再生不良性貧血コミュの色々教えて下さい。

はじめてトピを立たせていただきます。

僕は先日熱がでて、次に全身ジンマシンが出てきて、病院に入院した時、血液検査をしたら、血小板が１万しかなく詳しい検査をするため骨髄液を採取したところ、再生不良性貧血と診断されました。

今は、２.５万あるので、特に治療はしなくて良いと言われました。

先生には、日常生活において特に注意しなきゃいけない事はいわれなかったんですが、何か注意しなきゃいけない事はありますか？

知り合いには、タバコ、ジェットコースターなどは、駄目なはずだよと言われました。

まだまだ、再生不良性貧血の事について、知識不足なので、是非皆様にアドバイスを頂けたらなと思い、トピを立たせて頂きました。

よろしくお願い致します。

コメント(17)

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[1] mixiユーザー 06月08日 09:33

はじめまして！

2・5で治療しなくてもいいんですか

私最初に病院行った時に8でおかしいと言われ

一か月くらいかけて3までおちた時、

3をきったら入院、治療と言われました…

私の場合まだ病名がわからなかったので、検査入院からでしたけど！

おそらく2・5だととても疲れやすいと思いますし、かるくぶつけるだけで大きな痣ができますよね

入院中で 2・5で外出許可をもらった時、怪我をしないよう凄く気を付けてと言われましたよ！

ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝとかはお考えですか

[3] mixiユーザー 06月08日 16:11

肩ｺﾘ竿さん☆
キーチャンさん☆

詳しお返事本当にありがとうございます！！

病院には７月３０日にまた検査しにいくんですが、大学病院を紹介するような事をいってました。
先生には、あまり何も日常生活の事は言われませんでした。

僕は今年２３才の男です。初めて血小板が少ないとわかったのは、中３の冬でした。

当時、１５才ぐらいで３.５万でした。

約７年で１万下がりました。

すいません。
ちなみにセカンドオピニオン？とはなんですか？

あと、今は薬なども何も飲んでません。
先日行った時は、治療の方法を聞いただけでした。

よろしくお願い致します。

[5] mixiユーザー 06月08日 18:47

わたしは今、入院してATG治療してます。５月の頭に貧血で街の病院に行き血液検査したら、血小板３０００でしたが様子みると言われ、症状ゎ変わらず血液内科のある病院に一週間後に紹介で行くはずでしたが、途中で心臓が破裂しそうになり救急車で運ばれ即入院(^_^;)血小板２万以下ゎ輸血が必要で、１万以下は入院となるみたい。５０００以下になると脳出血してしまう可能性あるので、血小板少ないのゎほんとあなどれないと入院して気付きました。入院して目がみづらいことに気付き、眼底出血してたし。救急車ゎ自分で父に頼み呼びました。早めに主治医のいる病院へ行くべきですよo(^-^)oがんばろ♪

[6] mixiユーザー 06月08日 19:05

わっきーさん☆
みぃ～なさん☆

コメントありがとうございます。

一応僕の通っている病院は県立病院で結構大きい病院ですよ。

自分ではまだ、この病気に対してまだ、知識不足な為か、少しあまく見てるというか、実感がないというか……

７年ぐらい３万前後で普通に生活してきたので、自分にとっては、いつも通りであまり、変化に気付かないのかもしれません。

何かこんな症状が出たら気をつけた方がよいとか、ありますか？

立ちくらみはよくします(^_^;)

本当何もしらないんで、皆様のコメントに本当感謝しています。

よろしくお願い致します。

[8] mixiユーザー 06月08日 20:06

１５才の時に３万くらいだったの？十分に薬や治療必要な範囲かと…２万は重症に入るよね～この病気ってきっかけないと気付かないのゎあるかもね。あたしも貧血が出なきゃわかんなかったと思うし。まだ若いから普通に生活できるけど、自覚ないけど、これから血管や胃や肺やいろんなとこが弱くなると、内出血なったらほんと危険！！だから早めに治療しないと、どんどん白血球と赤血球と血小板低下してくよ。トイレで便する時は力むのだめだからね～あと赤血球減って動悸が続いたら、心臓に負担かかって、心不全やショック死もあり得るからね。

[9] mixiユーザー 06月08日 23:34

私は、病歴１０年以上になります。
大学病院で血液専門医師が主治医です。
ここ一年の最低値では白血球１．７赤血球１．６１ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ５．９血小板１１でしたが普通に生活してました。
この時は「楽になるから！」と赤血球の輸血しました。
その後、ボンゾールを服用し始め、今はヘモは９くらいで落ち着いてきて、血小板は２万前後です。
主婦で２人の男の子を出産し子育てしてます。

