再生不良性貧血コミュのATG治療

はじめまして
私は22歳男性です。去年12月に再生不良性貧血と診断されました。

治療としてネオーラルを朝晩100mgづつ飲んでます。
ネオーラルをはじめて５ヶ月になります。

症状は重等症のため血しょう板、ヘモグロビンの輸血をしています。

ネオーラルをはじめてから輸血の間隔が長くなったのですが、それでもまだ輸血しているのが現状です。
そのため

ＡＴＧの治療をしようかと、先生が。

それで聞きたいのですが、ＡＴＧの疑問
・治療期間
・二回受けることが出来るのか
実は前回(馬)をやってたのですが、途中体調が悪くなり中断。

体験された方もしよければ教えてください☆彡

コメント(117)

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[78] mixiユーザー 04月17日 21:12

> いっちぃさん

そうなんですね

私の息子は、馬よりウサギの方が効果があると言われウサギになりました

３月半ばだったからかな。

動物愛護なら、ウサギも同じですよねぇ

[80] mixiユーザー 04月19日 22:15

dora　さん

たまたま今日、定期検査で病院に行き薬剤師さんと話していたのですが。

１ロット抽出するのに、馬だと３頭。
ウサギだと数千頭？！必要だそうです。
びっくりですね。

単純にウサギは繁殖しやすいので、優位なんでしょうが
ウサギでも数千頭必要とは・・・

いずれにしても、さらなる医療の発展を望みます

[83] mixiユーザー 08月16日 19:35

> あさ＊やんさん
費用は、特定疾患の申請が完了していれば、所得により入院の費用負担は変わりますが、うちの場合は14日間入院で数万ぐらいでした。
辛かったのは、ウサギの副作用が初日から40℃の熱と蕁麻疹が出て、治療中断になりました。
精神と肉体的な分でダブルでやられましたが、今は効いているのか今服用してるネオーラルかどうか不明ですが元気です(笑)

[85] mixiユーザー 08月16日 23:33

あさ＊やん

若い方ですか？
私はステージ３ですが輸血による対処療法とプリモボランの服用のみの処方です。
兄弟のLHAが２つ違って骨髄バンクでも適合が一人との事で今に至ります。

特定疾患の申請と生命保険の審査は別物と考えたほうがいいでしょう。
生命保険は既往病の申告で今の症状を記載しなければ虚偽記載で保険は下りないので
嘘を書くことは出来ない（詐欺行為です）、つまり新規加入はかなり難しいと思います。
特定疾患の申請をして治療にかかる費用を抑え、治療の結果、寛解してからは
５年後だと思いますが、そのときやっと生命保険に加入できると思います。
ステージがどうであれ、現在病気の人は生命保険の加入はかなり難しいのが現実です。
ちなみに、住宅ローンを銀行で組む際の団信も素直に申告すれば通らないでしょう。

否定的なことばかりの意見で申し訳ないのですが、
現実は受け止めて治療に専念することをお勧めします。

[86] mixiユーザー 08月17日 00:06

> あさ＊やんさん

再生不良性貧血の難病指定は、成人の特定疾患になるので、申請した日からしか、費用が出ません。早めに申請した方が良いと思いますよ

ATGの治療は、血しょう板、白血球、赤血球の数値の減少具合で判断されると聞きました。

私の息子の場合、ステージ5だったので、体調整えるのに、一ヶ月。その後ATG治療をして、特に拒絶反応はありませんでしたが、白血球が上がりきらずに、一ヶ月半入院しました。

血しょう板と赤血球が上がりだして、輸血の必要も無くなり、薬だけで過ごせる状態になると、退院になりました。

白血球は、現在ようやく上がってきてますが、まだ、グランという注射を打っています。

また、白血球が下がっているときは、感染症だけは注意しないと、大変です。食前、食後のうがい、歯磨きそしてマスクはオススメです。

[87] mixiユーザー 08月17日 00:10

> あさ＊やんさん

先程のコメントに追伸ですが、申請すれば、一ヶ月いくらと決まるので、それ以上の請求はないです。診察も同じです。薬代は、無料です。

入院前に、申請手続き済ませていれば、後で返金手続きしなくて済むので楽だと思います

[88] mixiユーザー 08月17日 08:28

> あさ＊やんさん
はじめまして
特定疾患の申請はしておいた方がいいと思います

夫は病気が発覚してから転院や転居などで申請するまで3週間かかりましたが
20万くらい支払いました

また助成は申請日からですが、医療証が届くまでは一時的に負担しなくてはなりません
申請が下りるまで3～4ヶ月かかりますから
一時的であれ負担額は相当高額です(限度額申請してても1ヶ月17万くらいかかりました

