眼球使用困難症コミュの自己紹介・病歴・治療歴

はじめまして。
私は1993年に強迫神経症になり、4年後の1997年に突然目が光に弱くなり、
明るい場所には濃いサングラス無しではいられなくなり、
また、常に酷い眼精疲労状態で、本も数ページしか読めなくなり、
ＴＶもほとんど真っ暗の状態に近くしないと見られないようになりました。

眼科では眼精疲労と診断され、目薬を処方されましたが、一向に良くなりませんでした。

当然働く事が出来ませんでしたが、親も年ですし、何とか収入を得なければと思っていた所、
2000年代にネットが普及し、ネットを使って為替のトレードでお金を稼ぐ事が出来る事を知りました。
私に出来る可能性がある唯一の仕事でした。

液晶モニターだとほとんど暗くならないので、中古のブラウン管モニターで画面をかなり暗くして、
為替トレードの勉強や研究を2006年から始めました。

しかし、2008年、画面を見ていたら酷い吐き気に襲われ、ＰＣだけでなく、ＴＶも見れなくなりました。
見ると吐き気が出てしまうからです。

半年後、長時間やらなければ吐き気が出ない状態になったので、再び投資の勉強を始めました。
しかし、早く収入を得なければという焦りから、長時間モニターを見るようになると、再び吐き気に見舞われ、
それでも続けていたら、2009年のある日後頭部がしびれ、めまいがして座ってもいられ なくなった上、
それまでよりもはるかに光に弱くなり、豆電球さえ眩しい状態になってしまいました。

その日から雨戸を全部閉しめた部屋で寝たきりで、頭はグルグル回っている状態で、文字などは、全部ゆがんでうねうねと動いて全く読む事も出来ない状態でした。

この時、総合病院での検査で、両目が同時に光に弱くなるのは目の疾患ではありえないと言われました。
つまり1997年からの目の異常は眼精疲労などではなく、脳や、脳と目をつなぐ神経の異常の可能性が高いとの事でした。

この時は通院しているメンタルクリニックで抗うつ薬ssriを処方され、半年後には、カーテンを開けて生活できるまで回復しました。

しかし、無収入の問題は解決されたわけではないので、再びｐｃ を使って投資の勉強を始めました。
吐き気がでたら、数か月勉強を中断し、良くなったら勉強再開と、自分の体をだましだましずっと続けてましたが、
2014年に再び豆電球すら眩しい酷い状態になってしまい今に至ります。

前回の2009年の時との違いは、薬があまりきかないことです。
現在は、カーテンを閉めた部屋で、サングラスをかけて、横になって少しでも回復を図るという生活をしております。

当然働けませんが、視覚障碍者認定もされないので生活資金も無く、もし回復しても収入を得るため、
再び、唯一できるネットを使ったトレードの勉強をせねばなりません。

あと、書き損じてしまいましたが、視覚障碍者認定されてないので、
例えば、ＰＣトーカーや、プレクストーク 、遮光眼鏡など、生活に必要な備品も自身で全額負担せねばならない上に、こういった商品は高額なので、かなり家計に負担がかかりますし、購入をあきらめねばならないものもありますので、少しでも支援金が欲しいです。

