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リンパ浮腫コミュのリンパ浮腫による痛みに関して話し合いましょう

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「痛み」に関するトピがなかったので、立てさせていただきます。

私は、子宮がん(2年前)-->リンパ節切除(30本くらい?)-->左足リンパ浮腫(1年前から)-->ほうかしきえん--->お尻の痛み(これは、子宮がん前から少しずつ)があります。

3ヶ月ほど前に、左足が真っ赤になったことがあり、びっくりしましたが、半日で引いたようで、すっかり忘れていたところ、いつものようにリンパマッサージをしていても一向に良くならず、どんどん固く、太くなっていくので、さすがにリンパ外来を受診(遠いので滅多に行けない)したところ、2段階の後半のステージだって言われて焦っています。真っ赤な腫れはほうかしきえんだったのだと思われます。

特に、イスに座っていると左のお尻が痛く(もともと坐骨神経痛っぽいのがありますが整形外科では気にするほどのものじゃないと言われた)、更に、ほうかしきえん後、左足とお尻が固くなったための痛みだと思います。

お尻が痛くて、発熱(ちょっと高め)、頭痛があります。

現在、焦ってスイミングスクールに行き、水中運動をしています。

もっと神経質になっていればよかったと悔やむことしきりですが、後悔してもしかたありません。

お尻の痛みある方いらっしゃいませんか?

お尻以外にも、リンパ浮腫による「痛み」に関して情報交換しませんか?

コメント(30)

始めまして私は去年、子宮体癌の手術で29本とりました。
昨年よりは痛み(痺れ)とかは薄らぎましたが、重いものもったり、寝不足や、疲れで全身に痺れた痛みを感じますよ。
股関節もいつも違和感あります。夕方になると足先が痛くなりますよ
きなこさん

トピ主です。

ピリピリとした痛み。これも私も時々感じます。私のは神経痛みたいな感じかなー? 
やっぱり蜂窩織炎は怖いですね。ちょっとしたことでなりますよねー。

私はこれを書いた直後に専門家のところに行きました。手術した病院で今の通院しているところが遠いものですから、そこからの紹介状をもらうのに時間がかかっていましたが。

で、今は可もなく不可もなくで。痛みはだいぶなくなりました。
やっぱりこれを書いた時は一番固くなっていた時だと思います。

リンパ浮腫って、命に別状はないものの、治るわけでもなく厄介ですよねー。
サンサンふらわあさま

29本は少なくはないですよねー。
私も股関節はもともと固かったですがますます開かなくなりました。ヨガなんかもやってますがぜんぜん元に戻りません。

がんの医者がリンパ浮腫の知識が浅いようで、私の担当医(すばらしい医者だと思っていますが)も、どんな運動してもいいです。登山も大丈夫。って言うので東北一の山に登ったんですが、それから浮腫になって戻りません。
先生を恨みます!!!
> マチさん
こんばんはわーい(嬉しい顔)私の先生も浮腫についてはあまりしらないようです。
もう一年たって浮腫になってないから大丈夫よ。とか言われた。ただ重たい荷物は持たないでと…。あとは本と6月にはリンパマッサージの講習会に行ったのを実行してます。
リンパ浮腫は周りには理解されないからなあ…
夜になると足首からしたは重くて痛いし熱ぽいです。
サンサンふらわあさま

素敵なハンドルネームですねー。
やっぱり、がん専門医がわかってないんだから、困りますよね。

画期的な方法はないのだから、マッサージの継続につきますよね。

夜になると思いのは私もです。
熱っぽいんですかー。危ないですよねー。
私の場合、すごく分厚い弾性ストッキングをこの夏に作ってもらったんですが、ひざの後ろが擦れるというか、かえって蜂窩織炎になりそうな気がします。

熱っぽいのは蜂窩織炎の前兆か? ってドキドキしますよね。

> マチさん
ありがとうございます。本当に熱くて痛いとまた腫れてきたらどうしょうといつも思ってます。
このトピが出来てくれて良かった。始終、痛みがあるのは自分だけかと思っていたので…。
重たいものを持った日は全身が重く痛いし、股間も開き悪いし…私はまだ大きく腫れた事がないから婦人科の先生はリンパ外来には紹介してくれないんです。一度は受診したいと思っています。
サンサンふらわあさま

その婦人科の先生、絶対におかしいです!
私は癌研有明ですが、担当の先生はリンパ浮腫の兆候が見られるや否や、同じ病院内にあるリンパ外来を受診するようすすめました。ま、そのリンパ外来の先生がぱっとしなかったわけですが。

行って、これはまだリンパ浮腫ではないですよ、と言われればそれで安心だし、リンパ浮腫を防ぐには日常のこういうことに注意して、ってことをこと細かく聞くといいと思います。

