先生言わく老巧化はするとの事と、あと私は確実に年々腸管も狭くなり排便時がつらくなっています。詰まりやすいから腸閉塞にすぐなってしまい予防法が全く分からないです。強いて言うなら食事に気をつけるだけですよね〜困ったもんです
私は今25歳で今現在入院中です。
発病したのは19歳の時で、発病してすぐ悪化し手術しました。3回に分けて手術もした結果お尻から出せるようになりました。
3年ぐらいはなに食べても問題なく楽しく暮らしておりました。
しかしある日を境目に半年に1回のペースで入院しています。病名は『回腸嚢炎』と『腸閉塞』です。
いきなり便が出なくなり詰まって発熱&嘔吐します。
しかも今回は回腸嚢周囲に膿みがたまっていたらしく手術までしました。膿みを取り除いてからもドレーンを埋め込み、お尻の穴の横にﾄﾞﾚｰﾝが出ている状態です。
私と同じように似た経験をされた方、回腸嚢炎にお詳しい方いらっしゃいませんか？どうしたら防げますか？
長文失礼しました
発病したのは19歳の時で、発病してすぐ悪化し手術しました。3回に分けて手術もした結果お尻から出せるようになりました。
3年ぐらいはなに食べても問題なく楽しく暮らしておりました。
しかしある日を境目に半年に1回のペースで入院しています。病名は『回腸嚢炎』と『腸閉塞』です。
いきなり便が出なくなり詰まって発熱&嘔吐します。
しかも今回は回腸嚢周囲に膿みがたまっていたらしく手術までしました。膿みを取り除いてからもドレーンを埋め込み、お尻の穴の横にﾄﾞﾚｰﾝが出ている状態です。
私と同じように似た経験をされた方、回腸嚢炎にお詳しい方いらっしゃいませんか？どうしたら防げますか？
長文失礼しました
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コメント(16)
単刀直入にいいますと、回腸嚢炎も原因不明なので繰り返すとも1回だけとも言い切れないです。
少なくとも私の場合は繰り返しています。
私はIAA3期術ですが、2期目以降のループストマな時にJパウチに便が通過しない状態で回腸嚢炎になりました。
このときにすでに難治性の回腸嚢炎扱いになってしまい内科医に「このまま永久ストマって手もある」というようなことを言われ悩みましたが、いろいろ治療法を試してもらった(自分からいろいろ調べて)結果改善し、無事ストマクローズできました。
その1年後、オペ後年1回ノルマの内視鏡(フォローアップのため)をしてみると、無症状なのにもかかわらず軽度の回腸嚢炎になっていました。
なので、症状が出ていなくともびらん等炎症を起こしている人は結構いるのではないかと思いました。
無症状だったため、特に治療等はしないと言われたのですが、その後回腸嚢炎と思われる症状が出てきたので、自分の判断でフラジールを飲み徐々に減薬し、改善して今に至ります。
私は手持ちの薬でコントロールし、特に受診するまでに至らず改善しています。
で、その当時の主治医(内科)に「結局、小腸に大腸の役目をしてもらっているのだから、小腸(回腸嚢)にストレスがかかるのは当たり前。きれいなじょうたいの回腸嚢の人の方が少ない。症例数が増えてくるに従って術後UC患者の長期経過もわかってくるだろうけど、今の段階ではいつ回腸嚢炎になるかわからないし、患者数も多い印象を受ける。」と言われました。
まぁ、あまり炎症を繰り返すと、その部位のガン化が気になるところですが、それは年1回のフォローアップをすればいいかなと。
あと私もイレウスでしょっちゅう入院してました。
1期目のオペから始まって、オペ入院時も合わせて7〜8回イレウスになりましたが(3年間で)、今ではイレウスになる気配がわかるので、薬を使ったり水分補給(電解質)することにより、入院も1泊で(これは無理やりな気もしますが、病歴長いし慣れているということで医者もOK出してくれました)退院できるまでに。
ちなみに、私も回腸嚢炎防止にヤクルトのビフィーネMがいいと聞いたので、週1(＋ビフィーネEも週1)飲んでいます。
まぁ、飲み始めてからは回腸嚢炎らしき症状出たりしてますが、とりあえず自力で改善できてるのでQOLとしてはよしとしてます。
少なくとも私の場合は繰り返しています。
私はIAA3期術ですが、2期目以降のループストマな時にJパウチに便が通過しない状態で回腸嚢炎になりました。
このときにすでに難治性の回腸嚢炎扱いになってしまい内科医に「このまま永久ストマって手もある」というようなことを言われ悩みましたが、いろいろ治療法を試してもらった(自分からいろいろ調べて)結果改善し、無事ストマクローズできました。
その1年後、オペ後年1回ノルマの内視鏡(フォローアップのため)をしてみると、無症状なのにもかかわらず軽度の回腸嚢炎になっていました。
なので、症状が出ていなくともびらん等炎症を起こしている人は結構いるのではないかと思いました。
無症状だったため、特に治療等はしないと言われたのですが、その後回腸嚢炎と思われる症状が出てきたので、自分の判断でフラジールを飲み徐々に減薬し、改善して今に至ります。
私は手持ちの薬でコントロールし、特に受診するまでに至らず改善しています。
で、その当時の主治医(内科)に「結局、小腸に大腸の役目をしてもらっているのだから、小腸(回腸嚢)にストレスがかかるのは当たり前。きれいなじょうたいの回腸嚢の人の方が少ない。症例数が増えてくるに従って術後UC患者の長期経過もわかってくるだろうけど、今の段階ではいつ回腸嚢炎になるかわからないし、患者数も多い印象を受ける。」と言われました。