また、現在、規制によって濃いサングラスが無い事に困っております。光に弱い人だけは、かけても良いといった法律が出来、濃いサングラスを販売して欲しいと思ってます。

長文すいません。宜しくお願い致します。

あいさつが遅くなり、すみません。
病名：遅発性ジストニア（眼瞼痙攣、顔・首・肩・腕のジストニア・ジスキネジア症状）

　私の症状は、目は勝手に閉じてしまい、光過敏、顔の筋肉の緊張やモグモグ勝手にうごき、頭から首・肩へのねじれるような緊張で頭痛や体の痛みがが出やすいです。
遮光眼鏡は必需品で調子が良くて無理をしてしまうと、ソファーにもたれかかり、楽な姿勢が作れなくなります。
　動けない時に布団で寝るのも、首・肩が痛く寝返りもうてないので、夜以外は横になれません。
　家の中での生活になっていて、見えてない部分があり家の中でも肩をぶつけたり、空間認識がうまく出来ていない状態です。
　パソコンの画面で動きのないものは光を暗くして、知覚トリックや瞼を押さえて見ています。
でも、目を閉じている方が楽なので、必要以外は目を閉じた状態になってしまいます。
　病院へ行く時は妻に付き添ってもらい私は妻の足を見て歩いたり、肩につかまって歩き、遠く歩けないのでタクシーも必需品です。
自転車は気配を感じず近くや目の前を通るので、付き添いがいても恐怖心を感じます。


　私の体験は、うつ病の治療で抗精神病薬を服用していたことから始まります。
約8年前に、うつ病の休職から復職して慣れてきたころ、春先に雪がやけにまぶしく感じたことが今思うと始まりだったと思います。
薬の副作用として体のこわばりやアカシジアの症状で仕事で席に座っているのが地獄のようでした。
　まぶしく感じて１カ月くらい後には、目が勝手に閉じて開けていられなくなり、眼科を受診しました。眼球の検査は異状なくドライアイとして、眼薬をもらいながら通院していました。
　１カ月たっても目が開かない状態で、ボトックス注射をすると改善するかもしれないという提案があり、大学病院の神経眼科を紹介してもらいました。
　適切な医療につながったのは、運が良かったと思います。

　神経眼科では、眼瞼痙攣の診断が出て、ボトックス注射をしました。
　このころには、うつ病や副作用のアカシジアの症状は楽になっていたのですが、今度は目が開かなくて平日は仕事に行って無理に瞼を抑えながら事務仕事をしていましたが、週末はいくら寝ても疲労がとれなく頭痛を伴いずっと寝ている状態でした。

　家族と買い物やドライブをしたり、魚釣りに行ったりと車の運転は好きだったのですが、結局車は売ってしまい、趣味がなくなってしまった思いです。

　ボトックスは全く効果がなく、神経眼科の医師から薬が原因の疑いがあるから調整してもらうよう話がありました。精神科では副作用のない薬を処方しているの一点張りで、眼のことも話していたのですが無視されていしました。
　約半年で症状は眼瞼痙攣から顔全体に広がりメイジュ症候群になりました。
　神経眼科の医師から精神科の医師に手紙を持って行ったのですが、手紙は書くのでどこの病院に行ってもいいと病院を追い出されました。
精神科は神経眼科と同じ大学病院に通院することになり、うつ病とメイジュ症候群に効果のありそうな薬の管理をしてもらいました。

　仕事の方は、無理をしていたので欠勤を繰り返し、首・肩・左腕がねじれるように痛いのでトラムセット（痛み止め）をのみながら、仕事に行っていましたが、頭痛や体の痛みで朝からソファーにしがみついて我慢する状態でした。夜は布団で痛み止めと睡眠薬で無理やり睡眠だけとる状態になっていました。
　朝はタクシーで通勤し、帰りは白杖をついて前の人の足を見て歩き、最悪事故にあっても通勤途中の労災になるからいいやと開き直るしか考えられません。
　しかし、欠勤して休みながらでも仕事は続けられず、休職と復職の繰り返しでした。

　復職しても症状は悪化する一方なので、休職のまま解雇になってしまいました。
　もしも、身体障害者手帳があり、会社に障害者枠などの交渉で時短勤務などが出来ていたら、解雇にはならなかったのかもしれません。

　大学病院でのボトックス治療も首・肩のジストニアには注射してもらえず、トラムセットと睡眠薬で寝ている状態は続いていました。

　会社を解雇になったのは２年半ほど前で、同時期に理解を示してくれていた精神科の主治医が転勤となり、若い医師に引き継がれました。
　後任の主治医はジスキネジアの症状にしては見たことがなくおかしいと首をひねるばかり。
前医師からの説明や眼瞼痙攣で薬が原因でないか、ジストニアの症状も不随意運動なのでジスキネジアと前医師は統一して呼んでいたことなど、説明しても自分の見たことのない状態については真剣に聞いてもらえません。
他の病院へ行っても、精神科に主治医がいて同じ大学病院でボトックス治療をしているので、進展はありませんでした。

