骨、腰が痛くて寝返りできないし、自分で寝転ぶことも起き上がることもできませんでした。
その頃から岩橋クリニックに行き始め、ビオチンとロキソニンをもらいましたが、ロキソニンでは全く効かず💦
腰の仙腸関節には、毎週ブロック注射４本を打ってもらうために通院。ブロック注射も、最初はいまいちだったけど、３回目くらいから効き始めました。あとロキソニンとボルタレン座薬を両方使ってました。
その後、ビオチン飲み始めて６ヶ月たつ１２月にはブロック注射なしでいけるようになり、今１年５ヶ月になりますが、肩や鎖骨は少し痛みますが、ロキソニンすらいらなくなりました。
ビオチンは即効性はないけど、飲み続けることで症状がだんだんよくなります♪今思えば、あの時の痛さによく耐えたなって感心できる程、回復できましたよ(o^^o)

[6] mixiユーザー 10月22日 07:38

皆さん詳しく経験談ありがとうございます

断乳の為、ホルモンバランスを整える薬を昨晩から飲んだら副作用でめまい、吐き気、立ち眩みで起き上がれないほどになってしまっています。
とりあえず薬は中断したので落ち着いたら一人一人にきちんとお返事かかせて戴きます

[7] mixiユーザー 10月22日 11:34

なみぃ～☆さん

お返事は気になさらないで、
ゆっくり

おやすみくださいね。

お大事に

[8] mixiユーザー 10月22日 18:34

この病気自体の認知度が大変に低いため、
一般の方はもとより医師の方ですらご存知でない方が少なからずいます。

痛み止め、かゆみ止めは患部を悪化させない為に必要です。

ビオチンは体のビタミンの欠乏を補う為のものだそうです。

この病気は適切な治療を受ければ必ず治る病気です。
私は察することしかできませんが、お子様のためにも頑張ってください。

一度でいいので秋田の前橋医師に診ていただく事をオススメします。

[9] mixiユーザー 10月23日 10:46

> ももすけママさん

コメントありがとうございます

返信遅くなり申し訳ありません。
副作用も大分落ち着いてきました

石灰化してしまうとやっかいなのですね

聞くだけで痛そうです

その石灰化してるかしてないかっていうのはももすけママさんはレントゲンで判明しましたか？？

あたしの場合レントゲンは異常なしということのみ伝えられただけでした。
幸い痛み止めの効果なのかﾋﾞｵﾁﾝ効果なのか分かりませんがピーク時よりか痛みは大分落ち着いてきました

痛くてもなんとか寝返りうったり自分で起き上がれるようにはなりました

ただ、これからの診察がとても不安で…
皆さんからの情報がとてもありがたいです

[10] mixiユーザー 10月23日 10:57

> ポチ母さん

温かいコメントありがとうございました

産院に連絡し薬を半錠飲み続けることになりましたが、慣れてきたのか吐き気立ち眩みはなくなりました。ただ、疲れやすく寒気もするので休み休み生活しています。

やはり信頼出来る先生との出会いが大切ですね

明日再診なのでわからないこと、不安なことは遠慮せずに聞いてみようと思います

断乳して、薬を変えて徐々にですが、痛みは軽減してきました

でもまだ動かしたり触れば勿論痛いし、痛み止めがきれると酷い肩こりな状態になりますが、寝ることも出来なかった時に比べればマシになりました

２～３日抗アレルギー薬を飲んでいたのですが、ピッタリなくなった湿疹が大学病院でそちらは辞めていいと言われてからは1日１～２個湿疹が出来、口の中にも口内炎のようなものが出来たのでやはりどこかにアレルギー反応があるのかなぁ？
と素人判断ですが、感じています。