)

生命保険には新たには難しいでしょうが
掛け捨てなら加入出来るものもあるかも

我が家も今の保険が満期になったら次は無理だろうなって思います
でも特定疾患の医療証があるので入院や外来も助成があり助かっていますよ

またATGですが最重症の夫はATG(何事もなく終了)から効果が見られるまで1ヶ月以上かかり、退院までは2ヶ月でした

個人差も病気の症状にもよるでしょうね

[90] mixiユーザー 08月17日 13:27

あさ＊やんさん

りぃも先月ＡＴＧやりました。
入院したのは６月１８日で、
ＡＴＧを１３日→スタートし、
今月９日に退院しました。
退院のときの請求金額ですが、
７月８月分で￥３８００００弱払いました。
限度額なんちゃらを提出してたので、
こんなに請求されるとは思ってなくてびっくりしましたが、
兄弟のＨＬＡ検査（自由診療で￥１６００００弱）分も含まれています。
その他にも、
６月分の入院費で￥１０００００強、
退院１週間後の診療＆薬代で￥１６０００です。

会社は２ヵ月半休職してますが、
傷病手当がでるまでに、
りぃの会社は申請してから１～２ヶ月くらいかかります。

特定疾患の申請はやったほぉがいいと思います。
なんといってもクスリ代高いです。
さらに、
みなさん書かれているよぉに、
申請日→の支給になり、
還付されるまでにかなりの時間がかかります。

りぃも最初は（今も？）あまりわからず、
どぉやったら会社を休まなくてすむか、
どぉやったら１日も早く復帰できるかばかり考えていましたが、
このまま戻っても逆に迷惑かけてしまうと思ったので、
今はおとなしく自宅療養してます。
それでも、
９月には復帰したいと思ってます。

あさ＊やんさんもがんばって下さい。
ながながとすみませんでした。

あっ、
ちなみにりぃもステージ２でした。

[95] mixiユーザー 08月17日 23:17

>あさ＊やんさん
何度もごめんなさい

ATGの治療について、詳しい話を医師からお聞きになりましたか？
私が受けた説明では、ATGは若ければ若い方が、また発症からの期間が短い人の方が効果が期待出来るとのことでした

ｽﾃｰｼﾞ2でもATGを勧められるのは、症状が軽くても後々重症化する場合があるから…ということかも知れませんね

同じ病気の方のｻｲﾄなど覗くと発症から数年、十数年で悪化しておられる方もいらっしゃいます…
医療証の申請をしていないと月に薬代で6万以上かかったとか退院後すぐは10万…なんて話も…

ﾈｵｰﾗﾙという免疫抑制剤はとても高額だそうですが
特定疾患の申請をすれば薬代はかかりません
外来も一定金額（納税額によって変わりますが高くても6千円弱）です
入院費も高くても1万くらいです

我が家は昨年夏から休職しましたので昨年度の収入が低く、今度の継続申請後からは月の負担額上限が外来千円ちょっと、入院でも2千円ちょっとです！
1年間だけど（来年更新する時は収入が戻ってるﾊｽﾞで負担額が変わってしまうので）ﾗｯｷｰ！って思いました

高額医療費限度額適用認定証があっても基本の金額は8万いくらかですが
食費は含まれないし、「総医療費－267000円×1%」の金額も加算されます

だから私も「限度額認定証あるから8万くらいだろう」と思ってたのに17万！？と驚きました
ただ、1年間に4回以上21000円を超える支払いがあった場合は44000円が限度額になり、4回目以降に44000円を超えた額が返金されるそうです

…長々と失礼しました～

[96] mixiユーザー 08月18日 14:25

>あさ＊やんさん

りぃが入院したときは、
自覚症状はまったくなく、
かぜが長引いてたので行った内科の血液検査でみつかりました。

他のステージ２の方たちのコトはわかりませんが、
りぃはＡＴＧをやるコトになんの抵抗もありませんでした。
むしろ、
早くやって早く帰りたいと思ってました。
クスリで落ち着く方もいっらしゃるよぉなので、
最後は自分の判断になるとは思いますが。