入院や移植の話もされたことないです。
良くはないだろうと、わかりつつも喫煙者です。
一年ほどやめてましたが、血液検査に変わりがなく…。

血小板は重症値ですが、好中球、網状赤血球の数で診断は中等症です。
赤血球、白血球、ヘモ、血小板の数値だけでなく、好中球や網状赤血球の数も治療には大きくかかわるようですよ！

ジェットコースターがダメだって話は始めて聞きました！
私が自粛してるのは、スノボ、バレーボールくらいですかね。
医師によっては、生もの×ピアス×パーマ×ヘアカラー×と言われている方もいるようですが、私はどれも大丈夫と言われています。
同じ病気でも、医師、数値、症状、本人の体調などによって様々な気がします。

[10] mixiユーザー 06月09日 08:38

私も血小板だけが低下してた時は治療はしてませんでした。
発症当時治（６年前）は白血球３０００、ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ９、血小板１８０００位。
出血傾向も少なかったし、薬＆ＡＴＧによる副作用を心配していたようでした。
掲示板等をみると慎重に生活しなきゃいけないレベルなんだなって実感しますが、ヘモが減少し始める前の３年程は無治療でしたよ。
病院によって治療開始時期が違うので不安に思う事があります。。
ただ、軽度だと蛋白同化ホルモンを使うじゃないですか！
女性なのでなるべく避けたい薬でしたが。拒否してる場合じゃないけど。

[11] mixiユーザー 07月03日 14:47

初めまして

彼氏が再生不良性貧血です

皆さんお薦めの栄養食とか、ビタミン剤とかありませんか？

もし良かったら教えてください

よろしくお願いいたします！

[12] mixiユーザー 07月03日 18:29

あい梨さんこんにちは！
特別な食べ物は知らないのですが、バランスよくを心がけてます。特に仕事してると外食で野菜が不足しがちなので、温野菜は毎日食べてます。

彼の症状の程度にもよるとは思いますが、美味しいご飯を楽しく食べられるのも健康の秘訣だったりしますよねー。ただ、夏は感染症リスクを避けるために生ものは遠慮してます。

みなさんどうしてるんだろう？
私も知りたいです！

[13] mixiユーザー 07月03日 23:04

>>[11]

はじめまして！

むかーし、小児で再生不良性貧血になった経験がある知り合いがいて、もう20年くらい前ですね。
今より薬などもなかった時代に、お母様が必死に食事療法をされて治ったという話を聞いたので、本格的に入院・治療する前にはやってました。

簡単に言うとマクロビです。
ご飯は玄米100%。
根菜類をよく食べる。
肉は赤身やレバーなど。
これらをよく噛んで食べる(50～100回くらい)

直接病気に効いたかは分かりませんが、日々口にするものを心がけるということで、身体は健康になりました^^

退院した今でも徹底はしていませんが、心がけてますよ^^

[14] mixiユーザー 07月06日 06:49

>>[11]

白血球にバナナがいいみたいです。免疫力アップに蓮根。血を固めるのに牛乳。ステーキをレアで食べたりします。あとビタミンBかな(^_^)
でも、好きなもんけっこう食べてますよ。笑。
血小板に温泉がいいと聞いたことあります。

[15] mixiユーザー 10月28日 12:23

はじめまして。
私は元々片頭痛持ちで頭痛がひどいです。
ヘモグロビン6.6くらいなのですが輸血すると頭痛は楽になるものですか？
輸血したことがないので、どういう症状があるのか知りたいです。
1%以下の割合で具合が悪くなる人が居るみたいですが。

[16] mixiユーザー 10月28日 17:02

>>[15]
ヘモグロビン6なら輸血はしたほうがいいです

心臓が負担なるし眼底出血になったりします。
私は6なると輸血しました。頭痛はよくなるし体が
軽くなりますね。二年くらいは輸血けっこうしました。
赤血球輸血は大丈夫でしたが、血小板輸血は呼吸困難なり吐きました。アレルギーを抑える注射して輸血してましたよ。人により蕁麻疹や腹痛とかそれぞれみたいです。無理せずに今の体を大切にしてくださいね。

[17] mixiユーザー 10月28日 18:36

>>[16]
ありがとうございます！
日常生活にも支障をきたすので、せめて頭痛が無くなってくれればと思います。
そうなんですね…。
みぃなさんもお大事になさってください