掌蹠膿疱症コミュのはじめまして(^O^)

掌蹠膿疱症と昨日診断されました。
私は子供を出産後すぐから胸が痛くなり半年たって胸痛がなくなったと思ったら手や足に湿疹が出始めました
(>_<)
胸痛で五ヵ所の医者を周りましたが原因不明…最近ﾈｯﾄｻｰﾌｨﾝしていたら掌蹠膿疱症にたどりつき時には胸痛になると書いてあるのを見つけ昨日六ヶ所目の病気にいってきました。見せてすぐに掌蹠膿疱症と診断され。とりあえず飲み薬、塗り薬と禁煙につとめるとの事で(￣○￣;)まだ禁煙できない自分がはらただしくて自問自答を繰り返してます。
様子みながら気長に完治につながったらと思います(^^)
ちなみに薬飲んでる間に妊娠してしまったらどうなるのでしょうか？知ってる方いらっしゃいましたら教えて下さい。

コメント(375)

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[336] mixiユーザー 11月23日 13:58

初めまして。

最初、指がかぶれてる？と思ってたのが
あれよあれよと言う間に悪化して両手指と足の裏に水ぶくれがいっぱいできてびっくりしました。
(ストレスが増えた時に酷く悪化しました)

皮膚科に行っても「手湿疹です(足にもあるのに)」と言われステロイドをもらうだけ。

自分で調べて汗疱か掌蹠膿疱症だと考え、その治療に力を入れておられる病院に行きました。
診断はやはり掌蹠膿疱症で、ビオチンと紫外線の治療を開始。
ステロイドも出てますがあくまで最低限で。

ところで、私はもともと「尋常性乾癬」という病気を持っているのですが
これも原因は不明だけど免疫異常の可能性があると言われています。
そして掌蹠膿疱症になってから乾癬の症状が少なくなってきました。
どっちかが出ればどっちかが引っ込むのかな？と勝手に思ったりしています。
ビオチンで両方よくなればいいのですが…

皆さんの書き込みをじっくり読んでいろいろ参考にさせていただいてます。
どうぞよろしくお願いいたします。

[337] mixiユーザー 11月25日 18:20

初めまして…

今年の２月にアマリニモstressでイライラしてアトピーの指先の湿疹が悪化して毎月行っている皮膚科の先生に相談すると…そんなこともあると言われましたが、ドンドン状況は悪化８月に掌蹠膿疱症と言われどうしょうかなぁ…って思っていると上司が秋田でよい病院があると言われ九月に病院に電話して写真送り今日診察していただきました。

絶対治したい！

皆さん宜しくお願い致しますm(__)m

[338] mixiユーザー 02月12日 12:44

はじめまして。

昨年末から膿疱が手に出始め皮膚科に行くと掌蹠膿疱症の典型的な症状だと診断されました。

いろいろなステロイド軟膏、抗生物質を代わる代わる処方されてますが悪化する一方。

膿疱が出るころと同じ時期に鎖骨、肩、肩甲骨、背中側肋骨、骨盤周りに痛みが出ています。

それを皮膚科にて伝えるとビオチンを処方されました。

身体の痛みがただの腰痛や神経痛なのか、掌蹠膿疱症性関節炎なのかがわからないのですが、整形外科を受診するべきなのかビオチンを飲んで様子を見るべきなのか迷っています。

アドバイスいただけたら幸いです。

[342] mixiユーザー 08月10日 23:44

大学病院で診断され、紹介状を書いてもらい、家の近くの皮膚科を受診しました。
８時間おきに飲まなければならない、ビオチンと整腸剤ですが、朝夕の２回しか処方されませんでした。
８時間おきですよね？と看護師に聞いたのですが厚生労働省からの指導で、二回までしか出せなくなったと言われました。量も少ないです。
鎖骨下の痛み、特に咳をした時の痛みは尋常じゃないです。
ちなみに受診したのは、大学病院で勤務されていた先生
が開業された病院です。

[343] mixiユーザー 08月11日 10:55

>>[341]