あとクスリ１コの詳しぃ値段はわかりませんが、
先生が『高い』とゆぅクスリばっかりです。
でも、
それも特定疾患の申請をしていれば公費負担になると思いますが。

[97] mixiユーザー 09月06日 03:48

わたし今21で今年度22歳になるんですが,11歳からこの病気と共に生活しています。まだ幼かったので,詳しいことはわかりませんが,わたしは小児特別疾患で治療費はほぼ負担していませんでした。20歳を超えられて特別疾患となり,父が栄転したことも重なって負担額は少し増えましたけど,それでもほとんどが公費です。
残酷ですが,この病気は治療をしたからといって,よくはなるけど,治るものではないと思っています。
一生お付き合いしていかなければならない病気だと,入院したばかりのわたしに主治医の先生(いつもナース服を来ているかわいらしい方でした笑)は教えてくれました。
わたしはATGを入院して3ヶ月程で受け,効果が見られず,もし次にウサギの抗体を入れるのであれば特別疾患でも半額負担(だったかな？)だと母が説明を受けているのを覚えいます。
状況が悪化して骨髄移植などしなくてはいけなくなる可能性を考えると,今の内に特別疾患の申請をされるのが最善かと思います。
移植は特別疾患の認定がおりていても全額負担ですから。
長々しく申し訳ありませんでした。

[98] mixiユーザー 07月04日 15:46

こちらのトピでは初めましてです。
母が今年の１月に再生不良性貧血の診断を受け、軽症だったのでしばらくは経過観察でしたが、血しょう板の数値が次第に下がってきた(診断時２.２万現在１万台)今週から入院、来週からATG治療に入ります。昨日、主治医から治療の説明があったのですが、いろんなリスクの説明を受け…とても怖くなってしまいました

母は今のところは血しょう板だけが低く、あとは正常値で自覚症状もほとんどないので…やはり青アザはひどいですが…入院、治療(治療リスク)となった本人が一番辛いんですよね。副作用もとても心配です。
今日は鎖骨の下から管を通す処置をするみたいです。今日は何だかとてもやりきれない不安な気持ちでした。
こちらのコミュニティ、トピックでは良くなられた方の報告もたくさんいらっしゃって少し元気が出ました

質問でも何でもないですが、ATG治療の不安がとても大きかったのでこちらに書き込みさせてもらいました。

[100] mixiユーザー 07月04日 17:06

>サチョさん

はじめまして

ＡＴＧは人によってさまざまな副作用が出てしまうので、実際に治療しないとわからないというのが、とても不安になりますよね

私もちょうど年末に病気が発覚し、診断結果が出たのが今年の1月の終わりごろでした。
そこから治療が始まり、4日間点滴をしたのですが、私は軽いウサギのアレルギー(くしゃみ・せき・目がかゆくなるなど)があったので、初日はとても怖くて不安でいっぱいでしたが、主治医の先生がいろいろと調べてくれ、点滴を落とす速度もゆっくりにしてもらい、1日12時間かけて落としてもらっていました。

そのおかげもあってか、熱も38度以上も出ず、特にショック症状などもなく無事に終わりました。

治療中も体のほうはわりと元気で、普通にお話したり、甘いものが食べたくなって、家族に頼んでアンパンなどを買ってきてもらっていました(^_^)。

つらかったのは、1日点滴をすると血管が腫れてしまい、毎日別の血管に針を入れてもらっていたのと、1時間ごとに体温・血圧・酸素量を測られていたので、なかなか睡眠がとれず、最後の日は体力的にフラフラでした(^_^;)。

サチョさんのお母様は、カテーテルで入れられるんですね。
私は最初は抵抗があったため、毎回針を入れてもらっていたのですが、血管が腫れてその後の輸血やプレドニンの点滴が出来ないからと、最後の点滴が終わってから結局入れることになりました。

でも実際に入れてもらうと、体への負担も軽く、早く入れてもらえばよかったと思うぐらいでした(^^)。

治療が終わった次の日、血液検査の結果がそれまでで一番悪くなっていて、値もなかなかあがってはこなかったのですが、そこから2ヶ月ほどで、退院できるほどに値も上がり、3月末に退院となりました。