私は、そんなに酷くならない頃、何度か受診していたのですが、マッサージしてくれるだけでアドバイスらしきものがなく、そうこうしているうちにほうかしきえんになっちゃったんですからねー。

田舎に住んでいるので(今は)、蚊が多いし、それから、漆塗りをちょっとやっていたんですよ。何が原因かはわかりませんし、人によって、そういうことがあっても平気な人とそうでない人がいるかもしれませんが、
長時飛行機はいけない、とか。実例を挙げて説明してもらい、ちゃんと知識をもたないと大変なことになりかねないですよねー。

予防のためにも紹介してくれ、と言ってみたら?
> マチさん
おはようございます。
そうですね。
一応、リンパ外来の病院がやったリンパ講習会には行って教わりましたが、自分の体かどうなってるか知りたいです。
あと私は腹周りをウエスト部あたりを少しでも締め付けるとてきめんに具合わるくなるんです。ストッキングとかはけません冷や汗
私も夏に原発性で左足のリンパ浮腫です。弾性ストッキングとマッサージもなんとなく、やっていますが、私も痛みがありますあせあせ(飛び散る汗)
足が常に熱を持っている感じです。
ほうかしき炎を起こすと、どうなってしまうのですか?あせあせ(飛び散る汗)
無知過ぎですみません台風
現実を受け止めたくなくて、勉強してませんバッド(下向き矢印)だめだとは思ってるのですが…
まーちゃんさん、

私でお役にたてれば。
ほうかしきえん。怖いでーす。
最初はただの虫刺されかなにかのかゆみかと思っていると、(私の場合は下肢)全体が真っ赤に腫れて熱ももちます。
そして、数日すると固くなってしまいます。

そして、固くなるとなかなか元の柔らかさには戻りません。

ただ、どうなると蜂窩織炎(ほうかしきえん)になるのかは、私もわかりません。虫刺されが良くないってことはよく言われますが、それ以外にも原因はあるのかもしれません。

熱も絶対によくないはずです。
リンパ外来の先生にも良し悪しがあるみたいです。私の前の先生は「心配ないですよ。できるだけ毎日マッサージしていれば。」みたいなことしか言いませんでした。今の先生(福島県伊達市の病院)のところは、ちゃんと入院(リンパ浮腫のための)設備もあるし、すごく信頼できる感じです。

熱があるのは足に負担がかかっているのでしょうか?

原発性の方も結構おられるんですね。

リンパ外来に行っておられるのであれば、納得のいくまで先生に質問したほうがいいと思います。
> マチ@冬眠中さん
こんにちはわーい(嬉しい顔)
ほうかきし炎は怖いです。足がすごく腫れて痛みがあります。薬を飲んでだめなら入院で10日は病院だそうです。
婦人科の先生には熱があるならすぐに病院に来なさいと言われてます冷や汗
ばい菌は毛穴からも入るのでいつなるかはわからないのが怖いです。
足首したが熱くなると心配しちゃいます冷や汗
> マチ@冬眠中さん
ご返答有難うございます!
そうなんですね涙あせあせ(飛び散る汗)

今日病院行って抗生剤と大量の湿布を貰ってきました!やはり、炎症が足首から太ももまで広がってしまったようですバッド(下向き矢印)
先生からも色々いわれました。完全に軽くみてました。新しいストッキングも買ったり、なんやかんや二万五千円くらい飛びましたあせあせ(飛び散る汗)
私の不摂生が悪いのですが…飲酒もしてましたし。
コミュを見てると皆さん前向きで、頑張ってて、
すごいなって思います。
これに一生付き合っていくのかと思うと辛いです。
見た目、色んな制限、金銭的にも辛いです。
愚痴はいてすみません。 頑張ってらっしゃる方がたくさんいるのは分かってるのですが。。
まーちゃんさん

リンパ外来に行っていたのに、その先生がこの病気の怖さを言ってくれなかったのが悔しいですよね。

原発性と私のような子宮がんでリンパ節取った(30本くらい)人とで違いはあるのでしょうけど、なってしまってからの対処は同じなのかどうか知りませんが、一緒にがんばりましょう。
私は来年50歳で、スカートさえ履かなければ周囲にもそんなにわからないと思うし割り切っているけど、若いとつらいと思います。って年齢知らないで言ってますけど。

