眼球使用困難症コミュの視覚障害ナビラジオで眼球使用困難症が取り上げられます。

再放送は12日朝7時半から8時です。その後はインターネットでしばらくストリーミング配信されるようです。
番組では私はもう学校受験も断られたこと、点字図書館やスクリーンリーダーに救われたこともお話ししました。

「眼球使用困難症」のラジオを聴いて、感想や自分の体験も書いてみようと思いました。


　体験談を聴いたり、若倉先生の言葉が、自分の症状や医師の無責任な言葉など、無知からきている言葉で嫌な思いも同じく体験されていることに本当に安心したり勇気付けられる思いでした。


　私の症状は、目は勝手に閉じてしまい、光過敏、顔の筋肉の緊張やモグモグ勝手にうごき、頭から首・肩へのねじれるような緊張で頭痛や体の痛みがが出やすいです。
遮光眼鏡は必需品で調子が良くて無理をしてしまうと、ソファーにもたれかかり、楽な姿勢が作れなくなります。
　動けない時に布団で寝るのも、首・肩が痛く寝返りもうてないので、夜以外は横になれません。
　家の中での生活になっていて、見えてない部分があり家の中でも肩をぶつけたり、空間認識がうまく出来ていない状態です。
　パソコンの画面で動きのないものは光を暗くして、知覚トリックや瞼を押さえて見ています。
でも、目を閉じている方が楽なので、必要以外は目を閉じた状態になってしまいます。
　病院へ行く時は妻に付き添ってもらい私は妻の足を見て歩いたり、肩につかまって歩き、遠く歩けないのでタクシーも必需品です。
自転車は気配を感じず近くや目の前を通るので、付き添いがいても恐怖心を感じます。


症状を書き出していると体験談の方々の症状と同じ状態が多いことに驚きました。



　私の体験は、うつ病の治療で抗精神病薬を服用していたことから始まります。
約8年前に、うつ病の休職から復職して慣れてきたころ、春先に雪がやけにまぶしく感じたことが今思うと始まりだったと思います。
薬の副作用として体のこわばりやアカシジアの症状で仕事で席に座っているのが地獄のようでした。
　まぶしく感じて１カ月くらい後には、目が勝手に閉じて開けていられなくなり、眼科を受診しました。眼球の検査は異状なくドライアイとして、眼薬をもらいながら通院していました。
　１カ月たっても目が開かない状態で、ボトックス注射をすると改善するかもしれないという提案があり、大学病院の神経眼科を紹介してもらいました。
　適切な医療につながったのは、運が良かったと思います。

　神経眼科では、眼瞼痙攣の診断が出て、ボトックス注射をしました。
　このころには、うつ病や副作用のアカシジアの症状は楽になっていたのですが、今度は目が開かなくて平日は仕事に行って無理に瞼を抑えながら事務仕事をしていましたが、週末はいくら寝ても疲労がとれなく頭痛を伴いずっと寝ている状態でした。

　家族と買い物やドライブをしたり、魚釣りに行ったりと車の運転は好きだったのですが、結局車は売ってしまい、趣味がなくなってしまった思いです。

　ボトックスは全く効果がなく、神経眼科の医師から薬が原因の疑いがあるから調整してもらうよう話がありました。精神科では副作用のない薬を処方しているの一点張りで、眼のことも話していたのですが無視されていしました。
　約半年で症状は眼瞼痙攣から顔全体に広がりメイジュ症候群になりました。
　神経眼科の医師から精神科の医師に手紙を持って行ったのですが、手紙は書くのでどこの病院に行ってもいいと病院を追い出されました。
　精神科は神経眼科と同じ大学病院に通院することになり、うつ病とメイジュ症候群に効果のありそうな薬の管理をしてもらいました。

　仕事の方は、無理をしていたので欠勤を繰り返し、首・肩・左腕がねじれるように痛いのでトラムセット（痛み止め）をのみながら、仕事に行っていましたが、頭痛や体の痛みで朝からソファーにしがみついて我慢する状態でした。夜は布団で痛み止めと睡眠薬で無理やり睡眠だけとる状態になっていました。
　朝はタクシーで通勤し、帰りは白杖をついて前の人の足を見て歩き、最悪事故にあっても通勤途中の労災になるからいいやと開き直るしか考えられません。
　しかし、欠勤して休みながらでも仕事は続けられず、休職と復職の繰り返しでした。

　復職しても症状は悪化する一方なので、休職のまま解雇になってしまいました。
　もしも、身体障害者手帳があり、会社に障害者枠などの交渉で時短勤務などが出来ていたら、解雇にはならなかったのかもしれません。


　大学病院でのボトックス治療も首・肩のジストニアには注射してもらえず、トラムセットと睡眠薬で寝ている状態は続いていました。


つづく

【２】よりつづき


　会社を解雇になったのは２年半ほど前で、同時期に理解を示してくれていた精神科の主治医が転勤となり、若い医師に引き継がれました。
　後任の主治医はジスキネジアの症状にしては見たことがなくおかしいと首をひねるばかり。
前医師からの説明や眼瞼痙攣で薬が原因でないか、ジストニアの症状も不随意運動なのでジスキネジアと前医師は統一して呼んでいたことなど、説明しても自分の見たことのない状態については真剣に聞いてもらえません。
他の病院へ行っても、精神科に主治医がいて同じ大学病院でボトックス治療をしているので、進展はありませんでした。


