納豆やみそ汁など大豆食品を多くとると必ず嘔吐します
ナウゼリン飲んでも食後にすぐネオ―ラルはやっぱり気持ち悪い(>_<)
しかも便秘したらすぐに痔になります(笑)生理前も。
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コメント(247)
皆さん初めまして。
私は２歳の子供を持つ主婦ですが、一年半前、突然再生不良性貧血（最重症）を発症しました。
2012年夏高熱が出て病院で検査したところ、白血球250ヘモグロビン5.0血小板500（ほぼ0に等しい）でその日に入院マルクをして数日後に正式な病名がつきました。
マルクの結果、ネオーラルや馬や兎では治らないとの説明があり、直ぐにでも骨髄移植をしなければ助からないと言われ、弟とクロスマッチをすぐにしたところ、1．5座違いだがなんとか出来ることになり、入院から１ヶ月後に抗がん剤、馬、放射線の前処置をして移植しました。
フルマッチではなかったものの、大してＧＶＨＤも出ず、１ヶ月位無菌室に入り、その後2ヶ月位で退院しました。
子供がまだ１歳になったばかりで、体力的に大変で、ネオーラルを大量に飲んでいたので吐き気嘔吐で激やせしましたが、半年位で元に戻りました。
ネオーラルは退院後一年位は飲みましたが、今は全て切れて何も飲まず元気です。
今では病気だったことが嘘のように普通に生活しています。
通院は月一回です。
あの時は地獄のように辛い日々でしたが、今では普通の人より元気な位です。
子供がもうすぐ３歳になるので、幼稚園に行くようになったら、復職（ナース）しようと考えています。
同じ病気で戦っている皆様に少しでも希望を持っていただければと思い書きました☆
どん底から始まった闘病生活も今では懐かしく、周りの家族や友人に支えられて幸せな今があります。
私は２歳の子供を持つ主婦ですが、一年半前、突然再生不良性貧血（最重症）を発症しました。
2012年夏高熱が出て病院で検査したところ、白血球250ヘモグロビン5.0血小板500（ほぼ0に等しい）でその日に入院マルクをして数日後に正式な病名がつきました。
マルクの結果、ネオーラルや馬や兎では治らないとの説明があり、直ぐにでも骨髄移植をしなければ助からないと言われ、弟とクロスマッチをすぐにしたところ、1．5座違いだがなんとか出来ることになり、入院から１ヶ月後に抗がん剤、馬、放射線の前処置をして移植しました。
フルマッチではなかったものの、大してＧＶＨＤも出ず、１ヶ月位無菌室に入り、その後2ヶ月位で退院しました。
子供がまだ１歳になったばかりで、体力的に大変で、ネオーラルを大量に飲んでいたので吐き気嘔吐で激やせしましたが、半年位で元に戻りました。
ネオーラルは退院後一年位は飲みましたが、今は全て切れて何も飲まず元気です。
今では病気だったことが嘘のように普通に生活しています。
通院は月一回です。
あの時は地獄のように辛い日々でしたが、今では普通の人より元気な位です。
子供がもうすぐ３歳になるので、幼稚園に行くようになったら、復職（ナース）しようと考えています。
同じ病気で戦っている皆様に少しでも希望を持っていただければと思い書きました☆
どん底から始まった闘病生活も今では懐かしく、周りの家族や友人に支えられて幸せな今があります。
>>[234]
こんにちわ！
私も７年間ぐらい前に重症でＡＴＧを行いました。
現在、ネオーラル＋ステロイド剤＋胃酸分泌を抑える薬を飲んでいます。
（ネオーラル服用量は当初200�咾�ら現在140�咾任后�
退院当初は、さらに抗生物質等も服用しており、その頃は胃は痛いし、
便もまともにはでなかったです。。。
どの程度の胃腸炎をおっしゃっているのかわかりませんが、
私は健康診断で胃のレントゲンをとると必ず慢性胃炎といわれ、空腹時には
よく胃がシクシクします。おなかの調子も悪いことが多いです。
胃の痛みは軽いのですが、手で胃のあたりをおさえる癖がついてしまい、
同僚によく「胃が痛いの？」と聞かれます。
おなかの方は整腸剤（ビオフェルミン）が欠かせません！
飲んでいるとだいぶ良いです。
医者でもないので、簡単に以下は参考までに。。。
胃腸炎はネオーラルの影響だと思いますけど。。。
