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潰瘍性大腸炎に克つ。コミュの東北・関東大震災に関して管理人より

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◆◆◆被災された皆様へ◆◆◆
当コミュニティ 一同、心よりお見舞い申し上げます。
命からがらの避難、不自由な避難所生活、ご自宅でも水・電気などライフラインの復旧が遅れている地域も多く、医薬品も不足していると伺います。さらに余震が続き、追い打ちをかけるような原発事故。加えて寒さが厳しくなっているようです。ご不安は尽きないこととお察し申し上げます。

UCの皆様には薬や断水によるトイレも不安と思います。
何卒悪化の引き金にもなる風邪・インフルエンザからも身を守れるよう、身体の保温、あるいはマスクの着用など可能でありますことをお祈りしております。

皆さまとご家族の、今後もご無事と、ご健康の維持を重ねてお祈り申し上げます。



■■■被災を免れているUCコミュニティの皆様へ■■■
管理人のカトタクです。いつもありがとうございます。
この未曽有の大災害はご存じのとおりです。

このコミュニティに参加頂いている約5,000名の皆様の多くが、難病と言う体と心の痛みを経験された方と思います。また難病医療制度により助けられてた経験もあると思います。「人の痛み」を身を持って経験している私たちだからこそ、ご検討頂きたいことがございます。

可能な方は、信頼できる機関への義援金ご協力のご検討をお願い申し上げます。

管理人といたしましては、その信頼度や迅速度、特に生命にかかわる医療など優先度の高い支援への貢献などから、【日本赤十字社】への義援金を推奨します。

下記は日本赤十字社ホームページです。
http://www.jrc.or.jp/

もちろん、あくまで皆さまの自主判断で、みなさま個人名にて実施ください。

以上です。

---------------------------------------
※義援金に関しての補足とご注意事項

上記は確実に日本赤十字社のURLですが、世間にはリンク詐欺もあるので、ご注意をお願いします。他の団体への寄付についても念の為検索サイトからご自分でアクセスされることをお薦めします。

乱立や詐欺行為を未然に回避するため、当UCコミュニティ管理人としては日本赤十字社を通じての義援金を推奨することさせて頂くこととしました。

================================================================

【私たち誰もができること】

もちろん義援金に参加しなくても、参加できなくても私たちにできることがあります。

・節電
・ガソリン、灯油等燃料の買い占めをしないこと
・マスクなど被災地でも必要とするものの必要以上の買い占めをしないこと
・電話、携帯電話の無用な長電話をしないこと

・・・など、私たちができることは沢山あります。
被災地の皆さま、特に被災地での健康が弱っていらっしゃる方への手助けになるのです。

人の痛みを知る私たちであり、公的支援に助けられた経験のある方が多いこのコミュニティです。いま大変な状況にある方々を切実に思うことができます。私たちがそれぞれにおいて可能な支援をしたいものと思います。何卒よろしくお願いいたします。


追記(お願い):
もちろん義援金については完全に個人のご判断です。義援金に賛同する・しないは別として、「個人でできること」等、この内容、趣旨にご同意頂ける方がいらっしゃれば、目につくリストから埋没しそうになった場合、いわゆる【上げ】にご協力をお願いします。

その際に、被災地のUCあるいはCDを含むIBDの皆様、あるいは他の慢性疾患(持病)のある被災者の皆様への、心のこもったメッセージを添えたコメントを頂ければと思います。

コメント(19)

私は仙台で地震に会いました。まだ、家があり恵まれていると思いますが、被災したニュースや場所を見るたびに心が痛くなります。寒いなか苦しんでいる人も数多くいます。どうかみなさんお願いします。
私も引越し五日前に仙台で被災しました。現在、自宅にて限られた物質で生活しています。転居先の病院への紹介状をまだいただいておらず診療再開のめどもたちません。
恵まれた環境での被災者として、私も募金します。皆さんもできることをお願いいたします。
愛知県在住です。
これを見る前でしたが郵便局を通して日本赤十字に募金してきました。
皆さんでそれぞれできることをしましょう!
管理人です。みなさん、ありがとうございます。

私自身も自家用車が地盤液状化で埋没し、いまだ断水が続いています。
また実家が南東北にあり老齢の両親がいて被災しています。
しかしもっと深刻な被災地では地震被害と原発事故、そしてこの積雪を伴うような寒さ。心が痛みます。

そんな中で、残念な話ですが、まったく放射能危険がなく救済物流の背骨となる福島県中通りの幹線道路で、物資を積んだ民間トラックが風評による判断で引き返していると報道されています。情報や行動基準がしっかりしていない団体の場合はこういった無駄なことも起こります。

