潰瘍性大腸炎に克つ。コミュのUC,IBD関係ﾘﾝｸ集

▼難病情報ｾﾝﾀｰのUCﾍﾟｰｼﾞ
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/009.htm

▼CCFJ(日本炎症性腸疾患協会)のﾍﾟｰｼﾞ
http://www.ccfj.jp/

▼UCとCDの専門情報誌「CC Japan」を発行する三雲社提供のﾍﾟｰｼﾞ
http://www.mikumosha.co.jp/ccjapan.htm

▼UCをもつﾏﾏさんが個人で作ったﾍﾟｰｼﾞ。気持ちが伝わってきます。
http://homepage1.nifty.com/mamiya/uc/

▼全国のIBD患者会のﾈｯﾄﾜｰｸ
http://www.ibdnetwork.org/

▼LCAPに力を入れている旭化成ﾒﾃﾞｨｶﾙ提供のUC情報ｻｲﾄ。
http://www.asahi-kasei.co.jp/medical/uc-wave/online/

▼これも医療関係会社提供のﾍﾟｰｼﾞ。割と生真面目な仕上がり(!?)
http://www.jimro.co.jp/IBD/

▼元患者さん個人で作られている様なのですが内容が結構充実してます。
http://www.ibduc.org/

▼これも個人さんの作ったﾍﾟｰｼﾞなかなか面白いｾﾝｽで内容も充実。
http://www.mimibukuro.org/

▼これは朝日新聞の記事。新しい画期的治療法について。
http://kddi7.asahi.com/health/jhcolumn/041120/index.html

コメント(18)

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[1] mixiユーザー 02月06日 17:26

▼腸にやさしいレシピ集のリンク。どうぞ召し上がれ。
http://www.jah.ne.jp/~jfcc/recipe.html
http://homepage3.nifty.com/ibdcook/

[2] mixiユーザー 02月06日 21:42

▼慶應の日比先生(厚労省UC研究班長の第一人者ですね)が、NHK-BSの番組で解説された時の要約ﾍﾟｰｼﾞです。画像もあり、ｺﾝﾊﾟｸﾄに様々な情報が詰まってます。
http://www.bs-i.co.jp:8080/dna/back_number/20020922.html

[3] mixiユーザー 02月08日 22:09

▼IBD(CD中心ですが)に関する就労実態調査のﾘﾝｸ。少々ﾃﾞｰﾀが古く学術的ですが、参考になる情報ではあります。
http://plaza.umin.ac.jp/~haruna/ibd/ibd_miyazaki.htm

[4] mixiユーザー 02月10日 12:16

ＫＡＳＳＹで～す。
ＵＣ暦１４年。
ＮＰＯ法人「ＣＣＦＪ」のボランティアスタッフとしても、活動しております！
よろしかたっら、除いてみてくだしゃい☆

http://kassy.xrea.jp/
書きこみもばしばしお待ちしてま～す。

[5] mixiユーザー 02月16日 12:00

初めまして。youyouと申します♪
ＵＣ歴１０年、４年前にオペ全摘済みです。

ＫＡＳＳＹさんにぶら下がりで、広告させてもらっちゃいます☆
http://vonakata.com/youyou/
【ＹｏｕＹｏｕのフォト・エッセイ集】として、ＵＣ体験エッセイを書いています(*^。^*)

是非覗いてみて下さいm(__)m

[7] mixiユーザー 02月16日 22:56

既に別トピで紹介させていただいた「ﾈｯﾄ上のUCｱﾝｹｰﾄ」のﾍﾟｰｼﾞです。http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=454864
ご自分の｢ﾎﾟｼﾞｼｮﾝ｣や意識などと相対して見てみるのも面白いです。
▼「ﾈｯﾄ上のUCｱﾝｹｰﾄ」
http://www2.117.ne.jp/~oidemase/qnaire1/qnaire1.cgi

[8] mixiユーザー 04月20日 04:14

▼潰瘍性大腸炎患者に対する遠心分離法を用いた白血球除去療法の研究会サイトです。内容が学術的で難しいですが。
http://www6.ocn.ne.jp/~ibd/

[9] mixiユーザー 10月13日 20:14

「未承認の新薬(点滴)」で治療する医師主導の治験計画が
京大の倫理委員会で承認されたようです。
http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2005101200265&genre=G1&area=K00
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20051012i514.htm

もう一つの治験の話ですが、順天堂大学の抗菌多剤併用療法(ATM)の方は、
製薬会社の協力が得られず
(薬価があまりに安くて、治験にかかる費用を回収できない？)
保険承認の為の治験ができずにいるようです。
http://kyoutoibd.moe-nifty.com/kibd/2005/10/post_f9cd.html

[10] mixiユーザー 10月30日 21:31

海外からの情報を中心とした潰瘍性大腸炎とクローン病の
最新情報をまとめたブログです。
特に海外での治験、新薬などの情報が解りやすく紹介されています。

http://ibdhotnews.exblog.jp/

[11] mixiユーザー 12月17日 22:26

ぽっぽファクトリーさんからの上記９、１０の情報、非常に参考になるので、再attentionさせていただきます。

[12] mixiユーザー 05月24日 22:03

▼炎症性腸疾患のレシピ(ｍａｄさん提供)
http://homepage3.nifty.com/ibdcook/index.html

▼楽チン！ライフ(やよやよさん提供・ＩＢＤ患者向けの低脂肪食品サイト（※ビジネスサイト）)
http://www.rakuchinlife.jp/index.html

[13] mixiユーザー 05月26日 19:53

F. varium感染が潰瘍性大腸炎の１原因に‐抗菌剤多剤投与で症状改善

抗菌多剤併用療法(ATM)について、薬事日報に記事が出ておりました。
http://www.yakuji.co.jp/entry481.html?PHPSESSID=2211b26a1afeaca3791ed71401b7140a

もう少し大規模な治験が行われれば、この治療法の
効果がはっきりしてくるように感じております。

[14] mixiユーザー 10月13日 21:24

「潰瘍性大腸炎患者情報サイト-踊れ難病患者-」は、以前にも何回かご紹介したことがありましたが、あらためてリンク掲載の推薦もありましたので、ご紹介します。
充実した内容のサイトです。
http://www.nanbyou.net/uc/

[17] mixiユーザー 07月31日 00:12

潰瘍性大腸炎という難病にかかっています。その後大腸全摘出術を受け、一時的人工肛門（ストーマ）になりその反動もあってうつ病発症による休職、そして再復帰、そして今に至ります。潰瘍性大腸炎をはじめ難病全般とうつ病についてメルマガで紹介しています。

ホームページを見ていただければ、潰瘍性大腸炎で苦しんでいた時の「ひろくん」の
状況、状態がわかると思います。
↓↓↓　「ひろくんの部屋」といいます。
http://hirokun.edo-jidai.com/

メルマガ登録はこちらから↓
http://www.mag2.com/m/0001000917.html

なにとぞよろしくお願い致します

[18] mixiユーザー 08月06日 21:53

UCに限定したものではないですが、参考になると思いますのでURLを貼っておきます。

開発中の新薬｜新薬・治験情報｜日本製薬工業協会
http://www.jpma.or.jp/medicine/shinyaku/development/index.html

ジェネリック医薬品データベースシステム
http://db.generic.ochis-net.jp/generic/

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