つづく

【16】からつづき

　３カ月程経ってから、専門は神経内科なので受診するよう指示がありました。
　神経内科の医師はジストニア・ジスキネジアについて無理解で、
「眼にボトックスをして改善する人もいるのに改善しないのはおかしい。」
「遅発性？薬の副作用が５年以上も続かない。」
「トラムセットは麻薬なので依存？必要ない。」
「疾病利得・詐病だ。」など
納得できない説明に同意しないでいるといろいろな言葉が浴びせられ、身体表現性障害なので精神科で治療してもらうよう戻されました。

医師間の連絡は、院内のメールのようなもので行われているので、説明もなくどのようなやり取りがされていたのか不明のままです。

　精神科の医師は、専門の神経内科の診断が身体表現性障害というなら、間違いない。
遅発性ジスキネジアではなく身体表現性障害として治療して、ボトックスなんか必要ない。
トラムセットも必要ない。これを認めて前向きな治療に同意するよう求めてきました。
　私は、遅発性ジスキネジアで診断書を書いてもらって、長期間になるが原因薬に気を付ければ段々よくなるという言葉を信じていたので、３カ月くらいの間で、原因不明で身体表現性障害と病名が変わっただけで治療法はなく気のせいだからと痛み止めも止められ、納得できない状態です。

　次の診察の時には、その精神科医はいなくなり、またほかの医師へと変わっていて、病状がつながらなくなり、「身体表現性障害」が独り歩きしてただ時間ばかり経過していく状態でした。
　これがきっかけで精神的に不安定で不眠も悪化していきました。

　妻のすすめで長くお世話になっていた精神科の医師を東京まで追いかけて受診し、知り合いの薬や副作用の症状に詳しい精神科医を紹介してもらい、現在は遅発性ジストニアの治療ができています。

　また、３カ月ごとに妻に付き添ってもらいながら東京でボトックス治療をして、顔だけでなく首・肩にもボトックス注射をしてもらえるようになりました。おかげで、痛み止めのトラムセットをのまなくても睡眠薬で寝つけて、横向きになることが出来るようになりました。

　私は前医師にお世話になり運良くうつ病で休職した時に障害年金２級を受給できました。
現在も医師にうつ病と眼が開かない・体の不調で家の中での生活になっていることを伝え、障害厚生年金２級の受給が継続できています。
また、副作用被害救済制度の障害年金も受給できるようになり毎年診断書を提出をして審査があり不安定ではありますが、東京でのボトックス治療が続けられています。

　仕事はできないのですが、子供はまだ小学生で妻も僕の世話をしてくれて苦しいながら、周囲の人に助けられて私の生活の質は改善されつつあります。

特定の医師にお世話になり、必要な書類もそろえて障害年金にたどり着けましたが、医師が変わると診断書の拒否や病気を捻じ曲げられてしまい、生活が狂いかねません。
また、責任感のある医師を探す場合も、お医者さんの紹介で行き着いたので、個人で探すのには限界を感じてしまいます。
何より、東京と北海道では様々な面で、格差がありボトックス治療を北海道で受けていた時、その医師がジストニア専門医はいないと言っていたのは印象的です。

最後まで読んでいただきありがとうございました。
長文、失礼しました。

コミュ参加させてもらいました

僕は大学1年頃に目に違和感を感じ出し27歳頃に東京の若倉先生の所で眼瞼痙攣の診断を受けました。

自覚症状の最初の頃は羞明、目が開きづらいという事で
特に苦しさ、痛みなどは感じなかったのですが年々症状が悪化し朝起きた時の頭痛、右瞼の痛みぎゅっと目頭に向かってひっぱられるように目が開かないという苦しみがつよくなり、右目はほとんど開かない状態になっていきました。
その上開けようとすると中で引っかかったような感じで開けれず無理に開こうとすればするほど目頭に向かっての引き込みが強くなりほとんど下を向くしかできなくなってしまいました。