吐くようなことはないのですよね。。。（あれば感染症？）
私もATG後は、ちょっとした体調の変化で不安になることが多かったですが、
医者に症状を訴えても「心配ない！」の一言でした。心配して損してばかり。
定期的に通院し、血液検査を行っているのでしょうから、医者に聞いてみましょう。
（そのつもりでしょうけど）
白血球４０００弱であれば、感染症で重体になることはないでしょうし、入院前は
胃腸炎なんか大して気にしなかったでしょう。。。あまり心配いらないと思います。
（ただし定期的な血液検査は必須！）
ネオーラルの副作用が多少あったとしても、医者が血液検査でその都度チェックして
いますよ。薬は基本的には”毒”ですから多少の副作用はあると思って下さい。
なお私が思うネオーラル最大の副作用は”多毛”です！
長くなってしまいました。。。
こんにちわ！
私も７年間ぐらい前に重症でＡＴＧを行いました。
現在、ネオーラル＋ステロイド剤＋胃酸分泌を抑える薬を飲んでいます。
（ネオーラル服用量は当初200�咾�ら現在140�咾任后�
退院当初は、さらに抗生物質等も服用しており、その頃は胃は痛いし、
便もまともにはでなかったです。。。
どの程度の胃腸炎をおっしゃっているのかわかりませんが、
私は健康診断で胃のレントゲンをとると必ず慢性胃炎といわれ、空腹時には
よく胃がシクシクします。おなかの調子も悪いことが多いです。
胃の痛みは軽いのですが、手で胃のあたりをおさえる癖がついてしまい、
同僚によく「胃が痛いの？」と聞かれます。
おなかの方は整腸剤（ビオフェルミン）が欠かせません！
飲んでいるとだいぶ良いです。
医者でもないので、簡単に以下は参考までに。。。
胃腸炎はネオーラルの影響だと思いますけど。。。
吐くようなことはないのですよね。。。（あれば感染症？）
私もATG後は、ちょっとした体調の変化で不安になることが多かったですが、
医者に症状を訴えても「心配ない！」の一言でした。心配して損してばかり。
定期的に通院し、血液検査を行っているのでしょうから、医者に聞いてみましょう。
（そのつもりでしょうけど）
白血球４０００弱であれば、感染症で重体になることはないでしょうし、入院前は
胃腸炎なんか大して気にしなかったでしょう。。。あまり心配いらないと思います。
（ただし定期的な血液検査は必須！）
ネオーラルの副作用が多少あったとしても、医者が血液検査でその都度チェックして
いますよ。薬は基本的には”毒”ですから多少の副作用はあると思って下さい。
なお私が思うネオーラル最大の副作用は”多毛”です！
長くなってしまいました。。。
>>[235]
コメントありがとうございます！
やはり、胃に影響は少なからずあるのですね(;_;)
この病気にかかる前は一年に一回
ウィルス性胃腸炎にかかってたのですが、
昨年の12月から今回で3回目でして…
1,2回目は2〜3日で治りましたが
今回一週間ほど続いており、
症状も少しいつもと違うため気にしすぎていたのかもしれません。
(おなかがゆるいのも治まり吐いてもいなく普通のものも
食べれつつあるのですが胃痛というのが初めてで💦それも食事後)
次回の外来が2月なので、それまでに一度
病院に行ったほうがいいのか一人で悩んでいました…
が、貴重な体験談を聞いて、少し楽になりました😄
ありがとうございます😌
やはりATG後は小さなことでも気になってしまいますよね💦
ネットで色々と調べても情報も少なくて(;_;)
わたしもいつも色々気になり主治医に聞くのですが
｢なんでもない、気にしすぎだよ｣と言われてしまいます
きっと精神的なこともあるのでしょうね😵
もう少し楽になんでも考えてみます。。笑
なんだか沢山コメントしてくださったのに
上手にお返事できなくてごめんなさい😢
多毛は本当につらいですよね💦
わたしも最初耳に毛がはえてきた時は
どうしようかと思いました💥
剃っても剃っても2,3日ではえてきちゃうし😵
でも段々慣れてきました、笑
コメントありがとうございます！
やはり、胃に影響は少なからずあるのですね(;_;)
この病気にかかる前は一年に一回
ウィルス性胃腸炎にかかってたのですが、
昨年の12月から今回で3回目でして…