金銭面、弾性ストッキングは保険がきいて、私はオリジナルで作って、確か1万円くらいしか負担しませんでした。

信頼できる医者を見つけてついていく(言いつけを守る)しかないですね。
とにかく発展途上の病気みたいなので、誰もはっきりした解決策を知りません。

あと、足を高く上げて寝てますか?
私は古い敷布団を畳んで足元において寝てます。20cmくらいの高さかな?
軽いものだとどこかに行っちゃうので。では。

愚痴だなんて気にすることないですよ。ここで(このコミュで)、思う存分質問するといいと思います。よく知っている方がいっぱいいらっしゃるので。
> まーちゃんさん
はじめまして!
私も子宮体癌で、リンパとっていて、つねに足が、股間、全身と痺れたような痛みがあります。
私は本や、癌友達に話を聞いて極力、負担にならないように、気をつけています。リンパ外来は行ってないですが…
ここに痛みのとぴが出来て嬉しいです。
痛みを分かち合い、愚痴りましょう!
>マチ@standardさん
>サンサンふらわあさん


コメントありがとうございます。
とてもうれしかったです。
&時間経ちすぎていることを申し訳なく思っています。

マチ@standardさん
教えて頂いたように足元高くしてねるようにしています。
高すぎて腰を痛めたり、おしりが沈んで、おしりが大きくなってしまったり、しましたが思考錯誤しながら、やってます(^_^;)
おしりにも何か敷いてますか?
確かに軽いクッションなんかはすぐいなくなってしまうので、私も敷布団にしました。

浮腫みが憎くて、憎くて、ストッキング+足上げて寝てみたら、足の感覚がなくなってしまい、苦しい思いをしました。これはだめみたいですね。


あと朝起きると無意識に足の高い部分を避けて丸まって寝ていたり・・・
私は左下肢なんですが、左を下にして寝る癖があります。
これもよくなさそうですよね。
でもまっすぐ寝れません・・・

とにかく朝が一番いいはずなのに朝起きるとパジャマのくしゃくしゃの痕がくっきり残っている自分の足に引いてしまいます。

などなど、自分の寝方?に不安があります。
布団の他におすすめなどあったら教えて頂きたいです。
>サンサンふらわあさん

かなり時間が経ってしまいましたが、励ましありがとうございました。

その後しびれはどうですか?
リンパ外来に行ってないというのは、病院に行かず、
口コミとかお友達のお話を聞きながらケアされてるという事ですか?

私は熱をもってる感じは
よくなった感じがしますが、(慣れた?)
やはり重苦しい痛みは、特に膝の裏など感じます。

しばらくまたこの病気から目を背けていたのですが、
今週、予約がとれれば病院行ってきます。

病院に行っても、愚痴ばかりでてきて、混乱して質問が出ない
という、ダメな私です。。。



周りに同じ症状の方がいないので、痛みを含め話せる方がいないなか、このコミュで皆さんのお話しを聞く事ができ、励まされたり参考になる事があります。

私は子宮けい癌によりリンパ節を切除し、術後半年後にリンパ浮腫になりました。

幸いにも専門の病院にかかり、通っているので悪化せずに多少の腫れで済んでいます。

それでも、むくみ始めると足はジリジリと痛く、股関節が曲げにくくなり歩くのはもちろん階段の上り下りが辛くなります。

先生の話しや本などを参考に、セルフマッサージは朝晩欠かさず行い、リンパの流れが良くなる体操をしています。

日頃の生活でも、むくむ足を圧迫しないように心掛けています。

例えば、私の場合、電車などで座りかばんを足にのせているだけで圧迫されるのか、足が痛くなります。

寝る時は、ネットでみつけた足枕を使用して寝ています。

私も以前は、横向きにしか眠れなかったのですが、足枕を使用するようになってから、仰向けで眠れるようになりました。

でも、時には横向きでむくむ足だけを枕にのせて寝たりしています。

後は、気持ちをリラックスさせること。
先生にも言われていますが、ストレスはリンパの流れが悪くなるそうです。

私は、フラダンスをしながらリラックスし、足のステップもリンパの流れが良くなるみたいで、お気に入りなんです。

皆さんそれぞれ症状は違うので、一概にいい事ではないかもしれませんが、情報交換しながらお互い良い対処方が見つけだせるといいですね。

ながながと失礼しました。
はじめまして
二年前に子宮がんの手術をしました。
以前は歩くのが大好きでしたが、今はすぐに足が痛くなり休んでばかりです。 運動も怖くてやれずにいます(水泳は水虫になり以来行かず) やれることを模索中ですわーい(嬉しい顔)
> まーちゃんさん
お返事ありがとう。
本当に、毎日、痺れていますあせあせ(飛び散る汗)
マッサージはリンパ外来のクリックの講習会で習ったのを、毎日はできないですがやってます。
疲れがたまると、頭の先からつま先まで痺れていたいあせあせ(飛び散る汗)昨日も買い物行って歩いたら夜は右の足首が痛くて湿布はりました。私は、腫れが酷くないから婦人科の先生が紹介状を書いてくれなくてあせあせ(飛び散る汗)愚痴っても良いんですよ。辛いんですもの。
症状がわからない人に言ってもなかなか理解はして貰えないもの。
どんどん言って。
みぃもさん、
マロペロチさん、
こんにちは。