診断を受けた後はボトックス注射を2度試したのですが改善するどころかか悪化していき
これはどうにかしないと生きていけないと思い昨年、某市民病院で下垂＋痙攣の手術をうけましたが改善せず別の症状、目の圧迫、突っ張りなどの後遺症も加わってしまいました。
今はその術後後遺症を少しでも改善させたいと思い頑張っています。

よろしくお願いします。

>>[18]
リックさん書き込みありがとうございます。ボトックスも手術も両方裏目に出てしまったなんて過酷ですね。確か、ボトックス1度目はほとんど効果を感じず、2度目で悪化したんでしたっけ?しかも、リックさんの場合発症年齢が若いと言うこともかなり過酷ですね。

また、リックさんはかなり体調が悪いとお聞きしています。どのくらいの症状で目を使えるのはどの程度なのかもよかったら教えていただけますでしょうか?公開コミュニティーですので、公開できる範囲で構いません。

返信遅くなって申し訳ありません。
はい、自分が行ってきた治療は全部症状を悪化させています…
痙攣にもそうですが下垂にも鍼治療がいいみたいでそっちの治療をしていこうと思っています。

今の状態だけでいうとほぼ寝たきりの状態です。症状的に一番きついのは朝起きた直後で
瞼からの圧迫、痛み、頭痛で一時間ほど微動だにできない状態です。
術後の後遺症をとるために先月、瞼を下垂状態にし瞼に弛みをだすという再手術をやっているのですが症状じたいもとれず目を開けれる事もかなり力をいれないと出来ない状態なので一日、ほとんど開けていません。
無理に開けると前頭部頭痛、眼球の痛みが酷くなるので。

今は術後の瘢痕拘縮が一番強い時期みたいなので、3ヶ月は苦しみをどうにか乗り越えるしかないかなっと思っています。

>>[20] 症状を軽くしようと思って受けた治療がことごとく裏目に出ているなんて大変おつらいことですね。私もボトックスで白杖デビューしましたし、向精神薬も、その離脱症状で36キロまで体重減少、死にかけました。

それで、オーソドックスな保険治療に見切りをつけて、代替医療に走っています。

新旧で良くなったと言う人の声も聞きますが、私は鍼灸でもマッサージでもある部位だけを集中的にやるのではなく全体的に施術するのがいいと思っています。
と、言うのもある部位だけの筋肉を緩めると他の離れた部位の緊張が増すことを経験してるからです。