ミュールがお好きなご様子、そのためにこの病気になったのかもしれません。
前に別トピに書いたことがありますが、首が逆Ｌ方に曲がって年中下向きで歩いていた方がこの病気でした。
首が真っ直ぐになり前を向いて歩けるようになると、この病気も綺麗に完治した症例があります。

猫背・うつむきの姿勢になっていませんか？
ミュールがお好きだと、脚の前面（前掲骨筋）挟めないほどに固くなっているかももしれません。
親指と他の四指で脚の前面、向こう臑辺りをつまんで見てください。
上記の二つが当てはまるならば、改善する見込みはあると思います。

なお水素水Ｈ４Ｏが飲んでいると症状は消えるそうです。
でも止めると復活する由、金がかかるので止めたと治った方がいっておりました。

[344] mixiユーザー 08月25日 16:45

はじめまして。足の裏が丸く剥がれていくのはもう多分10年以上前です。その時は水虫かと思い皮膚科に行くと菌は無くて、乾癬かなあ～と曖昧な診断で塗り薬のみもらいました。それから特に進行もせずでしたが1年程前からかかとと手の平がひどくなって来たので皮膚科に行くと、最初は違う病名を言われ、私は内心、掌蹠膿疱症じゃないかと思ってたのですがステロイドの塗り薬だけ貰いました。そして年末くらいに鎖骨が痛くなったのでもう一度その皮膚科に行くと違う先生が掌蹠膿疱症だと言いましたが、鎖骨が痛いので関節炎じゃ無いですかって聞いたら、鎖骨じゃ無くて鎖骨と胸骨の間が痛くなるのでそれは違うと思うと、だから整形外科とかでレントゲンで見て貰って下さいとメッチャ偉そうに言われたのでそこにはもう行っていません。最近違う皮膚科に行きましたが先生はすごく感じの良い方でしたがそこは紫外線を当てるやつがあるってだけで、自分はあまり詳しく無いと正直に言われ、金属アレルギーのパッチテストは薦められましたが冬の方がいいと言うことで、受けるかどうかはまだ決めていません。ビオチンとミヤリサンとビタミンＣはネットで取り寄せて飲んでいます。半年位は真面目に飲んでいますがほんのすこーしづつは良くなってるかなて位です。関節痛も激痛まではいって無いのはこれを飲んでるからなのかは、わかりませんが、大阪まで行こうかお悩み中です。私は福岡ですが福岡でお勧めの病院があったら教えて下さい。よろしくお願いします。

[345] mixiユーザー 08月26日 17:23

>>[344]

これは　あくまでも私の見解です。

もしあなたの病気が掌蹠膿疱症なら　色々食べてはいけない食品があります。
一度専門医の受診をお勧めします。
福岡の病院よりも「専門で診られた患者数」から選ぶと大阪かなと・・。

私もこの病気を発症してもう２0年くらい経ちます。
大阪府吹田の岩橋クリニックに受診しました。
治療を始めてまだ4年目ですがちょっとづつ快方に向かっています。

鎖骨と胸骨に痛みがあり、動けない程痛くは無い、膿疱も掌に5、60個ほどでした。
痛みは波の様に繰り返しながら徐々に引いて行ってます。
今は膿疱も数個になりました。

私も福岡県在住です。（県の南端）
薬は２か月に一回電子メールで依頼し、代引きで受け取ります。
年一回の受診です。

私も

そろそろ　「来院ください」の時期です。

　おだいじになさって下さい。

　

[346] mixiユーザー 08月26日 19:35

瀬良様
有難うございます。やはり、そうですか。私も大阪に行こうかと思います。ちなみに初診ですと時間はどれ位かかりますか？朝6:00位の新幹線で行くと9:30までには着くので、日帰りで大丈夫ですよね？あと、食べてはいけない物を良かったら教えて下さい。

[347] mixiユーザー 08月28日 22:32

>>[346]