治療方も原因もまだわからず手探り状態ですが、諦めずに頑張っていきたいと思います

[11] mixiユーザー 10月23日 11:07

> **なん**さん

コメントありがとうございます

**なん**さんは関節炎から始まったんですね

しかもまだ４ヵ月の時に発症だなんて辛かったですね

しかも病名が分かるまで大分時間を費やして…

あたしは激痛に一週間耐え、その間に他に発疹はないか聞かれてたのに、まさか関係してるとは思わず…

一週間たち手にも出てきたので、先生にそういえば足が発疹出来てｶﾞｻｶﾞｻあります

って言ったらすぐに病名を言ってくれたのでマシな方ですね

でも夏頃に鎖骨が痛くて、あたしも抱っこか仕事で痛めたかな～？と別の接骨院ではレントゲンとっても異常なく、筋力が衰えてるのかな…という診断でしたが

やはり診断しづらい病気なんですね

でも今はピークの痛みに比べれば大分マシになってきました

でも夕方くらいからは次第に痛み止め飲んでても肩を動かしたりするのがしんどくなりますが、寝ることが出来るので少し楽になりました

でもここからが長いみたいなので…気合いを入れて頑張りたいと思います

[12] mixiユーザー 10月23日 11:09

> **なん**さん

ちなみになんさんが飲んでるﾋﾞｵﾁﾝは何ｸﾞﾗﾑですか？
整腸剤なども一緒にとっているのでしょうか？

教えて戴けるとありがたいです

[13] mixiユーザー 10月23日 11:14

> 八雲紫さん

コメントありがとうございます

先生によって全く出す薬も言ってることも違うのでかなり戸惑います

秋田まで今すぐにでも行きたい気持ちですが、写真と今までのいきさつ等を送って掌蹠膿疱症と診断されれば受診出来るのですよね？
あたしの場合もぅ湿疹は大分なくなってしまっていてｶﾞｻｶﾞｻの状態なので…(酷い時に写真撮っておけば良かったです

)
関節の痛みだけで診断していただけるのかが不安なポイントです

[14] mixiユーザー 10月23日 14:05

私も最近、知り始めたばかりなので詳しい内情などはわかりません。

写真など資料送付の後、予約を取り診断の流れだったと思います。(完全予約制でした)

秋田の病院ではそれこそ、私が生まれるより遥か前にこの病気に携わっている方がいらっしゃるのでより確実だと思います。

病変が手のひらやかかとのひら(蹠はその部位の意だそうです）に出ますのでそこが判断材料のひとつになるのではないでしょうか？

何にせよ、写真や他の資料などで疑わしいと判断させたのち診断という流れになるそうです。他にも似た病気があるので、一概にそれだけというわけにはいかないのでしょう。

ただ、秋田まで行ったはいいが掌蹠膿疱症と言われない場合もあります。その場合は他に適切な治療法が指示されるはずなのでしたがっていただきたいです。

その辺りがなかなか理解されずにいる所らしいです。中には診療拒否だと受け取る方もいて苦慮している模様です。

[15] mixiユーザー 10月23日 15:43

なみぃ～☆さん

秋田の病院で私と一緒に診察したご婦人は
手足に湿疹がありませんでしたが
掌蹠膿疱症の診断を受けていました。

もし行かれる環境にあるのならば
ダメもとで予約を取ってみてはどうでしょうか？

私も一大決心でしたが
今は行ってよかったと思っています。

[16] mixiユーザー 10月23日 22:49

5年前位に発生して、膿疱の方は完全に治りましたが、関節炎はいまだに続いてます。
一時期ほど酷い事はなくなりましたが、過激な運動や力仕事はまだ厳しい状態です。

秋田の先生に診療していただいた方が多いようですが、具体的な治療法を教えていただけるものなのでしょうか？以前、先生の本を読ませていただいたのですが、具体策が書かれてなかったもので。勿論、個人個人、原因も違えば治療法も異なるのかもしれませんが。

[17] mixiユーザー 10月25日 07:16

> 八雲紫さん

そうなんですね

一応どのようにしたら診察して頂けるのか病院に確認してみようと思います

ただ小さい子どもを２人抱えての生活なので容易に出向けない可能性大なのですが。

昨日大学病院での診察でしたが、検査結果はこちらが聞かなければ教えてくれない。
痛みがまだあるが薬は変えようとせず、これが効かなきゃステロイドとか副作用が強い薬飲むようかなぁ～と…。