少しでも辛い症状が軽くなることをお祈りします。

こちらでは、はじめまして。
また、本当にはじめましての方々、これからよろしくお願いします。
遅ればせましたが、自己紹介させていただきます。

私は眼瞼痙攣（脳神経科の主治医にはメイジュ症候群と言われています）で、病歴１４年です。

はじまりは2004年に、２軒目のパチンコ屋に務めて３年目の時、
何故か、眠くも無いのに勝手に瞼が落ちてくる感覚に襲われました。
最初はとても軽い物で、なんで瞼が下がって来るんだろう？？と思う程度だったので
いつからなのか？ハッキリわかりませんでしたが、決まって、朝礼の時、パチンコ屋のカウンターに立ってる時、勝手に目が閉じてきました。
今思うと強い照明の下に黙って立ってる時、という共通項がありました。
忙しく動いてる時などは気づきませんでしたが、
次第に悪化し、パチンコ店内がまぶしくて、歩くこともままならなくなり、
裏方の仕事をさせてもらってました。
もちろん眼科に行きましたが、休みのたびにあちこちの眼科をまわるも、
どこも『異常なし』や『ドライアイ』
ちゃんとした病名も言えず、楽な裏方の仕事ばかりする私に、当然周りからは不満や、
『詐病じゃないか』という疑い。
しまいに、『このままホールに出れないなら正社員からアルバイトに落とす』と言われ、ホールに出ましたが、まぶしくて一歩も歩けず、早退する日が続き、
辞めざるを得なくなりました。
その後働いた大型商業施設の紳士服売り場はそんなに明るくなく、目が辛いながらも、なんとか仕事をこなせました、
働きながら、時折、調べては色々な病院を回りました。
しばらく通った病院も含めて7〜8軒は行きました。
その大型商業施設が業務縮小することになり(今ではイオンに吸収されました)私は食品レジにまわされましたが、紳士服売り場は、壊れるようなものも無く、比較的ゆっくり作業ができましたが、
食品レジは、壊れるような食品も、つぶれるようなものも、スピードを求められ、つかんでカゴに入れ、瞬時に判断しどう詰めていくかを要求される、しかも、レジでものすごいスピードで数字を追い、読み上げなきゃならない。私には拷問でした。
数か月目に動悸がひどくなり医務室へ。翌日病院へ。内科から精神科を紹介され
『自律神経失調症』と診断され、そのまま、そこを辞めました。
話は前後しますが、その大型商業施設に居たときに受けた健康診断で
『いい眼科がある』と紹介してくれた眼科へ行ったところ、
その眼科でもわからなかったものの、『これは、眼科のものじゃないね』と
『神経眼科』をしょうかいしてくれ、
『札医大の神経眼科』で、はじめて『眼瞼痙攣』という病名を教えられました。
病気発症から４年くらいでした。
ボトックスを予約した矢先に子供ができて1年後、初めてボトックスを受けました。
が、特に効果が無く、自分が働けず、収入が激減した我が家では、ボトックス代は出すのも困難でその後は何もせずしばらく放置。
ある日、肩こりと頭痛がひどくて行った脳神経外科で、先生が『その目どうした？』と気づいてくれ、薬を処方してもらうと、目が楽になり、それから10年ほど、通い続けてずっと、同じ薬を飲んでいます。

わたしは、くるっくさんやさちさんと比べたら多分見えます。
だから、家族にすらなかなか理解されません。
実はトイレットペーパーの芯から覗くような視界を、しかもずっと開いてるわけではなく、
必要に応じて開けたり閉じたりしてるのですが、周りから見たら、パソコンもできてる、日常生活もできてるから、普通にできてると思われてしまいます。
だって、あけたら見えるんだもの。
使っちゃいます。すごくつらくても。
今、10月から、年末調整だけ、何百人もパートを雇う会社でパソコンの打ち込み作業をしています。
しんどいです。
ぼやけた視界で必死に目を開けて作業してます。
本来なら受からないでしょうけど、何百人も必要なので私でももぐりこめるんです。
同会社の長期パートは、３〜4回受けて全て落ちています。
心に余裕が無くて家族にイライラをぶつけてしまってます。
けれど、私が仕事を辞めてから少しずつ増えてしまった借金をどうにかするには無理をするしかないんです。
けれど、今回も長期は落ちたから、今月いっぱいでパートは終わります。
経済的には苦しくなるけど(救いがある事は後ほど別な場所で書きます)
ひどい眼精疲労からは脱出できます。

長々失礼しました。

はじめまして、眼瞼痙攣4年目のkonkonです。

mixi初心者です、なにとぞよろしくお願い致します。

現在、ボトックス治療を継続中です。

クラッチ眼鏡が無いと外出出来ません。

過去、ADMでは激しく悪化しました。

前向きに生活出来れば、と思いますので、よろしくお願い致します。

>>[23] 投稿ありがとうございます。ところでADMを検索で調べたら「しみ」と出てきたのですが、それでよろしいのでしょうか?全然違ったらすいません。

>>[24]
こんにちは、konkonです。

いえ、眼瞼痙攣に対する手術で、
ADM: Advanced Desensitization of Mechanoreceptors in Muller’s muscle
らしく、
ミューラー筋の感度を下げる為、とかいう手術です。
恐らく　「ADM　眼瞼痙攣」で検索すると出てくるかと思います。
私は、この手術でかなり悪化してしまい、困り果てています。

mixi初心者で、分からない点多いですが、これからもよろしくお願い致します。

>>[25] 調べました!そうだったのですね。ここには手術や薬物等医療で逆に悪化してしまった方、効果がなかった方も多いです。もしよかったら他の方々の書き込みもご覧ください。

