再生不良性貧血コミュの【質問】総合【相談】

質問、相談はこちらにお願いします。

また、とーーーーっても話の膨らみそうな質問や相談につきましては、
別にトピを立てさせて頂きますので、管理人まで連絡お願いします。

ちなみに
・ネオーラル
・ATG
・移植
・出産etc
につきましては既存トピもございますので、そちらも合わせてご活用ください。

コメント(258)

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[219] mixiユーザー 11月17日 23:55

私は今年インフルを患ってタミフルと同じ効果のある
点滴を受けてインフルを撃退できました。（4日ほど入院してましたが）

免疫に関するメカニズムはよくわかりませんが
最悪仮にインフルを患ったとしてこの点滴による治療が
小児に対して有効かどうかを訪ねてみてはいかがでしょうか？

私はこれに味を占めているのと今年インフルしたので予防接種は
しないつもりです（笑）
嫁と子供が風邪気味の時インフル陰性だったのでまさか俺様がと思ってたけど
俺の風邪で処方された抗生物質効かない、頭痛薬ロキソニンも聞かないんで、
インフル検査して陽性、緊急入院、白赤輸血、酒タバコ自動的に禁止、
退院する？の言葉にワンコの様に今すぐ帰りますと言ってた俺は
病気を理解してないだめんずかな。。。

[223] mixiユーザー 11月23日 12:56

taeさん

ありがとうございます。彼女は俺に対して常に後ろめたさがあるので別れたい。と言っています。

しかし、絶対に別れません。出逢ったんですから。taeさんの言うようにこれからも見守ってあげたいと思います。

僕より彼女の方が不安なはずですよね。もっとしっかりします。

ありがとうございました。

[224] mixiユーザー 11月25日 07:39

Lyo☆sun

僕も今この治療中で彼女がいます。

いろいろあって病気がわかった時に彼女を遠ざけていました。
それはこれが簡単な病気ではないし将来的にも不安な病気だからです。
治療中はいろいろな副作用で僕も彼女に会いたくないと思ってました。

ですが、やはり心の支えがあるとないとでは治療に対するモチベーションなどが全然違って来ます！
彼女が会えないと言っているのはきっとLyo☆sunさんのことを考えて余計な心配をかけたくないからだと思います。
勝手な判断ですみません。。

でもこれからも必ず苦しくなってくると思うので必ず助けになってあげてください！
応援してます！！

[225] mixiユーザー 11月25日 11:36

> Lyo☆sunさん

きっとLyo☆sunさんの優しさは伝わっています。
でも、時にはその優しさが辛い時もあると思います。それくらいに、治療は彼女にとって辛いものだからです。どうかわかってあげてくださいね。
そしていつまでも側にいてあげてください。応援してます。病気の事も、このコミュニティーに参加している方の意見を参考にしながら、わかって頂ければ、嬉しいです。
私も、息子が再生不良性貧血で、病気の辛さはわかりませんが、側にいる人の気持ちはとてもわかります。
この病気は、前向きに進む気持ちが大きいと感じています。その気持ちを、ゆっくりと支えてあげてくださいね。

[227] mixiユーザー 12月10日 20:12

みなさんに質問です！！

ムーンフェイスはステロイドを服用し終わってからどのくらいで治りましたか？？

[228] mixiユーザー 12月11日 03:10

> 勇気さん

はじめまして

息子は１ヶ月の服用で結構パンパンになったのですが、完全に戻るまで４ヶ月位かかりましたよ。

[229] mixiユーザー 12月11日 09:39

くるりんさん→ありがとうございます！4か月ですか。。長いなぁ。。

[231] mixiユーザー 01月30日 20:17

紫斑はありますか？当ててもいないのに青アザがあったり。とりあえず歩いたりするのがダルいとかありますか？症状は人それぞれですが、病院は行かれましたか？

[232] mixiユーザー 01月31日 10:21

私も今入院中です。
最初は私もアザ、鼻血、生理の出血で異変を感じました。
血尿は無いけど、倦怠感や頭痛は日常茶飯事です。

[233] mixiユーザー 02月06日 20:42

はじまして。
再生不良性貧血について質問させてください。
先日、別件で医者にかかった際、以前から貧血気味だったので
血液検査をしました。

そのところ
白血球29ℓ 赤血球312ℓ 血小板23万
で、早急に総合病院にかかるようにいわれました。
再生不良性貧血の疑いといわれ、ネットでいろいろ調べていました。
数値の単位などわからず、私なりに調べたところ
ステージが何段階かあるようです。