もし善意の義援金に少しでも参加頂けるなら、やはり信頼のおける日本赤十字社などに託すのがよいです。必要なところへ必要な支援物資、医薬品、慢性疾患治療薬など、重要度に応じて運んで頂けます。

いま東北は雪が降り、燃料のないところで、被災者の皆さんは、寒さにも追い打ちを掛けられています。これから命にかかわる健康被害を広げないことが求められます。

私たちそれぞれでできる支援や節約をしたいものです。
自分は仙台の東北福祉大学のOBで、被災地に数多くの友人・先輩・後輩がいます。
ほとんどの方が無事の確認できておりひと安心なのですが、原発の影響や物資の不足など心配のタネは尽きないと思います。
本当なら現地に駆けつけて支援をと思うところなんですが、現状を考えると地元で後方支援をという形が現時点での最適な支援と思い、今自分ができることを模索しているところです。
義援金への協力・節電などできる限り可能な協力をしていきたいと思います。
はじめまして。こーしといいます。
突然で申し訳ありません。
このたびのひどい災害に衝撃をうけているもののひとりです。
被災地にいるIBDの方々に救援物資を届けるために
とりあえずの方法として
各自治体の救援物資の受付を利用する方法を考えました。
リンク先のPDFファイルを見てもらえればわかるのですが
表書きをプリントアウトしてペタっと救援物資に貼って自治体に出すという単純な方法です。
具体的な説明についても同ファイル内に書いてあります。
趣旨にご賛同いただけるかたは是非ご協力をおねがいします。

pdf
http://dl.dropbox.com/u/5150512/IBDv3/IBDv3.pdf
https://files.me.com/smoking/9t6354

他の難病団体の参考ため改変可能なdocもおいてあります。
http://dl.dropbox.com/u/5150512/IBDv3/IBDv3.doc
https://files.me.com/smoking/e5f8y0

ちなみに送るものはいろいろ手を広げず
まずはゼリー、トイレに流せるおしりふき、生理用ナプキンとしました。
パンツは受け取る側の性別も体格も解りませんし
吸収力の高いパッドのようなものを送るよりは応用のきく生理用ナプキンがよいかと。
本当に必要な物品の情報があつまるまでは、
細かくアップデートが必要かもしれないので
最初はあまり色んなところにアップせず
だいたい固まったら医療系まとめサイトなどにも
お願いしていくつもりです。
改善案に付いてもアドバイスをお願いします。
よろしくおねがいします。
愛知県在住です。義援金にわずかながら、募金しました。UCの方で、ストーマをつけている人がいると思いますが、大丈夫なのか?ちゃんとストーマが届いているのか?心配です。皆さん、この困難に乗り越えていきましょう。
> カトタクさんも被災地域にいらしたんですね。
無事のお声が聞けて何よりでした!


本当に、トイレのことを考えるだけでも、IBDの皆のことが心配です。
被災者の方々や最前線で戦う方々のことを思うと、たまらない気持ちになります。

何もできないことが歯痒くてなりませんが、せめて今は元気を出して、復興の底力になるためにがんばれたらいいなと思います。
こんばんは。
今朝、自治体からの被災地のIBD支援物資の提供について投稿しましたが
現状では個人での物資の供給の道がほとんどありませんでした。
(ただ団体としてなら自治体、自衛隊の輸送スキームの利用
ともに可能性があるようです)
今、別の方法を模索していますが、急ぎ先ほどの方法は機能しない点をお伝えします。
おさわがせしてすみませんでした。
経緯は http://twilog.org/koshi_kaw を見るともう少しわかるかと思います
(関係ない事も書いてあります)
PDFファイルは最新のもの
https://public.me.com/smoking IBDフォルダで見えるようにしておきます。
何か良いアイデアがあれば共有していきましょう。
管理人です。みなさま、暖かいコメント、ありがとうございます。
それぞれに助けになりたいお気持ちを感じます。

医療面での被災地への支援の最適化は、医師および医薬品をいかに必要な場所に必要な物を、必要な分支援できるか、ということです。
そしてその支援には輸送手段と、電力、ガソリンなどの燃料の裏付けも必要です。いま個人ボランティアや、個人からの支援物資の受付が不可能なのは受け入れ態勢に余計に負担が掛かってしまうからです。

私はやはり【赤十字社への義援金としての支援が最も被災者を迅速に支援する方法】と認識しており、それを推奨します。

またこれも最初の文の重複ですが、義援金と言う形で支援できなくても、
・節電、
・ガソリン、灯油等燃料、マスク等の買い占めをしない
などの節度ある行動が、間接的に被災地域支援につながります。

