再生不良性貧血コミュの妊娠出産について

再生不良性貧血で　妊娠そして無事に出産された方はいらっしゃいますか？私は　小学3年に発症し、現在23歳の♀です。
去年結婚をし　今妊娠の兆候があります。
現在白血球2.3　赤血球3.23　ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ10.6　血小板5.5なのですが　無事に出産できるのか　心配です。
どなたか経験者の方がいらっしゃいましたら　教えてください！

コメント(22)

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[2] mixiユーザー 07月21日 11:16

わたしは妊娠中に発病したのでお薬を一切使ってない状態でした。
大量輸血の帝王切開でなんとか産むことはできましたが、危篤状態が続いて実際子供を抱けるまでに1ヶ月近くかかりました。
たしか産む時点では、ヘモが５．５くらい、血小板は1000以下でした。
個人差はありますが、妊娠・出産ができない病気ではないので、
大きな病院でこまめに検診を受けながら血液内科と産婦人科のDrとよく相談して元気な赤ちゃん産んでくださいね。

[3] mixiユーザー 07月21日 14:31

私もすごく気になっていました。今すぐに欲しい、というわけではないのですが、あと5年くらいの間には産みたいんです…

[4] mixiユーザー 07月21日 17:42

みなさん　書き込みありがとうございます！
繭姐さんも竿♪さんも　そして姫猫にゃおん。さんも！

この病気で出産された方が　まわりにいないせいもあり　今かなり不安な気持ちでいっぱいの中　ここに書きこみしたのですがｗ

私は現在ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝを毎朝3ｍｇ飲んでいるのですが　それに関しては主治医も産婦人科の先生も　問題ないとは言ってくれました。しかし　妊娠して中期から後期になると　血小板とヘモが必ず減るので　ひどくなってきたら入院し　輸血をしなくては・・・との事で、心配です。でも　姫猫にゃおん。さんのコメントを見て　何だか勇気が出たように思います。出産後の数値は　徐々に戻るのでしょうか？姫猫にゃおん。さんは現在　数値落ち着いてますか？

[6] mixiユーザー 07月21日 23:30

→お姉ちゃんさん
妊娠中すっごく減りました。もう困っちゃうくらいに（＞＜*
妊娠中毒症もひどかったので7ヶ月くらいからは入院してました。
出産後も数値は戻らなかったので、母乳はあきらめてプレドニン治療に入りました。でもこれは個人差があるみたいです。

ただ、驚かすわけではないのですが、出産直後にプレドニンを大量服用したため、半年後に両大腿骨頭が壊死してしまいました。
普通はプレドニン服用してもそんなすぐにでる副作用ではないのですが、妊娠出産で骨が弱くなっているときだったので半年で出てしまったみたいで、Drも予想がつかなかったらしいです。

プレドロゾニンだとどうなるかはわかりませんが、
プレドニン服用の場合は、胎児に影響の出やすい妊娠初期に一端薬を切るか減らすかして、胎児がある程度育った妊娠後期に薬を一気に増やして出産に望むそうです。
参考になるかどうかわからないけど頑張って☆

→繭姐さん
わたしも現在はネオーラル服用中です。
ネオーラル服用中は妊娠は×と言われています。
妊娠を望む場合は、その旨をDrに伝えてお薬の処方を変えてもらう必要があると思いますよ。
もちろん数値が安定しているってのが絶対条件ですけど。。。

病気だから産めないことはない、だけど子供が欲しくなったら、必ず血液内科と糖尿内科と産婦人科と整形外科の主治医全員からOKもらってからにして・・・と私は言われています（笑
Drの理解と応援は絶対不可欠だと思いますよ（＾－＾*

[7] mixiユーザー 07月22日 00:11

私は、２人産みましたよ。
妊娠後期になっていくにつれやはり数値は減ってきましたが、通常に出産、退院とできました。
ただ、分娩日時をあらかじめ決めておき（促進剤を使いました）、前後に血小板輸血をしました。
血小板4000での出産でした。
思ったほど出血もひどくなく、子供ももちろん元気いっぱいです。
母乳もＯＫでした。

[9] mixiユーザー 07月22日 10:16

姫猫にゃおん。さん、sakiさん　ありがとうございます！
やはり　血小板はかなり減るんですね！輸血すれば　なんとかなるもんですかね・・・。でも　参考になりました！

[10] mixiユーザー 02月20日 00:41

私は、子供がほしいんですが子供ができて、ﾈｵｰﾗﾙを服用してたら、だめなんですかね？？

子供ができたのわかって、ﾈｵｰﾗﾙを中止では、もぅ遅いものなんですか？？

妊娠について、何も勉強してなかったので、詳しく知りたいです。教えて下さい

[11] mixiユーザー 02月26日 18:46

さとぷぅさん、こんにちは
わたしもできれば妊娠出産したいと思って、まずは体調管理のためにダイエットをはじめたところです（あまりにも巨体なので。。。。）

それはネオーラルの副作用が子供に影響があるかどうか、という意味ですよね？
私の主治医さんは、リスクは最大限回避すべきと思っているようなので、まず薬なしで安定していて妊娠、極力輸血のみで維持、という方針をお話してくださいました。先生によってリスクへの考え方が違うようです。

わたしたちはできればきちんと管理した上で計画的に出産したほうがよいのでは？と思います。やはり、主治医さんと相談して、GO、が理想かなーって思いますがどうでしょう？

