再生不良性貧血コミュのATGの数年後

再生不良性貧血になって５年目の竿です。はじめまして。

久しぶりにｻｲﾄで再生不良性貧血とATGについて調べていたのですが、とても気になったことがあったので相談させていただきます。

↓コピーです

. この病気はどういう経過をたどるのですか

軽症の方は蛋白同化ステロイド薬で約60％の方がよくなります。中等症の方は免疫抑制療法で約60～80％の方がよくなります。

重症の方は兄弟姉妹からの骨髄移植で約80％の方がよくなります。免疫抑制療法をいろいろ組み合わせると60～70％の方がよくなります。免疫抑制療法は発症後早期に実施すると治療成績がさらによくなります。効果が不十分な場合は輸血が必要になります。ただし、10数年たつと免疫抑制療法を受けられた方の約4％が白血病、骨髄異形成症侯群、発作性夜間ヘモグロビン尿症などに変わる可能性があります。その場合の白血病の治療はなかなか困難です。

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「10数年たつと免疫抑制療法を受けられた方の約4％が白血病、骨髄異形成症侯群、発作性夜間ヘモグロビン尿症などに変わる可能性があります。その場合の白血病の治療はなかなか困難です。」

この部分について、詳しくご存知のかたいらっしゃいますか？

不安で不安でたまらなくなってﾄﾋﾟ立てさせていただきました！

コメント(5)

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[1] mixiユーザー 06月09日 00:42

私もその部分のことは、
難病のサイトをみたときからずっと気になっていました

どなたか詳しくご存知の方いらっしゃいましたら
宜しくお願いします～

[2] mixiユーザー 06月09日 02:00

私もそこは、不安でしょうがないんです！！
なら、自分も白血病になるのでは…？？と調べるたびに思ってしまって…。

[3] mixiユーザー 09月06日 04:03

かなり前のトピを拾ってしまい,すみません

これ確かにこわいです！
けれどもそれを考えてしまったら楽しく生活できなくなってしまいますよね？
きっとこの病気って気持ちもすごく大事だと思うんです。わたしもこの病気と図らずもお友達になってしまい11年!!
しかも今年は就活年!!
無理して頑張って高学歴をGetしてしまったので,超氷河期に負けず,がっつり内定取っていきたいと思ってます

とりあえず目の前の風邪菌をやっつけて楽しく生きるぞ！

[5] mixiユーザー 05月02日 22:57

ATGによるためかどうかは定かではないのですが、私の知っている知識でよければお話します。ちなみに私は発症から6年目で今現在、骨髄移植を受けています。

再生不良性貧血の病気自体が移行する可能性のある病気です。
定期的に、MDSになってないかあるいはPNHになっていないかという検査は必ず必要だと思います。不安に思うことは納得いくまで主治医の先生と相談すのが一番かと思います。
ただ、MDSから移行した白血病化の治療はとても難しそうなのでそうなる前に対策をとるのがよいかと思われます。移行する原因はまだ定かではなく、移行しつつあるというのを判断するのも難しいです。人によって移行するスピードも違えば、まったく移行していない人もなかにはいるみたいだし、移行しなくても重症度が進めばそれも一つの移行になるし、正直どれが患者さんにあてははまるのかは疑問です。

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