まぁ、あまり炎症を繰り返すと、その部位のガン化が気になるところですが、それは年1回のフォローアップをすればいいかなと。
あと私もイレウスでしょっちゅう入院してました。
1期目のオペから始まって、オペ入院時も合わせて7〜8回イレウスになりましたが(3年間で)、今ではイレウスになる気配がわかるので、薬を使ったり水分補給(電解質)することにより、入院も1泊で(これは無理やりな気もしますが、病歴長いし慣れているということで医者もOK出してくれました)退院できるまでに。
ちなみに、私も回腸嚢炎防止にヤクルトのビフィーネMがいいと聞いたので、週1(＋ビフィーネEも週1)飲んでいます。
まぁ、飲み始めてからは回腸嚢炎らしき症状出たりしてますが、とりあえず自力で改善できてるのでQOLとしてはよしとしてます。
>>[10]
初めまして、たまにしか覗かないmixiですが、コメントをいただきましたので(^_^;)
別トピで詳しい症状を夏季こみされていましたのですが、こちらに返信させていただきますね。
このご時世でテレワーク対応をしてもらったりはしていませんか？
症状がかなりお辛そうなので…
第一印象は、クローン病の症状？って感じました。
私の現状は、潰瘍が２つあります。
さほどひどくないようで、無治療で様子見です。
大腸がないから、どうしても腸液がダイレクトに肛門部を刺激するので、たまにただれます((T_T))
お尻に亜鉛華単軟膏をぬって温めて痛みを逃したりとか…そんな対応でなんとかカバーしてます。。
潰瘍がもしひどくなって治療するとしたら、ステロイドかレミケードじゃないかと言われました。
これを踏まえて。
フラジールやシプロフロキサシンは抗生剤です。あまり繰り返して使うのも望ましくありません。
私だったら、違う治療がないか相談します。
レミケード使うのもありかと。
あとは、サルベージ…ストマに戻して、お尻を安静に保つ。
色々と考えて、ご自身に合う治療を探しだすしかないですよね。
お大事にしてください。
初めまして、たまにしか覗かないmixiですが、コメントをいただきましたので(^_^;)
別トピで詳しい症状を夏季こみされていましたのですが、こちらに返信させていただきますね。
このご時世でテレワーク対応をしてもらったりはしていませんか？
症状がかなりお辛そうなので…
第一印象は、クローン病の症状？って感じました。
私の現状は、潰瘍が２つあります。
さほどひどくないようで、無治療で様子見です。
大腸がないから、どうしても腸液がダイレクトに肛門部を刺激するので、たまにただれます((T_T))
お尻に亜鉛華単軟膏をぬって温めて痛みを逃したりとか…そんな対応でなんとかカバーしてます。。
潰瘍がもしひどくなって治療するとしたら、ステロイドかレミケードじゃないかと言われました。
これを踏まえて。
フラジールやシプロフロキサシンは抗生剤です。あまり繰り返して使うのも望ましくありません。
私だったら、違う治療がないか相談します。
レミケード使うのもありかと。
あとは、サルベージ…ストマに戻して、お尻を安静に保つ。
色々と考えて、ご自身に合う治療を探しだすしかないですよね。
お大事にしてください。
>>[13]
時間があいてしまいましたm(_ _)m
IACAは何期で終わりましたか？
私の知人で、QOLのため永久ストマにした方もいます。
もし、歳をとって寝たきりとかで介護される立場になったら、加齢によりしまりが悪くなり便漏れしたら、ただれたりするし褥瘡なんてできたらそこから感染もしやすいな、とか、いろいろ考えることが多くなりました。
１度瘻孔でき始めると、繰り返しやすくなることも…。
全摘したからって楽になる訳じゃないのですよね、私の場合は緊急オペで命に関わる状態(入院していた病院ではオペできなかったため、ドクターカーで救急搬送からの緊急オペ)だったので致し方ない。
再燃の辛さからは解放されましたし、私の場合は結果オーライ。
ただ、予後に関して言えば、未だ未知数。
レミケなど、UCにも適応になったことからオペ数は以前より減ったのではないかと私は思いますが、どうなのでしょう(^_^;)
その後体調良くなっていれば良いのですが。
時間があいてしまいましたm(_ _)m
IACAは何期で終わりましたか？
私の知人で、QOLのため永久ストマにした方もいます。
もし、歳をとって寝たきりとかで介護される立場になったら、加齢によりしまりが悪くなり便漏れしたら、ただれたりするし褥瘡なんてできたらそこから感染もしやすいな、とか、いろいろ考えることが多くなりました。
１度瘻孔でき始めると、繰り返しやすくなることも…。
全摘したからって楽になる訳じゃないのですよね、私の場合は緊急オペで命に関わる状態(入院していた病院ではオペできなかったため、ドクターカーで救急搬送からの緊急オペ)だったので致し方ない。
再燃の辛さからは解放されましたし、私の場合は結果オーライ。
ただ、予後に関して言えば、未だ未知数。
レミケなど、UCにも適応になったことからオペ数は以前より減ったのではないかと私は思いますが、どうなのでしょう(^_^;)
その後体調良くなっていれば良いのですが。
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