ホームページにちょっとだけ　お邪魔しました。
なんか、気が合いそうですね

大阪へ行かれるんですね。
賢明な判断だと思います。（まずは予約の電話を！それがないと途方も無く待つ事になりますよ）

日帰りで大丈夫です。
新大阪には９：３０頃に着きますが、それからＪＲ吹田へで降りて阪急の吹田駅へ向かいます。
阪急吹田から1駅移動すると阪急豊津駅です。

病院へは10：30頃にしか着きません。だから私は11：30の予約を取ります。

膿疱症なのか否か　はっきりしない事には治療するにしても薬も選べないですからね。

初診は色んな検査、血液、尿、レントゲン等あります。
費用は４年前で1万円必要でした。（確か・・薬代込みだったと思う）
時間は1時間程でした。

翁先生（院長）は　すご～～くやさしい先生です。
病気の事、日頃の食生活の注意点などを取りまとめた冊子をくれます。
生卵は絶対にＮＧ、発酵食品（チーズ、ヨーグルト、生クリーム、キムチ、納豆、乳製品、黒酢等々）
動物性脂肪（バター、ラード、ヘッド等）
分かり易く言えば　野菜と魚以外は食べられないです。
（味付けの醤油や味噌は少量だから良いでしょう・・と）

健康食品も手を出さない方が賢明です。
私は酵素入りの健康食品をせっせと摂っていました。慌てて止めました。

毎日の食事で一度壁にぶつかります。
でも、お互いレシピの交換すれば少しは気が楽になれると信じています。

[348] mixiユーザー 08月28日 23:51

>>[347]
ご丁寧に有難うございます。
食べてはいけない物結構有りますね～(^^;;
エドガーケイシーが乾癬の人が食べてはいけない物とよく似ています。乾癬も似たようなものですが、なす科の野菜(ナス、トマト、ジャガイモ、ピーマンなど)も食べてはいけないと言っています。私の好きな物ばかり（≧∇≦）
腸内環境が悪いのだから、コーヒー洗腸すれば治るような気がしますがまだしていません。とにかく、いいと言われているものは何でも試してみたいと思います。また、進展があればご報告したいと思います。お互いに頑張りましょう^_^

[349] mixiユーザー 08月29日 23:51

>>[348]

いえいえ、参考になれば幸いです。

先ずは予約の電話ですね。
再診に限ってなのか　だいたい２か月先まで予約で一杯なので早目の方が良いと思いますよ。

この病気の最も残念な所はファミレスに行っても食べる物が殆んど無い事。
なので外食は「回転し寿司」や「うどん」が多いです。

今迄乳製品等好んで食べてたのでショックでしたが
最近は野菜の美味しさを　楽しめる様になりました。

一日も早い治癒を目指しての～んびり頑張っています。

私　コミュニティあまり開かないので　厚かましいお願いですが
予約日が決まったら　私のトップページからメッセージ下されば嬉しいです。

　追伸　：　お酒は少量なら「ＯＫ」ですが　タバコは「ＮＧ」だそうです。

[350] mixiユーザー 09月24日 12:35

はじめましてm(__)m

数日前に掌蹠膿疱症と診断を受けました。
３ヶ月前ほどから左足の土踏まずに水泡ができ、水虫だと思い市販薬で様子を見ていたのですが、良くならず、だんだん広がって赤みと亀裂とで近所の皮膚科に行き診断されました。
診断され、病気を説明する冊子を頂いたのですが、薬を塗れば治るだろうと簡単に考えてました。
色々調べると怖くなってきてしまってます…。
今は病院から頂いた塗り薬を一日二回塗っているだけです。

こちらで色んな情報を教えて頂ければと思います。
よろしくお願いします。

[355] mixiユーザー 09月28日 11:41

>>[354]

ありがとうございます。

アキタコマチさんのサイトは以前に全部読ませていただきました。
私のその後ですが、どこかのサイトに佐賀の病院で治ったというのを発見し、私は福岡なので
そこにいってみました。

その病院は医科、歯科、リューマチ科、外科とそろっていて、西洋医学、東洋医学、ホメオパシー、フラワーエッセンスなども取り入れているちょっと普通の病院とは違います。
そして大きく違うのは診察の仕方です。