トピ主のくせに、ずっとアクセスしていなくて失礼しています。
自分も調子悪くなったので、相談に来ました。汗。

私も、術後定期的に執刀してくれた先生のところに行っていますが、そこで高熱が出てフラッとしてしばらく寝かされて家に帰ったんですが、後で考えてみたらリンパのう胞に菌がはいたのだと思います。先生はその熱の原因にぜんぜん気づいていなかったです。

私もずっと左足だけが浮腫だったのですが、お腹が固くなり、お尻が痛くなり、ついに右足に以降してしまいました。現在進行中。痛くて、頭痛もしています。
発熱も、ほうかしきえんもないんですが、蚊に刺されて痒い、くらいはあります。
太さはあまり変わっていないのですが。

リンパ外来も遠くて頻繁には行けません。

去年暮れから最近まで忙しくて、また、部屋が寒くてぜんぜんマッサージできていなかった結果だと思います。

とりあえず、合う弾性ストッキングをリンパ外来に行って調達しなければと思っています。

しかし、マロペロチさんの発熱は大変ですね。術後すぐのリンパのうが痛かったですよねー。私も、術後それに近いものができました。おしっこを出す練習するじゃないですか? あれが、順調だったのに、だんだん逆行しておしっこが自分で出せなくなったと思ったらお腹が腫れてきました。

結局、セルフ治療方法を学ぶのが一番の解決法のようですよねー。
徳島の先生が一番いいようですね。
>>[22] 様
はじめまして!非常に分かりやすいコメントで
ケア体験から貴女のリンパ浮腫の状況が如何なる段階にあるのかを理解する事ができます。
リンパ浮腫に関する専門医は、日本全国で三名しか居ないと聞いています。原因、治療効果が直ぐに現れるものでないからです。また、医学生の教科にも科目が有りません。ただ、リンパ浮腫と言う疾患が先天性とリンパ節の切除に伴い生じる場合のある事が書かれている程度なのです。
当方は、医師でも指圧師でもありませんが、複数の方々のリンパ浮腫ケアを頼まれて、施術したりしています。ある方の場合、虎ノ門病院に入院しながら院長の見ている前で、私にケアを求め、院長は、疾患者の家族扱いで黙認してくれていました。その方については、葯二年半ケアしました。どういう訳か当方のケアでしか痛みや腫れの改善が見られず、随時、病院に呼び出されました。
そこで、ご参考までなのですが、まずリンパ液は、水飴状になり、リンパ管内流通速度が遅く、含有老廃物が静脈に配送される前にリンパ管内沈殿又は粘土状に向けて固まろうとします。
よって、水飴状又は粘土状にならないためのケアが求められます。
その為には、身体を冷さない、お風呂で疾患部を暖めながらケアマッサージを軽くする。
などと当たり前のケアを継続する事が肝要。
なお、詳しい内容などお知らせくだされば、具体的な対応ができるかも知れません。
次のメールアドレスにお知らせくださいね!

jve,-mail@e-mail.jp です。よろしくお願いします。なお、ケア相談は、費用なしですから、
安心してください。
なお、ケアを依頼された場合、過去の事例では、一時間半で交通費を除き三千円頂きました。
価格は、疾患者が決めていました。
>>[2]
始めまして、私も、子宮体癌で、リンパとりました。足の付け根、いつも、つっぱり感あり、鼠蹊部ポチャが、あります。ドレーナジュいっても完璧には、無くなりません。ウレタンのパットのようなもので、押さえていると.その日は、ポチャは、現れません。行きつけの、リンパ浮腫専門の機関で、教えてもらっれ買いました。
手術前に、リンパ浮腫の事尋ねると、「気にするほど、なりませんよ。心配することは、無いでしょう。」って、言ったのになった。そりゃあ、医者から見れば、自分の事じゃあないからね〜〜気にならないですよね。定期検診の時も「そのくらい、みんな腫れてるよ。」だって、みんな腫れてるから、いいって問題じゃないでしょうよむかっ(怒り)むかっ(怒り)最近、痺れ、ひきつり感ひどいので、愚痴言いたくなる。ごめんね。
>>[27]
初めまして、よろしくお願い申し上げます。
婦人科の先生は、リンパ浮腫の事は分からないんだなあ〜と思ってます。
自分で本やネットで調べてる事とは違う見解。
私は自分の足だからなるべく負担にならないように生活してます。
Dr.は、やっぱり患者のことは、他人事です。
リンパ浮腫+慢性腎臓病に。
治療に励みますわーい(嬉しい顔)

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