まだまだ命綱です
一回出来るとその後も気になりますね！気をつけます^_^ありがとうございます
コミュニティ参加者の方で青黛を服用されている方っていらっしゃいますか？
私は青黛の服用により緩解、脱プレドニンすることができましたので紹介させていただければと思います。
３年前に発症してから入院2回（計４ヶ月）
３年間プレドニンが切れたことは一度もなし
ステロネマ注腸やリンデロン座薬、ペンタサ、サラゾピリン等
※広島漢方は試していません。
色々試しましたが、やはりプレドニンを減量する毎に悪化しました。
これ以上ステロイドの増量は難しくなり、１日の便回数が２０回弱
夜も眠れず便失禁などもしながら会社に通う日々が続き、もう会社も辞めるしかないか
と考え始めていたところに、青黛服用者のブログに出会いました。
※勝手に紹介するのは失礼だと思うのでURLはひかえますが
青黛でググっていただければ上位にヒットすると思います。
初めは半信半疑でありましたが、他に手がないという状況でもあったので
１回２g、１日３回の服用を開始してみました。
ブログにあるような即効性は見られませんでしたが、２週間を過ぎたところで徐々に症状の改善が見られ、２ヶ月経った頃にはほとんど緩解の状態になりました。
３ヶ月たった今ではプレドニンもやめ、コーヒーやお酒で緩くなること、小食だったせいかお腹が張りやすいこと以外は、ほとんど正常です。先週ピザも食べました。
必ず効果があるのか、人による効き目の大小があるのかは不明ですし、
実は主治医からは試すならもっと症状が落ち着いてからにしなさいと言われていたので人に勧めることはできませんが
ただ知らないのは損だと思うので紹介させて頂きました。
もし気になった方、このトピへの書き込みでもメッセでも頂ければと思います。
※仕事が忙しく、すぐ返信できるかは分かりませんが。。
私は青黛の服用により緩解、脱プレドニンすることができましたので紹介させていただければと思います。
３年前に発症してから入院2回（計４ヶ月）
３年間プレドニンが切れたことは一度もなし
ステロネマ注腸やリンデロン座薬、ペンタサ、サラゾピリン等
※広島漢方は試していません。
色々試しましたが、やはりプレドニンを減量する毎に悪化しました。
これ以上ステロイドの増量は難しくなり、１日の便回数が２０回弱
夜も眠れず便失禁などもしながら会社に通う日々が続き、もう会社も辞めるしかないか
と考え始めていたところに、青黛服用者のブログに出会いました。
※勝手に紹介するのは失礼だと思うのでURLはひかえますが
青黛でググっていただければ上位にヒットすると思います。
初めは半信半疑でありましたが、他に手がないという状況でもあったので
１回２g、１日３回の服用を開始してみました。
ブログにあるような即効性は見られませんでしたが、２週間を過ぎたところで徐々に症状の改善が見られ、２ヶ月経った頃にはほとんど緩解の状態になりました。
３ヶ月たった今ではプレドニンもやめ、コーヒーやお酒で緩くなること、小食だったせいかお腹が張りやすいこと以外は、ほとんど正常です。先週ピザも食べました。
必ず効果があるのか、人による効き目の大小があるのかは不明ですし、
実は主治医からは試すならもっと症状が落ち着いてからにしなさいと言われていたので人に勧めることはできませんが
ただ知らないのは損だと思うので紹介させて頂きました。
もし気になった方、このトピへの書き込みでもメッセでも頂ければと思います。
※仕事が忙しく、すぐ返信できるかは分かりませんが。。
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コメント(357)
はじめまして。お尋ねさせて頂きます。
UC歴30年になります。
現在、軽症〜中等症
脱プレドニン、アザニンをしたくて青黛を試し始めたところです。プレドニンを20年弱飲んでます、5ミリ〜15ミリを行ったり来たりしてます。
5ミリ以下になると再燃して、プレドニンを辞めれませんでした。
主治医にそろそろ、依存性ステロイドを辞める為にバイオ治療に行くか青黛を試すかと、言う事でしたので自分なりに色々と調べて、青黛を選びました。
現状、プレドニン、アザニン、サラゾピリンを飲みながら青黛も0.6g飲んでます。青黛はまだ飲み初めて間もないので効果はありません。
元々、今はプレドニンにより症状が落ち着いているので、効果の見方が分かりづらいと思います。
要は、プレドニンを減量出来て、症状ぶり返さなければ青黛が効果あると思います。