そこでこちらはステージ2の数字を抜粋させていただいたのですが

網赤血球　　60,000/μl未満
好中球　　　 1,000/μl未満
血小板　　　50,000/μl未満

わたしの場合の白血球29ℓ 赤血球312ℓ 血小板23万は上記に該当するのでしょうか？
単位がわからず、自分でどれくらいなのかわかりません。

突然ですが教えていただけたら幸いです。

[235] mixiユーザー 02月07日 01:12

> ららさん

赤血球の値と網赤血球は、違います。網赤血球は、わかりやすく言うと赤血球の赤ちゃんで、検査表では、RETIと書いてあると思います。

好中球は、白血球の中の一つで、検査表で、NEUTとあると思います。

それらの値と見比べて貰ったらいけると思います。

[236] mixiユーザー 02月07日 01:18

> marlboroさん

息子は、退院以来、外出時は必ずマスクをして、帰ってきたら、手洗いとうがいをします。
白血球の数値が安定してから、風邪など全くひかなくなりましたよ。
後は、体力が落ちない様に、バランスの良い食事と睡眠がいいようです

[237] mixiユーザー 02月07日 07:04

未来さん
ありがとうございます。

そうなんですか？
今、血液検査の結果をみてみたのですがRETIというのはないです。
WBC　RBC　Hｂ　Ht　PLT　MCV　MCH　MCHC　C.I.です。

WBC　RBCが、29、312ℓと少ないので再生不良性貧血といわれたのですが
もしかしてこの数字ではわからないという状況なのでしょうかね？
みなさんどうやって
判明しているのでしょう？

血液って難しいですね

[238] mixiユーザー 02月07日 10:03

> ららさん

息子の場合も、RETIを検査してくれるのは、二ヶ月に一回くらいです。でも、NEUTは、毎回検査しています。
白血球や赤血球の減少だけでは、他にも病気があるので、再生不良性貧血と断定されたのは、マルクをしてからでした。

息子の場合は、リンパ球の割合が高く、好中球が少なかった様に思います。
白血球や赤血球は、それぞれ細かな割り振りがあるので、白血球を一としてリンパ球や好中球などの割合がどうか、赤血球も白血球と同じ要領で見ています。

また、検査表の表し方は、病院によって違うので、数値の後ろの単位をみて、計算してみてくださいね。

文章力ないので、わかりにくいかも知れませんが許してくださいね

ららさんの数値を見ると、白血球が少ないので、この時期は、インフルエンザや風邪などの感染症に気をつけてくださいね。

[239] mixiユーザー 02月07日 13:17

みなさまこんにちは。
このたび転勤で大阪に行きます。
住まいは堺市になりますが、どの病院が近いか不明です。
これまでは経過観察で隔月月程度の通院でした。
どなたかお近くで詳しい方がいらしたら、教えてください。

[240] mixiユーザー 02月07日 14:51

> 飛脚終身名誉監督さん

大阪府立病院機構大阪府立母子保健総合医療ｾﾝﾀｰと言う病院が、和泉市にあります。最寄り駅は、光明池です。

行った事がないので、詳しくはわかりませんが、堺の方では、有名な病院ですよ。

[241] mixiユーザー 02月07日 17:56

> 未来さん
ありがとうございます。
もより駅が栂美木多なので近そうです。

[242] mixiユーザー 02月10日 13:22

再生不良性貧血で若いうちにかかった人にお聞きします。

私は19歳の大学1年です。
去年の10月に再生不良性貧血のstage5で入院し、11月にATGをやりました。

私が通っているのは日本体育大学です。
そのため、寛解になった時に実技で単位を取れる状態までいけるか心配です。

この病気で寛解になった人は、激しい運動は可能だと思いますか？
主観的な考えでいいです。
できれば現在の血液の値も教えてください。

寛解でもどの程度かは人それぞれなのは承知しています。
ですが心配なのでおききしました。

[243] mixiユーザー 02月11日 06:54

勇気さん

私は20歳で発症し、東京女子体育大学を卒業しました。
その時の数値は血小板が4万。ヘモグロビンは10くらい。
基礎体力があるので授業も普通にこなし、
クラブ活動も毎年ガツガツしていました。
病気に関しては経過観察レベルでしたのでATGはやらないまま
無事卒業しました。