>>[25]

眼瞼痙攣に手術があるのですか？？

森田健作が眼瞼痙攣で手術したとニュースがながれたときも
手術できるのか！と検索しましたが一切出てこず
その後、有名な先生が、森田健作のは『眼瞼の痙攣』であり
『眼瞼痙攣』とは違うと解説しててガッカリしたものです。

また、クラッチメガネを使えてるのですか？
私もメガネ屋で試しましたが、瞼が閉じたがってつらく、全く使える気がしませんでした。

はじめまして。
管理人様 承認ありがとうございます。

病名:眼瞼痙攣

私は 15年前に 目が開かなくなり 眼瞼痙攣と診断を受けました。

最初は 内服のお薬での治療を勧められ 色々試しましたが、合うものがなく 逆に体調を悪くして寝込んでしまいました。
それからボトックス注射の治療を三ヶ月に一度 受けています。

ボトックス注射を受けても 目が開きづらくなる事もしばしばあり 指で瞼を持ち上げたりしています。

車の運転もやめて 仕事もフルタイムで働いていましたが この病気で退職しました。

主治医の先生からは 仕事は止められていましたが、生活の為 働かなくてはならないので 軽作業で人の半分以下 と言う条件付で何とか許可を頂き パート勤をしています。

この度、眼瞼痙攣でも障害年金が受給出来る事を知りましま。
こちらのコミュニティでお勉強させて頂きたいと思い 参加させて頂きました。

皆様 宜しくお願い致します。

はじめまして。
ADHDで心療内科通いしています。
14年前に飛び込んだクリニックは、「発達障害は個性」のスタンスで誤診。抗うつ剤や統合失調症の薬を処方され、体調を崩して内科を受診すると、おくすり手帳をチェックした医師から「処方がデタラメすぎる」と言われ、現在の心療内科に転院しました。ベンゾジアゼピン歴14年です。
転院後にメンタルは回復し、仕事のミスも減ってきたのですが、ADHDの視覚過敏のため度入りの調光眼鏡で外出していました。
2、3年前からそれでも耐えられず、眼科を転々としました。
ドライアイとアレルギー性結膜炎以外異常なし。気にしすきとのことでした。
自分ではたまに悪化する視覚過敏と納得していました。
昨年秋から徐々に症状がひどくなり、30年近くお世話になっている眼科医にベンゾジアゼピンについて相談すると、何もご存知ではなかったので、病院を変える時に「羞明の治療は対象ですか？」と電話で問い合わせしました。

初診時にはおくすり手帳を忘れたし、症状の辛さや仕事内容を伝えると、フルタイムPC作業だから近視の度数を弱くした眼鏡の上から遮光オーバーグラスをかけるようアドバイスされました。
その日は瞼も苦なく開いていました。

でも急激に昼間や明るい場所で体調不良や目が開かないようになり、まばたきチェックの結果、眼瞼痙攣と診断されました。

今度の金曜日に初のボトックスです。
主治医から「完治は目指せない。対処療法だし効果がないケースもある。出来ることから始めましょう」とアドバイスを受けました。

現在はパソコンやスマホの静止画面は見えるので、仕事には差し支えないのですが、目を酷使しすぎた翌日に遅刻や欠勤、離席というありさまです。
むしろ入浴時に電気を消してバスタブに蓋をしないと、お湯の反射光がつらいとか、人によくぶつかるので外出や通勤にストレスを感じます。

宜しく御願い致します。

>>[30] 詳細ありがとうございます。目を使った後に寝起きが悪くなったり、反射光が嫌なの私もあるあるです!目を使うのは健康と引き換えですね。

>>[31]