先生は、自分で開発したゼロサーチという機械を使って診察されます。
予約制で、初めての時は、診察時間の１時間前に行き、詳しい問診票を書きます。

まだ2回しか行っていませんが、1回目はそのゼロサーチによると、だいぶ昔に歯にかぶせたアマルガムと、神経を抜いた歯にかぶせてある金属（パラジューム）の下にある薬品（ホルマリン）に反応していると言われました。そして、その金属からは常にガルバニューム電流というのが出ていて交感神経を刺激」しているのだそうです。

そして、電流を測って、放電してもらいました。数値は、370が80になりました。
そして、抗メタルの漢方の煎じ薬（臭くて苦くて激マズです）を処方され、血液検査をされました。
レントゲンはとりませんでした。多分、放射能をむだにあびなくてもゼロサーチでわかるからだと思います。

2週間後、2回目の診察は、医科の方では血液検査の結果を見て、そこにはすべて異常なしの結果でした。
ほらね、普通の病院ではこれ見たらお手上げよ、どこから手をつけていいかわからないんだと。
そして、歯を入れ替えたら絶対治ると断言されました。
そして、また放電してもらい、手と足に光線をあてられ、その後歯科の方へ行って、またそこでもゼロサーチで診察し、やはり医科と同じ診断。パラジュームはプラスマイナスゼロでしたが、ホルマリンがいけないのと、もう一本は中が虫歯になっていると。そして歯周菌は幸いにもそのゼロサーチではないという事でした。

そして私の場合は、小さいアマルガムとパラジュームが2本あり、神経を抜いた歯は、影響がなくなるまでホルマリンを洗い流し、その後セラミックをかぶせると、見積もりでは全部で27万でした。保険は一切ききません。
近所の歯医者にいってもホルマリンを入れられるなら意味がないし、私にあった薬品をゼロサーチで
探して入れてくれるので思い切ってしようかと。でもまだ返事はしていませんが。

そのゼロサーチを使ってる病院は全国各地にあるようです。ご参考になれば、幸いです。佐賀の先生は、あの船井幸雄さんも絶賛されていました。

http://www.bio-resonance.jp/about.html

佐賀の先生はこのバイオレゾナンス医学会の理事長です。

[360] mixiユーザー 12月21日 16:10

はじめまして、私は10年前に発症し、頚椎の骨関節炎
が酷くて、動く事もできませんでした。
入院先で処方された、ミノサイクリン(ミノマイシン)と、
骨関節炎が酷くなると、ロキソニンで今はそんなに不自由無く生活しています。

[363] mixiユーザー 08月28日 16:52

はじめて
お仲間に入れて頂きました

長い間病名が判らず何件も病院を診察しました

数年前に病名が判り治療しましたが
全然良くならず
PCで色々調べた結果それが良いかもと思い病院の先生にお願いして薬を処方してもらって飲んでます

でもなかなか完治はしないみたいです

良くなり薬減らすと再発の繰り返しです

よい先生や効く薬が見つかればと思い参加しました

宜しくお願いします
因みに病気歴25年です(苦笑)

[364] mixiユーザー 04月26日 10:39

初めまして
近くに住む姪がこの病気で苦しんでいます。
何とかいい情報がないかと、このコミュニティに参加させていただきました。

前橋先生の処方箋の情報があれば……と思っています。

わかる方がいたら教えてください。お願いします。

[365] mixiユーザー 04月27日 14:35

>>[364]

こんにちは　今は　前橋先生は定年されています。
私も　この病気で　今も苦労しています
去年から　東京の聖母病院に行ってました。
遠いので　来月から地元の病院に紹介状を書いてもらったのですが
まだ行っていません。

聖母病院の小林里美(女医)先生は優しくて　いいと思います。
ただ　予約も混んでますし　待ち時間もかなりあります。
覚悟のうえで一度どうでしょうか

以前より化膿の症状はいいです
それでも　私の場合は痛みが伴ってますので
毎日　痛みとの闘いです

[366] mixiユーザー 04月27日 20:51

>>[364]
はじめまして
前橋先生の治療法は知りませんが

私はPCで調べた薬を掛かりつけの医者にお願いして処方してもらってます
シナール
ビオチン
ビオスリー（ラクトミン）
この三点がPCで調べた薬で一日3回服用しています
掛かりつけの医者の支持で追加で
セレスタミン
を飲んでいます
セレスタミンは長い間服用する事はあまり身体に良くない様で（抵抗力を下げる）
前は一日3回１錠の服用でしたが
今は一日１回半錠を服用しています。