全く治そうという気持ちもなく、痛み止めでしのぐのみ

と言う医師に信頼の気持ちを抱けなくなってしまいました

医師にとっては沢山いる中の患者だから仕方ないのでしょうが、こちらとしては1日でもこの痛みから解放されたいのに

[18] mixiユーザー 10月25日 07:20

> エースさん

そうなんですね

こちらで治せるなら…と思っていましたが、今の大学病院の医師には信頼を寄せれないので、秋田行きも考えた方がいいかもしれないですね

近郊にお住まいの同じ病気の方からメッセージを頂き、私の実家のすぐ傍の医師がこの病気を詳しく見てくださってるみたいなので、一度見て戴こうと思います

それでもダメそうならおもいきって秋田に旅行気分で行ってみたいと思います

[19] mixiユーザー 10月25日 07:24

> カンダ　ケンゾウさん

膿疱は治っても関節炎だけ残る場合もあるんですね

５年も戦っていらっしゃるんですね

あたしもロキソニンを飲み始めて実家で過ごした２～３日は調子良かったのですが、自宅に戻ってきた一昨日からまた肩が痛くて昨日は何度も夜中に目が覚めてしまいました

関節炎だけでも1日でも早く解放されたい

と思っていたのですが、なかなか難しい病気なんですね

医師もすぐには無理～

と言う感じなのも仕方ない態度なんですかね

[20] mixiユーザー 10月25日 10:18

恐らく、秋田の病院の受診の際にも言われるかと思いますが、
根本治療を望むのであれば年単位は覚悟したおいた方がいいと思います。

痛み止めなどは苦しみを緩和することはできますが、
病気を治すためのものではないと思います。
それに薬の中にはビオチンの吸収を妨げるものもあるので、
その辺りの考慮も必要になってくるそうです。
(薬以外でその様な要因はタバコと卵白ですね)
果たして、その大学病院の医師はその辺りを考慮しているのでしょうか？

なみぃ～☆ 宛のメッセージにて交通手段をお知らせしました。
参考になれば幸いです。

それと、マイミク申請、メッセージなどお気軽にお申し付けください。

[21] mixiユーザー 10月25日 11:55

なみぃ～☆ 様宛のメッセージにて交通手段をお知らせしました。

に訂正されて頂きます。脱字、大変失礼しました。

[22] mixiユーザー 10月25日 13:12

はじめまして。
初めて症状が出たのが（のう胞、関節痛共）１２年ぐらい前です。
ステロイドが私はまったく合わずに悪化させてしまい、思い切って止めて
とにかく保湿に努めることとビオチン服用で軽快しました。
（ここにたどり着くまで５年以上かかってるのですが・・・＞＜）
が、今も季節の変わり目やストレスフルな時期になると症状が出ます。

ここ何年かは時々のう胞が出るぐらいであまり酷くなくて、ビオチンが切れたまま
半年ぐらい飲んでいない時期があったのですが、
その後のう胞が増えたのと、胸骨痛がひどくなりました。

特に８月に１０日間ほど出張に出ていた時にあまりの激痛で動けなくなり
急きょ病院に駆け込みました。
その時処方されたのは痛み止めでしたが、その後ビオチンとビタミンＣの服用を再開したところ
１か月ほどでひどい痛みは消えました。
（痛み止めを飲んでいたのは１週間ほどです）

それぞれ体質や病状によって違うとは思いますが、私の場合はロキソニンはまったく効かなかった
ので、それよりも強い鎮痛剤を出してもらいました。
（名前失念・・・帰って確認します）

素人判断ではありますが、痛みがひどくて眠れない→睡眠不足→体力落ちる→さらに症状ひどくなるという感じだと思いますので、
（過去に痒みで同じ悪循環だったことも）
痛みをしっかり抑えてもらえるようなお薬を出してもらうのも一つの手だと思います。
今現在は痛みはほとんどありません。

参考になるか分かりませんが、軽快されることを願っております。

[24] mixiユーザー 11月04日 13:14

＞なみぃ～☆さん
コメントありがとうございました。
私はロキソニンやステロイドは全く効果がなく、ビオチンのみの治療をしています。
本当に、一日でも早く関節炎から開放されたいですね！
お互いに頑張りましょう。

＞みるくさん
いろいろとご意見ありがとうございました。
たしか、先生の本にも医者によって意見が違う、といったような事が書かれていたように思います。
このようなネット社会になると、いろいろな情報が飛び交ってしまって何が正しいか分からなくなりますよね？！それに、人によって病状や原因も異なるもんなのでしょうから、改善方法も違うんでしょうし。
秋田は遠いといっても数時間ですし、辛い思いをするくらいなら気持ちを決めて行く方が正解ですよね。
みるくさんが早く完治することを願っております。

[25] mixiユーザー 11月04日 17:30

>カンダ　ケンゾウさん
同名の病気であっても原因が様々であり、それを取り除いていったり軽減していくことが大事だと思います。

私は素人ですが、喫煙、偏食による栄養の偏り、ストレスなど原因は色々有り得ると思われます。なので、改善方法も人によって違っていくのでは無いでしょうか？

>秋田は遠いといっても数時間ですし、辛い思いをするくらいなら気持ちを決めて行く方が正解ですよね。

正直、ものすごい田舎だと思いますがその分自然豊かで静養には丁度いい環境なのかもしれません。病人にはちょっと辛い距離だとは思いますが、判断材料があるということはそれだけでストレスが軽減されるので一度は受診されるのがよろしいかと思います。

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