おっしゃる通りです。
昨夜タクシー退勤で、乗り合わせの人を50分近く待って、今朝目が開かずに眼科に行くと、お薬届いてるからと、本日繰り上げボトックス注射。会社お休みしました。
下り階段きつい事相談したら「酷なこと言いますが改善しません」って。
次回診察日は2ヶ月後のロービジョン説明です。
行政の訓練受ける方が早そうです。

参加承認ありがとうございます！

はじめまして、去年の春から本格的に目が開かなくなり、半年静養して今何とか復職に向けて動いています。まだ運転はできません。
病院では身体表現性障害(心因性)という診断を頂きました。
少しでも出来ることをとTwitterで漫画など投稿しています。
よろしくお願い致します。

>>[33]
ようこそmixiへ!身体表現性障害と診断されましたか。検査に出ない疾患あるあるなんですよね。
でも実際は神経内科の疾患であったと言うことが多いのです。
漫画嬉しいですけど、悪化させないようにやっていきましょう!^_^

こんにちは
何回か間違えて投稿してます。すみません
神経難病がありますが、眼瞼痙攣の診断です。重度だそう。
昨日井上眼科に行き、クラッチ眼鏡を作ったけど、使いこなすには至らず。
来月ボトックス注射するそう。
身体が動くうちに目が見えるようになりたいです。

よろしくお願いします。

管理人さんからの依頼で再投稿です。
重いかなーと思い濁したんですが、
私の神経難病とは、多系統症です。脊髄小脳変性症の中の多系統萎縮症です。
調べればわかるのですが、平均余命は10年。症状出てから多分5年はたってるのと、胃瘻や気管切開はしないつもりなので、あと三年くらいかなぁ。
人間誰しも死ぬし、まちょっと短いけど、しやあない、と開きなおってるけど、眼はなおって欲しい。不便なので動けるうちに直したいです。
よろしくお願いします。

>>[39]
病名のご記載ありがとうございます。その病気の深刻さゆえに、帰って周囲に気を使い、書き込めなかったとのこと。しかし、多くの方にその病名の存在も知って頂きたく、お願いしました。
深刻すぎて書きにくいと言うのもまた酷な話であると思います。他の眼球使用困難症の病気と違い、進行性と言うところがより深刻ではありますが、共に策を探していきたいと思います。

思ったのですが。目が自由に開かなかったら寝たきりで意思表示とかどうするのかな？
よく目が意思表示するというし、め

思ったのですが。
目が自由に開かなかったら、寝たきりになったら意思表示するのってどうするのかな？
よく目線で意思表示するというけど。

>>[42]
ALSの方が最後は意思表示ができなくなるので、特殊なパソコンで外部の人とやり取りするようになりますね。
しかし、目が使えないだけで手が動くなら画面読み上げ機能。これについては別のトピックで情報を載せています。
これも寝ながら仰向けでキーボードいじるだけでできるので重宝しています。

なるほど。ありがとうございます。
手が動くかわからないけど、旦那と取り決めしといたほうがいいかなって思いました。

特殊なパソコン、調べておきます。

参加承認頂き、ありがとうございます。
初めまして。
今年4月に強直性眼瞼痙攣を改善させる治療として、ADM手術というものを受けて症状が悪化した者です。
今まではPC・スマホ・テレビのモニターを長時間見続けたり、睡眠不足になると目を開けているのが辛い程度だった眼瞼痙攣の症状が、術後は目を開けている間のほとんど上瞼・眉間に力が入ってしまい目周りの筋肉の痛み、酷い頭痛に悩まされています。
特に上方を見る際には上瞼に強く力が入ってしまうため、上をあまり見ることが出来ません。
また、術前から軽度の羞明があり、モニターの明度をかなり下げたりブルーライトカットのソフトで眩しさを軽減しています。
術後は以前より羞明の症状が悪化し、晴天の日に外出すると反射光がかなり眩しく、下を向いていないと目を開けているのが辛い状態になりました。
目周り全体筋肉の緊張が長時間続くことで発生する痛み・それに伴って発生する強い頭痛・軽度の羞明が主な症状です。