加えてこの被災支援は一時的なものではありません。
数か月、あるいは年単位になるサポートが必要です。

その観点でも、ほんの少額で結構ですので赤十字社への義援金をお薦めします。
振り込み手数料は掛かりません。
お近くの郵便局や金融機関に方法が掲示されています。

日本赤十字社ホームページです。
http://www.jrc.or.jp/
こんなときですけど 
郵便事業?で振り込んだ半券で
節税対策できるそうです
企業なら全額義援金として扱えるようです
このシステムで義援金ねん出しようと
してる企業もあるとのことです

ストマーのことなど(社)日本オストミー協会の
お知らせ
http://www.joa-net.org/contents2/jp/info/20110317_2.htm


さきほど
痛手をおった企業・・と誤解を招く書き方してしまいました
協会もお知らせのページのURLに変更とともに
訂正してUPし直しました 失礼しました
都庁(第二本庁舎1階)で物資や募金の受付をやっています(受付AM9:00-PM16:00まで)。
都内にお住いの方、新宿に近い方はぜひ。
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/joho/soshiki/shidou/shidou/oshirase/kyuuenbusshi/index.html

※受付方法も簡単で、物を受付に渡すだけですので、時間もかかりません。

私達の行動が、一人でも多くの人の復興に役立つ事を祈るばかりです。
管理人です。いつも参加、ご支援ありがとうございます。

大地震から12日。被災地では今なお苛酷な環境の中、持病を持つ方、体の弱いお年寄り、体のご不自由な方が、医師、医薬品、医療設備の不足から、非常に危険な状態が続いています。

私たちUC関係者は、苦しみをわかり、そして難病制度で支援を受けた経験の多い方がほとんどだと思います。

もっとも必要としてる人への支援、迅速性など、あらゆる点で、管理人として日本赤十字社へ義援金をお勧めします。

下記は日本赤十字社ホームページです。
http://www.jrc.or.jp/

もちろん、あくまで皆さまの自主判断で、みなさま個人名にて実施ください。
震災から二週間以上が経過しました。
亡くなられた方、約1万1,000名、行方不明の方約1万8,000名。
最悪、約3万名近い尊い命が奪われました。
そして数十万という被災された方が、いまなお不自由な暮らしと、寒い中、健康の不安を余儀なくされています。

このコミュニティは名目約4,700名登録されております。
その約5,000名近い仲間に、犠牲になった方がいらっしゃらないか、また避難所等のまだ寒い東北で、再燃されて、トイレも、栄養も苦労されていらっしゃる方がいるのではないか、薬はきちんと服用することができているのかと案じます。

わたしは震災直後、大した額ではありませんでしたが、郵便局より赤十字に義援金を託しました。

しかしまだまだ命の危険にさらされていらっしゃる、UCを患っている仲間や、慢性疾患の方がいらっしゃいます。まだまだ続くのです。決して一時的なものではありません。

私たちもそれぞれが決して楽な生活ではないでしょう。

私自身も今回自家用車が被害をまともに受け、廃車になりました。まだ上下水道が開通していません。
また両親の住む故郷への新幹線もまだで見込みも立っていません。

私はUCを患って以来25年、この国の特定疾患対策という制度に経済的に何度も助けられてきました。
いまも一ヶ月に一度頂くペンタサも薬局では一銭も払っていません。

私はずっと助けられていました。
それなのに自分が抱えてしまった病気を不幸だとばかり嘆いていた時期もありました。
具体的に助けてくれた家族や友人や、制度として支えてくれた国や、その財源を支えてくれたこの国の人たちがいるのに。

私は今般の震災で建物の下敷きになり、津波で流されてしまったかもしれない方の納税によって、私が入院した時にほとんど医療費がかからないほど、助けられていたのです。

いまも東北の避難所で寒い思いをしていらっしゃる方の、一生懸命働いて納めて頂いた税金によって、ずっと25年も、薬代をいまも無料にしていただけているのです。

私たちは助けられているのです。

今日、3月分の給与から2度目の義援金を、わずかばかりですが郵便局から日本赤十字社に託しました。


郵便局、金融機関から振込手数料なしで、託すことができます。
金額の問題でもありません。
ほんの少しでも余裕のある方、私たちの番です。


下記は日本赤十字社ホームページです。
http://www.jrc.or.jp/
義援金の配分がなかなか進まず、もどかしいですが、必要な人たちへ届く事を信じて!
五ヶ月経ちましたね。地震はまだ続いていますし、福島在住の友人も不自由な生活を続けています。

ニュースを見ていてもわかりませんが、被災した潰瘍性の方々は薬など届いているのでしょうか。

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