[12] mixiユーザー 02月26日 20:37

> 神音（かのん）さん
お返事ありがとうございます……
私も先生に妊娠する前から妊娠するための体をつくらないといけないのか？聞いてみました。私的に妊娠の為に仕事をやめるのは、必ずできるというのもわからないのに、抵抗あるって相談した所、妊娠したのがわかってからでも、そこから薬をやめて大丈夫って教えてくれました。
ただし、生理が遅れたら、できたのかなって敏感になんないとだめだよって言われました。それを聞いて気持ちが楽になりました。
お返事ありがとうございます

[13] mixiユーザー 02月26日 20:59

さとぷぅさん
そういえば、妊娠のリスクについて聞いたときにいわれたのは、普通の人でも貧血でしんどくなるけど私たちの場合それがもともと低いのだから顕著にでることがある、通常の妊娠出産よりも動作がつらいかもしれない、といわれました。（イコール仕事しながらではきついかも）でも、妊娠したらつわりがひどく出て仕事の継続が難しくなるひともいるし、妊娠してみないとわからないよなー、と私は理解しました。

結局でたとこ勝負なのかなー。お互いよい妊娠がしたいですねー。では！

[14] mixiユーザー 03月13日 10:18

私は今30歳で結婚して5年目になります。
ATGをしてから8年たつけどネオーラルがなかなか減らずです

今年に入って主治医が代わり、やっぱり子どもが欲しいと相談すると「高齢出産まで5年あるから今から減らしましょう」と前向きに検討してくれました

２００mgから今は１７５mgです

今はデータも安定してるけどやはりネオーラルは０mgまでしないとだめなんですかね？

[15] mixiユーザー 09月27日 13:57

現在妊娠７ヶ月です
10年前にATGをして、ネオーラルは４年前に０になりました
２年半前に長男を出産し、今回は２人目です

昨日、検診で血液検査をしましたが
少～しづつヘモグロビンと血小板が下がってきました
前回もそうだったのですが、なんとか輸血もせずに出産できたので
今回も頑張って出産できたら…と思っています

[16] mixiユーザー 06月19日 19:03

はじめまして。
私は3年前に再生不良性貧血と診断され
ウサギATGで血液の数値がギリギリ平均値を保つ状態です。

今年5月に妊娠がわかり、
現在12w 4ヶ月目です(^_^)

今のところ血液の数値はギリ平均値内を保っていますが、主治医には貧血傾向になるとは言われています。

この先、どうなって行くのか不安もありますが
病気だから難病だからって

何もかも諦めたくないので、
元気な赤ちゃん産んでみせます(^_－)－☆

ですから、この病気でも妊娠はできますよ！！

[17] mixiユーザー 06月19日 19:24

私は去年の５月に結婚してすぐに妊娠しました。
主治医にあと５年妊娠は待ってと言われた矢先の発覚でした。
ネオーラルは飲み続けなければいけなかったため、妊娠初期は主治医にも産婦人科の先生にも最悪なケースの話ばかりされましたが、途中鉄剤はだされたものの今年２月何事もなく無事自然分娩にて出産しました。
初産で分娩時間５時間、出血量３００mlと安産でした。
その後の血液検査でも数値に異常はなく、母乳育児中です。
私はきっと恵まれているんだと思いますが、少しでもこれから妊娠・出産される方のはげみになればと思います！
ちなみに今ネオーラルは１日１５０mgです。

[18] mixiユーザー 06月20日 00:45

>>[17]
はじめまして。
直前にコメントさせて頂いた、マーボーと言います。

無事に自然分娩で出産されているなんて、励みになります(T_T)
出血量も少なくて、すごいですね。

私も無事に出産出来るよう日々、赤ちゃんを大切に守っていきます。

[19] mixiユーザー 06月20日 00:56

りぃさん、素敵な報告ありがとうございます。
出産後のおかげんはいかがですか？
マーボーさん、この先も順調に進みますように！

主治医からよくも悪くもならない数値に「妊娠出産は推奨はしないけどダメともいえない、できたときはベストを尽くすだけ」といわれ、悩んだのですが赤ちゃん待ちすることにしました。もともと過体重だったのでダイエットはしましたが、あとは自然に任せてのことなのでどうなるかわからないけど、皆様の報告を自分のことのように読んでしまいます。

[20] mixiユーザー 12月12日 19:25

以前ネオーラルで妊娠について投稿させてもらった者です(^-^)/
去年の年明けからネオーラルを減量し始めて、7月にOFFに。その後データが下がり気味かなって感じだったけど、10月に妊娠できて今年の5月に出産しました（＾∇＾）
案の定、データはどんどん下降して、8万あった血小板は2万を切り、6あったヘモグロビンも5を切りそうになって輸血がかかせない妊娠期間に
(･･;)
私の場合は、切迫早産と妊娠中毒症で出産するまで3ヶ月の入院でしたが(´･_･`)
こどもも極低出生体児だったけど、今は元気に7ヶ月です(*^_^*)
自然分娩で出血は多かったけど4時間で出てきました。
その後はデータも落ち着いていて元に戻りました(o^^o)

[21] mixiユーザー 01月17日 13:21

皆様のお話とても励みになります！

現在13週です、皆様に続くことができますように…*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'(*ﾟ▽ﾟ*)'･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*

[22] mixiユーザー 05月16日 21:01

妊娠9ヵ月に入りました。妊娠発覚３ヶ月前に再生不良性貧血から骨髄異形性症候群に移行して治療していた矢先に妊娠。8週でHb6になり輸血+心不全で入院16週でも貧血で入院。その後2週間毎に輸血してますがＨｂ5～7後半となってます。流産と低体重になると言われましたが今のところ子供は順調です(*´∀｀)

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