術後に上記の症状まで悪化してからは、長時間のPC作業が難しくなってしまいました。

また、ADHDの診断を受けており、1年程ストラテラを服用して、現在はコンサータを服用中です。

よろしくお願いします。

>>[46] 詳しい経緯ありがとうございます。医療行為でさらに悪化、お辛いですね。私も経験ありますが。症状改善する方法も共に模索していきましょう!!

>>[47]
コメントありがとうございます。
医療行為でさらに悪化してしまうことはかなり辛いですね…。
就労と就活が大変で、収入が不安定な点は一番悩ましい所です。
ぜひ情報共有させて頂きたいです。
よろしくお願いします！

はじめまして。
管理人様　承認ありがとうございます。また、体調ゆえになかなか書き込めず、すみませんでした。

診断名: 眼瞼痙攣

4、5年から、眩しさや、目の渇きを感じるようになりました。
具体的には、パソコン作業をしていると、かき氷を食べたときのように、頭がキーンとしてきました。また、パソコン作業では、目の渇きを強く感じ、頻繁に、人工涙液を使っていました。
また、屋外でも、晴れの日は、眩しくて真っ直ぐに前を見ることが出来ず、下を向いて歩いていました。

そこで、町の眼科にかかってみました。その眼科は医師2人でやっているのですが、一人の医者からはドライアイ及びシェーグレン症候群の疑いがあると言われ、目薬が処方されました。もう一人の医者からは、気のせいではと言われました。
そして、処方された目薬をつけていましたが、つけたときは一時的に良くなるものの、30分程度でまた同じ状態になりました。

暫くその眼科に通ってましたが、前述の通り、あまり良くはならず。
並行して、膠原病科にかかり、シェーグレンの検査を受けました。涙の量はシェーグレンを疑う程度に少なかったのですが、血液検査では陰性。とりあえず、シェーグレンではないとされました。

その後、室内でも眩しくて頭痛や吐き気がする、左目が開けられないなどとなり、眼科を変更。最終的に、複数の紹介状の末、眼瞼痙攣と診断されました。

今は、屋外屋内問わず、クラッチ付き遮光眼鏡や帽子で遮光しながら、生活しています。
治療としては、ボトックスや漢方の服用をしています。
パソコンの輝度を下げても、1時間程度しか使えず、その他の症状もあるため、仕事ができていません。

その他の症状や病気等:
線維筋痛症の疑い(関節痛、筋肉痛、頭痛)
咳喘息
むずむず足症候群
原因不明の頻脈、動悸

以上、少しでもお役に立てれば幸いです。
よろしくお願いいたします。

今は、もちろん眼瞼痙攣の症状それ自体(突然両目が閉じるなど)が大きな問題ではありますが、
それに付随する、マイナカードなどに必要な証明写真が撮れないなどでもどうしようかと思ってます。

>>[50]
投稿ありがとうございます。返事したおつもりが、できてないことに今気づきました。

まず、画面読み上げ機能をご存知でしょうか？私はこちらを使ってます。
https://g-frontier.xyz/screen-reader/

こちらのサイトの患者会を運営してるので、会員になっていただけるとありがたいです。無料メルマガ登録で会員扱いになります。

それで、マイナカードの件ですが、先日のメルマガでもマイナ保険証一本化に反対する署名をご紹介したところです。

そう、まさに障害を持っているが故に写真が取れない、作りにくいといった方々が続出しており、それ以外にも情報漏洩などを問題起きまくりでとんでもないことです！


強引に国は保険証を廃止し、マイナカード一本化を通そうとしていますが、私たち国民が言うことを聞かずにいれば国も譲歩して行きます。

無理に作らず「私は障害があって作れない！」と主張し続けてください。私もマイナ保険証は作りません。