多分、激しい運動は数値によっては厳しいと思いますが
主治医とよく話して、ATGの回復具合に期待ですよね。

私は結婚し、子供を産んで数値が上がらない状態でATGをしました。
発症してから遅すぎた治療なので、数値の回復が悪くて今も数値が上がらず貧血でふらふら～とします。

早めの治療、それが出来ただけで可能性は広がると思います。

[244] mixiユーザー 02月13日 21:07

yukiさん

ありがとうございます！
ヘモが10でよく大丈夫でしたね！！
すごいです。。

1年休学して様子見ようと思います。
ありがとうございました！

[246] mixiユーザー 03月20日 19:12

>さとゆかさん
私の場合、血小板が１万台の時は常に青アザはありました。やはり手足が多かったように思います。

[248] mixiユーザー 03月20日 21:04

>さとゆかさん
私はATG療法でしたので移植に関しては知識がほとんどありません。ごめんなさい。ただ、私が移植の説明を受けた時には主治医から大量の放射線を照射すると言われました。そうすると出産は難しくなると思います。でも出産された方もいます。もう一度、先生に相談してみてはいかがでしょうか？
お役に立てずすみません(>_<)

[249] mixiユーザー 04月11日 19:01

血小板の値が低い時の点状出血は消えにくいものですか？

2日前に手の甲から手首にかけて点状出血が大量にできてました。
2日経って少し薄くなってきて、その３日前の検査でも血小板は１０万ありました。
急激に血小板が減ったのか？と、何となく心配になってしまって・・。

[251] mixiユーザー 04月15日 17:11

>ぴろうさん

こちらをご覧ください。
http://www.ntt-east.co.jp/kmc/senmon/ketueki_02.html

なおウマの場合はＡＴＧ、ウサギの場合はＡＬＧと呼ぶようです。

私はウマでしたが、いまは皆ウサギを用いるようです。
（ウサギしかないみたいです？？？）

心は病気に負けるな～お互いに(^o^)丿

[253] mixiユーザー 10月10日 15:47

質問です！！

ネオーラル1日300ミリ服用しています。
この量になってから、一気に多毛の症状が出てきました。
足や腕、指や顔まで毛が濃くなっているし、伸びるスピードが早い(;ω;)

ネオーラル服用していて、量を減らした方、
多毛の症状って自然におさまってきましたか？

[254] mixiユーザー 10月11日 02:43

>>[253]

大丈夫です、量が減れば毛も減りますよ～。

わたしも一日300mgスタートでした。
服用後、しばらくして産毛が伸びやすくなり、マスクの中で頬がわさわさくすぐったかったり
シャワーを浴びると水流で身体に毛並みが現れるぐらい伸びてました。
腕は夫と並べても結構いい勝負？な毛深さ。

今は一日20mgです。
多少すね毛が目立つけれど、これは元々かもw
腕や顔はほぼ病気前ぐらいの感じです。

[255] mixiユーザー 10月11日 14:59

>>[254]
回答ありがとうございます！！

いくつになっても女子は女子（笑）
手足の毛が急激に濃くなったのが本当にショックで^^;
安心しました！

[256] mixiユーザー 01月21日 02:10

質問です。発症して7年め。軽症続いたので、去年10月からネオーラルをはずしてみましょうとのことで様子みてました。1月の採血で、血小板がいつもは9.10万なのが7万になり好中球も2200くらいが1200ぐらいなってました^_^;プチあざがちらほら。同じようにネオーラルやめたら数値さがったかたいますか？
あと、何年も何十年もネオーラルはずせなく飲んでる方います？あと、ネオーラル嫌で自主的に飲んでない！て方。
先生からは、赤血球は正常だしまだ様子みましょうてことですが、ずっと軽症だったから不安なってね(-｡-;ネオーラルやだなあ。。

[257] mixiユーザー 09月16日 19:09

だれかいますかー？質問です。

9月6日に蚊に刺されました。刺されたあとはよくアザになるのですが今回はならず珍しいなぁと思っていたのですが、昨日の夜から急に腫れだして現在熱を持っています。虫さされが後日急にひどくなることってあるんでしょうか？虫さされなら皮膚科だと思いますが、まずは血液検査かなと考えているところです。

心当たりがあるといえば日曜日にツールド日光という自転車ロングライドイベントにチャレンジして体が急に疲れたことです。抵抗力もおちているかもしれません。

＃追伸＃
いつもかかっている大学病院は最近嫌いです。以前、下痢がなおらなくて血液内科いって血内じゃないといわれ内科にまわされたのですが、内科では下痢ごときでってかんじの対応で嫌なかんじでした。（結局治りましたが。）最近は近所の内科にたまたま来ている血液内科の先生に相談にいきますが、本当は主治医のところがいいのにねって同情されます。

[258] mixiユーザー 09月17日 11:12

自己レスです。結局かかりつけ大学病院の皮膚科に行きました。一週間前に刺されたのが悪化したのではなく、新たに刺されたとみるのが妥当なようです。

しっかしよく腫れてるんで先生にもなにに刺されたんだろうねと同情されました。貧血関係なかったみたいです。お騒がせしました。

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