1,2回目は2〜3日で治りましたが
今回一週間ほど続いており、
症状も少しいつもと違うため気にしすぎていたのかもしれません。
(おなかがゆるいのも治まり吐いてもいなく普通のものも
食べれつつあるのですが胃痛というのが初めてで💦それも食事後)
次回の外来が2月なので、それまでに一度
病院に行ったほうがいいのか一人で悩んでいました…
が、貴重な体験談を聞いて、少し楽になりました😄
ありがとうございます😌
やはりATG後は小さなことでも気になってしまいますよね💦
ネットで色々と調べても情報も少なくて(;_;)
わたしもいつも色々気になり主治医に聞くのですが
｢なんでもない、気にしすぎだよ｣と言われてしまいます
きっと精神的なこともあるのでしょうね😵
もう少し楽になんでも考えてみます。。笑
なんだか沢山コメントしてくださったのに
上手にお返事できなくてごめんなさい😢
多毛は本当につらいですよね💦
わたしも最初耳に毛がはえてきた時は
どうしようかと思いました💥
剃っても剃っても2,3日ではえてきちゃうし😵
でも段々慣れてきました、笑
いま、ここのコミュってトピ立てできないんですね（汗）
聞きたいことがあるのですがー。
再生不良性貧血で運動されている方っていらっしゃいますか？
私自身はロードバイクに乗るのですが、通常は運動すると赤血球とか増えますよね、でどうなるかなーと思ったのですが、造血工場のキャパシティが限られているようなものなので、需要に供給がおいつかなくなるようです。でも人間の体って運動していればだんだんそれに耐えられるようになっていくものなので（筋肉が疲労しにくくなるとか、心臓がその分がんばるとか）、続けてみようと思っています。
医者にはあまりすすめられてないですけどね。貧血で辛くない程度にと。
聞きたいことがあるのですがー。
再生不良性貧血で運動されている方っていらっしゃいますか？
私自身はロードバイクに乗るのですが、通常は運動すると赤血球とか増えますよね、でどうなるかなーと思ったのですが、造血工場のキャパシティが限られているようなものなので、需要に供給がおいつかなくなるようです。でも人間の体って運動していればだんだんそれに耐えられるようになっていくものなので（筋肉が疲労しにくくなるとか、心臓がその分がんばるとか）、続けてみようと思っています。
医者にはあまりすすめられてないですけどね。貧血で辛くない程度にと。
>>[244] 返信ありがとうございます。
私もネオーラルとプリモボランも服用しています。
血圧が高くなる副作用もあるんですね。
知りませんでした。気をつけないと><
夜間に具合悪くなるのも、ネオーラルを飲んで血圧が上がるせいなのでしょうか？
私も一日2回のネオーラルを飲み忘れて夜に昼の分まで飲んだ時、具合が悪くなりました。
お医者様に時間を置くといいと聞きました。
体調が悪い時は、3錠を2回に分けて飲んだりしています。
プリモボランの副作用のニキビと口内炎は、ビタミンを飲んで軽くはなっていますが、その副作用で体臭が濃くなってる気もします。
副作用防止のせいで更に副作用とか、、、困っちゃいます(^_^;)
皆様レボレードを開始したのかと思ったら、そうでもないんですね。
聞いてみて良かったです。
お話聞かせていただきありがとうございます
私もネオーラルとプリモボランも服用しています。
血圧が高くなる副作用もあるんですね。
知りませんでした。気をつけないと><
夜間に具合悪くなるのも、ネオーラルを飲んで血圧が上がるせいなのでしょうか？
私も一日2回のネオーラルを飲み忘れて夜に昼の分まで飲んだ時、具合が悪くなりました。
お医者様に時間を置くといいと聞きました。
体調が悪い時は、3錠を2回に分けて飲んだりしています。
プリモボランの副作用のニキビと口内炎は、ビタミンを飲んで軽くはなっていますが、その副作用で体臭が濃くなってる気もします。
副作用防止のせいで更に副作用とか、、、困っちゃいます(^_^;)
皆様レボレードを開始したのかと思ったら、そうでもないんですね。
聞いてみて良かったです。
お話聞かせていただきありがとうございます
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