6月半ばから、週3ではありますが仕事にも復帰し、元気に過ごしています。

外来も今は2週間に1回のペースで通っています。

白血球と血小板はまだ低いですが、ヘモグロビンが最近平常値になり、貧血症状が無くなってきたので、喜んでいます。

サチョさんのお母様も、無事に治療が終わり、無事に血小板が上ってくるといいですね。

はじめのうちは、値がなかなか上ってきてくれなくて、検査結果を見るたびに落ち込んでいたときもありましたが、人の回復力は本当に素晴らしいです。

不安なこともたくさんありますが、サチョさんがそばにいてるだけでも、お母様はきっと乗り越えられると思います。

現に私もそうでした。家族の支えって本当にありがたいなぁと、入院中に何度もその温かみに支えられました(^^)。

私も治療がうまくいくようにお祈りしています。

少しでもサチョさんとお母様の参考になればと思い、書き込ませていただきました。

長々と失礼しましたm(__)m。

[101] mixiユーザー 07月04日 17:45

> サチョさん

初めまして。私の母も去年の今頃４９才でこの病気を告げられて４ヶ月入院しました。ATGもしました。
うちの母はATGするまでが長くかかりました。子宮内膜症を発症して３日に１回、早くて２日に１回輸血していました。
ATGへの不安はありましたが、全く副作用も感染症もありませんでした。個人差はあるみたいですが特に蕁麻疹をよく聞きます。今は去年の暮れに退院して１ヶ月に１回通院しています。初めの通院以来今は輸血なしで今のところ数値も上がってきています。
私は正直母がこの病気で入院したときは気が滅入ってしまいそうでした。私事で長々とすいません

[102] mixiユーザー 07月05日 10:21

> ぴよさん
コメントありがとうございます

診断受けたのが同じ時期ですね

実は１１月末に父が突然倒れ、幸い命は大丈夫でしたが、母のことも心配になり…姉弟と説得して人間ドッグを受けさせたらこの病気がわかりました。自覚症状がなかったので、いつ発症したのかがわかりませんが、父が倒れた時に手に青アザができていたので、多分にそれくらいからだろうと思います。
ぴよさんは今は仕事復帰できるまで元気になられたとのこと、次第に良くなられたようでこちらとしても元気づけられます

治療説明の時に副作用のショック症状などが一番怖いとの説明を受けました。もちろん医者は最悪のことを説明するんですが、そんなことを言われたら少しの副作用でも怖くなりますよね

ぴよさんはウサギアレルギー反応が出たんですね

でも、あまり激しくなくて、治療中も比較的元気に過ごせたとのことで安心しました

私の母は花粉症と鼻炎があります。それも副作用の原因になるのではないかと心配していますが…
治療後は数値がすぐには上がらないことや、副作用の様々な症状も、こちらのコミュニティのおかげで知れたので、もしそのような症状が出ても前向きにがんばろうと思います

どうかぴよさんも、お身体ご自愛くださいね。ぴよさんの体調もこれからもっと良くなりますように。

心強いコメント、本当にありがとうございました

[103] mixiユーザー 07月05日 10:42

> みゆキちさん
コメントありがとうございます

私の母は61歳です。このコミュニティでも、あまり年配の方でのこの病気を聞かないので実はそれも不安でした

なので、みゆきちさんのお母様のお話を聞けて少しホッとしています

それでもみゆきちさんのお母様とは10歳以上も離れていますが…

みゆきちさんのお母様は子宮内膜症もあったとのこと、みゆきちさんもお母様も不安でたまらなかったことでしょう

心中お察しします。
それでも、感染症も副作用もなく治療を終えられて良くなられたとのことで本当に安心しました

親って、いつまでも元気でいてくれるものってついつい思ってしまいますよね

私自身ショックが大きくて

元々の心配性も手伝って円形脱毛ができたほどです

みゆきちさんも同じ思いだったんだろうなと。
とにかく、無事に治療が終わることを切に願います。

みゆきちさんのお母様もこれからもっと良くなられますように

心から願います。
心強いコメント本当にありがとうございました

[104] mixiユーザー 07月05日 17:12

> サチョさん

私自身がこの病気じゃないので色んな方に色々質問とかするんですが、中にはなったものにしかわからないような返事もされたりしました

なかなか、自分の母がこの病気ですって方もいなかったので

今でも病気が完璧に治った訳じゃないので様子を見ながら生活しています。

特にわからないことはしっかり主治医にしつこく聞くのもありですよ

うちの母の主治医は婦人科に関しては全くの無知だったのでATGまでは凄く時間がかかりました。後、虫歯とか親知らず、小さくても傷口は感染の原因になるので気をつけてください

[105] mixiユーザー 07月05日 23:30

> みゆキちさん
度々ありがとうございますm(__)m
やはり不安なことは納得するまで聞いた方がいいですよね。母の主治医は何というか…微妙な感じです。。。本当は名医にかかりたいところなのですが、田舎なもので、近場では今の病院が一番大きな病院なので