　３カ月程経ってから、専門は神経内科なので受診するよう指示がありました。
　神経内科の医師はジストニア・ジスキネジアについて無理解で、
「眼にボトックスをして改善する人もいるのに改善しないのはおかしい。」
「遅発性？薬の副作用が５年以上も続かない。」
「トラムセットは麻薬なので依存？必要ない。」
「疾病利得・詐病だ。」など
納得できない説明に同意しないでいるといろいろな言葉が浴びせられ、身体表現性障害なので精神科で治療してもらうよう戻されました。

医師間の連絡は、院内のメールのようなもので行われているので、説明もなくどのようなやり取りがされていたのか不明のままです。

　精神科の医師は、専門の神経内科の診断が身体表現性障害というなら、間違いない。
遅発性ジスキネジアではなく身体表現性障害として治療して、ボトックスなんか必要ない。
トラムセットも必要ない。これを認めて前向きな治療に同意するよう求めてきました。
　私は、遅発性ジスキネジアで診断書を書いてもらって、長期間になるが原因薬に気を付ければ段々よくなるという言葉を信じていたので、３カ月くらいの間で、原因不明で身体表現性障害と病名が変わっただけで治療法はなく気のせいだからと痛み止めも止められ、納得できない状態です。

　次の診察の時には、その精神科医はいなくなり、またほかの医師へと変わっていて、病状がつながらなくなり、「身体表現性障害」が独り歩きしてただ時間ばかり経過していく状態でした。
　これがきっかけで精神的に不安定で不眠も悪化していきました。

　妻のすすめで長くお世話になっていた精神科の医師を東京まで追いかけて受診し、知り合いの薬や副作用の症状に詳しい精神科医を紹介してもらい、現在は遅発性ジストニアの治療ができています。

　また、３カ月ごとに妻に付き添ってもらいながら東京でボトックス治療をして、顔だけでなく首・肩にもボトックス注射をしてもらえるようになりました。おかげで、痛み止めのトラムセットをのまなくても睡眠薬で寝つけて、横向きになることが出来るようになりました。


　私は前医師にお世話になり運良くうつ病で休職した時に障害年金２級を受給できました。
現在も医師にうつ病と眼が開かない・体の不調で家の中での生活になっていることを伝え、障害厚生年金２級の受給が継続できています。
また、副作用被害救済制度の障害年金も受給できるようになり毎年診断書を提出をして審査があり不安定ではありますが、東京でのボトックス治療が続けられています。

　仕事はできないのですが、子供はまだ小学生で妻も僕の世話をしてくれて苦しいながら、周囲の人に助けられて私の生活の質は改善されつつあります。


特定の医師にお世話になり、必要な書類もそろえて障害年金にたどり着けましたが、医師が変わると診断書の拒否や病気を捻じ曲げられてしまい、生活が狂いかねません。
また、責任感のある医師を探す場合も、お医者さんの紹介で行き着いたので、個人で探すのには限界を感じてしまいます。
何より、東京と北海道では様々な面で、格差がありボトックス治療を北海道で受けていた時、その医師がジストニア専門医はいないと言っていたのは印象的です。


最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

>>[3]
ぷっくさん、大変お辛い状況ですね。障害年金・PMDAの二つが認められているのは不幸中の幸いでしょうけど身体表現性障害と診断した医師の論理はめちゃくちゃですね。薬で治らない＝心因ですかい！？って！実は私もやはり心療内科で身体表現性障害とされたのです。おまけに年金裁判もやめさせようとしてきました。薬の副作用で死にかけましたし。

実はジストニアをはじめとする神経難病患者の多くが詐病だの疾病利得狙いの身体表現性障害とされてしまっているのですよ。あまりにも「あるある」すぎて呆れてしまいます。

それにしても札幌から東京に通院だなんて地方患者の苦しみのひとつですね。私も実家は札幌なのですよ。

>>[4]

読んでいただき、ありがとうございます。

やはり、「あるある」なんですね。
無意識にしても、やりたいことも出来ずにいるのに、身体表現性障害という診断になるのはね？健康で楽しく好きなことしたい。仕事もしたいですよ！

神経内科の医師からは、趣味や好きなことをして体から意識をそらすように言われました。でも、体がいうことをきかないから、みんな困っているわけですよね。

医師の中でも専門でないからわからない、判断できないと言ってくれる方がよっぽど良心的と思います。医師に都合の良い病名を付けて患者を抱え込もうとされると患者にとってたまったものではありません。高圧的にまたは誘導するような質問をしてきて、後で冷静に考えると巧妙に操られていた感じがしました。


東京と札幌は格安航空もありますが、まだまだお手軽とはいかないかな。

>>[6]

医師がまれな症状といって切り捨ててしまうけど、患者さんが集まると同じ症状って意外と多いのかもしれないですね。
PDMAの診断書を書いてもらえること自体恵まれているとおもいます。
障害年金は毎年審査があるのですが、病院変わって診断書の追加情報の問い合わせが来て、今年も半年以上になりますが中々通知が来ないのでビクビクです。同じ内容なのに審査期間が延びているんですよね。
審査結果が出てないのを理由に止められていないのは救いです。

茨城ラジオでも眼球使用困難症が取り上げられました!若くら先生のインタビューが聞けます。
https://www.youtube.com/watch?v=Z2jebnbOW0w

あれから3年、再び眼球使用困難症がNHK視覚障害ナビラジオで取り上げられます。再収録です。本日11月22日夜7時半から30分NHKラジオ第二です!ぜひお聞きください。
https://www.nhk.or.jp/heart-net/shikaku/list/detail.html?id=47255