ただ、心配なのは青黛の副作用です。
色々とありますが、仮にステロイドを辞めれるまで
青黛を飲んだとして、寛解出来てもその後ずっと青黛を飲むならば、いずれ肺高血圧症などになるんじゃないのかと思ってます。
それならば、今のまま生涯ステロイドを続けて行った方が良いのかとも考えます。
私みたいに、ステロイドを何年も続けて、青黛により脱ステロイドが出来た方はいらっしゃるのでしょうか？青黛も副作用が、ある人とない人もいらっしゃるのは分かります。何かご意見等ありましたら、宜しくお願いいたします。
UC歴30年になります。
現在、軽症〜中等症
脱プレドニン、アザニンをしたくて青黛を試し始めたところです。プレドニンを20年弱飲んでます、5ミリ〜15ミリを行ったり来たりしてます。
5ミリ以下になると再燃して、プレドニンを辞めれませんでした。
主治医にそろそろ、依存性ステロイドを辞める為にバイオ治療に行くか青黛を試すかと、言う事でしたので自分なりに色々と調べて、青黛を選びました。
現状、プレドニン、アザニン、サラゾピリンを飲みながら青黛も0.6g飲んでます。青黛はまだ飲み初めて間もないので効果はありません。
元々、今はプレドニンにより症状が落ち着いているので、効果の見方が分かりづらいと思います。
要は、プレドニンを減量出来て、症状ぶり返さなければ青黛が効果あると思います。
ただ、心配なのは青黛の副作用です。
色々とありますが、仮にステロイドを辞めれるまで
青黛を飲んだとして、寛解出来てもその後ずっと青黛を飲むならば、いずれ肺高血圧症などになるんじゃないのかと思ってます。
それならば、今のまま生涯ステロイドを続けて行った方が良いのかとも考えます。
私みたいに、ステロイドを何年も続けて、青黛により脱ステロイドが出来た方はいらっしゃるのでしょうか？青黛も副作用が、ある人とない人もいらっしゃるのは分かります。何かご意見等ありましたら、宜しくお願いいたします。
>>[350]
はじめまして。数年前に青黛を知り、症状が悪化したときのみ自己判断で使用しています。
当時は治験が行われておりましたので医薬品として製品化されるのを待っておりましたが、肺動脈性肺高血圧症を発症する事例が多く見られたとのことで中止されたようです。
国からも注意喚起されておりますので一般的な考えでは使用すべきではないと思います。しかし一旦悪化すると日常生活に相当な支障がでますし、ステロイドも総用量が10000mgを超えると大腿骨頭壊死のリスクが高まるとされております。またインフリキシマブの添付文書には以下のような記載があり、場合によってはそれなりにリスクがあると思っています。
------
・この薬との関連性は明らかではありませんが、悪性腫瘍の発現も報告されています。
・この薬は病気を完治させるものではありません。
また、重篤な副作用により、致命的な経過をたどることがあります(以下略)
------
これらのことを総合的に勘案し、いろいろ迷いましたが私の場合は頭記の選択に至りましたが、他の方には絶対お勧めできません。
はじめまして。数年前に青黛を知り、症状が悪化したときのみ自己判断で使用しています。
当時は治験が行われておりましたので医薬品として製品化されるのを待っておりましたが、肺動脈性肺高血圧症を発症する事例が多く見られたとのことで中止されたようです。
国からも注意喚起されておりますので一般的な考えでは使用すべきではないと思います。しかし一旦悪化すると日常生活に相当な支障がでますし、ステロイドも総用量が10000mgを超えると大腿骨頭壊死のリスクが高まるとされております。またインフリキシマブの添付文書には以下のような記載があり、場合によってはそれなりにリスクがあると思っています。
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・この薬との関連性は明らかではありませんが、悪性腫瘍の発現も報告されています。
・この薬は病気を完治させるものではありません。
また、重篤な副作用により、致命的な経過をたどることがあります(以下略)
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これらのことを総合的に勘案し、いろいろ迷いましたが私の場合は頭記の選択に至りましたが、他の方には絶対お勧めできません。
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