田舎って本当に損です

お互い母の支えがんばりましょうね

良くなりますように

[106] mixiユーザー 10月10日 09:18

ATGやりました!!
２４時間ずっと点滴をし続け
白血球がさがっているために
クリーンルームに監禁。
面会も家族のみ！
すっごく辛かったです。
ATGをやった後、副作用のためか
胃炎や足の激痛、浮腫なども
ひどかったです。

[107] mixiユーザー 11月24日 01:48

まさにいまATGで入院1ヶ月目です！
血球の数値はまだ安定しませんが、特に副作用もなく過ごせてます^ ^

治るといいなぁ（´-`）.｡oO（
年末には退院できるといいなぁ（´-`）.｡oO（

点滴のせいか毎晩この時間にトイレで目が覚めてしまいます（笑）

[108] mixiユーザー 11月25日 18:06

> まいさんへ

治るといいなぁ（´-`）.｡oO（
年末には退院できるといいなぁ（´-`）.｡oO（

と私も願っていますよ。

[109] mixiユーザー 11月25日 22:01

>>[108]

ありがとうございます！
がんばりますヽ(*`Д´)ﾉ！！！

[110] mixiユーザー 11月25日 23:09

>>[109]
まいさん、あせらずね！血液は時間かかるからね(^_^;)急によくなる時はよくなるし、時間かかる人は何年後くらいから変化でたり。
私は二、三年して少しずつ上がって今は薬なし。ストレスがよくないからね、信じてみよ♡

[111] mixiユーザー 11月26日 05:55

>>[110]
ありがとうございます！！
長期戦は仕方ないですね(^^;;
回復した方のお話をきくと勇気づけられます！！
幸い、心も身体もすこぶる元気なので、
油断しないようにがんばりますヽ(*`Д´)ﾉ！！

[112] mixiユーザー 11月28日 22:09

>>[111]

そうそう気長にあがるのを待とう(^。^)

私は普通に動けるようになるまで１年半、薬を飲み続けて７年。。。
思い返すと、もっと気長に待てば良かった！と思います。
でも油断しないでね。

(^^)/~~~

[113] mixiユーザー 11月29日 21:54

>>[112]
ありがとうございます^ ^
気長に付き合っていくしかないですもんね。
がんばります♪

[114] mixiユーザー 02月07日 17:47

経験者の方でお伺いします。
ATG後、体重増加やムーンフェイスはどのくらいで元に戻りましたか？

昨年10～12月にATGで入院しました。
幸い副作用も軽く（というか、ほぼナシ）で、
現在、ネオーラル1日50ミリ、2週に1度の外来となりました。

ただ、ステロイドの影響でかなり太ってしまって＾＾；
ATG→点滴→プレドニン20ミリ・・・で現在、やっとプレドニン5ミリになったところです。

入院中にプレドニン10ミリ（2錠）→5ミリ（1錠）となったときに
ステロイドの離脱症状？で全心痛になってしまって、再度10ミリで1カ月、
7.5ミリで1カ月、で今回やっと5ミリになり、いまのところ前回のような離脱症状はありません。

ただ、ステロイド投与から約3ヶ月半・・・
気付けば上半身中心にすごい脂肪の付き方；；
そして、ムーンフェイス；
経験者の方、これってどのくらいでもとにもどりましたか？

薬の副作用なので仕方ないし、気にするなと言われるのですが、
もともとアパレルで接客をしていて、まだ休職中ですが、
復職するにあたって気になる点の１つなのです。。。

[115] mixiユーザー 02月07日 18:27

>>[114]
こんばんわ。私もプレドニンで7キロ増えました。個人差あると思いますが、私は一年すぎて、少し顔が痩せたかなって感じで五キロもどりました。
プレドニンは、減量なるときに、関節痛とかでやすいですね(^^;;

[116] mixiユーザー 02月08日 11:19

>>[115]
返信ありがとうございます！
やはり体重増加は仕方ないんですね；
ストレッチとか食べ過ぎないようにとか心がけてはいるんですけど、
それでも自然に増えてしまいます；
でも、戻っていくなら安心です＾＾

[117] mixiユーザー 02月08日 15:09

>>[116]
戻るから大丈夫♡食欲すごくない？
蒟蒻ゼリーとかめちゃ食べてたよ。笑。
私は顔まんまるまと胸まわりがごっつくなってほんとショックやった(;_;)

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