だいぶ前より良くなりました。
私は特に足裏が酷かったですが見違える程良くなりつつあります
最近は前にはあまりなかった手のひらに水泡が出来る様になり
たまに痒くなりしばらくすると治るの繰り返しです。

私は元々身体の痛みはない人です

参考になったら嬉しいです。

[371] mixiユーザー 12月09日 21:43

初めて投稿します。
先日、聖母病院のKドクターにやっと診断名つけてもらいました。
ひとめ見るなり即、掌蹠膿疱症ですねって。

聖母にはかかってたんですけど、他のドクターでは診断名がつかなかったんです

ただそのドクターから歯科受診をすすめられ。その歯科から金属パッチテストのために紹介された近くの皮膚科の先生が、Kドクターのお弟子さんだった、という奇妙な巡り合わせ。(歯科の先生はその経緯は知らず)

やっぱりKドクターが良いですよと勧められて歯科のレントゲン画像を持って、5時間待ちで受診しました。

金属パッチテストはお弟子さんのもとで無事終わり。
(掌蹠膿疱症の原因となる可能性は低いそうですが)
ここからは、Kドクターからのお手紙を持って歯科治療、です。

やっと原因探しのスタートラインに立てました

今爪がひとつ取れそうで怯えてます

長い経過を辿りそうですね。
皆さまの投稿見ながら、頑張りたいと思います。

[372] mixiユーザー 03月16日 21:32

はじめまして(^^)

私の症状は主に手のひら、水疱状のブツブツ→痒くて掻くと潰れてグジュグジュ→血まみれでヒリヒリ→瘡蓋カサカサ皮が剥ける、そんな原因不明な皮膚炎になり、あちこち皮膚科通いをすること約９年になりました。
２年位前にＮＨＫの情報番組をみて、自分の症状と似てる、もしかしてコレは掌蹠膿疱症？と思いました。飲み薬塗り薬で一度は治ったのですが、半年位して何故か再発してしまいました

病院を変えても治らず…ストレスもよくないのかな～と思い、病院通いやめました。
今は、ストレス解消の為に時々スパ通い…日頃の疲れを癒しに温泉

に(沸かし湯ですが…近くに天然温泉

あれば湯治に行きたい！でも高速使っても片道３時間以上かかるでしょう

)
それでも少し症状が軽くなってきました。
又、歯槽膿漏になりかけてたようで、昨年から歯科治療も始めました。まだまだ時間かかりそうですが、頑張らず気長に、完治目指してスパ＆歯科医院通いしていこうと思います。
そんな訳で、よろしくお願いします(^‐^)

[373] mixiユーザー 10月18日 16:31

初めまして。

掌蹠膿疱症歴１年半、10か月前から日常生活もままならない腰痛に悩まされましたが、東海大学病院で掌蹠膿疱症性骨関節炎では？、東京女子医大に掌蹠膿疱症の専門外来があるのでと受診を勧められ、小林先生に診ていただいています。（聖母病院は２ヶ月先まで予約でいっぱいだったので女子医大で診ていただくことにしました。）

腰痛はそれまではどんな痛み止めも全く効かなかったのですが、ビオチン療法で痛みは半分ぐらいになりました。

また、抜歯適応の歯が一本あるとのことで、今週抜歯します。

[375] mixiユーザー 07月28日 18:22

初めまして！

私は12年前から掌蹠膿疱症になり、１年半ぐらい前？から関節炎が酷くなり、リウマチの薬とシンポニー注射をしています。
最近、水疱は滅多に出来ないですが、疲れたり、抗生剤などを飲んだら手や足の皮がめくれます。
それより、骨の痛みが無くなって欲しいです。

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